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孤独なねらーが難病になりました

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/13(土) 00:36:26.21 ID:HqXyGTQP.net
彼女いない歴=年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ!

203 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/20(木) 21:19:27.26 ID:tCA77fPA.net ?PLT(15000)
俺が付き合ってやるよ
だから闘病記の売り上げはちょっとちょうだい

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 01:26:01.74 ID:wrH3gMPX.net
>>202
病気の特徴をぐぐって自分好みなのを"特定"すればいいじゃナーイ

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 10:13:04.96 ID:zGZbl50D.net
元々別板の、難病とは違う病気スレで自分の症状について相談してた奴がいた。
お金が無いようで病院へなかなか行けなくて、何とか自分で病気を判断して自力で治療をしようとしてたみたいだった。
スレ住人から「病院へ行け」って言われてたな。

その後レスが途絶えてて、ある日そいつから「病院行ったら自分が思ってた病気ではなく難病だった」と報告があったんだ。
その頃から病名を知られる事よりも、その病気の患者が少ない為に自分が(医療関係者から?)特定される事の方が心配で病名は伏せてたな。
そしてそこでこの難病板を紹介されてた。

ま、>>1がそいつかどうかは分かんねーけどw
>>1はこの俺のレスも他の煽りレスも無視して、淡々と思ったままをネラーらしく書いていくだろw

嘘でもいいじゃん。
良かった。難病で余命宣告された人はいなかったんだ。・・・・・・・で

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 12:00:28.25 ID:BWOVDkAW.net
おい1生きてるか?
ちょっと気分転換に何かして遊ばないか?

207 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/22(土) 12:33:57.85 ID:Hp+lGc4W.net ?PLT(20001)
がんばれよ!

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 12:48:40.67 ID:Wn5S2Qek.net
>>204
特定?
設定の間違いじゃないの
そもそもスレッドタイトルからいって狙ってるよな
書籍化したいならここ(難病板)じゃなくてAmazonでやれよ
余命○年の難病っつったら限られる
その難病はこんな風に2ちゃんねるに書き込めるようななまやさしいもんじゃない

大抵の難病っていうのは余命○年とかではなく、余命は長いけどずっと苦しめ続けられるようなものが多いんだよ

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 14:35:11.18 ID:BWOVDkAW.net
それでも1が本当に難病であるかもしれない可能性がある限り
あまりそうゆう発言はしてほしくないなー!

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 15:15:08.29 ID:wOg6w8RQ.net
難病でない可能性もある限りこういう発言も許容されるべきかと

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 20:20:18.45 ID:JbwIeL24.net
特定でも設定でもなんでもいいけど
荒らして楽しむんならよそでやってくれないか
ここはそういう楽しみ方をするスレじゃないから

そもそも2ちゃんなんて
「それが本当か」なんて証明はできないんだから・・・
>>209さんに同意

それと書籍化は>>203がふざけて言っただけ
このスレには関係ない

212 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/22(土) 20:56:21.25 ID:Hp+lGc4W.net ?PLT(20001)
うん
別に本気でいったわけじゃないぜ?

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/22(土) 21:11:04.60 ID:Hb+1zer+.net
荒らしてるのは>>1だろ!
難病かどうかも疑わしい奴の一人語りなんて!
削除ガイドラインに3つくらい抵触してるぞ

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 02:04:46.49 ID:uXnmHV/a.net
疑心暗鬼になって疑って批判して、それが的外れだったとしても1日経ったらIDは変わっちゃって、
それで逃げればいいだけ。
限界もなくて、疑おうと思えばいくらでも疑えちゃうからさ。
きっと心が疲れてるんじゃない。

最近めっきり寒くなってきた。
>>1よ、まだ寒くなるし対策は過剰にやっとけ、寒さは敵だ。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 02:35:43.36 ID:vLvyidg8.net
擁護が不自然すぎる

216 :1:2012/12/23(日) 20:05:44.44 ID:ObLQ0VR7.net
>>197さん
ありがとうございます。読む気持ちになったら読んでみます。

で、しばらくこないと私の話題になってましたね…。
はい、個人スレがいけないことは知っています。
ただ、「ねらー」と一般化することで、人に言えない病気の愚痴の人が
書き込みやすくなればと。他スレは深刻すぎるし、深刻すぎるゆえに荒らし
がいたりして、こういう「ゆるい」スレがあった方がいいのかと。

病名を書かない理由はもともと医者への愚痴とかを書きたかったからですね。
「○○○○○」と書けば、もし少し2ちゃんに興味のある医者なら確実に特定
できますからね。だって患者数が本当に少ないんです。あと、前にも書きまし
たが、とにかく「削除のできない掲示板」は本当に危険だと思ってますんで。

それでも書いてるんだから最低限の責任は負わなきゃいけませんね。少なくとも
かまってちゃんのネタだと思われたらスレの意義がなくなっちゃいますからね。

一つ自信なげなことがあるとすれば、いきなり「余命5年」と書いてあります
が、これは本当に「わからない」んです。もっと生きた人もいるそうですし、
いろいろ調べた平均です。ただ、最近、「突然死」もあるという可能性を聞き
ました。グラフの傾きがあまりにゆるいので実感がなかったんですが、ホント
にある日突然…でも、恐怖を感じていません。きっとまだ私の中で絵空事なの
でしょう。

クリスマスはいかがお過ごしですか? 私は、これ、書いたかどうか忘れちゃ
いましたが、家でずっと過ごすことになりそうです。

ヘタすると普通に祝える最後のクリスマスか…。パーッとハデにシャンパン
抜くようなパーティーにも行ってみたかったが…。ああ、毒男の自分にも
思い出がゼロなワケじゃないな…彼女と過ごした、ってのはなかったが。

何にせよ、ヘンに焦ることなく静かにみんなの幸せを祈りたいです。
メリークリスマス! アンド、ハッピーニューイヤー!

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 20:27:02.86 ID:jjGlrMgB.net
いいよ!
このスレはお前が生きてる証だからな!
心ないレスはスルーすりゃいいじゃねえか

体はまだ言う事聞くのかい?風邪は引いてないかい?

どこの誰だか全く知らない相手だけど俺はこのスレを開いた時から
残った時間精一杯生を感じて欲しいしお前の生を感じたいと思った!

偽善と思われたら何も言い返せないが俺はお前がレスする=生きてるってのが感じれて凄く嬉しい!

1を踏み台に俺自身に自信とか優越感を感じようとしてる行為かもしれんがすまん

218 :1:2012/12/23(日) 20:40:18.44 ID:ObLQ0VR7.net
>>217
どうもです。
去年のNHKの朝ドラで「カーネーション」てやっててね。
その中で、ガン患者に向かって、主人公(コシノジュンコとかの母親がモデル)
のばあさんが「うちらは、奇跡を起こせるんや!」って言ってた。
ばあさんは80歳なのにファッションショーを主催しているという奇跡、
ガン患者はその絶望にもめげず、病院内でのショーでモデルをやってみせるという奇跡。

正直、これから世の中にはお世話になる一方になっていく自分をみじめに感じない
ためにも、ここでだけでも、平然としてみせて、その平然が何か人の役に立つような
感情を生んでくれればそれでいいと思っています。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 22:14:58.67 ID:gNhDGcNV.net
あほくさ!
こっちも難病だから知ってるけどいわゆる「5年生存率」とかで余命を表すわけだろ?
でもそんなのは参考にならない
特に患者数が少ないとデータも足りてないからあくまでも参考に過ぎない
重要なのは患者本人の容体だけど、>>1は長文レスできるほどに元気じゃないか

それに突然死の危険なんて誰にだってあるよ
そんな事言い出したらキリがないよね

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 22:31:38.30 ID:uXnmHV/a.net
そうだね!

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 22:41:54.04 ID:Vojb5jWv.net
何か私と一緒の病気かな。
余命5年で、ある日突然死ぬかもしれない、
でも長生きしてる人もいるって
まるで一緒。

私、ネガティブになってた時、
幼馴染の親友に話したら、
信じてもらえなくてすごく辛かった。
それ以来、誰にも話してない。

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/23(日) 22:45:10.49 ID:NF3gBM8c.net
>>221
病名は?

223 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/23(日) 22:57:35.08 ID:PAMtFzWr.net ?PLT(20001)
>>222
俺にきいた?
俺は永久脱毛症っていうストレス疾患の一種で
発症者の死亡率が最も高い病気の一つだけど?(年間30万人がハゲで自殺らしいよー)

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 00:15:37.46 ID:B+QgedD2.net
>>223
つまんねーんだよ

225 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/24(月) 00:36:46.20 ID:kbASS3wt.net ?PLT(20001)
>>224
うっせーハゲ(^^)

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 00:38:43.35 ID:kbASS3wt.net
>>225
あれだろ?
「ハゲ」っていえば面白いと思ったんだろ?
「永久脱毛」とかいえば同情も笑いも誘えると思ったんだろ??

「らしいよー」って書き込むことで相手のイライラ募らせる事も目的だったんだろ?
具体的な小学生なみの例えで面白いと錯覚してるんだろ???

いやクッソつまんねーから^^
早く消えろゴミカスコテ^^くっさいくっさいVIPにお帰りなさい(^о^)

227 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/24(月) 00:41:31.54 ID:kbASS3wt.net ?PLT(20001)
あ、今のレスなかった事にして^^
ちょっと手違えしちまった^^

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 00:43:32.79 ID:B+QgedD2.net
見ちゃった…

229 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2012/12/24(月) 00:51:44.79 ID:kbASS3wt.net ?PLT(20001)
>>228
こ、こっち見んなよ!!
ちょっとIDかえるの失敗しただけだろ!!

マゾとかそういうのじゃないから!!絶対ないからな!

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 01:02:02.28 ID:VmBt4/m0.net
>>229
つんつん★

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 09:28:40.84 ID:NJzyldFv.net
クリスマスイブだねぇw
>>1、毒男、毒女、難病持ちの皆さんいかがお過ごしですか?

俺は命には関係ない・・・が、いつ身体の機能が奪われるか分からない難病持ちです。
俺も深刻なのは苦手だから、このスレくらいユルイ感じの方がいい。
ところで>>1は食欲はあるのかい?
俺はこの寂しいクリスマスを一人ケーキのホール食いで乗り切る予定だw

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 10:53:53.57 ID:ovIRhGiR.net
あと2回くらいクリスマスでダメージ負えば自殺出来る勢いだよ

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 11:24:19.94 ID:NJzyldFv.net
フイタw
クリスマスの攻撃力すごすぎw

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 14:05:28.24 ID:H7Rb0U/D.net
クリスマス?なにそれ
今日は年末前の大掃除をする日だろ?
さて、ゴミ袋が切れたので買ってくる

235 :1:2012/12/24(月) 14:32:26.23 ID:e0jCtL9G.net
>>231
食欲ねえ…。もうあまりお腹が空く感覚がないですね。
ケーキも、ショートケーキなら、って感じ。
お酒もやめましたし、楽しみは2ちゃんの実況ですね。
今夜も、毒男向けの企画で楽しみます。

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 21:11:31.85 ID:NJzyldFv.net
>>235
ショートケーキでいいから食える時は食っとけw

あああああ
ホール半分で胸焼け

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 21:27:17.15 ID:H7Rb0U/D.net
>>236
自分もホール半分食べて胸焼け中
大掃除の続きでもするか・・・

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 21:35:30.66 ID:NJzyldFv.net
>>237
頑張れ
俺も正拳突き頑張る

性の6時間を正すために6時間正拳突きをしようと思う
http://hayabusa.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1356348112/

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/29(土) 20:05:14.58 ID:5MxLModV.net
おい1生きてるかー?
どうやら年は越せそうだな?

240 :1:2012/12/29(土) 20:18:05.96 ID:gJ8BeTiH.net
>>239
おいっす。


でも、まあ、年内のうちに暗いこと書いておくと…
最近調子がよくてけっこうなんですが、ある比率が六割くらいに達してます。
発見時が一割だったから一年半で五割増し。このままいくと、来年のお正月
くらいが、運がよくて、普通に暮らせる限界かもしんない。

もっというと今年が家で迎える最後のお正月ってことも有り得るのか〜。
体調不良にも慣れてきたから実感ないなあ。あいかわらずゲームばっかり
やってたりするしなあ。

最後まで笑っていたい、それだけですね。最後の日にも2ちゃんに書いてたい。
ねらーならそれが願いでしょう。

よいお年を。

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/29(土) 22:55:02.20 ID:qsRNeE8R.net ?2BP(931)
>>240
生活費はどうしてるの?

242 :1:2012/12/30(日) 14:26:41.35 ID:y53JvzYc.net
>>241
自分の生命保険から借り出しています。つまり有利子負債。
それももう30万円しかワクがありません。手術とかの時に取っておかなきゃいけないのに。
本業はすぐに収入にはならないし。
バイトしたらたぶん熱が出るし。
ねらーなら生活保護を受けるなら潔く…といいたいところだけど
ちょっとまだ事情があって死ねないし。

困りましたねえ><;

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 15:05:44.51 ID:4LgXNyPi.net
>>242
いやいやいや・・・生活保護受けるのに別に死ななくても・・・

今まで働いて社会に貢献してきたんだ、堂々と生活保護受けた方がいいと思うぞ
身体の為にも金銭面でのストレスくらいは排除していこうよ

難病手帳貰ってるだろ?手術しても費用は毎月の自己負担分以外に掛からないだろ?

244 :1:2012/12/30(日) 15:49:41.02 ID:y53JvzYc.net
>>243
貰ってます。給付金は税金払うのにあててます。
まあ、ただでさえ短くなった命をこれ以上削る気はないんですがね、
このスレはねらーとして立てた以上、2ちゃんねるの世論には逆らいたくないし
自分で頑張れるだけ頑張ってみるつもりです。「どうしても必要な人には仕方ない」
が2ちゃん世論ですもんね。

どうしても、って限界を自ら試してみましょうか。

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 18:30:44.03 ID:+f9YETa4.net ?2BP(1000)
難病手帳って何ですか?

246 :1:2012/12/30(日) 19:41:10.12 ID:y53JvzYc.net
>>245
母子手帳みたいなもんだよん。
てか、考えたら手帳とかなかったわ!
証明書(医療券)だった。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 21:20:50.19 ID:JTcjl7cJ.net ?2BP(1000)
>>246
給付金っていうのも…ありましたっけ?

248 :1:2012/12/30(日) 22:10:45.02 ID:y53JvzYc.net
>>247
これは国の指定のものではなく、地方自治体のものを貰ってます。
……まあ、これくらいで病名の特定は無理でしょうが。
ただし、駅前の自転車駐車場の優先権すらもらえない程度のものです(泣。

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 22:45:49.79 ID:wUyvBYyF.net ?2BP(1000)
>>248
すいません何度も質問しちゃって
実は私も国の指定する56種類の特定疾患、膠原病なんです
来年の4月からは難病患者も障害者福祉が受けられるという話らしいですが、お互い恩恵を受けられるといいですね

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/31(月) 17:49:39.49 ID:V3MVbkHM.net
1−!
寒いけど風邪引いてないかー!?

来年は1の病気の特効薬が開発されますように!!
おーい医者ども頑張りやがれー!


俺は1の生を祈るぜ!

251 :221:2012/12/31(月) 21:18:09.59 ID:7qICkim1.net
>>249さん、私も56種の一つ、特発性間質性肺炎です。
何かいい支援があるといいですね。

1さん、来年も一緒に生きて行きましょう。
すべが見つかるまで、生きていきましょう。

今年もあと3時間。

予定通りだと、私もあと3年半であぼん。

252 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2013/01/01(火) 02:52:38.18 ID:fBpNLQbH.net ?PLT(20222)
あけましておめでとう!
俺は、そのそういう難病の人の気持ちとかわかんないけど
前向きに生きてほしいね(偉そうだな俺)

あ、これは「後ろ向きじゃない」という意味だから
下手にへこたれないで、やりたいことたくさんやって「生物としてやり遂げて」「全うして」いこう
死んだ時に「ああ俺は精一杯生きた、頑張って生きた、悔いはない」と思って死ねるように頑張ってくれ

こんなクソみたいな言葉聞き飽きたし冗長でくだらないと思うかもしれないが
「お前に何がわかる」とか捻くれて取らずにまあただ俺が伝えたい事を聞いてほしい

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/01(火) 10:04:44.32 ID:xC8xbJFF.net ?2BP(1072)
>>252
それよりお前が頑張れよ
2ちゃんねるで自演なんかしてないで

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/01(火) 11:15:11.72 ID:IEeTpMYO.net
1−!
あけましておめでとう!
だいぶ寒くなってるから風邪とか引いて寿命縮めるような事すんなよー!

俺は去年このスレ見るまで自殺を決め込んでいたけど1に生かされた!
去年は本当にありがとう!と言いたいがまだ立ち上がれてはない
でも自殺する気はないから今年こそは立ち上がりたい!!

死ぬような病気じゃないけど去年とある病気で人一倍色々な事が下手糞になっちゃったけど
人一倍頑張るようにすればいいんだよな!単純な事だったわ!

1!
お前を俺は踏み台にしようとしてるがすまん!
そしてありがとう!
とことん親不幸なまま死ねないよな!

1にも俺にも意味のある1年になれますように!

255 :1:2013/01/03(木) 16:46:22.00 ID:IQrd6Rom.net
あけましておめでとうございます\(^o^)/
>>249
膠原病ですか。新薬もできてるみたいですね。なんとか乗り切りましょう。
自分も新薬ができれば寿命が伸びるみたいで期待してます。ドラッグラグで
だけは死にたくねー。
>>250
そうそう、「えー、もうこんなに生きちゃったよー。よーしパパ(子供いないけど)
もっともっと生きちゃうぞー」と思った途端とか、そんなオチ希望です。
>>251
予定は未定ですよ。もっと長いかも知れないし。ひとつ海賊にでもなったつもりで
生きませんか? 明日はしばり首か、サメのエサ。ならば楽しく毎日を。
>>252
いやいや、どんな言葉もありがたいですよ。自分が病気になった意義でもある
わけですから。今年もいい年に!
>>253
え? 自演? メリー自演、つのだ☆ひろ
>>254
お、おれを踏み台にしたあ!(1stガンダムの名ゼリフ)。
まあ、これから弱音吐いたり世間恨んだりしてもがっかりしないでねー。

256 :雪のレインコート ◆AmrxKrymxGfh :2013/01/04(金) 00:24:00.84 ID:Gzc4oZso.net ?PLT(20222)
>>253
HAHHAHHA

自演じゃねーよ^^

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/04(金) 00:31:38.99 ID:G7QBV5lB.net ?2BP(1072)
>>256
VIPPER乙
>>255
1って孤独じゃなくね?
まあ死ぬときは誰でも1人って意味では孤独なのかもしれないが

258 :1:2013/01/04(金) 07:43:20.95 ID:kFgrB2kV.net
>>255
病気のことは医者以外とは話せない。

自分が孤独じゃないなら、ねらーはすべて、孤独じゃない。

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/04(金) 08:10:48.14 ID:axMjr6Vc.net
あけおめですー
正月に帰ってきた甥っこ姪っ子に風邪をうつされ
だっこで腰を傷め
難病とプラスでトリプルパンチです
今日嵐が終わります
楽しかったけど、ちかれたー

260 :254:2013/01/04(金) 08:35:54.41 ID:pck2otL1.net
>>255
此処は1が弱音や毒吐く場所だろー?
がんがん吐いてしまえよ!
それが1の生きてる証だからな!

俺は相変わらず立ち上がろうとすると挫折した時に今度こそ自殺しちゃうんじゃないかって恐怖からなかなか踏み出せないでいるわ
1みたいな人もいるっていうのに自分の弱さがほんとに情けない
そんなの誰もわからないんだけど自分の生きてる意味が知りたいなーって思ってしまうw

1は今年何かやりたい事はある?

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/04(金) 10:12:11.23 ID:kYQf78ej.net
健康な奴の発言ほど身に染みないものはない

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/28(月) 23:27:39.70 ID:ujRSDWkE.net
寒いね

1は元気かな?

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/29(火) 17:42:19.22 ID:+MZLqCKO.net
寒いよね。

私は寒さで呼吸困難気味。
ボンベが手放せないよ。

1さんは元気かなぁ。

264 :1:2013/01/30(水) 14:30:43.21 ID:T56bga98.net
ども。
今日はなかなか起きられない。
まあ、元気です。

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/30(水) 22:40:22.52 ID:/1kfEAvB.net
1がまぁまぁでも元気で良かった

266 :1:2013/02/04(月) 15:56:25.66 ID:iYsO5YJv.net
起きてきました。
なんとか今のうちにやっとかなきゃなことたくさんあるのに、
どうも気力が(体力はまだありそうなのに)なくなっている。
まあ、「休養しなきゃ」という意識がそうさせるんだけど。
時間があって小銭があっても、酒も飲めないし食欲もないし、
なんか楽しいことって2ちゃんくらいだし。
まあ、やらなきゃいけいなことがドーンとあっても困るのだけど。
あったかくなったら、もう少し動かなきゃ、と思ってると今を無駄にするしなあ。

一日少しずつでも身辺の整理をしたいと思います。

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/04(月) 19:53:59.02 ID:gp5lQiKA.net
私も人生の後始末のいかにすべきか日々過ごしています。
親しい人達には真実を告げるかどうか、
何も言わず笑顔でひっそり消えていくか、
後悔はしたくないけど、誰にもさみしい思いをさせたく無いです。
自然死できる様に書類も整えなくてはならないし、
葬式も戒名もいらない。遺言もきっちり書面にしないと。
1さんもきっと大変なのでしょう。
お互い、もう一踏ん張りしましょう。

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/04(月) 23:01:54.73 ID:JlYUl3i7.net ?2BP(1919)
空気読めない人間なんでいきなり聞くけど
1ってFOX?

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/04(月) 23:03:04.79 ID:JlYUl3i7.net ?2BP(1919)
つうか最近毎月の通院をサボってるせいでガチ具合悪くなってきたわ
はやく病院行かなきゃな…

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/04(月) 23:14:02.18 ID:ZPkIK0v5.net
余命が決まってるような難病じゃないけど、自分もいつ
何が起きてもいいように身辺整理してる。

http://www.045-805-0707.com/endingnote.html
このエンディングノートみたいなのも作った。
自分の死後葬式あげてくれる人や、後始末をしてくれる人に
なるべく分かりやすく、負担を掛けないように、と思って。
家系図作るにも親も親戚もほとんどいなくて、聞ける人もいないから
自力で戸籍遡って調べて作成した。業者使わなくても結構自力で
作成できて7代前まで遡っての家系図ができた。
でも自分の代で消滅するわけだがw
そういやもうすぐ、古い戸籍は整理されて無くなってしまうって
役所の人が言ってたな。

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 02:35:54.08 ID:YIHB5T7Y.net
>>268
FOXさんの病気は何十年かで進む病気だから違うと思うよ
今50代らしいからたぶん普通に平均年齢ぐらいは生きるんじゃないかな

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 02:52:45.48 ID:sTKoilJZ.net ?2BP(1919)
>>271
なんかこんなスレが立ってたからさ

FOX ★の病が進行、近々車椅子がデフォの身体に
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1359975987/

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 19:28:21.80 ID:+ZkpjPty.net
なあるほど、病気なのは知ってたけど地味に進んでたのね
それより2ちゃんから離れた事にびっくり
今誰が管理してるんだろう?

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/05(火) 19:42:36.13 ID:sTKoilJZ.net ?2BP(1919)
トオルらしいけど最近行方不明

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 21:00:24.04 ID:vRH4E9Vd.net
>>251>>253かな、俺と全く一緒の病気(´・ω・`)人(´・ω・`)ナカーマ
去年の今頃は、HOTで6リッターの酸素だったんだけど、寝てる状態
から、起き上がるってだけで呼吸困難に陥り、落ち着いてから鏡を見ると、
唇が紫色でワロタ
そんな状態なので、余命いくばくもないことは誰の目にも明らか

その俺がこうやって生き延びた

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 21:03:56.43 ID:vRH4E9Vd.net
安価ミス、>>251>>263って言いたかった
>>251さん、移植希望は出してないの?

277 :1:2013/02/14(木) 10:30:25.33 ID:K7k9FBiz.net
なんか、自分の病気についてぜんぜん勉強してないなー。
症例が少なすぎて「わかんない」がすべてってところもあるしなー。
手術といえば、一か八かで生還率40パーセントに賭けるって手もあるらしい
けど、たとえば奥さんや子供がいたらやってみる手もあるんだろうけど、
自分はもしかしたらこのままフェードアウトを選ぶだろうなー。

一番いいのは新薬が認可されてなし崩しのだましだましで現状維持かな。
結婚も子作りも、もし機会があっても避けるしかないので、心おきなく
2ちゃんねる人生が遅れると思えば幸せなのかなと半ば以上は本気で思ってる。

いろんな欲望が消えてきてるからねー。そのへんうまくできてるのかもしれん。

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/14(木) 15:59:48.62 ID:KVdykxVR.net
>>275
>>251 >>263です。
移植の話はまだ出てません。
患者を不安にさせない心遣いかもしれないけど、
悪い検査値は隠す、見せない、悪くなってないよ安心して、って言う日々。
起き上がるのもかなり大変でトイレにも迂闊にいけないのに
何がどう安心できるのでしょうね。
わたしももう積んだかなぁって感じです。
来年の今もこのスレに書き込みできるかな。

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/14(木) 16:04:04.22 ID:KVdykxVR.net
>>277
いろんな欲望が消えるっていうのは賛成です。

私は最近、余命を考えることを止めましたよ。
残された日々とかってかんがえると憂鬱になっちゃいます。
線は引かない、ね、1さん。

280 :1:2013/02/14(木) 17:25:08.62 ID:K7k9FBiz.net
>>279
はい。
いまたまたま苦痛がおだやかなせいもあるでしょうが、強がりでなく
余命が限られることがそんなに不孝かな、と思っています。
あまりスペックは書きたくありませんが、「老後」というものがあっても
あまりロクなものにはなりそうにないし、少し同情されつつ、してくれる
人もあるうちに終わる人生も悪くないのかな、って。

2ちゃんで「オレは年取る前に死ぬ」とか言ってるヤツ見ると必ず説教
してるんですけどね。

突然の事故ならまだしも、事件に巻き込まれて、覚醒剤キメた目がイッ
ちゃってる奴に刺し殺されるとか、社会的成功を収めても誘拐された上
拷問の末殺されるとか、悲惨な死に方を数えたら限りがありません。

そんな中で、これだけ長く準備と覚悟ができる分、質のいい生き方が
もしかすると人より長く実感できるチャンスもあるんじゃないかと、本気で
そう思い始めています。

もし新薬が認可されて、それが寿命を伸ばす可能性が高いなら、相当苦痛を
伴っても挑戦しようとは思ってますがね。特に諦めもせずといって焦りもせず、
苦痛をマラソンでもやってるつもりで受け入れて、心穏やかに過ごしたいです。

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/15(金) 15:13:51.24 ID:RWwfVxB1.net
>>278さん 貴方のカキコみを見てマジで泣きました
俺は色々あって2011年1月に、検査入院ってことになり、
主治医から嫁に病状や今後の治療について説明したいからって言われて、
嫁が主治医と話した直後に、俺も呼ばれて、ステロイドを3日間点滴します
って言われて、はあそうですかってのんきに返事した

あとで聞いたら、病状は思ったよりひどいので、このステのパルスが効かなかったら
覚悟して下さいって言われたって

家に帰って、夫君が死んじゃうって号泣したって、あとで同居の嫁母に聞いた
どんなに激しく夫婦喧嘩しようとも、絶対涙なんか見せたことがない嫁なのに

その頃の本人は、まだまだのんきだった
その年の暮れに、急激に苦しさが増して、息すると左肩がスースーするし、
酸素も6リッターでは物足りなくなってきて、病院行ったら気胸になってて
ワロタ ほどなく気胸は奇跡的に治ったが、その頃から起き上がったりする
だけで呼吸困難→唇紫→おいら詰んだかも orz
当時は、マジでドラえもんのタイムマシンで、1年後の自分がどうなってるか
確認したかった
主治医は、最後まで本人には悲観的なことは言わずに、嫁にだけ真実を
告げていた

>>278さん この病気は、あることをしなければ確実に命があぶない
55歳以下なら希望はあります 関東とか関西とか、どちらにお住まいですか?

282 :内科に入退院して来た者です:2013/02/16(土) 14:33:51.80 ID:1gGhKqFS.net
輸血もしています。

Link先↓のレス■817

佐賀県の医療問題
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1285364107/
子供まで脅迫対象としたアレルギー専門の小児科医。人脈、ヤクザ系興信所を使い未来、受診不可とすると
(その未来とは現在。医師という立場はそういう事が可能だと陶酔、興奮しながら)
脅迫対象者たちが通院する佐賀市付近で四年前、開業している。

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/17(日) 11:25:51.29 ID:7EV+uLln.net
>>281さん、泣かせてしまいましたか?
申し訳ありません。
私の家族はまだ完治すると思っているようです。
私は最近、他科の医師から偶然検査結果を包み隠さず
見せて頂くことができました。CT画像も。
カルテに有る診断結果も。
間質性肺炎に心得のある医師でしたので、説明ついでに
まだ時間がある、どう生きるかを考えて見て欲しいと言われました。
本当のことを聞けて大変感謝しています。
関東在住の40代です。

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/17(日) 22:42:25.35 ID:1/FZ212k.net
うわーん

お前ら逝かないで

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/17(日) 23:45:29.20 ID:AjssmLof.net
俺は死ぬ病気じゃないから逝かないよ
ただ体が不自由になるだけ
そういう難病もいるから安心汁

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 05:35:48.10 ID:U+baZdXz.net
特定疾患に指定されている難病は、どちらかといえば死ぬというよりも完治しない・治療費に金がかかるといったものが多いよね
長く苦しむとかそういう類のもの

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 05:39:02.50 ID:U+baZdXz.net
完治しない難病で生涯苦しむのかと思うと・・・
他の難病の人はどうか知らないが、私のかかっている難病のひとは自殺率が高い

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 17:57:46.81 ID:a0RAudk4.net
>>283さん 関東住みなら、絶対にJR新宿病院に行って下さい
まずネットでggれば、日本で唯一、間質性肺炎専門外来がある病院で
あることがわかるし、俺はネット上で予約して外来診療を受けた

その結果俺はこうして生き伸びた
今だから言えるけどって、あとで聞いたが、主治医は2012年の夏は
越せないだろうと思ってて、嫁は梅雨までもつかなって思ってて、本人
はそろそろかなって思ってて@2012 1月

そんな俺が今まで生き伸びてるわけで
生き延びたいならぜひggってほしい

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/18(月) 23:24:33.50 ID:U+baZdXz.net
必死なのは分かるけど必死すぎると怖いよ

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/19(火) 04:07:40.76 ID:68MoB4RR.net
1さんが「のほほん」と過ごせますように。

私は軽い難病持ちです。
そんな軽い症状の私でも、たまに色々つらくて泣きそうになります。

「コイツめちゃ元気じゃねぇか」と
思われてしまうキャラなので、あまりいたわってもらえませんが。w

色々あるけど、ゆったり楽しく生きたいですね。

1さん・難病のみなさんの心身のつらさが、
どこかに飛んでいきますように。

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 01:03:10.06 ID:zVCm8EA0.net
人は死を意識し出すと感性が高ぶってくるね。
最期は周りの人にありがとうと言って死ねたら幸せかな。

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 09:52:09.56 ID:eyusUawH.net
1さん、どんなお気持ちですか。
ここまでくるために通った道を教えて欲しい。

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 10:11:22.50 ID:eyusUawH.net
増悪しなければ、死ぬことはないけれど、生活にかなり制限があり、一生治らない
症状の寛解もない難病持ちです。
活動が制限されるので、車と車椅子がないと何処へもいけないし、
楽しみが有りません。一日ソファに座ったまま。
いっそしんでしまいたい。このスレでは禁句かもしれません。
でもあえていいたい。
何の楽しみもなく、生きる目標もない、そんな人生を終わらせたいと
おもうのは罪ですか。本心はここから抜け出したい。
どうすればいいのかわからない。生きていたいと思うにはどうすればいいんでしょう?人に聞くことでは無くて自分で見つけることかもしれないけど誰か教えて下さい。

294 :1:2013/02/20(水) 10:56:55.80 ID:XHqbEgFZ.net
レス放置すみません。ヘタにレスするより自由に使っていただければと思いまして。

>>293
自分の知識だとあと三年ということになるんですがね>>自分
あまりに症状がゆるやかで実感がないというのが本当のところなんです。
でも確実に苦痛は増してきてますけども。
結局、自分を支えているのは、親を見なくてはならないという責任感なの
かも知れません。あとの心配がないようにするために生きてるのかも。
自分の心だけと向き合って、あれも出来ない、これも出来ない、もうできない
と嘆いても辛いだけでしょう。じゃあ健康な時になぜしておかなかったかと
いえば、ズバリ、「別にしたくなかった」それだけでしょう。

何かどうしてもやりたいことがあったなら、それを形を変えてでも進めれば
いいし、無かったのなら、それができなくて苦しまなくていい、それでいい
のじゃないでしょうか。

大昔のSF映画『ローラーボール』の中で植物人間になった友人を安楽死させ
ようとする医者に「たとえ何も見えなくても、聞こえなくても、植物のように
太陽を感じ、生きている喜びはあるはずだ!」というセリフがありました。
それ以来、自分は太陽に当たることができるだけでも幸せだと思うようになり
ました。
残念ながら今の部屋はほとんど日が当たらないのですが…いつか入院したら
太陽と過ごせるのかな? と楽しみに待つことにしました。

生きたいと思わなくても生きてりゃいいんじゃないでしょうか。野に咲く花は
何故生きてるかと考えなくても幸せそうです。そしていつか食いちぎられる
日までただそこで咲いているだけ。もし食いちぎられず枯れてゆくならそれ
は素晴らしい幸運というものではないでしょうか。

まあ、自分に言い聞かせてるのかも知れませんが。

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 11:33:28.90 ID:jjxBZOgR.net
>>293さん その命題に答えられる人はいないと思う
ただ、自分が生きたいかどうかだけだと思う 自分は発作で死にかけた
とき、今じゃない、まだ生きていたいって思った
じゃあ、なんで生きていたいと思ったかって言うと、正直今までの人生で
まだまだ本能を、快楽を満たしてないと感じたから

世の中には、自分が食べたことのないおいしい料理や珍しい食材が
どれほどあることか
また、それらをできる限り再現して、大切な家族に食べさせて、おいしい!
ってびっくりする顔をまだまだ見たい

変な話、自分はバイなので、色々な女の子や美少年たちとエッチしたい
つまり、食、性、奉仕(それにより自己重要感が満たされる)の本能が
自分の生きるモチベーションとなった
>>293さんの参考になるとは思ってはいないけど、また病状から食欲や
性欲がわかないかもだけど

自分の経験を書いてみました

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/22(金) 23:29:27.26 ID:4XLl260Y.net
死にたいって思うのは自然なことだと思うけどね
東海の臨界事故でも「俺はモルモットじゃない!」いっそのこと安楽死させてくれと被爆者は思っていただろうし
ただ日本の法律がそれを許さないだけで

あとこれは創作物だけど「ジョニーは戦場にいった」だっけ?
あれもダルマ状態になり目も見えない、口も聞けなくなったジョニーがモールス信号で「殺してくれ」って伝えたけど、「医師らの好奇心によって」生かされ続けたんだっけ

死ぬってことがハッキリ分かっているのと、いつ死ぬのかも分からず生という地獄の中で生き続けるののどちらが辛いかなんて分かりゃしないよ

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/22(金) 23:30:35.53 ID:4XLl260Y.net
>>295
本能によって生きるモチベーションを得るというのはカラマーゾフ的だなあ

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 09:09:55.59 ID:Q5Xip/k0.net
>>296
東海の臨界事故の人は本人は死ぬ運命にあるなんて知らなかったよ
自分の主張の為にいい加減なこと言うのって人としてどうなの

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 09:22:35.33 ID:/ot5+0xQ.net
>>298
死ぬ運命に無いのを知らなかっただって?
ああいった施設で働いている人が、自分の皮膚が日々溶け落ちていき再生されないのを見て、助かると思ったとでも?
そりゃ当初は助かるかもしれないと思ったかもしれない
何せ見た目は元気だったし普通に話せたからね
しかし日に日に自分の身体がどうなっていくかは本人が一番よく分かっていたはず
最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 09:22:51.10 ID:/ot5+0xQ.net
あんたのほうが人としてどうなんだ?

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 21:21:21.82 ID:HoXFF/Km.net
>>299
>最後には医療麻薬漬けで意識があったかどうかすら怪しいが

元々調べても無いし、調べるつもりも無いなら言うなよ
その適当に自分の出したい結論の為に
勝手に作り話をする姿勢がどうだって言ってるんだ

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/23(土) 21:45:32.10 ID:/ot5+0xQ.net
>>301
は???

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