孤独なねらーが難病になりました

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/13(土) 00:36:26.21 ID:HqXyGTQP.net

彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/04(月) 23:14:02.18 ID:ZPkIK0v5.net

余命が決まってるような難病じゃないけど、自分もいつ
何が起きてもいいように身辺整理してる。

http://www.045-805-0707.com/endingnote.html
このエンディングノートみたいなのも作った。
自分の死後葬式あげてくれる人や、後始末をしてくれる人に
なるべく分かりやすく、負担を掛けないように、と思って。
家系図作るにも親も親戚もほとんどいなくて、聞ける人もいないから
自力で戸籍遡って調べて作成した。業者使わなくても結構自力で
作成できて7代前まで遡っての家系図ができた。
でも自分の代で消滅するわけだがｗ
そういやもうすぐ、古い戸籍は整理されて無くなってしまうって
役所の人が言ってたな。

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/05(火) 02:35:54.08 ID:YIHB5T7Y.net

>>268
FOXさんの病気は何十年かで進む病気だから違うと思うよ
今５０代らしいからたぶん普通に平均年齢ぐらいは生きるんじゃないかな

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/05(火) 02:52:45.48 ID:sTKoilJZ.net ?2BP(1919)

>>271
なんかこんなスレが立ってたからさ

FOX ★の病が進行、近々車椅子がデフォの身体に
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1359975987/

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/05(火) 19:28:21.80 ID:+ZkpjPty.net

なあるほど、病気なのは知ってたけど地味に進んでたのね
それより２ちゃんから離れた事にびっくり
今誰が管理してるんだろう？

274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/05(火) 19:42:36.13 ID:sTKoilJZ.net ?2BP(1919)

トオルらしいけど最近行方不明

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/13(水) 21:00:24.04 ID:vRH4E9Vd.net

>>251＝>>253かな、俺と全く一緒の病気(´･ω･`)人(´･ω･`)ﾅｶｰﾏ
去年の今頃は、ＨＯＴで６リッターの酸素だったんだけど、寝てる状態
から、起き上がるってだけで呼吸困難に陥り、落ち着いてから鏡を見ると、
唇が紫色でワロタ
そんな状態なので、余命いくばくもないことは誰の目にも明らか

その俺がこうやって生き延びた

276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/13(水) 21:03:56.43 ID:vRH4E9Vd.net

安価ミス、>>251＝>>263って言いたかった
>>251さん、移植希望は出してないの？

277 ：1：2013/02/14(木) 10:30:25.33 ID:K7k9FBiz.net

なんか、自分の病気についてぜんぜん勉強してないなー。
症例が少なすぎて「わかんない」がすべてってところもあるしなー。
手術といえば、一か八かで生還率40パーセントに賭けるって手もあるらしい
けど、たとえば奥さんや子供がいたらやってみる手もあるんだろうけど、
自分はもしかしたらこのままフェードアウトを選ぶだろうなー。

一番いいのは新薬が認可されてなし崩しのだましだましで現状維持かな。
結婚も子作りも、もし機会があっても避けるしかないので、心おきなく
2ちゃんねる人生が遅れると思えば幸せなのかなと半ば以上は本気で思ってる。

いろんな欲望が消えてきてるからねー。そのへんうまくできてるのかもしれん。

278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/14(木) 15:59:48.62 ID:KVdykxVR.net

>>275
>>251 >>263です。
移植の話はまだ出てません。
患者を不安にさせない心遣いかもしれないけど、
悪い検査値は隠す、見せない、悪くなってないよ安心して、って言う日々。
起き上がるのもかなり大変でトイレにも迂闊にいけないのに
何がどう安心できるのでしょうね。
わたしももう積んだかなぁって感じです。
来年の今もこのスレに書き込みできるかな。

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/14(木) 16:04:04.22 ID:KVdykxVR.net

>>277
いろんな欲望が消えるっていうのは賛成です。

私は最近、余命を考えることを止めましたよ。
残された日々とかってかんがえると憂鬱になっちゃいます。
線は引かない、ね、1さん。

280 ：1：2013/02/14(木) 17:25:08.62 ID:K7k9FBiz.net

>>279
はい。
いまたまたま苦痛がおだやかなせいもあるでしょうが、強がりでなく
余命が限られることがそんなに不孝かな、と思っています。
あまりスペックは書きたくありませんが、「老後」というものがあっても
あまりロクなものにはなりそうにないし、少し同情されつつ、してくれる
人もあるうちに終わる人生も悪くないのかな、って。

2ちゃんで「オレは年取る前に死ぬ」とか言ってるヤツ見ると必ず説教
してるんですけどね。

突然の事故ならまだしも、事件に巻き込まれて、覚醒剤キメた目がイッ
ちゃってる奴に刺し殺されるとか、社会的成功を収めても誘拐された上
拷問の末殺されるとか、悲惨な死に方を数えたら限りがありません。

そんな中で、これだけ長く準備と覚悟ができる分、質のいい生き方が
もしかすると人より長く実感できるチャンスもあるんじゃないかと、本気で
そう思い始めています。

もし新薬が認可されて、それが寿命を伸ばす可能性が高いなら、相当苦痛を
伴っても挑戦しようとは思ってますがね。特に諦めもせずといって焦りもせず、
苦痛をマラソンでもやってるつもりで受け入れて、心穏やかに過ごしたいです。

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/15(金) 15:13:51.24 ID:RWwfVxB1.net

>>278さん　貴方のカキコみを見てマジで泣きました
俺は色々あって２０１１年１月に、検査入院ってことになり、
主治医から嫁に病状や今後の治療について説明したいからって言われて、
嫁が主治医と話した直後に、俺も呼ばれて、ステロイドを３日間点滴します
って言われて、はあそうですかってのんきに返事した

あとで聞いたら、病状は思ったよりひどいので、このステのパルスが効かなかったら
覚悟して下さいって言われたって

家に帰って、夫君が死んじゃうって号泣したって、あとで同居の嫁母に聞いた
どんなに激しく夫婦喧嘩しようとも、絶対涙なんか見せたことがない嫁なのに

その頃の本人は、まだまだのんきだった
その年の暮れに、急激に苦しさが増して、息すると左肩がスースーするし、
酸素も６リッターでは物足りなくなってきて、病院行ったら気胸になってて
ワロタ　ほどなく気胸は奇跡的に治ったが、その頃から起き上がったりする
だけで呼吸困難→唇紫→おいら詰んだかも　orz
当時は、マジでドラえもんのタイムマシンで、１年後の自分がどうなってるか
確認したかった
主治医は、最後まで本人には悲観的なことは言わずに、嫁にだけ真実を
告げていた

>>278さん　この病気は、あることをしなければ確実に命があぶない
５５歳以下なら希望はあります　関東とか関西とか、どちらにお住まいですか？

282 ：内科に入退院して来た者です：2013/02/16(土) 14:33:51.80 ID:1gGhKqFS.net

輸血もしています。

Link先↓のレス■817

佐賀県の医療問題
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1285364107/
子供まで脅迫対象としたアレルギー専門の小児科医。人脈、ヤクザ系興信所を使い未来、受診不可とすると
（その未来とは現在。医師という立場はそういう事が可能だと陶酔、興奮しながら）
脅迫対象者たちが通院する佐賀市付近で四年前、開業している。

283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/17(日) 11:25:51.29 ID:7EV+uLln.net

>>281さん、泣かせてしまいましたか?
申し訳ありません。
私の家族はまだ完治すると思っているようです。
私は最近、他科の医師から偶然検査結果を包み隠さず
見せて頂くことができました。CT画像も。
カルテに有る診断結果も。
間質性肺炎に心得のある医師でしたので、説明ついでに
まだ時間がある、どう生きるかを考えて見て欲しいと言われました。
本当のことを聞けて大変感謝しています。
関東在住の40代です。

284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/17(日) 22:42:25.35 ID:1/FZ212k.net

うわーん

お前ら逝かないで

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/17(日) 23:45:29.20 ID:AjssmLof.net

俺は死ぬ病気じゃないから逝かないよ
ただ体が不自由になるだけ
そういう難病もいるから安心汁

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/18(月) 05:35:48.10 ID:U+baZdXz.net

特定疾患に指定されている難病は、どちらかといえば死ぬというよりも完治しない・治療費に金がかかるといったものが多いよね
長く苦しむとかそういう類のもの

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/18(月) 05:39:02.50 ID:U+baZdXz.net

完治しない難病で生涯苦しむのかと思うと・・・
他の難病の人はどうか知らないが、私のかかっている難病のひとは自殺率が高い

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/18(月) 17:57:46.81 ID:a0RAudk4.net

>>283さん　関東住みなら、絶対にＪＲ新宿病院に行って下さい
まずネットでｇｇれば、日本で唯一、間質性肺炎専門外来がある病院で
あることがわかるし、俺はネット上で予約して外来診療を受けた

その結果俺はこうして生き伸びた
今だから言えるけどって、あとで聞いたが、主治医は2012年の夏は
越せないだろうと思ってて、嫁は梅雨までもつかなって思ってて、本人
はそろそろかなって思ってて＠２０１２　１月

そんな俺が今まで生き伸びてるわけで
生き延びたいならぜひｇｇってほしい

289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/18(月) 23:24:33.50 ID:U+baZdXz.net

必死なのは分かるけど必死すぎると怖いよ

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/19(火) 04:07:40.76 ID:68MoB4RR.net

1さんが「のほほん」と過ごせますように。

私は軽い難病持ちです。
そんな軽い症状の私でも、たまに色々つらくて泣きそうになります。

「コイツめちゃ元気じゃねぇか」と
思われてしまうキャラなので、あまりいたわってもらえませんが。w

色々あるけど、ゆったり楽しく生きたいですね。

1さん・難病のみなさんの心身のつらさが、
どこかに飛んでいきますように。

291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/20(水) 01:03:10.06 ID:zVCm8EA0.net

人は死を意識し出すと感性が高ぶってくるね。
最期は周りの人にありがとうと言って死ねたら幸せかな。

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/20(水) 09:52:09.56 ID:eyusUawH.net

1さん、どんなお気持ちですか。
ここまでくるために通った道を教えて欲しい。

293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/20(水) 10:11:22.50 ID:eyusUawH.net

増悪しなければ、死ぬことはないけれど、生活にかなり制限があり、一生治らない
症状の寛解もない難病持ちです。
活動が制限されるので、車と車椅子がないと何処へもいけないし、
楽しみが有りません。一日ソファに座ったまま。
いっそしんでしまいたい。このスレでは禁句かもしれません。
でもあえていいたい。
何の楽しみもなく、生きる目標もない、そんな人生を終わらせたいと
おもうのは罪ですか。本心はここから抜け出したい。
どうすればいいのかわからない。生きていたいと思うにはどうすればいいんでしょう？人に聞くことでは無くて自分で見つけることかもしれないけど誰か教えて下さい。

294 ：1：2013/02/20(水) 10:56:55.80 ID:XHqbEgFZ.net

レス放置すみません。ヘタにレスするより自由に使っていただければと思いまして。

>>293
自分の知識だとあと三年ということになるんですがね>>自分
あまりに症状がゆるやかで実感がないというのが本当のところなんです。
でも確実に苦痛は増してきてますけども。
結局、自分を支えているのは、親を見なくてはならないという責任感なの
かも知れません。あとの心配がないようにするために生きてるのかも。
自分の心だけと向き合って、あれも出来ない、これも出来ない、もうできない
と嘆いても辛いだけでしょう。じゃあ健康な時になぜしておかなかったかと
いえば、ズバリ、「別にしたくなかった」それだけでしょう。

何かどうしてもやりたいことがあったなら、それを形を変えてでも進めれば
いいし、無かったのなら、それができなくて苦しまなくていい、それでいい
のじゃないでしょうか。

大昔のＳＦ映画『ローラーボール』の中で植物人間になった友人を安楽死させ
ようとする医者に「たとえ何も見えなくても、聞こえなくても、植物のように
太陽を感じ、生きている喜びはあるはずだ！」というセリフがありました。
それ以来、自分は太陽に当たることができるだけでも幸せだと思うようになり
ました。
残念ながら今の部屋はほとんど日が当たらないのですが…いつか入院したら
太陽と過ごせるのかな？ と楽しみに待つことにしました。

生きたいと思わなくても生きてりゃいいんじゃないでしょうか。野に咲く花は
何故生きてるかと考えなくても幸せそうです。そしていつか食いちぎられる
日までただそこで咲いているだけ。もし食いちぎられず枯れてゆくならそれ
は素晴らしい幸運というものではないでしょうか。

まあ、自分に言い聞かせてるのかも知れませんが。

295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/20(水) 11:33:28.90 ID:jjxBZOgR.net

>>293さん　その命題に答えられる人はいないと思う
ただ、自分が生きたいかどうかだけだと思う　自分は発作で死にかけた
とき、今じゃない、まだ生きていたいって思った
じゃあ、なんで生きていたいと思ったかって言うと、正直今までの人生で
まだまだ本能を、快楽を満たしてないと感じたから

世の中には、自分が食べたことのないおいしい料理や珍しい食材が
どれほどあることか
また、それらをできる限り再現して、大切な家族に食べさせて、おいしい！
ってびっくりする顔をまだまだ見たい

変な話、自分はバイなので、色々な女の子や美少年たちとエッチしたい
つまり、食、性、奉仕（それにより自己重要感が満たされる）の本能が
自分の生きるモチベーションとなった
>>293さんの参考になるとは思ってはいないけど、また病状から食欲や
性欲がわかないかもだけど

自分の経験を書いてみました

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/22(金) 23:29:27.26 ID:4XLl260Y.net

死にたいって思うのは自然なことだと思うけどね
東海の臨界事故でも「俺はモルモットじゃない！」いっそのこと安楽死させてくれと被爆者は思っていただろうし
ただ日本の法律がそれを許さないだけで

あとこれは創作物だけど「ジョニーは戦場にいった」だっけ？
あれもダルマ状態になり目も見えない、口も聞けなくなったジョニーがモールス信号で「殺してくれ」って伝えたけど、「医師らの好奇心によって」生かされ続けたんだっけ

死ぬってことがハッキリ分かっているのと、いつ死ぬのかも分からず生という地獄の中で生き続けるののどちらが辛いかなんて分かりゃしないよ

297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/22(金) 23:30:35.53 ID:4XLl260Y.net

>>295
本能によって生きるモチベーションを得るというのはカラマーゾフ的だなあ

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 09:09:55.59 ID:Q5Xip/k0.net

>>296
東海の臨界事故の人は本人は死ぬ運命にあるなんて知らなかったよ
自分の主張の為にいい加減なこと言うのって人としてどうなの

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 09:22:35.33 ID:/ot5+0xQ.net

>>298
死ぬ運命に無いのを知らなかっただって？
ああいった施設で働いている人が、自分の皮膚が日々溶け落ちていき再生されないのを見て、助かると思ったとでも？
そりゃ当初は助かるかもしれないと思ったかもしれない
何せ見た目は元気だったし普通に話せたからね
しかし日に日に自分の身体がどうなっていくかは本人が一番よく分かっていたはず
最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 09:22:51.10 ID:/ot5+0xQ.net

あんたのほうが人としてどうなんだ？

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 21:21:21.82 ID:HoXFF/Km.net

>>299
>最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

元々調べても無いし、調べるつもりも無いなら言うなよ
その適当に自分の出したい結論の為に
勝手に作り話をする姿勢がどうだって言ってるんだ

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 21:45:32.10 ID:/ot5+0xQ.net

>>301
は？？？

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/23(土) 22:07:37.63 ID:oHd6MHVs.net

どのあたりが作り話なのか具体的に指摘してくれないと
難癖つけてるようにしか見えない

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/24(日) 17:17:03.35 ID:WrlgZTue.net

http://www.youtube.com/watch?v=A9AZVFZIpMY

305 ：1：2013/02/25(月) 20:44:53.55 ID:yjkjT8ZM.net

>>304
なんのために貼ったものですか？
3秒ほど見ましたが、「悪評価」が5、良評価がゼロだったので
視聴ストップしました。グロとも思えませんでしたが。

いろいろ考えてみました。
もし自分が、余命宣告を受けてる人間の書き込みを見たらどうするかを。
やっぱり「がんばってください」「最後まで充実した人生を」って書く
でしょうね。

自分もそうあるよう頑張る気持ちはありますが、孤独なままここまで
生きてくると、頑張るよりも安らかに、という気持ちが強くなります。
この世に残してゆく未練など何もない。「東京マラソン走りたかった」とか
もう考えても仕方ないし。まあもし、何か奇跡でもあって走れる体になったら
今度こそ申し込もうと思いますけどね。意欲はすっかりなくなったけど、
「新しいこと」も試しつつ安らかに生きていたいです。

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/25(月) 21:06:35.02 ID:6MBShRoJ.net ?2BP(1919)

本当に何も未練なかったらこういうスレ立てないと思うんですけどね

307 ：1：2013/02/25(月) 21:47:46.58 ID:yjkjT8ZM.net

ああ
「未練など何もない」言い過ぎですね。
言葉にすれば、ホントに2ちゃんだけです。
「気がかり」はいくつかありますが、それはどうにもできないから一旦
あきらめている。
ホントに、最後の日まで望むことは2ちゃんですよ。
「おまいら、ありが」
で終わるのが理想です。

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/25(月) 23:00:47.86 ID:lRsgSe+1.net

>>307
やだ
逝くな

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 03:57:06.08 ID:q+ILvhsX.net

死なない人間ってこの世に存在しないじゃん
なのに何で死にまつわることになると、人ってこんなに感傷的になるんだろうね
別に本人が煩悶してるぶんにはまったく違和感はないんだけど、「やだ逝くな」とかお涙頂戴的に書き込んじゃう人の感性が自分には理解できない
とてもとても安っぽく感じてしまう

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 10:17:09.32 ID:xiIsa381.net

どうせ死ぬからお前はさっさと死んどけ
お前の死は安いしどうでもいいからな

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 12:30:00.94 ID:q+ILvhsX.net

たまにキレてる奴って１じゃないかと思ってる

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 12:30:30.14 ID:q+ILvhsX.net

つまり>>310=>>1

313 ：1：2013/02/26(火) 13:27:44.38 ID:V6nKoNX3.net

確かに、途中の深刻な病状のやりとりを読んでると、自分がただの
「死ぬ死ぬ詐欺」のかまってちゃんのような気になってきましたよ。
まあ、自分としてはそういう「実感のなさ」を戒めるためにここに
立てさせてもらったんで。「自演はしてません」と書いても2ちゃんで
そんなことが虚しいことはわかってるわけで。私は別に気にしません。

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 19:09:32.91 ID:YtjY62Ok.net

>>305
>>304　２分ぐらい見た
ダルイ音楽と画像のスライド、途中から悲鳴っぽい声が入る
なんだろ？ダウナー動画？
よくわからんし退屈だったので最後まで見てない

>>310
ネタはネタとして楽しめば
キレ芸は２ちゃんじゃわかりにくいッス

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 21:49:06.02 ID:DLnz1eku.net

>>293です。
調子悪くて、書き逃げみたいになってしまいました。すみません。
これ以上、何をどう頑張ったらいいのでしょう。
何もできないのに、どうやって新しいことに挑戦し充実した人生をすごす。
日々生きているだけで苦痛なのにどうやって生きていけばいいのでしょう。
その先は何もないことを教えられて、何をよすがにすればいいのでしょうか。
1さんと同じでしょうか。私は今一人です。孤独です。暗闇の中です。
死ねるまで長いです。どこへ行けば私は自由になれるのでしょうか。

316 ：1：2013/02/26(火) 22:23:10.14 ID:V6nKoNX3.net

>>315
「その先」に何もないのは、みんな同じだと思います。
私らしくないことを言えば、「自分だけのために生きない」ことじゃないかな。
一番いいのは子どものためだけど、多分自分より先に逝く親のためでも何とか
心を安定させてます。
「あれもやりたい」「これもやりたい」があればあったで幸福だし、
無ければ無いで安らかだし。
死なない人は一人もいませんよ。

多分お役に立ててないと思います。
私の個人スレにするつもりはないので、何でも書いてください。

317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 01:42:49.21 ID:j0wOsBv/.net

安楽死党
生きるも死ぬも自分で決める
日本でも安楽死制度の創設により将来の不安を軽減する
安楽死って言う制度はどんな保険よりも安心感が持てると思いませんか?
http://www.youtube.com/watch?v=8nU2UaSlGx0

318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 02:34:38.20 ID:dZfCMvgX.net

>>316
「自分だけのために生きないこと」って、
孤独な人生を歩んできた家族も持たないお前が言うことじゃないだろ…
お前と同世代の人間は傷付きながらも恋愛し、家族を持ち、家族を支え生きている
お前はそれを放棄している

そんなお前が「自分だけのために生きないこと」なんて綺麗事も言いところ
口先だけの綺麗事は言う人間のオナニーと同じだわ
お前人間性に問題あるから孤独なんじゃねえのか？

319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 02:36:45.09 ID:dZfCMvgX.net

>>315
精神科へ行ってください

以上

320 ：1：2013/02/27(水) 06:08:38.86 ID:8YOH1YnB.net

>>318
おっしゃる通りです。
私が難病になって良かったと思っていますよ。支えなきゃいけない家族が
いる人よりは。
まあ、言われて気づいたのですが「今はもう孤独じゃない」ってことに
なるんでしょうね。

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 06:47:58.04 ID:dZfCMvgX.net

>>320
家族のいる人だって難病になっているのだから「私が難病になって良かったと思いますよ」というのは的外れ

322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 10:29:57.96 ID:w3Y5wTB1.net

調子のって説教ばっかしてんなよ屑
少しは空気読めよ

323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 11:05:10.01 ID:NbPXPTMB.net

>>322
空気読めてないのは１なんだよ
自分語りスレを難病板に立てるのは反則

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 11:07:39.96 ID:NbPXPTMB.net

反論されたくないならブログでやれ
って話
なぜ難病板という立ててはいけない場所に立てておいて説教など自分の意にそわない意見がこないと思うのか？
嫌ならこのスレを削除依頼に出して別の場所でやってください

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 21:08:45.74 ID:BHjFJWIc.net

>>323
なんで反則なのか分からないｗ
こんな過疎板でローカルルールもないところで反則云々言ってもなー

何がそんなに気に食わないんだ？
てかあんたの病名何？
俺はMS

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 21:28:29.11 ID:UQpAlbvi.net

>>324
反論(批判)されたくないって言ってるのは１じゃなくて
それ以外の人だと思うけど(俺含む)

つか気に入らないスレなら別の自分にとって楽しいスレに行けばいいのに
なぜきた
なぜきた

327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 21:28:45.56 ID:BHjFJWIc.net

>>324
難病板に立ててはいけないスレってどういう意味だろ
↓これ難病板に立ってるスレだけど、こういうのはOK？
・厨二病をわずらっていた時のｲﾀい行動
・テスト
・睾丸が痛い
・レインコートに包まれて病気を治療する雪だった！！
・ギョモッ！と声がひっくり返る病【佐野元春】
・難病　サトラレ

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 21:33:31.11 ID:UQpAlbvi.net

>>327
そもそもそのスレは削除すべきと思ったら
書き込まないで削除依頼するのが基本だよなー(俺はそうしてる)
書き込むとそれだけ削除されにくくなるのに

そして話題は難病の話で進んでるんだから板違いでもない

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 21:55:19.02 ID:BHjFJWIc.net

>>328
だよな
何が気に入らないんだろう

ID:dZfCMvgXもID:NbPXPTMBも1へレスしたから１と繋がった
１はもう孤独じゃないｗ

330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/27(水) 22:36:04.85 ID:NbPXPTMB.net

ああ、じゃあ削除依頼出してくるわ

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 00:42:24.84 ID:6SaBHMQQ.net

いってらっしゃーい　ノシ

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 00:49:52.88 ID:fGDDj1kI.net

>>316
「その先」に何もないのは、みんな同じですか？
みんな目標とか夢とか未来とかありませんか？ 私は病気になる前までそうでした。
今は何もなくなって涙がこぼれるだけです。
無ければ無いで？ 本当に何もないことが幸せですか？ そもそも幸せって？
死なない人は一人もいないでしょうが、死か無かの毎日を突きつけられる人は？
>>317
それいい案ですね。せめて死くらい自分で選び取りたい。
>>319
婉曲に近日死亡じゃないから頑張りなさいと言われました。頑張れないのに。

おやすみなさい。

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 01:03:23.21 ID:592nimLb.net

>>332
はい、うつ病の人に頑張りなさいという精神科医はいないですからー

精神科へ行ってください、だけじゃ伝わらなかったようなので言わせてもらいます

・抗うつ剤を3ヶ月以上服用してください。効かないのなら薬の種類を変えるか量を増やしてください
・睡眠はたっぷりとってください。眠れないなら睡眠薬を使ってでも寝てください
・朝日を浴びてください
・適度に身体を動かしてください
・バランスのいい食事をとってください

これだけやってからまた書き込んでね
あんたの精神状態がどうなろうと、他の人間にとっては基本的に「どうでもいいこと」なのです
あなたがどういう気分だろうと、他の人間は自分なりの人生を笑ったり泣いたりしながら生きています
他人のことなんてどうでもいいのです

以上

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 07:46:28.90 ID:lOz9+auw.net

精神科に行くのはお前だよ

以上

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 08:07:43.54 ID:592nimLb.net

>>334
はあ？？？

じゃあ今度からまたあのメンヘラババアが死にたいのなんのって書き込んだら一言、「どうぞー」って書けばいいんだね

以上

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 08:09:36.82 ID:592nimLb.net

つうか、実はそれ以外に答えはないんだよな

だけど正直にそう答えるわけにもいかないから婉曲表現として精神科へGO！とい言うわけで

本音としては「好きにしろやババアてめえのことなんか知るか」なんだよな

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 16:59:45.13 ID:lOz9+auw.net

どうでもいいなら黙ってろよアスペ
誰がなに言ってもお前は書かなくていいんだよ
もう死んどけ

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 17:08:54.95 ID:/VbZicDL.net

>>337
私も難病患者なわけですが、あなたが私に対して死ねって言葉を使ったので言わせてもらいます

お前が子ね

１もこんなかまってスレ立ててねえで一人で黙って孤独にさっさと子ね

しにたいしにたい連呼するメンヘラババア、誰もとめないからお願いだからさっさと子ね

以上

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 17:10:37.40 ID:/VbZicDL.net

余命宣告されました、とか知らねえからマジで

どうでもいい、本当に

勝手に新どけよ

多分これが私の一番いいたかったことですね
これが言えないからモヤモヤしてたんだよ

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 17:11:36.44 ID:/VbZicDL.net

>>337
お前は難病でも何でもないだろ？

お前に私の苦しみが移りますように

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 17:43:29.87 ID:fGDDj1kI.net

ここって難病の人が愚痴るスレなんでしょ。
1も上の方でそう言ってる。

じゃ、いいじゃん。

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 17:51:09.99 ID:fGDDj1kI.net

何だか。
死にたいことじゃなくて、
本当はここから抜け出したいと書いたとおり
ただそれだけなんですが。

ここ以外愚痴れる場所ってないし。
1さんもそうやって使っていいっていってるし。
何か問題があるんでしょうか。

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 20:12:25.09 ID:1CffsUw9.net

>>342
１が自由に書いていいって言ってんだから好きにしたらいいさ

何だかんだ言ってもID:/VbZicDLだって好きなように書いてるしｗ

ID:/VbZicDLも結構ギリギリなんだろう・・・

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 22:30:43.53 ID:/VbZicDL.net

>>342
「ここ以外愚痴れる場所ないし」って奴は同じこと言いながら方々で愚痴ってるもんなんだよ
愚痴ババアは芯でくださいお願いします

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 23:41:03.21 ID:1CffsUw9.net

>>344
お前はちょっと自由に書き過ぎｗ

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/03(日) 02:48:36.70 ID:O5oNGycY.net

まったり1を待ちながら、
すごしましょうよ。

347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/03(日) 17:00:07.23 ID:xK815XOh.net

はじめまして、重症筋無力症患者当事者です。
妄言が沢山並んでいるのを見たので、長々と記させていただきます。
重症筋無力症患者当事者になって一時、精神科に受診する程、不運を嘆きましたが、
今では難病になったことで幸せを感じています。
杖の改良や車イスオプションの研究に携わっているため、「必要は発明の母」というように
自分の欲しいものを思いつくままに大学院で学んだ工学・経営学の知識と技術を駆使して
形にするだけで特許になり、モノになります。
街中で自分の開発したものが使われているのを見るたびに幸せを感じます。
ある意味、難病が能力を与えてくれたと思います。

348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/03(日) 17:00:50.34 ID:xK815XOh.net

難病を不運と思うか逆にチャンスにかえるかは当事者次第です。
しかし、難病になったことで他人の不幸を代替わりして社会貢献しているというような
言動は妄言でしかありません。自分が難病になったからその分他人の罹患が減るはずは
ありません。
難病当事者になったということは、存在しているだけで税金から医療費がまかなわれて
いるため、何も社会に提供しない難病患者は社会のお荷物です。
難病当事者なら自分の体を実験台にして、健康な人が作れないモノを社会に提供していく
側になったらどうでしょう。

349 ：1：2013/03/05(火) 10:14:40.78 ID:vnchkPQW.net

ども。
多くの叱咤激励ご批判ご意見ありがとうございます。

削除依頼を出そうかとも思いましたが、自分はねらーとしての生をまっとう
するつもりなのでねらーらしく削除されるまでねばろうと思います。

「死ぬことがそんなに凄いことか、偉そうにするな」まったく的を射た感想で
もう少し早くにそういう声があると思ってました。そういう声を聞きたくて
ここに書いたわけですからお礼しかいえませんが…意外と自分の中で反発は
なかったっス。それも寂しいけど。

お医者さまがどんなに優秀でも、なかなか不治の病の人間の気持ちはわかりませんよ。
だからある意味自分で解決するしかない、まあ、お薬もらって楽になる分はさっさと
もらった方がいいかも。

｢難病」でくくるにしても、苦痛が強いもの、身体的機能が限定されるもの、ただ寿命
が限られるもの、いろいろあって、それぞれに対処・覚悟の仕方が違うと思います。
「2020年東京オリンピック招致」なんて見ても嘆かないほどに慣れてはきましたが。
でも、「何かのために」生きる必要のあることはたとえ100歳の老人にも必要なこと
だと思います。

先日、駅でしゃがみこんでしまい、見知らぬ人から声をかけられてしまいました。
電車に乗っても「見た目はそうでもないが、80歳くらいの扱いをしてくれよ！」と
思ってしまいます。思うのはいいけど、それで社会への憎しみが蓄積していくのは
イヤですね。目標はお礼を言って逝くことですから。

北海道の遭難…雪の中で娘をかばって死んだお父さん…（泣。自分も「命」を
軽くみることなくもう少し頑張りたいです。

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 10:31:09.96 ID:Nh+pPN30.net

>>349
内部障害を持つ人はあなたと同じ思いをしてますよ
内部障害者マークのキーホルダーでも付けて持ち歩いたらいかがでしょうか

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:33:09.22 ID:vk/hMKHk.net

>>350
内部障害のキーホルダーって何ですかっ？

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:40:00.01 ID:Nh+pPN30.net

>>351
内部障害=見えない障害

外見上は健康に見えるために理解されにくい内臓障害者のために、「ハートプラスマーク」というのが考案された
↓詳しくはこちら
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

法的な拘束力はないが、このマークのステッカーなりキーホルダーを自作して持ち歩けば電車やバスで辛い時に席を譲ってもらう際にも周りから理解を得られやすいですよ
少なくとも一見健康に見えるからという理由で白眼視される事は少なくなるんじゃないかな
とはいえこういうのを持ち歩くのに抵抗ある人もいるだろうから、そこらへんは自分の判断で

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:47:40.69 ID:vk/hMKHk.net

>>349
死にたいと書き込んでいたものです。
1さんの言うとおり、生きるための何かが私にも必要で
病によってそれを見失ってしまった。
もう一度見つけたいけれど、どうすればいいのかわからないのです。
ここにいるであろう同じ立場の方々はどう思うのでしょうか。

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:54:35.04 ID:vk/hMKHk.net

>>352
ありがとうございます。
確かにこれを盾にとって、皆さんに席を譲れというのは
気が引けます。認知度が低いとかではなくて私個人の私見ですが。
でもありがとう。

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 23:24:56.63 ID:Nh+pPN30.net

>>353
読書でもしたらどうかなあ(強制はしないけど)
個人的には「カラマーゾフの兄弟」がおすすめ
人生の意味なんかの答えが書いてあるわけではないけど、色々考えさせてくれるという意味で良い本

あと私自身はキリスト教徒でもなんでもないんだけど、個人的に気になっているのが「ヨブ記」
これ、テーマが「なぜ私だけが苦しむのか」(なぜ私ばかりがこんな不幸な目に会うんだ)なんだよね
まあこれはネットでちょっとググるくらいで十分かも

苦しい毎日を送る事になって死にたくなるのも当然だし、理不尽な人生に対して腹がたったり嘆き苦しむのって人として当たり前の感情だと思うなあ

人間って意外と単純で、目の前に夢中になれる事があれば身体の苦痛も忘れてしまう事があるから、なんかそういう没頭できる事を探すのもいいかもね

356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/06(水) 00:48:55.62 ID:EGloTDm5.net

>>352
こんなんもある

見えない障害　ttp://watashinofukushi.com/?page_id=44

ハートのあるのが見えない障害のある人
ハートの無いのが「何かあったら助けますんで声かけてください」の方

ハートの無いの持とうかと思ってたら
難病が見つかってハートのある方になっちゃったw

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 01:10:22.26 ID:e8hL3xxC.net

ここは１の生きた証ですよ

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 21:48:21.21 ID:7N6fPwL3.net

まいったね、、、私も１０万分の１の確率の難病（公費対象外）だと確定診断受けて、
ステロイド使い始めてやっと症状が落ち着いてきたんだけれど、ステロイド使っている
今より「今後、良くなる事はない」と、今日宣告された。

病名としては割かし軽症に見られがちな病名だけど、重症度としては担当医師も
ここまでひどくなるのは珍しいと言われた。

なかなか自分の置かれた状況を受け入れるのは難しいもんだ。

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 22:11:41.75 ID:d7TQeEN/.net

10万分の1で病名としては軽く見られがちで公費対象外？
シェーグレンはもっと人数多いし
公費対象でも10万分の1なんてなかなかない(もっと人数多い)
ちょっと分かりかねるな

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 22:18:27.14 ID:JCQpPhOY.net

>>358
>>355の言葉を贈る。

361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/15(金) 13:47:35.24 ID:5MSDUINL.net

>>Iです
セコく削除対策。

調子が悪いと、電車の中でも悪口雑言を（心の中で)投げつけるように
なってきましたね。「こら、早く行け、ボケ！」とかね。これが口に
出るようになったら迷惑な人になってしまうんでしょうね。

「自分の状況を受け入れる」のは難しいですね。
『マスターキートン』というマンガの中に「太虚に君臨するもの」という
表現があります（どんなに調べても原典が見つからないんですが)。
たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

勇気とか道徳を超えて、そういう人間が一番「自由な」生き方をしてるのだと
思います。

二度と良くならない体の中にいて、ただただ人と比べて、過去の自分と比べて
運命を呪いながら過ごすか、その状態で楽しいことを見つけるか。

もったいないもったいない、恨みつらみに使ってる時間はない。と自戒。

362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/15(金) 14:25:27.25 ID:IchPoJOk.net

>>360
ありがとう。

死にたいとまでは思い詰めていないけど、医者の口からはっきりと言われたことが、
じわじわと、ああそうだったんだ、と実感した次第。

>>359
公費対象でないものでも「重症度」はピンキリだからね。
後、男女比とかも考えると、公費負担ではなくて軽く見られがちだけれど、10万分の1の難病というのもある。

まだ、在宅だけどプレド換算で１日40mg飲んでやっと全身症状が治まってきてやっと数週間。

363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/15(金) 15:07:54.31 ID:3OrCQpxm.net ?2BP(1919)

自分で重症とか言っちゃってるわりに40mg、しかも在宅……
それ全然重症じゃねえw

>>1さんよ、漫画に感動するのはいいけどそれを鵜呑みにするなw
どこの中学生かと思ったじゃないか

＞たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
＞子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

これを本気でいいと思っているのだとしたら、たとえ健康で働いていたとしても社内政治に太刀打ちできなくてどのみち人生積んでただろうからいいじゃないかw

364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/15(金) 16:46:18.48 ID:5MSDUINL.net

Ｉ
>>363
どこから社内政治が出てきたのかよくわかりませんがw、
そうです
「たとえ健康で働いていたとしても〜どのみち」同じ、というところに
自分を置くわけです。そうすれば、ことさら今の自分を嘆かなくていい。
その意味で、人生に、恋愛して、結婚して、子供作って、孫に囲まれて、
という未来予想図を描いたことのない自分は幸いだったと思います。

365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/15(金) 16:58:43.52 ID:3OrCQpxm.net ?2BP(1919)

まあ諦観ってやつを持つしかないですよねえ

366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 00:24:24.13 ID:oOA9yf4b.net

>>363
薬剤師やっておりますが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ40mgはパルス後に飲む量なので、内服するステロイド量としては十分多いです。
まさかｿﾙﾒﾄﾞﾛｰﾙ1gと比較して言ってるんですかねぇ。

367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 03:32:55.93 ID:BnElPZee.net

>>366
40mgはパルス後に飲む、というのはどういうことでしょうか
40mgは確かに多い量ですが、「重症」であるならば、普通は500mg×3もしくは1000mg×3のステロイドパルスを行いますし、感染症対策のために入院もしますよね？
ステロイドだけではなく、免疫抑制剤のパルスも行ったりします
「病名では軽く見られがち」だとか言っておきながら「10万人に一人」だとか、「重症」だとかそういう大袈裟なことを言う人ってなんだか信用できないんですよ
病名言ってくれればいいのにと思うわけです
思わせぶりに隠す意味が分からない

本当に重症な人はICUとか入るもんですから、何を言っているんだと思うわけです

368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 07:52:21.29 ID:ZBtZhnJD.net

>>367
「嘘を嘘と見抜けない人が２ちゃんを使うのは難しい」という言葉は
「見抜いて、その上で楽しめ」ってことだと思う

雑談スレでまじレスすぎるのもどうかな

369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 08:35:43.40 ID:BnElPZee.net ?2BP(1919)

「後から釣り宣言」ってのは基本的に受け付けない性格なんですよ。。

370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 15:30:29.43 ID:vV1T8/80.net

>>367
俺はMSでパルス治療もするし、ステロイドも服用中だけど
重症度なんて、同じ病気でもそれぞれだぞ

在宅で40ｍｇでもその病気としては重症ってことなんだから
そう突っかからなくてもよくね？

人にはそれぞれ事情があったりするだろうし、俺の場合40ｍｇなら
まだまだ入院が必要な段階だけど、公費対象外の人で金銭面の
問題で、入院が出来ないから通院治療でって人もいるかもしんねーし

人の悩みは人それぞれで大きさが違うように、同じ難病仲間なんだから
仲良くすりゃいーじゃんｗ
重症度が高いほど偉いってことでもねーだろｗ