孤独なねらーが難病になりました

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/13(土) 00:36:26.21 ID:HqXyGTQP.net

彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！

32 ：1：2011/09/24(土) 07:08:20.80 ID:cDwEjYTr.net

なんとか生きております。

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/09/25(日) 01:28:12.06 ID:1Rs9yxRN.net

親と一緒に生活してないの？

34 ：1：2011/09/28(水) 15:52:31.10 ID:W3mgnPGv.net

>>30
レス遅くなりました。
苦痛に関しては、自分は慢性的な痛みはあるものの、まだ大したことはないので
理解できないかもしれません。また、5年と2年ではずいぶんちがうと思います
のでめったなことはいえませんが…。また書き込んでください。
「残りの人生を悔いないものにしよう」とか「毎日を充実させよう」とか、
きっといろんなことが浮かび、また、人からも言われるかもしれません。
でも、結局のところは自分しかわからなことなのでしょう。
自分としては、今のところ何も変わらず暮らしているのに、「もしかすると、
これが人生最後の○○になるかも」と感じる時、そこはかとなく悲しくなる
ばかりです。

>>31
きれい事のようにも感じながら、確信は受け取りました。苦痛を苦痛と感じる
か、苦痛を別のここと感じるかでずいぶんちがうと思います。人間は苦痛を求める
唯一の動物です。けだものはエサが一杯あったら体を酷使したり危険を侵したり
しない。好んでマラソンする人間は、苦痛も楽しめるものと信じたいです。
もちろん、それは自分の苦痛がまだ小さいからでしょう。しかし、核心としては
それしかないと考えています。もちろん薬が発達してくれればありがたいの
ですが。

>>33
いま困ってます。基本的には親ももうすぐ死ぬ歳（病気だし）なので自分のこと
は秘密にするつもりです（自分が死んでも子供が残ると思えば安心できるの
では？ また、自分が死んですぐ子供も死ぬことを知って「すぐ会えるね」など
と考える親はいない気がしています）。ただ、親の病気もひどくなってきたので
人生の最後の数年を介護に費やすことに自分が納得できるかどうか…。

愚痴を書くつもりで立てたスレです。でも、愚痴は「苦痛を苦痛と感じる」こと
に過ぎないのかもしれません。

35 ：1：2011/09/28(水) 22:07:18.57 ID:W3mgnPGv.net

さて、今日はそうとう痛いわけだが。
そして、どうしてもやらなきゃならないことが一杯あって
休養も取れないわけだが。仕事しなきゃ生きてけないし。
ちなみに、有給とか病欠の効く仕事じゃないし…。

おらおら、マラソンに自分から参加するように、この苦痛を「味わって」
みろよ。難しい。でも、苦痛を「苦痛を受けていることで苦痛」を感じる
もとにしてしまったらホント自棄になっちゃうよ。それそれ、あと30kmく
らいか。最期はランナーズハイで逝きたいかも。

36 ：1：2011/09/28(水) 22:10:08.80 ID:W3mgnPGv.net

>>28
感動してもらった時は付け加えないのがベストなんだけど…。

生きることの意味なんて自分にしか作れないし、自分にしかわからない。
丁度自分で食べるための料理を作っているようなもの。どんなに恵まれて
見えるひとたちも、きっとそうなんだと思う。そしてその味も、自分に
しかわからない。

37 ：３０：2011/09/29(木) 18:05:52.04 ID:74yLW0GO.net

>>34
2年という数字に根拠はまったくありません。
主治医も余命なんてわからないと思います。
進行にかなり緩急があるので。
日によって症状の重さにかなりムラがあり、
「こりゃあと3カ月だな」と思うときもあれば、
「病気の進行や手術の後遺症によってひどい障害を負いながらも、
あと10年くらい生き延びてしまうんじゃないか」
と危惧することもあります。

数日前、徒歩数分のスーパーに約5カ月ぶりに買い物に行ってきたのですが
(その距離ですら外出はむずかしい）
ここに来るのもこれが最後かもしれないと思いました。
とにかくもう体がふらふらで、スーパーまでの往復もガードレールやよその家の塀を伝う体たらくで……。

１さんはこれから親の介護が待ち受けているんですね。
どうかご無理をなさらぬように……。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/10/02(日) 14:45:14.81 ID:n4xkIi3J.net

残りの時間全てを使って１つの事やれ

39 ：1：2011/10/04(火) 22:07:52.88 ID:fnPsTV1y.net

>>37
親になったことないからわからないのですが、親の気持ちになってみて
もし認知症がなくて正常な判断ができたら「そこまでしなくてもいいよ」
と思うちょっと先まではやれればなあ、と思っています。でも、キレイ
事ですね、だんだん肉体的苦痛が増えてくるとやれなくなるし、免疫力
が落ちたら病院にだって気軽には行けないだろうし…。自分の人生の終わり
と親の人生の終わりが重なってしまったことはある意味不運かもしれませ
せんが、少なくとも「最大の親不孝＝親に先立つこと」だけは避けられる
かも知れない、そのことを目標にするしかないですね。病状が進んでも
「体調が悪い」で誤魔化すしかないか…。

>>38
もしそんなわがままが許されるとしても、多くの人は「すべての時間を
使える」ような「一つのこと」なんて持ってないと思う。写経をしたり、
石仏を作ったり、お遍路さん？ ボランティア？ ボランティアは悪くな
いかもしれないけど、それが自分には介護もアリかと。

みんな、自分のために使える時間を大切にね。

40 ：30：2011/10/06(木) 19:45:06.82 ID:88IDHDCD.net

>>39
1さんは、ご両親と良好な関係を築いてこられたんですね。
「最大の親不孝＝親に先立つこと」ですか……。
うちの場合、私が先だったら両親はほっとすると思います。
ふたりとも私の病名を忘れるほど、病気について無関心・無理解で、親子愛なんて皆無なので。
父親は昔から囲碁と競馬にしか興味がなく、母親は今、リフォームをして少しでもきれいな家に住むことで頭がいっぱいです。
ふたりともまだ60代でピンピンしています。
おそらく、というか確実に、私のほうが先に介護される身になるでしょう。
それを思うと悔しくて気が滅入って頭がおかしくなりそうですが、
このふたりの介護をせずに済むのは不幸中の幸いかもしれないとも思っています。
それにしても1さんのような方が「彼女いない歴＝年齢のねらー」というのがすごく不思議です。
私にはとても素敵な人物に見えます。

41 ：1：2011/10/08(土) 18:11:49.42 ID:r4pnrOHn.net

>>40
関係なんて日々刻々変わりますよ。
特に親子は「別れる」こともできないわけですし。
その別れの最後の一日が良いものであれば、全部良しとすればいいのです。
彼女いない歴は別に人間の評価とは関係ない…こともないかもしれませんが、
まあ運と縁がなかったのでしょう。

42 ：30：2011/10/08(土) 18:51:38.58 ID:jDFVqgg3.net

>>41
1さんは達観していらっしゃいますね。
私は母親を憎悪しきっていて、できることなら最後の一日はこの人を病室から締め出してほしいとさえ思っています。

ここ数日で病状が一段と悪化しました。
これからのことを考えると恐ろしくて恐ろしくてしょうがない……ので酒を呷って意識を飛ばしてますｗ

43 ：1：2011/10/08(土) 21:27:36.73 ID:r4pnrOHn.net

>>42
最期に「ありがとう」って言ってやるのはどうですか？
きっと罪悪感を持ってくれますよ。そして自分は清らかに逝けるし…。

いま、酒を飲んでるんですが、ちっとも美味しくない。別に止められて
ないけど、もう酒を飲める体力がない感じです。たぶんもう飲まないと思う。

44 ：30：2011/10/10(月) 12:35:39.79 ID:3sq3l9UK.net

>>43
私は1さんのように高潔ではなく、薄汚れた人間なので、自身の最期の局面で
母親に「ありがとう」だなんて、とても言えそうにありません。
母は母で愚かな人間なので、もし私がそんなことを言ったら、
反省するどころか、自分に都合よく、言葉通りに受け取ってしまうと思います。
母は非常に狡猾で、医者と親戚の前でだけは、さも私のことを心配しているように
いつも必死に装っているので、母方の親戚は皆、母のことを
娘思いの心優しい母親だと信じきっています。
できることなら、母の化けの皮を剥がし、彼女の本当の貌を知らしめてやりたい……。

1さんは孤独なねらーで、周囲に相談相手は誰もいないとのことですが、
私も友人の類は皆無で、話し相手と言ったら年配のメル友くらいです。
あと、最近では1さんも……。
私のような者に、いつも丁寧に返信を書いてくださってどうもありがとうございます。

45 ：1：2011/10/11(火) 23:23:42.99 ID:LPOcTGML.net

まあまあ。
考えてごらんなさい。
回りに友達が一杯で、みんなが優しくしてくれたら不治の病の辛さ和らぐで
しょうか？ もっと辛くなると思いませんか？
そして、憎しみだって生きた証だと思いますよ。

まあ、自分がどこまでキレイゴトを言っていられるか、このスレで試して
いるようなところはありますけどね。

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/10/13(木) 12:42:11.53 ID:ZFHUlUzw.net

事故で突然亡くなるより…

47 ：コテやめるか…：2011/10/13(木) 21:13:01.21 ID:cRXSSi6p.net

だよねえ。
事故で「一瞬」ならともかく、中国の列車事故みたいに、半日くらい苦しんで
助けがくるかと思ったら突然橋桁から落とされて死ぬとか、悲惨な死にかたは
いくらでもある。

最悪なのが事故より事件で、DQNの強盗とかに刺されて死ぬとか、まさしく
死んでも死にきれない。

「死の恐怖を長く感じるから損」ってことはいえるだろうけど、たとえば70
歳になったら「20年は生きないよな」と考えるし、80歳になったら「そろそろ」
とか思うだろうし。ボケてりゃ楽かっていうと、そりゃ、愛情たっぷりの
子や孫に囲まれて金もあって、ゴッドファーザーのマーロン・ブランドみた
いな大往生だったらともかく、金なくて身寄りなくて孤独な老人として死ぬ
のに比べたら自己主張しながら「若いねえ」と惜しまれながらの方がいいかもよ。

48 ：1：2011/10/30(日) 23:22:46.44 ID:4TbWI4r8.net

いろいろありました。
どうやら「最大の不幸」は避けられそうです。
ということは…。

80年も生きれば十分だよなあ、おれ、たぶん25年くらい早く逝くんだぜ、
などというつもりはありません。今はただ、最後まで親孝行するだけです。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/18(金) 09:33:44.03 ID:EyKrCZSU.net

生きてるか？

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/20(日) 00:55:22.85 ID:gcG4muLN.net

若い頃死なんて考えた事もなかった。
誰かが亡くなったって聞いても｢へー｣くらいにしか思わなかったし。

でも早いか遅いかの違いで誰でも確実に死ぬんだよね。

なんだか考えると怖いけどいつか必ずくるんだよねぇ(-_-;)

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/20(日) 23:29:36.20 ID:iSEKZaqD.net

１はまだ生きてるのかな。
医学部再受験するか悩んでいるものだけど、このスレ見て決意が固まったよ。
だからって１にはどうってことないかもしれないが、ありがとうな。それだけ。

52 ：ayaka：2011/11/21(月) 08:12:54.84 ID:BvGSOBEf.net

大阪住み22歳ayakaです。

一応難病なんでここに書かせてもらいます。

男性経験は50人弱で性交依存症です。
寂しさから誰かと体を合わせないと、落ち着きません。

HIVに感染してしまい、こんな自分が嫌でしにたくなります。
HIVを感染させない為には性交をしない他ないのですが、依存してしまっていてやめられません。
一夜限りの関係も多いので、相手にも言えず流されるまましてしまいます。
本当に嫌なのですが、どうしてもやめられません…。
感染していることは彼氏にも言えませんし、もうどうしたらいいか分かりません。

やけになって、一晩で複数の人に感染させてしまったこともあります。
ひどいことをしたと思っていますが、悲しくて寂しくて、分かってくれる仲間が欲しいと思ってしまいます。

どうしたらいいでしょうか？

ｻﾌﾞｱﾄﾞからでもいいので相談に乗って下さい…。


r.u.u.u.c.h.a.n＊ﾄﾞ ｺﾓ

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/22(火) 13:52:52.95 ID:z1lvuiVx.net

やらないか

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/22(火) 22:09:16.67 ID:oDlQKN7R.net

>>1大丈夫？
親御さん危ないのかな

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/23(水) 18:37:37.31 ID:Xx2Gr8N2.net

もう自穀しろ
親に迷惑
保険かなんかでなんとかならないの？

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/11/23(水) 19:45:06.48 ID:Jf/UFn1e.net

>>52
感染させちゃだめだよ
あー、けどする男どももあれか
つらいだろうけど…
都会から少し離れた方がいいかもね
友達はいる？女の

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/12/10(土) 18:52:17.50 ID:q47g8XjK.net

どーした>>1？！

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/12/16(金) 15:30:00.60 ID:lvhdbL2I.net

>>1
ｲｷﾛ。
悪性末梢神経鞘腫瘍と戦っていた(ゆーた)さんのブログを思い出した。

59 ：1：2011/12/17(土) 23:34:57.03 ID:/L/NMZE6.net

生きてます。
ごぶさたしました。
「最大の不幸」はとうとう避けてしまいました（かたっぽのみ）。
もうかたっぽと競争です。平均寿命が勝つか、難病の平均余命が勝つか……。

医学部受験ですか。頑張ってください。人の命うんぬんではなく、自分でやり
がいのある道を歩いたほうがいいですもんね。

高齢だったけど……やっぱり、自分の細胞の出もとのかたっぽを失うのはしんど
かったです。けど……、なんていうか、この間自分の命のことは忘れてました。
まあ、症状も進まなかったせいもあるけれど。

セッスク依存症ですか。自分にはうらやましい気もしますが、とにかく最低限
の予防措置は講じるべきではないですか？ 人の命は……。

人の命は尊くもあるけれど、人の命はあっけないものでもある。それは波の
ようなもの。どこかに生まれ、ひびきあい、そして消えてゆく。

自分も安らかにゆけそうな気がしています。途中は泣き叫ぶかもしれないけど、
たぶん最後は。そんな感想を持ちました。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/12/30(金) 17:01:16.50 ID:9i+kOUxs.net

みんな悩みは深いね。

私は　・・　長患いが一番嫌だ。　　ポクッと逝ければ何歳でも構わない。
また、自分がそう言えるだけの人生を歩けていることは幸せだけど…
（心残りがないと言う意味で。　
家族や身内に恩返しができない事は辛いけど、一家の大黒柱などの重要な立場ではないので…。）

問題は、現状ポックリ逝ける病気じゃないってことだ。かと言って、「余命」が存在する病気でもない。
なのに苦しい時には医者も怖がって薬を出さない。　
レアな病気で不明な部分も多いけど、個人差が大いために難病指定ギリギリの法的に宙に浮いた病気。

病歴20年だけども…　身体の痛みの耐え方が未だにわからないよ。
30分〜３時間おきに処置が必要で、最後にマトモに寝られたのは２０年前。
痛いし疲れたけど、それでも体は生きようとしてる。だからこそ痛い訳で…。
心は「もういいよ」と思っても、体は「生きよう」と健気に頑張ってる訳だ。　

上手く言えないけど、とことん動けないほど苦しい体調でないときは、
未来への不安に心を明け渡さないで、
今現在できること、やれることがあるという事実に喜んで、充実した心持ちで生きて欲しいと思う。

「余命」や「再発」に常に緊張状態の精神は苦しいと思うけど、いずれ来る苦しみ・不自由を覚悟するなら
痛くない時間を意欲的に楽しんで過ごすのも…手だと思う。
例えば食事一つだって、調子が悪いと食べられない。　或いは美味しく食べられても次の瞬間、病気の都合で吐いてしまったり
吐くことも出来ない苦しみに襲われる場合もある。　
それなら、飲食を無事にできることや呼吸を楽にできる事を楽しむことはできるから。
束の間の休息が得られるなら、それを楽しんで穏やかに就寝することもできる。　体力を真っ当に回復させることも出来る。

時々入院すると、身体はまだそこまで悪い状態ではないのに、
心が負けて行動に枷がついてる人を見かける。　とても勿体ないと思うんだ。

シビアな言い方をすれば、
今現在できることが幾つもあるのに、持病の将来を知っただけで落ち込んで動けなくなるなら
その前に
【これまで身体的に苦労なく日常生活が送れたこと、年齢によっては生活基盤が作れたこと】
に感謝して、良い意味で病気をよく勉強して、【できる事】に目を向けて生きて欲しい。

強風の吹き渡るジェットコースターの頂点で、いつ落下するかわからない状態で、
それを逆手にとって落ちない今の内は、その場で出来ること（周囲の景色を楽しむ、会話や睡眠など）を楽しめと言うのは
酷だとわかっているけど、ジェットコースターに延々と揺られ続ける人間からはつい、そう言いたくなってしまいます。

>>1　さんはじめ、患う人々の心身の苦痛が出来る限り少なく済む様に…　
医療の速やかな発展と、頭の固い医者達の理解力の進展を心から願っています。

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/04(水) 00:13:33.35 ID:MjsP4/Jj.net

>>1さん明けましておめでとう( ´ ▽ ` )ﾉ
今年は良い一年になるといいね！

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/05(木) 11:53:08.95 ID:uJeHyXG0.net

１さん頑張って。
ﾏﾏﾝより絶対に長生きするんだよ！

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/10(火) 00:30:29.42 ID:uoOOltsf.net

>>62
どっちかかたっぽとしか書いてないからよく読め

>>1が幸せな一年を送れることを祈る

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/13(金) 08:16:15.40 ID:MCXLL1Ww.net

もう死ぬしか解決法がない

65 ：K：2012/01/13(金) 14:37:01.31 ID:e3py/yZ+.net

一般人には伏せられている医療（製薬）業界の裏側。
マスコミを信じている人には到底信じられない情報だとは思いますが、事実です。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。
多くの両親のある医者が告発しています。
（マスコミには出ません。）
健康に関することですので、真剣に観ていただけると幸いです。
先入観を取り覗いて観てください。
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/29(日) 14:13:22.31 ID:FrDzmraF.net

はじめまして。
もうすぐ失明＆自己免疫疾患です。
社会貢献でドナー登録しようとしたら
自己免疫疾患の方はご遠慮下さいってかいてある。
ﾜﾛﾀｗもうできる事ないわｗｗｗ
>>64
ですよね。

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/29(日) 21:51:25.25 ID:qcisRYaV.net

自己免疫疾患ってエイズ？

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/01(水) 00:39:56.86 ID:ga1QCtOu.net

>>67
自分を守る免疫がアホなもんで
見方を攻撃する病気ｗ
エイズじゃないよ。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/01(水) 00:50:03.69 ID:ga1QCtOu.net

連投すいません。
エイズは免疫自体が機能しない病気
自己免疫疾患は総称だけど、↑な感じ

治療でステロイド飲むと免疫力低下するから
長期で使うと、エイズの病状と似た感じには
なるかも。

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/05(日) 12:56:09.67 ID:/B6+/9gN.net

>>69

私は複数の自己免疫疾患を持っており、治療にステロイドは使用しないけれども、献血は断られますね。
高価な血液ろ過装置があれば可能らしいですが、所持している機関はほとんどないとか。
ドナー登録は、私の病気の場合は角膜だけなら可能と主治医から聞きました。

>>69　さんの自己免疫疾患がどのような病気なのかわかりませんが、一度主治医に相談するのも方法かもしれません。
自己免疫疾患ってアレルギーや喘息から、リウマチ（エリテマトーデス等）・１型糖尿病・筋無力症　等‥本当に多種多様ですから、
説明を書く側は個別に書くのは大変という理由で一括りにした可能性があるかもしれません。
ぜひ主治医に確認されることをお勧めします。

複数の自己免疫疾患を持つ私は、もし自分の角膜を使った患者さんが免疫抑制剤で無限ループ的に酷く苦しむ結果になるとしたら…
そう思うと主治医から可能と言われても躊躇してしまいますが…。　移植は、それを受ける患者さんの自己免疫と大きく関わる事なので。

現在の医療では、移植後の臓器や細胞の生存率は免疫抑制剤を使用しても数か月〜５年だそうです。　
移植された臓器や細胞はどうしても自己免疫に負けてしまうんです。
（どんなに型合わせを慎重に行っても、自分以外の臓器・細胞（≒異種タンパク）ですから、自己免疫が働いちゃうんです）
なので、患者さんの病状や希望によっては再び移植をしなければならないのです。

私の場合は、自分の臓器を移植した患者さんが通常の移植ループに陥るのも辛いですし
ただでさえ自己免疫疾患を複数もつ自分の体・・・　それが移植された患者さんは更に何かしらの厄介を抱え込む可能性が高いのでは？　と考えて
「あなたの病気の場合は角膜だけなら提供できる」と医者から言われても躊躇してしまいます。

自己免疫疾患（自己免疫の何らかの異状によって引き起こされる病気）には多種多様な病気があり、
その異常の中身は過剰反応から変容・成り代わりなど、様々です。
では、何をきっかけに自己免疫が異常を起こすのか、それは未だ解明されていません。
そうである以上、私は自分の体を提供するのは怖いと感じてしまいます。
移植を受けた患者さんが、それをきっかけに新たな…まだ医者たちに広くに認識されていない厄介を抱え込む可能性を
考えてしまうのです。（自分が低確率の疾患で医者探し・病院探しに長年　苦労し続けているので。）
しかし主治医は（私の病気の場合は角膜のみ）提供可能と言っているし、自分の考え過ぎだとも思います。

医療は日々進歩しており、昔は移植がすべて不可と言われていた私の病気も、今は角膜だけなら可能となっています。
>>69さんの尊い志が叶うよう、また、少しでも病状の小康状態が続くよう心から願っております。
どうかお大事にお過ごしください。

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/06(月) 06:32:38.76 ID:D9w7BPq2.net

>>70丁寧なレスありがとうございます。
症状は血管の炎症からの眼底出血、視神経の炎症が主です。
2年半、ステロイドを内服しながら、離島で介護職をしていましたが、
急激に筋力が低下してしまい、現在関東に戻り生活保護を受けながら
治療しています。

網膜も弱く、裂孔や出血の治療でレーザーで広範囲を焼き付け
た為、見えない部分が多いです。

原因も病名も特定できないまま、時間だけ過ぎていく中
働き盛りの年齢だからと、市役所の方には厳しく対応され
てまして、生活保護をやめようと考えております。
今まで払ってきた税金は何だったんでしょうか。(愚痴ですいません)

外見では、健康な人と変わらないので、中々理解はされないですね。
馬鹿にされながら生かされるより、きつくても自分で生活する方が、
僕には合ってるみたいです。
今まで、皆さんのお陰で生活や治療をする事ができました。
本当にありがとうございます。

先の震災時は、殆どなにもできませんでしたが、
余力を蓄え、少しでも何かできる事を探したいと思います。

治療法が確立され、難病と言う言葉が無くなることを
切に願います。

只の自己満ですが、レスをくれたかた、読んでくれた方
ありがとうございます。
一緒に頑張りましょう。

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/06(月) 13:32:53.93 ID:zfvr06mj.net

>>71
大変な状態ですね。　「急な筋力の低下」も心配ですね。
今後の病状の見通しもわかりませんし、
せめて職を見つけるまでは生活保護を申請しても良いのでは…

以前、私の家族が腹痛で入院した時に、隣のベッドの患者さんが偶然市の職員の方で、
当時ニュースで話題になっていた生活保護について、いくつかの事例を挙げた後、こう言ったそうです。

「人（職員）によって対応に大きな差があるから、断られても諦めてはいけない。」と。
申請者には、本当に生活保護の必要な環境にある人と、呆れる様な生活背景で申請する人がおり、
職員には、きちんと申請者の話を聞いて判断する人と、どんな申請者も概ね不可にしてしまうような職員と、２タイプに分かれるそうです。

社会貢献の「社会」は、様々な人で構成されています。
私の病気は２０年前、まだまだ病名さえ知らない医者が多く、誤診により不適切な治療を受けて亡くなる方もいました。
４０年前、５０年前では、正しい診断を得られても、薬や医療器具等が至らずに不便な思いをした時代があったそうです。
今でも医者を緊張させ、医療費や就職に悩む病気ですが、昔から見れば天国のような快適さなのだろうと思います。
それもこれも、各々の時代の患者たちが、病気自体の苦しみと、医者と、社会の認識と、医療制度と戦って
必死で生きて、周囲に訴え、蓄積してくれたデータのお蔭です。

>>71さん、どうか無理だけはなさらないよう、お大事に過ごしてください。
現在、病名さえ不明な状態であれば、>>71さんの
「どんなに苦しくても生きて、定期的に通院し、医者にデータを提供している」　という状態は立派な社会貢献です。　

私は学校を出て仕事をしてから、３つ目の自己免疫疾患を発症し、各々の病気（ホルモン含む）が相互作用で悪化して手が付けられなくなりました。　
病気仲間を見ると、数は少ないけれど、重なる人はとことん自己免疫疾患が重なるようです。　
体の情報をよく感知して、それを医者に説明するだけのエネルギーは常にキープできるように、お大事にお過ごしください。　

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/06(月) 17:28:31.35 ID:D9w7BPq2.net

>>72さん本当に優しく、知的で素敵な方ですね^^
あなたの様な方が大変な思いをされてると思うと
悲しい気持ちになります。

職員については、明らかに後者です。
最初の面接の時点で、生活保護を申請する動機を聞かれ、
素直に体調の事、医療費が高く治療ができない事を伝えました。
返ってきた言葉は、勘違いするな、無料じゃない、国が払ってるんだ。
でした。
医師の紹介状があったので、何とか受理されましたが無かったら断られ
ていたと思います。
もちろん感謝はしていますが、担当医や職場の同僚たちも税金だって払ってるし
当然の権利だから胸張って治して来いと後押ししてくれ、そのお陰で何とか
ここまでこれました。
国のお金は皆さんの税金であって、借金のはずです。
公務員の給料や不要なインフラだけの為ではないはずです。
しかし、そんな事を言えるはずも無く、半年間が経ち今は
帰ってきた事を後悔しています。
離島に居た頃の方が、心は健康でした。

理由は色々ありますが、さっき後3ヶ月で辞退する胸を伝えてきた所です。
無謀ですが、何とかしてみせます。まだがんばれます。

筋力の低下は、恐らくプレドニンによるものだと思います。
太らずにどんどん痩せました。
友人に重症筋無力症の娘がいますが、その類ではないようです。
ご心配おかけしました。

あなたの言葉は力になります。
どこまで、いつまでできるかわかりませんが。
人として、生きていきたいです^^
レス見たら涙が出てきて、その感情のまま書いたんで
ちょっと大袈裟かもしれませんが、気になさらないでください。


本当に、ほんとうに、ありがとう。

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/06(月) 20:48:00.59 ID:zfvr06mj.net

・・・・・て、照れるじゃありませんかｗ
そんなに褒められると調子に乗って電柱のてっぺんまで駆け上りますよ？ｗ
私は本来あまり優しい性格ではないのですが、病気が私をそのように作ったのだと思います。
力になると言って頂けて、本当に光栄です。これまでの人生（≒病歴ｗ）　が報われました。　
こちらこそ、ありがとうございました。

しかし何と言うか…　心の健康と体の健康、バランスが難しいですね。　
地方だと医療の選択肢が減って、難しい病気は対応できませんし…
でも環境は地方の方がリラックスできるんですよね。
気心の知れた理解のある同僚がいるなら尚のこと・・☆

ではでは、この辺でお暇します。　ｍ(＿＿)ｍ　ありがとうございました。

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/10(金) 15:40:38.26 ID:HmM0my2f.net

自分で仕込んだどぶろく飲みなよ

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/10(金) 17:37:43.40 ID:XXEy92hi.net

>>75
ありがと
機会があったら、許可とって造ってみる。

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/10(金) 21:18:37.64 ID:9M23fNDg.net

おいうんこ、長生きしろよ

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/10(金) 23:08:55.24 ID:XXEy92hi.net

>>77
老衰でry

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/02/20(月) 16:38:13.26 ID:s2Gq+KwS.net

1です。長い間ほったらかしにしてすいませんでした。
自分としてはこういう交流の場になってくれることは本意なので、私がいなく
てもどんどん自由に使ってください。
自分は家族のことで振り回されて、正直自分の病気のことを考える暇もありません。
急変のある病気なので、もし急変しても「ああ、最後の自由に動ける時間を無駄にした」
などと思わないで「最後に親孝行ができてよかった」と思える範囲で頑張るつもりです。

苦痛がまだそれほどひどくないので（いろんな数値は確実に悪化してますが）
低空飛行でできるだけ長く飛べればいいのですが。あと、医学の進歩にも期待
していますが、新薬の副作用でQOLが落ちるのも嫌だし、でもそれが必要になる
時がいずれくるわけで、今は毎日真剣に楽しく過ごそうと思っています。

苦痛の激しい人にはなんともかける言葉もありません。世の中にはもっと苦しい
人も・・・と思うより「自分だけの人生なんだから苦痛もまた自分のもの」と
受け止められる強い人間であれるよう、心が折れないよう生活していきます。

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/02(金) 12:49:36.26 ID:UvvcARqX.net

>>70
私も自己免疫性の難病をいくつか患ってます。
ありがとう！全然知らなかったことなので、とてもいい勉強になりました。

私は初めてこの病気のことを医者から聞かされた時は「おおよそ余命１５年」と
聞かされてガッカリして家で泣きました。１５年であれだけ泣いたのに２年なんて言われてたら・・・

夫も子ども達も優しいのですが、その場だけ。今は私が病人だってこともスッカリ忘れてるようです。
それはそれで良いことなんですがね。
目がまぶしくて見えないことがある、同じ姿勢で居ると固まって動けない、関節のあちこちに痛み・・・
顔色は至って良いし、口に出さなきゃ誰もわかりませんもんね。

>1さん
>心が折れないよう生活していきます。
私も心が折れないよう生活していきたいです。
今は薬があってるのか数値の方も落ち着いて医者がつまんなさそうですw

81 ： 【50.7m】 電脳プリオン ◆GDSZsj1GHk ：2012/03/03(土) 23:44:44.62 ID:V7x4CQuW.net ?PLT(12078)

さすがに18時間は無理

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/04(日) 07:34:13.65 ID:NyrhU+3y.net

>>1　さん。お忙しい中、お疲れ様です。　
素敵なスレッドを立てて頂いて、とても感謝しています。

日常が忙しそうですね。
病状は思わしくないようですが、自覚症状が少しでも緩和される事を願っています。
人生はどんな世界も　上を向いても下を向いてもキリがありません。
誰もがフト思う事ですが、考え続けると大抵、考えが一巡して戻ってしまうんですよねｗ
そして、自分がその内容・話題に飽きてしまったりｗ

自分がどこに位置するのかと考えて、その結果に色々と物思うより、今、目の前にある事を。
大丈夫です。人間、例え死ななくても、自覚症状が強ければ（自分自身の身体のみに関係する）精神的な悩みは、彼方へ飛んでいきますｗ
息を意識しながら　吐いて、吸って・・・。　痛い場所はどこだ？　処置はしたか？　処置から何分、何時間経ってる？
次の手は何だ？　　・・・　もうないか、くそっ　しょーもねーなｗ

心中、毒づいて悪を気取り、真面目な浅い息を堪えて、壁に沿いながらも姿勢と呼吸に集中し、ただひたすらに小康を待つ…
目覚めれば、活動時の呼吸や飲食の負荷に耐える状態かどうかを気にしつつ、そっと起き上がり食事をとる。

そんな仲間は案外・・いるんですよｗ　残念なことにね。
そういう状態に陥ってる時は体力や気力が足りない分、互いに声を上げて存在を確認することが難しいだけで。
医者に言ったところで、救急を呼んだところで、できる処置は知れてる。
そんな状態の時に家族がいれば、或いは仕事中なら、必死で姿を隠したりもするｗ

もし、１さんがSNS等に入っていれば、期待しないでコミュニティに入るのもお勧めです。
ある程度　年季のある主要メンバーさんがいたらシメタものｗ
そこそこ気分が充実します。
もちろんデマや希望的観測には要注意です。気になる情報は必ず「主治医に」確認しましょう。

１さんの病状もご家族の事情も、順調に落ち着くと良いですね。
１さんとご家族に、良い協力者が現れる事をお祈りします。
ｍ(＿＿)ｍ　どうかお大事に。

83 ：1：2012/03/06(火) 20:41:20.26 ID:SgnfGDSu.net

みなさま、書き込みありがとうございます。
てなわけで、母親のウンコのついたオムツを替える日々が続いております。
いえいえ、介護保険も目一杯使ってます。ただ、やはり細かいところは家族が
見るしかないですし。

私の場合は「難病」というより「不治の病」という表現の方がいいのかも
知れません。疲れやすい程度で日常の介護生活に支障がある訳ではありません。
あとは収入の問題ですが・・・。

自分の場合は急変が有り得るので、いまのうちに親孝行のやり収めって感じです。
もしこれがエンエンと続いたとすれば、それは急変がないということでそれは
それでめでたいことなのだと思います。

いま現に苦痛と戦ってらっしゃるみなさまからすれば気楽な闘病生活ですね。
逐一のレスにならなくてすみません。でも、ちゃんと読ませていただいております。

「孤独なねらー」などどこにもいないのです。

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/07(水) 14:43:07.87 ID:4rw73Yt+.net

>>71
もしかして私と同じ病気かも。MSかしら？

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/10(土) 02:02:23.45 ID:rbG3GaGh.net

ちゃんと難病と診断されてる人がうらやましい。
私の場合は難病と確定（専門医は）してるが、厚労省が決めた指定された項目のなかのいくつかにひっかからなかった。
だから、治る見込みもないのに医療費自腹
もちろんまともには働けない

事情を知らない人には白い目
自己嫌悪

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/13(火) 16:22:25.12 ID:15kB8oIV.net

>>1さん　大丈夫ですか？人のスレで勝手にすいませんでした
あなたが笑ってすごせますように・・・

>>84
多発性硬化症ではないと思います
あなたも大変な思いをされてる方なんですね
レスありがとうございます
僕はもう大丈夫です＾＾自分の人生を自然にできる限り楽しんで
人の為に何かできる事を探して生きたいとおもってます

みなさん　ありがとう^^

87 ：1：2012/03/13(火) 16:42:55.30 ID:5Ytnrj4E.net

>>86
はいはい、大丈夫ですよ。最近は夜中に痛みで目が覚めますが、きっと
まだこの先に、鎮痛剤を使うとかいろいろ手段があるはずですし。

そう、余命を宣告された時には何故か「世の中のために」何かしたいと
思いましたね。親のことばっかりで忘れてました。まあ、いまは何とか
逆縁にならないように努力するのが一番だと思いますが。

そうですね、病名を告げられて最初にしたのは、全身を臓器提供する決意でした。
でもこの病気は原因不明なので、医者も「受け取り拒否されるかも」といわれて
挫けちゃいました。万が一にも伝染しては申し訳ないのでやめました。

あとは・・・本職で少しでも貢献することですかね。働けるうちは。
いやいや、せっかくねらーなんだし、最後までネット発信は続けたい。
できるだけ有意義なことを・・・。できるかな・・・。

88 ：71：2012/03/24(土) 22:53:13.92 ID:wCq4OkIH.net

>>86
MSではありませんでしたか。私がMS患者で視神経の炎症による視力低下に悩まされているので、てっきり同じ病気かと思いました。
私ももっと前向きに生きたいのですがなかなか大変ですね。
周りの幸せそうな人達を見ているととても胸がしめつけられます。

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/25(日) 05:14:47.33 ID:VCykYV53.net

私は、一昨年自己免疫疾患になりました。前向き前向きとおもって
がんばっていたけど、あまりに理不尽な現実に何度も自殺を考え、
なんとか今生きてます。なんで、私がこんな目にあうのって、幸せそうな
人をみると辛くなる自分が嫌でたまらない。

これから、どうやって生活していけばいいんだろう。
病気のこと隠しとおせないし、話せば怪訝な顔されるし、まともに
仕事勤まらない。貯金もなくなる。
去年1年間、地獄だとおもった。愚痴ばっかですいません。

どうしたらいいんだろう・・

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/28(水) 03:41:56.21 ID:YHRSPsup.net

さっき最初から読んで泣きそうになった
悔いのないように生きないとなと思った

91 ：1：2012/03/30(金) 19:43:20.72 ID:diLbSTq+.net

>>89
どうしていますか？
早まらないでください。
病気のことを話せる人がいなければここに書いてもいいし、まずは
自分の病名で検索して、同じ状況の人を捜すことです。

私も最初に病名を告げられた時、検索して出てくるのは「余命4〜5年」とか
「悪性のものはもっと早い」とか絶望的なものばかりでした。打つ手といえ
ば命がけのものばかり。医師も危険を承知でのダイブを薦めなかったので、
いまのところジワジワ進行させているだけです。

でも、検索すると同じ病名の人がいて、かなり重くなってから少なくとも
一度は社会復帰していまも働いています。それが自分に適応できるかどうか
は誰にもわからないけれど、とにかく同じ絶望を味わった人がいるというだけ
でも気が楽になりました。

でもその人は「孤独」じゃないし、ねらーでもないし、何よりも強い。
自分もいつか苦痛がひどくなれば負けてしまうのか、と思いつつ、まあ
それもそれで「経験」なのかと。

今週のNHKの朝ドラで、91歳になった主人公が末期ガンの患者に
「わたしらには奇跡を見せられる」と勇気づけるシーンがありました。
それは「奇跡的に回復する」ということではなく、「最後まで幸せでいよう」
とすることでした。

回りに、ひとりでも自分を心配する人がいるなら、その人たちのためだけに
でもできるところまでは「強がって」みようと思います。

なあに、いつ「強がり」をを捨てても責める人もいないし自分にも恥ずかしく
ありません。自由参加の200キロマラソンをやっているようなものだと。

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/10(火) 19:17:54.31 ID:fiKBFFsB.net

あなたいい人だね

93 ：1：2012/04/11(水) 21:41:08.82 ID:vBA15TiY.net

オレすか？

そうですね。キレイ事を書くという時点ではね。
どうだろう最近ちょっと体調が下り坂。
親父が死んだ時のようにのたうち回っている時でも、世の中を呪わずに
逝けたら勝ち、くらいに思ってる。

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/29(日) 09:53:06.98 ID:f5Cg87tr.net

>>70 よく調べもせずいい加減な書き込みはやめてくれないか
俺は臓器移植によって、失うべき命を助けて頂いた人間だが、入院中はいろんな移植経験者と知り合えた
移植後最も長く生存している人で、10年以上の人がいる
ちょっとggれば日本に於ける臓器移植後の生存率など簡単にわかるだろ
せっかく助けて頂いた命にｹﾁをつけられたようで、非常に腹ただしい
無神経な書き込みは不愉快きまわりない

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/29(日) 10:41:09.96 ID:lBraUQ9t.net

１生きろ

とりあえず生きろ

生きたもん勝ちだ

96 ：まい：2012/05/04(金) 02:45:57.76 ID:HFlEOniZ.net

知らない方でも、
辛い思いをしている状況を聞くと悲しい…

死なないでほしい

…

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/05(土) 16:10:17.73 ID:aDzRaPdx.net

1さんが他人に思えないな
このスレ見てたら何故か気持ちが楽になったよ

自分は珍しい血液系の難病＋自己免疫疾患
親はいない親戚もいない
痛みが強くて身体がだるく自由にならないこと以外はすこぶる元気
周囲には自分がいずれ死ぬ病気には見えないだろうけど、それでいいんだ
今はいつもと変わらない日々がとても大切に思える

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/08(火) 13:14:17.25 ID:71rzpeof.net

1さんと自分が変わってあげられたらどんなにいいかと思う。
1さんの様な生きたいと思う一人が、近い内に死に行く運命で死にたいと思う自分は死ねない。
神様は意地悪。
自分みたいな嫌われ者でサイテーな奴が生きているよりも1さんみたいな人が生きている方が社会の為になるのにね。

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/14(月) 19:10:33.60 ID:/PAZdM9B.net

>>94
すいません　69で書き込をしている者です
70さんは、ドナー登録できなかった僕に、励ます意味で言ってくれてるんだと
思います
けして、他の方にドナー登録は控え他方がいいとか、考えてからしろ的な事が
言いたい訳じゃないと思います
本人じゃないのに弁解させてもらってすいません

臓器移植受けられてよかったですね^^
僕も70さんも出来ればしたいと思ってるので、それで助かった方がいる事は、
とても嬉しく思います

数字的な間違いが気に障ったのなら変わって謝ります　すみませんでした　
当時との違いや間違いかもしれません
でも悪意はないはずです

このレスにも悪意はないですからね^^
現在は落ち着かれてるのでしょうか？
お互い安定が続くといいですね

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/15(火) 10:30:33.67 ID:Slp+S47e.net

こんにちは
自分も自己免疫疾患を複数持ってます

何が原因でこうなったかわかりませんが。
薬と死ぬまで付き合いますが。
いつまで生きられるかわかりませんが。

それでも今生きてるだけマシだと思ってます。
まだ死にたくないから。
あともう少し生きたい。


検査段階で別の病名が出て来て、その時に死んだと思ったから、今の自分はこれでも幸せ。

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/16(水) 20:06:24.73 ID:yLzqFHDG.net

生きて…死なないで…

102 ：1：2012/05/18(金) 22:27:46.97 ID:xnDvguCm.net

生存報告。
微熱が出始め、介護がしんどい時あり。
ま、今のうちだからなあ。入院なんて事態になったらもう実家にも
戻れないだろうし。
いやいや、低空飛行で琵琶湖横切ってみせる。

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/18(金) 22:52:43.95 ID:vyyOeVX2.net

1って最初糖尿スレで質問してて、病院行ったら難病だったって人？

介護って親の介護してんの？無理してないか心配だよ

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/20(日) 13:48:36.47 ID:S5QS3X47.net

　　　　　　　　　　__ﾉ)-'´￣￣`ｰ- ､_
　　　　　　　 ,　'´　　_. -‐'''"二ニﾆ=-`ヽ、
　　　　　　／　　 ／:::::; -‐''"　　　　　 　 `ｰノ
　　　　　/　　　／:::::／　　　　　　　　　　　＼
　　　　 /　 　 /::::::/　　　　　　　　　 |　|　|　 |
　　　　 |　　　|:::::/　/　　　　　|　　|　|　|　|　 |
　 　 　 |　　　|::/　/　/　|　　| ||　 |　| ,ﾊ .| ,ﾊ|
　 　 　 |　　　|/　/　/　/|　,ﾊﾉ|　/|ﾉﾚ,ﾆ|ﾙ'　
　　　　 |　　　|　 |　/　/ ﾚ',二､ﾚ′ ,ｨｲ|ﾞ/　　　私は只の数ヲタなんかとは付き合わないわ。
.　　　 　|　　　＼ ∠イ　 ,ｲイ|　　　 ,`-' |　　　　　　頭が良くて数学が出来てかっこいい人。それが必要条件よ。
　　　　 | 　　　　l＾,人| 　` `-' 　 　 ゝ　 |　　　　　　　　さらに Ann.of Math に論文書けば十分条件にもなるわよ。
　 　 　 | 　　　　 ` -'＼　　　 　 　ｰ' 　人　　　　　　　　　　一番嫌いなのは論文数を増やすためにくだらない論文を書いて
　　　　|　　　　　　　 /(l 　　 　＿＿／　 ヽ、　　　　　　　　　　　良い論文の出版を遅らせるお馬鹿な人。
　　 　 |　　　　　　　（:::::`‐-､__ 　|::::`､ 　 　 ﾋﾆﾆヽ、　　　　　　　　　あなたの論文が Ann of Math に accept される確率は?
　 　　|　　　　　　／ `‐-､::::::::::`‐-､::::＼　　 /,ﾆﾆ､＼　　　　　　　　　　　　それとも最近は Inv. Math. の方が上かしら？
　　　|　　　　　　|::::::::::::::::::|` -､:::::::,ﾍ￣|'､　 ﾋﾆ二、　＼
.　　 |　　　　　　/::::::::::::::::::|::::::::＼/:::Ｏ`､::＼ 　 |　'､　　 ＼
　　 |　　　　　 /:::::::::::::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::'､::::＼ﾉ　　ヽ、　 |
　　|　　　　　 |:::::／:::::::::/:::::::::::::::::::::::::::::::::::'､',::::'､ 　/:＼__/‐､
　　|　　　　　 |／:::::::::::/::::::::::::::::::::::::::::::::::Ｏ::| '､::|　く:::::::::::::￣|
　　 |　　　　 /_..-'´￣`ｰ-､:::::::::::::::::::::::::::::::::::|/:/`‐'::＼;;;;;;;＿|
　　　|　　　　|／::::::::::::::::::::::＼:::::::::::::::::::::::::::::|::/::::|::::/:::::::::::/
　　　 |　　　/:::::::::::::::::::::::::::::::::|:::::::::::::::::::::Ｏ::|::|::::::|:::::::::::::::/

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/26(土) 16:32:31.27 ID:Q+jVRvtp.net

>>1
ふてくされないで生物学部を受験しようと思った。
このスレ見て医学部の再受験を決めた人もいるように、あなたはいろいろな人の人生に影響を残した。そのことを誇りにして最期まで戦い抜いてほしい。
あなたの人生は無駄じゃなかった。そしてこれからも無駄じゃない。

106 ：1：2012/06/06(水) 17:51:44.56 ID:2IEGKjia.net

間隔があくため逐一レスができなくてすみません。
こないだの朝ドラで主人公の女性が「自分らには奇跡を見せる力がある」
というセリフを言っていました。それは末期ガンの患者に80過ぎの主人公
が言うセリフでした。
それは「ガンが治る」とか「100でも200でも生きる」などという奇跡では
なく、最後まで明るく力強く生きて見せる、という奇跡でした。

余命が短いというだけでなく、苦痛がともなえばともなうほど、見せる
明るさは極小ですむ。それが「奇跡を見せる力」ということでしょう。

これからどんな絶望が襲おうとも世間を人生を恨まずに逝ければ勝ち、
できなければ負け。そして仮に負けたとしても「おおっと、負けちったぜ、
アハハハ」と逝ければと思います。

最近ヨーグルトばっかり食べてて進行が遅くなってるような気がします。
何分効く薬の存在しない病気なもんでw

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/09(土) 02:31:55.32 ID:AbRje6WU.net

自分が病気だってわかった時はそんなにショックじゃなかった
まあ、じっと考えてるといい気分はしないけど

でも親が死にそうな大怪我した時はすごいショックだった
心細くもなった

自分が自分の病気より家族が居なくなるかもしれない事の方がショックなように
家族にとって自分がいなくなるかもしれない事の方がショックかもね・・・

>>106
私も最近ヨーグルト食べてるw
単にダイエット目的でサラダ＋ヨーグルトなだけだけど
無糖に良いジャムを入れて食べるとうまいねぇw

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/30(土) 01:52:45.33 ID:XIWUioDr.net

>>1さん

近況(調子)はいかがでしょうか

と、聞かれるのは嫌だなと思われるでしょうか。
友人に進行性の悪性疾患を抱えた方がいるのですが、そういう挨拶はどんなものかと思いまして…

109 ：1：2012/07/07(土) 21:37:23.20 ID:hbiqY18V.net

まず、レスしなくてはいけないものを読み落としていたらすみません。
と、言い訳して…。

>>108
ご心配ありがとうございます。やはり進行が遅いということはありがたい
ことだと思います。これが小さい子供がいたりすると「この子がいくつ
になるまで…」と毎日苦しいかもしれませんが、とりあえず自分は「毎日
を精一杯生きるだけ」といういままで通りの生活です。

ひとつ気づくことは欲望がなくなっていく感じ。異性を見てもどうせ仲良く
なることもできないし仲良くなればよけい辛いし。すると不思議なことに
本能まで静かになっていきます。ああ、なんだこれまでの人生と同じか。
まあ、泣くわめくほど未練を残すのもひとつの生き方で正しいのだとは思いますが。

内蔵の症状が徐々に進行している感じはありますが。夏がキツクないことを
祈っております。みなさまにも幸あれ光あれ。

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/16(月) 05:37:46.68 ID:MC6Xehiz.net

色恋なんかは人間の本能の中では
一番、免疫力がUPしそうな
気がしますよ。

111 ：1：2012/08/02(木) 15:05:03.89 ID:FZkBsP5J.net

>>110
まったくその通りだと思います。
でも、最近微熱が続くんで…。
せめてお肉とか食べられたら肉体に引きずられて、ということもあるんでしょうが。

このまま「彼女」というものを経験しないままこの世を去ることに未練は
ありません。いたらいたで辛いだろうなと思うし、ましてや子供でもいたら
少なくとも20歳くらいまでは心配で仕方ないだろうし。

静かな水面のような心境のままでいけるとは思いませんができるだけ
続けられればと。

112 ：1：2012/08/02(木) 15:08:51.75 ID:FZkBsP5J.net

あ、私のじゃありませんが、難病の薬が開発されたとかいうニュースを読みました。
低空飛行で生き延びて生き延びて、最後に新薬の実験材料になって帰還！
なんていうドラマも悪くないですね。実験失敗ならそれはそれで意味のある
最期だと思うし。

113 ：氏名秘匿：2012/08/03(金) 05:43:16.65 ID:lzY07tpY.net

大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校で暴力やいじめを受け続けて、心も身体も
壊されて廃人同様になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。精神病院へ行っても、ちっとも良うならへん。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。
そればかりか、イジメに加担する教師もおった。
　誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメは
なかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
　僕をイジメた生徒や教師の名前をここで書きたいけど、
そんなことしたら殺されて、天王山に埋められるかもしれ
へん。それで誰にも発見されへんかったら、永久に行方不明のままや。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな。

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/10(金) 23:53:14.85 ID:Kbf5ot4A.net

精一杯 自分なりに生きれよ！

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/11(土) 14:09:10.23 ID:jKealfg/.net

微熱が続くとのことですが
食事の制限とかなければ
食べたいもの、好物なものをたくさん食べて
この暑さに負けないようにして下さいね。

新薬もどんどん開発されるでしょうから
治験に参加するとか…

病気のことは色々と勉強されていると思いますが、医療の進歩を感じさせる情報を見聞きすると嬉しくなりますね。

２ちゃんのねらーさん達はたくさんの知識をお持ちなので自分なんかがレスするのはおこがましいのですが、それでもあえて…

難病ゆえ、情報は少ないかもしれませんが知識欲は生きる活力に繋がると思いませんか?

恋愛、諦めないでほしいです。

長文スイマセーン

116 ：30：2012/08/15(水) 05:59:09.87 ID:UjUgId+t.net

1さんお久しぶりです。
昨年10月10日の書き込みを最後に突然消えてたいへん失礼致しました。
このスレを最初から読み直していたら、1さんとここで会話していた日々のことが痛みと懐かしさとともに思い出され、今約10ヵ月ぶりにレスを書いています。

私は昨秋持病がものすごい勢いで進行し、緊急入院しました。
両脚と利き腕がすっかり麻痺し、このまま寝たきりになるのか……と一時は人生を完全に諦めたのですが、その後杖をついて歩行できるまでに回復しました。
先月実家を出て一人暮らしをはじめたので、家事全般も自分でやっています。
体の随所に強い痛みがあって一日中アーウーアーウー呻いていますが、
何をするにも人の数倍時間がかかりますが、
うっかり転倒したらそのまま身動きがとれなくなりそうなので綱渡りのような毎日ですが、
尿管・紙オムツを装着させられ、
食事も入浴も車椅子での移動も介助を必要とし、
寝返りすら自力で打てなかったあの絶望的な日々を思えば、
今の生活は奇跡のようです。
とはいえまたすぐにでも下肢麻痺・四肢麻痺に至る可能性があり、気持ちは塞ぎがちです。
でも、行けるところまで行くしかないですよね。

117 ：30：2012/08/15(水) 06:10:57.94 ID:UjUgId+t.net

1さんは今年の2月に「今は毎日真剣に楽しく過ごそうと思っています」と書かれていますが、病気がじわじわと進行していく中で、そしてその体でお母様の介護に尽力されている中で、それを実践できていますか？
私はこの境涯で人生を楽しむというのは心身の苦痛に耐えること以上に難しいと常々実感しています。
「一度きりの人生、楽しまなくちゃ損」というのは、頭では理解できるのですが……。

これからまた時々このスレに立ち寄らせてもらいますね。

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/20(月) 16:29:37.97 ID:S+53YgLc.net

いつまでも待ってるから
顔出せよ！
待ってるぞ！

119 ：1：2012/08/21(火) 09:57:08.89 ID:A5kJlOuh.net

まだまだ暑いですね。ごぶさたしました。
>>113
何があっても死になさんなよ。人間は苦しいことも実は好きなんだよ。
苦しいことがイヤならなんでマラソンなんかする？ 走ってればかならず
ゴールは見えるよ。歩いても止まっても座りこんでもいいからさ。
もう卒業はしたのかな？ してなければこれ↓
http://www.asahi.com/edu/ijime/kougami.html
>>114
自分なりに、ってのがなかなかむずかしいんですけどね。
まあ、できる限り自然体で・・・。

120 ：1：2012/08/21(火) 10:09:48.19 ID:A5kJlOuh.net

>>115
医学の進歩には密かに期待してます。ギリギリで間にあってハッピーエンドを
夢見てます。だから絶望はしません。2ちゃんの情報にも期待しています。
恋愛は…まあ、出会いがあれば。生きる活力ですしね。
>>116
症状が少しやわらいだとのこと、よかったですね。とはいえ、私はとても
あなたほど強い患者ではありません。むしろ、症状が酷くなった時には
あなたの書き込みを思い出してがんばろうと思う立場です。
人間の細胞は日々新陳代謝しています。何十日か立てば物理的にはまったく
別の物体です。だから酷くなった時の体を引き受けるのは今の自分とは別の
人間。そんな別の人間の心配まで今することはない…。なんてのは気休めに
なりませんか。通り魔殺人の犠牲になったり、事故で助けを待ちながら苦痛
の中でこの世を去ったり…。人間は最後を選べない。そんな中で、生について
じっくり考えながら時を過ごせることを幸運と感じよう、そんなふうに思って
います。・・・なんてエラそうなことを言える人間じゃないんですが。
>>117
「楽しく過ごす」とはまた違う感じですかね。「やるべきことを淡々と」
それが「楽しむ」ことな気もします。
>>118
よほどの急変がなければ書き続けられると思います。

121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/22(水) 04:42:03.51 ID:Hjc2v/Qo.net

気分の変動は激しいですか？

122 ：1：2012/08/22(水) 19:22:56.66 ID:rn5nFLJx.net

>>121
診断された時に比べて、平静を保っていられるようになった気がします。
ただ、いつ動けなくなるか、いつ急変するかという不安で鬱になる時は
あります。その日まで淡々とやるべきことをやろうと決意してはいるの
ですが、いかんせん（精神的に）体が動かない日もありますね。

「孤独なねらー」の有利な点はさして心残りのないことでしょうか。
親より長く生きられればそれで満点という評価にしておきたい。確率的には
五分五分といったところですかね。

長期的な夢は見られませんが、毎日2ちゃんができていれば、それで楽しい。
寝たきりになっても続けられそうだし、ねらーでよかったと思います。

123 ：1：2012/08/22(水) 23:37:27.86 ID:rn5nFLJx.net

本当にこのまま2ちゃんねるで人生を終わっていいのか、とは思う。
まだせっかく体が動くのだし、今のうちに思い残すことなく、と思う。
まあ介護の問題別にしても（できないけど）外国行ってみたいとか、
うっすらとは思うけど。
上の方に書いた「執着が少ないから、執着が多い＝リア充の人ほど生に
しがみつかずに済む、だから公平だ」と。でも、もしかすると、もっと
もっと執着するものを持って、死ぬのイヤだイヤだと泣き叫んで、でも
最後の最後にはきれいに諦めて逝くのが人間らしいのかもしれない。

悟ったような気持ちになってるけど、「まだもう少し揺れ動くべきでは？」
という迷いはあります。

124 ：1：2012/08/22(水) 23:42:50.92 ID:rn5nFLJx.net

三日前医者に行きました。
たとえ話のつもりで「マラソンでもしてみたらと思うんですが…」言った瞬間、
「フン！」鼻で笑われた。ああ、日常以上に体を動かすものはみんなダメ
なんだなあ。ああよかった、スポーツ大好き人間でなくて。
怖いことは「こんなハズじゃなかった！」とあわてふためくことかな。
もし明日、調子が悪くて病院へ行って、即入院で二度と退院できなくなった
としても、悔いないかって言われたら「そんなことわかんねーよ」としか。

楽しいことをやめる理由はどこにもないけど、まだもう少しは、もっと楽しい
ことを探してもいいのかな。

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/23(木) 16:36:13.97 ID:GJpw6hfH.net

>>124

ストレッチ系もダメなのかな？
つうか医者ひでぇ

126 ：1：2012/08/24(金) 08:41:14.94 ID:ZXyFJqLj.net

>>125
ストレッチ系のスポーツとは？ ウォーキングくらいはいいと思いますが…。
医者には期待してません。どのみち治療はできない病気ですから。

夜は熱が高く朝はドーンと低くなる。ちょっとしんどい。

127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/24(金) 17:26:58.49 ID:xsfQeiaj.net

単なる柔軟体操ですw

DVDや本はいっぱい出てますね

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/24(金) 17:34:44.76 ID:ekaQ1eaP.net

お体、大丈夫ですか?
食は進んでいますか?

もっと楽しむことを考えてもいいと
思いますよ。

制限があってもできること
色々ありますよね。

調子が悪い時には
気分もふさぎがちになっちゃいますもんね。

負の感情に振り回されないよう
楽しいこと、面白そうなこと
考えませんか?

いろんなお話を聞かせてください。

129 ：30：2012/08/24(金) 19:54:41.62 ID:cRh0iM/U.net

1さん、レスどうもありがとうございます。
あの……私は全然強くなんかないです。

数日前、医師にこう言われました。
「このまま放置した場合、早ければあと1年で歩けなくなるばかりか生命の危機にも陥りかねない」
その場では、泣き出したりパニックになったりはしませんでしたが、あまりの現実に頭を抱えています。
麻痺や死亡リスクを憂慮してではありません。
病院から連絡を受けた両親がこちらにやってくるのを心の底から恐れているのです。
持病がもたらす苦痛・障害・死はなんとか受け入れることができても、世間の目のあるところでだけ実直で情け深い父母であろうとするあの二人のおぞましい演技をもう一度見せられるのには耐えられそうもありません。

130 ：30：2012/08/24(金) 20:12:21.95 ID:cRh0iM/U.net

医師や看護師がやってくると、礼を尽くしつつ笑顔をふりまき、
しかし彼らが立ち去るやいなや瞬間芸で仏頂面に切り替わる母、
病室でこっそりスポーツ新聞の競馬欄を読み耽り、
備え付けの有料テレビで競馬中継に見入り、
さらにはちょっとした口論から突如激昂して
私の脳天を力いっぱい殴りつけてきた父。
あの悪夢、あの不条理に耐えてまで延命したいとは思わない私は、
然るべきときがきたら、入院・手術を回避して
別の道を選択するような気がします。
私は強い患者などではなく、意地っ張りで破滅的で
思うままに行動しているだけなんです。

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/25(土) 01:25:58.33 ID:RTTpT6ef.net

↑親御さんから離れたら？

苦痛が増すような気が…