(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 13:52:00.99 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)最初に皮膚の炎症、かゆみから始まって、ブドウ膜炎、複視・・・で、入院、サルコイドーシス判明という経過です。
　　　　　１年以上、闘病していて、思うんですけど、体全体に炎症が起こり始め、それが酷くなっていく過程で、何が悪かった
　　　　　　のか、自分なりに考えたところ、結論は・・・

　　　　　　塩分の取りすぎだったのではないでしょうか？塩分を取りすぎると、必ずサルコになるとは思いませんが、炎症を起
　　　　　　こしやすい体質になっていたのは、間違いないと思います。

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/23(土) 12:31:38.22 ID:Nl+tsJoG.net

知り合いもなったわ

日常生活に支障は？

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/23(土) 14:01:39.45 ID:rb3CqAy8.net

(´･ω･｀) 複視になって、１年くらいですけど、一番ひどかったときは、ご飯も二つに見えるので、片目で見ながら
　　　　　　食べてましたね。発症後１ヶ月半くらいのことですけど。
　　　　　　　あの頃は、洗面鏡で自分の顔が二つに見えましたから、もうダメだと思いました。
　　　　　　１年経って、近くのものは、一つに見えるようになったのですが、２メートルくらい離れると、まだ二つ
　　　　　　　に見えますね。左右は近くても二つに見えます。
　　　　　　二つに見えるってどんな風に見えるのか、なかなかわかってもらえないんですけど、テレビ画面で言うと、
　　　　　　ＢＳで時々試験放送していた３Ｄの画面をメガネなしで見ている感じですね。
　　　　　　　二つが、それぞれはっきり見えるので、歩くとふらふらするんです。気持ち悪くなりますしね。

　　　　　　　機会があれば、知り合いの方に、塩分を取りすぎていなかったか聞いてみてくださいな。
　　　　　　私は、皮膚の乾燥・炎症から始まってこうなったんですが、薬が効いてきているのもあり、また、塩分
　　　　　　も１日６グラム以下に控えているので、肌の乾燥、炎症はほとんど、なくなったように思います。

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 16:46:33.45 ID:dG9EAL77.net

サルコイドで皮膚のかゆみってありますか？

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/27(水) 22:35:11.24 ID:OPyCX0bK.net

>>4
ほう！塩分取りすぎ関係あるのかな？気を付けよう。

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/28(木) 00:06:22.37 ID:HbeThORt.net

>>4
皮膚系の症状は無いみたいだったけどどうなんだろう。
飯も、特に塩分摂りすぎな事はなかったように思う。どっちかと言えば少食だし。
今度聞いてみるわ

>>1も、せめて視力だけでも症状が軽くなると良いな、 視界がおかしいのは辛そうだ…
体力的にはどう？
仕事とかは？

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/28(木) 10:25:48.36 ID:F0QunS4T.net

(´･ω･｀) 自動車に乗せてもらってると、対向車が、対向車線と、こちらの車線を
　　　　　　２台走ってくるみたいに見えるんです。そう、正面衝突する感じですね。

　　　　　　体力は、ないですね。植木に水をあげるだけで、しんどいです。倦怠感というか。
　　　　　　疲れてくると、おなかも痛いです。内臓が痛いのかなと思って先生に尋ねると、内臓には
　　　　　　痛感がないので、筋肉が痛むと思うとのことでした。
　　　　　　仕事は、してないです。自宅療養です。

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/31(日) 00:49:51.28 ID:hBocLA58c

生活保護で生活してる感じですか？

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/05(金) 15:25:47.16 ID:yH0mUqc0.net

プレドニン１５ミリグラムに減量しましたが、まだムーンフェースがなおりません。イモトアヤコみたいに
なっています。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/09(火) 10:54:17.35 ID:C+Nk3Uu7.net

サルコイドーシス患者ってすくないんですか？

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/13(土) 13:17:57.09 ID:B1IppiZB.net

家族がサルコイドーシスの人も書き込みOKですか？

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/15(月) 11:28:25.98 ID:lcjJhCI0.net

もちろん　ＯＫですよ

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/18(木) 14:58:19.83 ID:1Vc25HvM.net

３ヶ月くらい前に発覚しました。ちょっと息切れしやすいなと思っていたら、健康診断で肺がひっかかり、病院駆け込んだらサルコイドーシスと診断されました。肺の病巣は自覚症状が少なく、健康診断で見つかるケースが多いらしいです。

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 23:05:50.25 ID:xCHvBfiX.net

肺門リンパだけなら良かったですね。
目、皮膚、腎臓、心臓、珍しい人は金玉などにもできる人もいるみたいです。
腎臓にできていると、自覚症状がないまま、クレアチニン値が上がってくることがあります。
サルコ自体は、治療しないで、経過観察で完治する人が多いみたいなので、過度の心配は必要
ないみたいですけど。
ところで、>>2さんが言っているように塩分は取りすぎてないですか？
私は、仕事柄、外食が多く、濃い味が好みで、家でも塩辛でお茶漬けをしたり、テレビを見ながら
ポテチでビールが多かったです。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/20(土) 02:33:35.70 ID:7yOXy0b0.net

>15さん
>14です。塩分は余り意識していませんでした。
発病前は糖質を控えていたので、せいぜい味噌汁や醤油くらいかな。
ちなみに、肝臓と脾臓にも病巣が見つかったので、検体を取るべく近々入院します。肺視鏡も結構キツかったですが、今度は脇腹から採取するとのこと…(Д°：))))))))

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/20(土) 12:09:07.27 ID:XBwmmSns.net

15さん
肺以外にもサルコができているようでしたら、特定疾患の認定が受けられるんじゃないでしょうか？
医療費の補助・免除は、申請後の分からしか受けられないみたいなので、ネットでググってくださいね。

私の場合、気管支鏡検査は、辛かったです。
前の人が早かったので、すぐに終わるのだろうと安易に考えていたのですが、
検体を取るときに、先生が「あれー、滑って刺さらないぞ」
「息を止めて」「あー、また滑った」の繰り返しで、何度か休憩を入れて、ようやく
終了しました。
１時間以上かかったでしょうか？
ペット検査で肺だけしか異常が見つかりませんでしたが、
腎臓の数値（クレアチニン）が上がってきていたので、腎生険も受けました。
腎臓等は、ペット検査では、見つけにくいんだそうです。
背中から、大きな針を腎臓に打ち込んで、組織をとるんです。
麻酔もあるのでそんなに痛くはないですが、術後は、一日ベッドで身動きできない
のがとても辛かったです。
早い完治を目指して、がんばってください。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/23(火) 10:10:49.88 ID:pCAj+ZJy.net

腎サルコイドーシスで、クレアチニンが上がっている者です。
ネットでこんなの見つけました。本当かな？

「EPAと食事だけで頸動脈プラークが改善し、腎機能（Cr）も高率に改善する」

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/28(日) 19:31:41.76 ID:Y2Yh+FMx.net

サルでプレドニン１５ミリグラムを服用しています。
缶ビール１本くらい飲んでも大丈夫でしょうか？

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/02(木) 19:25:29.74 ID:X0iaAwvl.net

15です。
昨日、肝臓と脾臓の生検を取って、今朝退院しました。
痛み止めと局部麻酔を打たれ焼鳥の串くらいの針を刺し、検査後は２時間俯せで安静と、なかなかハードでした。
16さん、後れ馳せながら申請のアドバイスありがとうございました。あの後保健所に行って、必要な書類をいただいてきました。ちなみに10月から、申請方法が若干変更するみたいです。(地域によるかも知れませんが)

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/03(金) 19:30:53.20 ID:h5ydTQwc.net

おつかれさまでした。２時間の安静でＯＫなんですか。
腎臓は、血管が多くて圧力がかかっているからでしょうか、１２時間から２４時間の安静が必要でした。
検査が終わり、結果がでるまで、１週間ほどかかったかな？
薬を処方されてからは、炎症が治まってきているのか、体温が少し下がって安定し、寝汗もかかなくなりましたよ。
倦怠感は残っていますけれど。
治るまでしばらくかかるみたいですけど、がんばりましょう。

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/03(金) 19:37:24.27 ID:cQm86auJ.net

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23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 09:57:42.80 ID:YfWxT37b.net

　 　　 　　＿＿＿＿（ﾟ･ﾟ;)　 　　∧∧　（ﾟ･ﾟ;)
　　　＿_/ ∧_∧　（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼(´･ω･`)丿
　 ／　//_(´･ω･)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)（ﾟ･ﾟ;)＼　/　　　　　そろそろ　コタツの季節だよ〜
　〈　 〈※(　　つ ＿＿＿＿＿＿ ＼　　　　　　　　　　　みかんも　美味し〜よ〜
　 ＼　~と（ ※　※　※　※　※　※ヽ＼ 　　　　　　　　　体に気をつけて、がんばりましょう
　　　＼　＼⌒ ※　 ※ ※ ※ ※ ※ ヽ ＼
　　　 　＼　`ー──o(´･ω･`)o──‐‐'　　＼
　　　　　　ゝ､, ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿〉

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/11(土) 18:57:24.59 ID:FNx5ytMG.net

特効薬はまだ開発されないのでしょうか？

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/14(火) 06:04:14.16 ID:vhjVZUZq.net

サルコイドーシスの疑いがある場合、初診は呼吸器内科でよろしいのですか？

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/16(木) 02:30:24.22 ID:vlm1k6/u.net

>>25
肺が一番症状出やすいからその方が無難だけど、自覚症状ある場所があるならそっちへ行った方がいい。循環器とか皮膚科とか。その場所の細胞取らないと判別出来ないから。

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/19(日) 13:26:40.72 ID:j80YmxEn.net

目とか、皮膚とか、自覚症状があったり、見た目でわかればよいですけど、だるい、何かしんどい、神経痛？
足先、手先がしびれるだとか、何かわからないときが難しいですよね。
そんなときでも、体のどこかで炎症を起こしているので、やや体温が高い（経験談・いつも３６．５度くらい。３５度台に下がらない）

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/26(日) 12:26:21.34 ID:xXwVpcer.net

>>24
kwsk

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 23:44:57.05 ID:C/fh2xeQ.net

はよ特効薬！

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 18:39:56.49 ID:lWmGJ2HX.net

特効薬できるといいね！　特定疾患の継続手続きしてきたよ。

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 21:21:31.52 ID:WULqf2uE.net

今サルコで３ヶ月に一回通院中です。唇にできて発覚しました
まさか自分が難病になるとは考えもしなかった
このまま悪化しなければいいんだけど

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 16:28:15.25 ID:g7DD5X5y.net

(´･ω･｀)何万人かに一人がわずらうみたいですね。私も自分がなるとはまったく思いませんでした。
　　　　　　お互いがんばって、治しましょう。
　　　　　　ところで、一つお聞きしますが、塩分はとりすぎてないですか？体の塩分濃度が高いと
　　　　　　炎症が起こりやすいと書いてあったので、私は塩分摂取を減らしてるんですけど・・・