孤独なねらーが難病になりました

名無しさん＠お腹いっぱい。

>>69

私は複数の自己免疫疾患を持っており、治療にステロイドは使用しないけれども、献血は断られますね。
高価な血液ろ過装置があれば可能らしいですが、所持している機関はほとんどないとか。
ドナー登録は、私の病気の場合は角膜だけなら可能と主治医から聞きました。

>>69　さんの自己免疫疾患がどのような病気なのかわかりませんが、一度主治医に相談するのも方法かもしれません。
自己免疫疾患ってアレルギーや喘息から、リウマチ（エリテマトーデス等）・１型糖尿病・筋無力症　等‥本当に多種多様ですから、
説明を書く側は個別に書くのは大変という理由で一括りにした可能性があるかもしれません。
ぜひ主治医に確認されることをお勧めします。

複数の自己免疫疾患を持つ私は、もし自分の角膜を使った患者さんが免疫抑制剤で無限ループ的に酷く苦しむ結果になるとしたら…
そう思うと主治医から可能と言われても躊躇してしまいますが…。　移植は、それを受ける患者さんの自己免疫と大きく関わる事なので。

現在の医療では、移植後の臓器や細胞の生存率は免疫抑制剤を使用しても数か月～５年だそうです。　
移植された臓器や細胞はどうしても自己免疫に負けてしまうんです。
（どんなに型合わせを慎重に行っても、自分以外の臓器・細胞（≒異種タンパク）ですから、自己免疫が働いちゃうんです）
なので、患者さんの病状や希望によっては再び移植をしなければならないのです。

私の場合は、自分の臓器を移植した患者さんが通常の移植ループに陥るのも辛いですし
ただでさえ自己免疫疾患を複数もつ自分の体・・・　それが移植された患者さんは更に何かしらの厄介を抱え込む可能性が高いのでは？　と考えて
「あなたの病気の場合は角膜だけなら提供できる」と医者から言われても躊躇してしまいます。

自己免疫疾患（自己免疫の何らかの異状によって引き起こされる病気）には多種多様な病気があり、
その異常の中身は過剰反応から変容・成り代わりなど、様々です。
では、何をきっかけに自己免疫が異常を起こすのか、それは未だ解明されていません。
そうである以上、私は自分の体を提供するのは怖いと感じてしまいます。
移植を受けた患者さんが、それをきっかけに新たな…まだ医者たちに広くに認識されていない厄介を抱え込む可能性を
考えてしまうのです。（自分が低確率の疾患で医者探し・病院探しに長年　苦労し続けているので。）
しかし主治医は（私の病気の場合は角膜のみ）提供可能と言っているし、自分の考え過ぎだとも思います。

医療は日々進歩しており、昔は移植がすべて不可と言われていた私の病気も、今は角膜だけなら可能となっています。
>>69さんの尊い志が叶うよう、また、少しでも病状の小康状態が続くよう心から願っております。
どうかお大事にお過ごしください。