(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

284 ：さ：2020/09/15(火) 05:56:27.04 ID:fxKS5fex.net

病名わからないときは全身関節痛でました。３ヶ月寝たきりでした。病名わかるまで辛いですよ。

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 08:31:39.03 ID:JJiLGXpj.net

やっぱりそうかあ
自分も仕事休むくらいしんどくて
色んな症状あるんだね･･･

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 09:46:19.01 ID:JJiLGXpj.net

>>284
あと1つ聞きたいんですが、ステロイド治療しましたか？

287 ：さ：2020/09/15(火) 10:27:49.06 ID:fxKS5fex.net

入院してステロイド飲んだら関節痛無くなりました。いまは三年目ですがステロイド5ミリ飲んでいます。

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/15(火) 19:38:08.82 ID:JJiLGXpj.net

>>287
ありがとうございます！！
良くなったって事で幸いですね

ステロイド治療って通院しながらは難しいんでしょうか･･･
もともと悪くなったらステロイド使うとは聞いていましたが

289 ：さ：2020/09/15(火) 23:38:58.46 ID:fxKS5fex.net

ステロイド飲み薬だから通院で大丈夫ですよ。いまは動けてるだけでも良かったです。

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 00:34:44.85 ID:Fi/A7AcQ.net

>>289
そうなんですね
次の診察まで待てないから受診しに行きます

291 ：さ：2020/09/16(水) 01:15:32.11 ID:b1eiRGGT.net

我慢しないで早く受診してくださいね。頑張りましょうね。

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/16(水) 11:30:14.90 ID:/nX7rwdb.net

心臓サルコイドーシスで都内もしくは近郊でオススメの病院ありますか？
今のところ房室ブロック以外は心臓MRI、目、肺等にも疑わしい所は無いんだけど
年齢的に今後見つかる可能性もゼロではないと言われてるから気掛かりで

293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/17(木) 14:07:33.88 ID:VWUQm8/y.net

>>283
俺もなったから強い痛み止めを
飲んでる。一度試しに服用を止めたら
駄目で直ぐにまた飲みだしました。

294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/18(金) 01:40:39.30 ID:fWjKC1Sa.net

>>293
痛み止め何飲んでますか？
ロキソニン効かなくて･･･

295 ：287：2020/09/18(金) 13:27:19.80 ID:0zkkmSql.net

>>294
劇薬指定の「トラマール」を処方してもらって
ロキソニンやボルタレンよりも強力だと聞いてます。
同時に胃薬も飲まないと・・・。

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/19(土) 02:00:15.19 ID:DigHeDcl.net

トラマール初めて聞きました
強い薬じゃないと効かないんですね･･･
この病気は多岐にわたって症状出るから厄介ですね

297 ：287：2020/09/19(土) 13:17:07.81 ID:n3HEDkxq.net

>>296
トラマールを服用すると副作用で便秘になるから
酸化マグネシウムの下剤を同時に服用したほうがいいかな。

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/28(月) 10:19:31.89 ID:iFQkHctxs

サルコイドージス35年目のものです。24歳の時にぶどう膜炎になり、40歳の時脳に炎症が見つかり神経サルコイドージスになりました。
それからプレドニン12錠からの服用になりました。その後喘息、腎盂炎など副作用なのかわからないのですが、色々な病気になりました。現在はプレドニン1錠で10年ぐらい服用しています。
最近は物凄い倦怠感でなにもやる気が起きずにいます。夜は全く眠れずゾルピデムを服用しています。これからのことを考えるととても不安です。せめて夜眠れるようになりたいです。

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 10:36:26.01 ID:TSih+vcs.net

肺に陰？かリンパがどうのでこの病気の疑いと言われて心臓と目の検査は問題なかった
来月末に肺のCT取ることになった

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 10:37:15.52 ID:TSih+vcs.net

謎の空咳は出るけど

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/09/29(火) 21:13:58.74 ID:urfBg111.net

咳出るわ

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 07:11:09.08 ID:RBIRMftt.net

https://i.imgur.com/8yXQDz0.jpg

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/22(木) 21:59:48.59 ID:kVQK0ktF.net

来週結果聞きに行くの怖い

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/23(金) 11:12:31.40 ID:MtZ01pKh.net

筋肉のうずきが半端ない･･･
寒くなってきたらもっと痛いかな

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/23(金) 20:42:25.99 ID:GUZUE/iV.net

これってサルコイドーシスて確定しても症状なかったら経過観察しかないよね

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/24(土) 14:51:59.00 ID:104cjVi/.net

そうですね
経過観察だと思います

ここ数日トアラセットの効きが悪い

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/24(土) 14:52:28.11 ID:104cjVi/.net

いつの間にかsageはずれてた

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 09:29:53.38 ID:+ilrRlbw.net

おっさんだが春先にあばら骨折れて検査したらこれの陰とか言われた
消化器科で目の検査、心臓検査で問題なくてもうええかと思ってたが再度CTしたら疑い濃厚
来月呼吸器科で診察
目に見える症状はほとんどない
酒も塩分も控えてない

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 10:00:36.83 ID:hft8lrQf.net

症状ないし目と心臓も問題ないからそろそろ経過観察にして欲しい
サルコイドーシスと特定しておく必要あると言われてここ最近仕事半休多くてなあ

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/27(火) 11:40:31.36 ID:UcXaQ0YV.net

症状出てからだとヤバイの？死ぬの？

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 06:40:44.98 ID:wNpCEhmp.net

>>302
グロ

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 10:04:54.01 ID:XtN9VLr5.net

呼吸器科に回されることになったが肺の検査とか入院検査なのかな？
とりあえず年内は忙しくなるから無理だなあ

313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/28(水) 12:00:34.19 ID:kE/2Iv8A.net

でっかい病院でサルコイドーシスの組織検査難しいって言われて検査してくれなかったんだけどw
そうですかーってその時サルコイドーシス何かわかんなかったから答えたけど
調べたら普通に気管支鏡で検査できるじゃん･･･
絶対呼吸器科と連携とってないだろ

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 09:07:52.65 ID:Bwm6Uedx.net

なんか背中痛いけどこれかな

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 17:10:31.34 ID:wxBdQm5e.net

>>312
とりあえず症状なくて大丈夫なら落ちついてからでいいと思うよ

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/29(木) 19:35:19.78 ID:bSK71wzE.net

そうするよ

317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/05(木) 23:27:55.33 ID:PObC444R.net

78歳の女性なのですが、サルコイドーシスの
疑いで肺カメラ（気管支内視鏡）検査を
受けます

8月から血痰が断続的に出ており、
CTを撮った結果、肺の中で炎症が
見つかりました

かなりしんどい思いをする検査のようですが
麻酔が切れた後も長く苦しいでしょうか？
一昨日、胃内視鏡で病巣切除の処置を
受けたばかりで、ろくに食事も摂れて
いませんし、家族としては不安です

この検査、処置を受けるのに、家族の同意書は
不要なのでしょうか？

318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 09:49:20.52 ID:oNBJ/EFO.net

肺にあるらしいが昔出来た腕のコブがサルコイの可能性あるとかで腕も検査されることになったわ
これで検査は目と心臓と腕
まだカメラは飲んでないな

319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 15:00:49.85 ID:z1bfjokS.net

血痰が出て、結核か肺癌かと思ってたらこの病気だった

320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 20:55:18.22 ID:orBfrXGr.net

>>318
これ続き
腕に分流出来てて肺のサルコイドーシスと関係性疑われるとか
腕に麻酔打って粉瘤に穴開けて組織採取されたわ

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/06(金) 20:55:40.76 ID:orBfrXGr.net

粉瘤だ

322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 01:32:06.81 ID:Et0gEJpx.net

粉瘤とサルコイドーシス関係あるって初めて聞いた！

323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 08:51:18.05 ID:H+qsBSFT.net

>>317
全身麻酔だったので、痛みも何もなく、術後の痛みもとくに記憶ないですね。サルコイドーシス確定しましたが…

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 11:59:39.31 ID:QP/dQjnS.net

>>323
レスありがとうございます

昨日、無事に検査は終わったようで
本人から電話がありました
麻酔がよく効いてくれたのか
痛みや苦しさは記憶に無かったです
食道が少し痛む程度で出血も見られず
とりあえずは安心しました

なにぶん初めての事で不安や懸念ばかりが
先行してしまいました
診断結果を待ちます

どうぞ、お大事になさってください

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/07(土) 20:27:37.72 ID:Et0gEJpx.net

症状出始め7ヶ月でサルコイドーシス疑われ3ヶ月
もうさすがにしんどい･･･
他の疾患疑い(膠原病)もあるからそれを排除しなきゃに時間もかかってる
サルコイドーシスの方はやっと呼吸器内科に回された
早く診断確定されて楽になりたい
毎日体中激痛だ
垂れ流しすまん

みなさんは治療薬何使ってますか？
私は今プレドニンとトラマール服薬中です
免疫抑制剤は効くんだろうか･･･

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/08(日) 09:55:13.16 ID:59iVdHwS.net

検査確定しなくて仕事何度も抜けたり休んだりめんどいわ
ほぼサルコイドーシスらしいが症状は出てない

327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/11(水) 06:48:31.07 ID:4Ouf23Ch.net

専門スレあったのか
自分も健康診断から肺影有りでサルコだった

CT MRI ガリウムシンチ 内視鏡 肺検査(めちゃ苦いよねw) やって結局最後は肺の生検で入院

んで確定だった

背中や胸が痛いのは皆んな出てる？
あと右足は痺れがある

プレドニン35飲んでてコロナ渦とか、危ないよなぁ

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 16:40:11.04 ID:BMIezY6b.net

>>327
全身痛いです
激痛です･･･

気管支鏡検査と肺洗浄？の検査で検査入院することになった
寝てる間にチャッチャッチャッとしてくれれば助かるなあ

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 16:41:53.64 ID:BMIezY6b.net

プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー

330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/12(木) 20:48:24.55 ID:msHhP/C0.net

背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:29:23.42 ID:yFtZMpsM.net

>>328
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:31:32.03 ID:yFtZMpsM.net

>>329
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から 太った？
とか言われて不愉快だったお

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 06:32:58.21 ID:yFtZMpsM.net

>>330
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 13:29:56.33 ID:UZzzW4NH.net

>>331
眠らずにやったの？
ひぇー！恐怖！

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 20:52:16.07 ID:jegkYRZZ.net

全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった？
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/13(金) 23:56:13.75 ID:utkENjgD.net

麻酔について説明は受けた
胃カメラでさえ起きたままやれないから
眠ってする方にしたよ

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/14(土) 21:27:46.18 ID:dq1otov6.net

組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 01:13:40.48 ID:Hh4DiVDv.net

>>337
そう 肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 02:26:10.44 ID:bsyqGgld.net

コロナが増えてるから早い方が良いんじゃないの？
来年とかになったら病床埋まってそう

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/15(日) 15:10:26.05 ID:FuIlpTyq.net

症状ないなら来年でもオケ

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 18:12:37.57 ID:T5Bl18tg.net

胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか？
なんなんだ･･･

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 21:21:34.18 ID:SxyItMx4.net

昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/17(火) 21:22:10.68 ID:SxyItMx4.net

サルコイドーシスの可能性と言われたのは胸の検査から

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 16:50:16.44 ID:Bgm7ri6z.net

みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの？
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 19:57:52.70 ID:1HLbts8j.net

気管支鏡検査いよいよ明日だ
コワイナーコワイナー
熱とか出るかな

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/24(火) 20:49:50.18 ID:xGK6TDwS.net

貰うわけない

347 ：337：2020/11/24(火) 21:49:23.30 ID:Bgm7ri6z.net

>>346

348 ：337：2020/11/24(火) 21:50:59.61 ID:Bgm7ri6z.net

各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。

349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 18:22:06.81 ID:oN0Yjjwk.net

気管支鏡検査鎮静剤で眠ってるうちに終わった
血痰はさすがに出るな･･･

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/25(水) 20:12:39.82 ID:PAV8XLWH.net

>>348
常識ではないな

351 ：337：2020/11/25(水) 21:38:09.84 ID:fVSjVzbw.net

>>350
常識?

自分は実際に貰ってるので。

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:32:49.56 ID:zGWJbvUv.net

自分を基準にしてる痛い人？

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:34:01.37 ID:vERF1hMc.net

>>192
>>217

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 17:34:31.12 ID:vERF1hMc.net

>>215

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 21:29:07.76 ID:NQCH/IgB.net

貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね 自分の所は探しても見つからんわ

356 ：337：2020/11/26(木) 21:56:15.68 ID:iUT6yA6N.net

>>355
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 22:46:36.85 ID:I5cR9YuE.net

>>355
それな

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/26(木) 22:47:28.52 ID:I5cR9YuE.net

>>348
こいつが紛らわしいんだよ
全てでやれるように思わせる

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 14:56:50.16 ID:TX5/BZ+O.net

みんなどんな治療してるの？
薬はどんなの飲んでる？

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 16:25:28.26 ID:DuTFogya.net

プレドニンとその他

パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88％とかなる

正直マスク生活が苦行よ

361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 20:57:16.62 ID:B2Bh9m/w.net

まだ確定してない
皮膚の組織検査聞きに来週行く
コロナ蔓延で行きたくない

362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/28(土) 22:53:16.03 ID:FbHU3iIh.net

血圧高いのこの病気のせいかな？

363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 03:18:33.25 ID:YevknNaL.net

自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね

364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 03:40:33.69 ID:ldSyY/N8.net

自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ

365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/29(日) 22:52:11.15 ID:1SsdBE67.net

ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね

366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 09:37:10.22 ID:vBrz9oYW.net

肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった

367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 09:41:38.12 ID:vBrz9oYW.net

あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど

368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 18:00:35.99 ID:UlgIO2dc.net

サルコイドーシスでCRP上がる？
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん

369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 18:01:35.09 ID:UlgIO2dc.net

>>367
失礼ですがお幾つですか？
症状が出ていないのは幸いですね

370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/04(金) 22:47:04.68 ID:mn4bmt+N.net

40後半だよ


https://i.imgur.com/t1jFRab.jpg

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/05(土) 01:10:41.76 ID:g44S+fJO.net

>>370
ありがとうございます

自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは･･･
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう！！

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/15(火) 20:25:07.35 ID:qSpe6GLl.net

ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/26(土) 00:28:11.87 ID:ee0pbtFj.net

こはい

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 17:47:45.11 ID:bDRyykb2.net

麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検

医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして 厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/29(火) 20:00:47.32 ID:mTwgp8vc.net

すれち

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/18(月) 19:37:45.76 ID:ciQBAEiI.net

助けてよ

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 00:50:50.00 ID:2n0ON4Ym.net

>>376
どうした？

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 04:06:05.98 ID:5Hoqec73.net

難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/19(火) 20:15:02.52 ID:zTpU/v0I.net

>>378
( ´,_ゝ`)

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/29(金) 11:48:57.92 ID:BN5GHaAH.net

いたい

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/02(火) 14:52:24.51 ID:jiW7ygBm.net

背部痛が出てきた
筋肉痛のようなだるいような痛み

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/04(木) 12:05:59.12 ID:5nuZ7DO/.net

ざまあ

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/02/04(木) 12:06:09.57 ID:5nuZ7DO/.net

>>381
もっと苦しめ笑