多発性硬化症の人集まれPART24

1 ：病弱名無しさん：2020/02/17(月) 15:46:47 ID:cfH9Xjj20.net

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561423604/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

358 ：病弱名無しさん：2020/05/09(土) 15:25:25 ID:MYMN90sV0.net

>>297
同じく。

359 ：病弱名無しさん：2020/05/09(土) 19:39:45 ID:/3eWnvUU0.net

同士よ！

360 ：てつお：2020/05/09(土) 20:18:04 ID:0wWxci5y0.net

いま、多少頭痛がして、眼底が痛い気がするのはそのせいか。
足もモニョモニョする。

361 ：病弱名無しさん：2020/05/09(土) 20:26:10 ID:EOYQIgQl0.net

この病気ってステロイドパルスしたあとはずっとステロイド飲まなきゃだめなんですか？

362 ：病弱名無しさん：2020/05/09(土) 20:35:48 ID:DE0xnJIn0.net

>>361
私はパルスの時だけでステロイドは終了。
うんと昔は投薬で徐々に減らす期間が必要だった。

友達のMS患者は、ずっと継続して飲み続けてる子もいる。

ステロイドは長く使うと、骨が弱くなるからちょっとしたことで複雑骨折起こしたりしてた。

363 ：てつお：2020/05/09(土) 20:46:22 ID:0wWxci5y0.net

>>361
自分も、パルス期間中のみ、点滴で、
ステロイド入れてました。
NMOSD は、経口ステロイドが多い様には思いますが、
医者じゃないので、何とも。

364 ：病弱名無しさん：2020/05/09(土) 23:55:59 ID:/3eWnvUU0.net

頭痛の時　雨が降り出すと　楽になる　もお　そうゆう暗示に掛かってるのかと思う時がある

365 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 00:35:13.79 ID:nWQ85ThO0.net

それってMSじゃなくても、よくあること。
健康な人でもなる人多いよ。

366 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 00:51:33 ID:iFonAZbu0.net

暗示はバカにできん。薬の量を減らせるなら何でもやってみる

367 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 20:15:13 ID:+OpCCcYv0.net

>>357
インターフェロンはサイトカインストームに悪いって記事は見たけどベタアボはいけるんだ

欧米人はコロナ凄まじいけどMSの人もなって再発してるのかきになるけど情報ないね

ところで最近ちゃんと喋れない凄くカミカミになる

368 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 20:40:34 ID:oEbbA0M80.net

今日体調悪くて母の日できひんかった悲しい

369 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 21:17:32 ID:G5H0iUlH0.net

自分もや

370 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 22:07:00 ID:gt8kVm5k0.net

雨が降ったのに　頭痛が改善しない！

371 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 22:15:12 ID:i1gZaiv+0.net

>>356
それは助かる

372 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 17:03:35 ID:ieCNmqqu0.net

全身が痛くて涙出てきた…倒れる前はこんなんじゃなかったのに…

373 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 17:55:03 ID:GpYC7uuY0.net

>>356
特定疾患の手帳の有効期限が１年延長されるってこと？？

374 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 18:18:31 ID:QXqyFN1C0.net

>>356
毎年　臨床調査個人票を主治医先生に書いてもらって保健所に申請書と一緒に提出
のアレですね
いつも毎年忙しかったのでコロナで期限が延びるようになるなんてすごく助かります。
多発性硬化症は持病のある方　基礎疾患のある方 に含まれますよね？
なので風邪の症状など出ると4日間待たなくてもいいのですか？

375 ：てつお：2020/05/11(月) 18:23:40 ID:9znYgEwj0.net

>>356
その情報、どこです確認できるでしょうか？
ちょっと検索した程度では、見つけられなかったので。

376 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 18:46:12 ID:f3VFqTro0.net

>>375
管轄の保健所から郵送で届きましたよ。

377 ：てつお：2020/05/11(月) 18:48:25 ID:9znYgEwj0.net

>>376
回答ありがとう御座います。
因みにどの地域ですかね？
うちは横浜市なんですが、特には何の連絡もなく。

378 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 18:53:17 ID:f3VFqTro0.net

>>377
愛知の田舎です。
人数多いところや事務が追いつかないとこも多いんじゃないかな。
なんたって、緊急事態だもんね。

379 ：てつお：2020/05/11(月) 20:06:39 ID:9znYgEwj0.net

>>378
どうも、情報ありがとうございました。

380 ：病弱名無しさん：2020/05/11(月) 21:48:07 ID:WtO+Hpld0.net

いいな特定疾患！　症状が軽いからって　一昨年剥奪された　

381 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 00:10:22 ID:ndJT+vws0.net

>>374
>>324

382 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 08:53:04 ID:f8hwX5Mz0.net

多発性硬化症の診察してもらいたいけど精神的な物でしょうって相手にされない事の多い事
これじゃあ診察に数年かかるってのも納得だよ

383 ：てつお：2020/05/12(火) 09:42:33 ID:EMNAVRh60.net

>>382
MRI と髄液検査でだいたいはわかるかと。
どちらも問題なければ、この病気の可能性は考えないでしょうね。

384 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 10:02:52 ID:LvC0fHz/0.net

>>383
あとは血液検査ですね

385 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 10:10:57 ID:TM4ZflXa0.net

大学病院の神経内科いったの

386 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 10:14:50 ID:CXZGF0HM0.net

精神的な症状だけではMSを疑うのは難しい

387 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 10:49:33 ID:IDRTTY6p0.net

数十年前ならそれもあり得る話だったけど
今は情報が溢れてて患者の方もいろいろ調べたりもできるしね。たどり着けないのはよほどなさそうに思うよ。

388 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 11:13:42 ID:f8hwX5Mz0.net

今度大学病院の脳神経内科に行ってみます
全身がピリピリチクチク痛みがあってしびれもありしんどいです

389 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 13:17:15 ID:LvC0fHz/0.net

>>388
それだとリウマチかヘルニアの検査からかなあ

390 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 13:55:47 ID:tAAQ6lhg0.net

>>389
リウマチの方はリウマチ科での血液抗体検査で否定されました
ヘルペス等のウイルス検査も陰性だったので後調べるとしたら自己免疫疾患ぐらいしか無いんですよね…

391 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 14:09:50 ID:IDRTTY6p0.net

痺れは神経内科に行けばいいと思うよ。
そこからいろいろな選択してみればいいんじゃないかな？

392 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 14:19:50 ID:ndJT+vws0.net

自分も複視とか歩けなくなってから初めて大きい病院にかかったからなぁ
最初の吐き気やフラフラしてるだけだと胃腸炎て言われたし…

393 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 14:23:00 ID:tAAQ6lhg0.net

>>392
症状は吐き気とふらつきから始まりました
やっぱりそういう消化器系の症状も出るんですね…

394 ：てつお：2020/05/12(火) 16:55:21 ID:EMNAVRh60.net

>>384
IgG index ですね。

395 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 18:10:45 ID:o0zz2tUZ0.net

神経って全身に張り巡らされてるし色んな病気と伴っているから感覚だけじゃ判断難しいよね
自分は色々症状出てたけど歩けなかたから総合病院の整形外科行ったら
まずMRI撮ってヘルニアの診断受けたけど先生がヘルニアにしては
重いしおかしいから他の検査とまた別の場所のMRIをとるというのを２週して
３週目にお風呂に入ったら温かさが全く感じなかったって言ったらすぐMRI撮り直しで神経内科に飛ばされたわ

396 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 20:30:55 ID:8624TP4n0.net

>>380
そんなことあるのですか？
予防薬を使っていたら、軽症高額該当するものだと思っていました。

397 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 20:57:09.21 ID:dWeLor7A0.net

難病医療券一年延期知らないとかさ
欧米のMS患者がコロナに感染した情報がないとかさ
情報弱者過ぎるだろ。
５ちゃんのこのスレだけにこもってないで
もっと別のネット検索もしろと思う。

398 ：病弱名無しさん：2020/05/12(火) 23:59:40 ID:d4lHH8kW0.net

380です　症状は軽症で　薬は服用していないからだと思います　

399 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 00:27:15 ID:4glmCqIE0.net

>>398
そうなのですね
お薬を服用されていないのですね！

お返事ありがとうございました^ ^

400 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 03:48:50 ID:W0uuu2ss0.net

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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401 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 07:52:26 ID:ZeWYqFQJ0.net

>>392
歩けない症状は治療で改善しましたか？
歩けないままだと運転や買い物など日常生活が無理ですよね？

402 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 11:35:09 ID:dLVtp0iV0.net

>>401
歩行困難はリハビリとステロイドパルス間隔空けて3週ほどで改善しました！
少しふらつきは残ったままですが…後遺症ってやつですかね

403 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 11:48:28.12 ID:ZeWYqFQJ0.net

>>402
改善したようで何よりです
ステロイドを打てば最悪の状態から回復できる病気っていうのがすごく希望になりますよね

404 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 12:17:15 ID:+Zile2ew0.net

脚を骨折してる人が大きな声で「脚の悪い人の気持ちが分かった」と言いつつ「杖をついてる自分が情けない」とかほざいてたもんだから、イラッときて「治るんだからいいじゃないですか？」って言い放ってしまった。

こっちはこの前のMRIで脳が萎縮してるって言われて落ち込んでるっていうのに。
相手は猛烈に怒ってたけど、こっちも感情失禁丸出しで大泣きしてやったぜ。

405 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 12:36:37 ID:gBvyWef60.net

気持ちはわかるけど、誰だって嘆きたくなることはそれぞれに深刻なんだよね。
脳が萎縮してきてるだけで、まだ会話ができるやん！と感じる人もいるんだから、自分は人よりも不幸だ惨めだと思わない方がいいよ。
みんな、コロナで気持ちも不安定だからね。

406 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 12:51:00.15 ID:C7+sM/rq0.net

症状進んで手足が動かん全身が痛い

407 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 12:52:43.45 ID:pcCRhb2U0.net

人それぞれ抱えてるものは違うけど、どちらが大変とか上も下もないと思うんだよね。

408 ：てつお：2020/05/13(水) 13:55:24 ID:ThbUeyNJ0.net

man is motal.

生きてる期間、どう過ごすかが問題なんだと思ってます。
そして、それは健常者でも同じ。

409 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 14:25:31 ID:KJRnFW480.net

早く医療大麻を合法化してほしい

410 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 16:37:17 ID:WGPJ+UBR0.net

脳が萎縮してるって　言われてから20年経つが、まだなんとか普通に暮らせてます

411 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 16:45:07 ID:xGYxg0Mk0.net

認知機能の衰えのせいかミス続きで毎日叱られる
早く特効薬とか出来ないかな

412 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 17:34:07 ID:pov3F1S80.net

>>410
おおー
希望がわきます

413 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 18:22:21 ID:nhezgZHt0.net

>>410
なんで萎縮すんのかな

414 ：病弱名無しさん：2020/05/13(水) 22:24:24 ID:ZeWYqFQJ0.net

全身がチクチク痛い…
疲れやすくて仕事どころじゃないし一生このままだと思うと辛い

415 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 11:52:30 ID:f9Qbqo6o0.net

最近全身痛い人多いけど自分も全身痛いし硬直してる…外出自粛のせい？

416 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 17:01:09 ID:QB26AG2h0.net

朝冷え込んだ日は　痛いです　神経痛と頭痛がセットになった感じ今朝も

417 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 18:07:19.84 ID:RygKeLwX0.net

>>416
まあ、それはMSじゃなくてもある話だな

418 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 20:53:34 ID:4lQgFxIg0.net

MSの人は不適当な場面で突然泣き出す症状がありますとかどっかのサイトに書いてたけど
昔は普通にできてた事が身体の不調でできなくなったら辛くて泣いて当たり前だと思うんだよね

419 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 21:41:42.80 ID:B1D9sPot0.net

鬱じゃなくて？

420 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 21:59:05 ID:RygKeLwX0.net

そうじゃないよ。
感情のコントロールがうまくできないことね。
脳の病巣で起こることもある。逆で、笑いたくないところで笑って止まらないこともあるよ。

421 ：病弱名無しさん：2020/05/14(木) 22:19:50 ID:4lQgFxIg0.net

>>420
病気への無理解から来る誤解じゃなくて
脳神経の傷によって起こる症状なんですね、失礼しました

422 ：てつお：2020/05/14(木) 22:25:03.51 ID:ptTN5Luz0.net

>>420
困るよね。

423 ：病弱名無しさん：2020/05/15(金) 19:23:52 ID:XYgJGfPC0.net

本日ロフストランドデビューしました、これ慣れるのすごい大変さん
MSで扱ってるユーザーさん慣れるの大変でした？

424 ：病弱名無しさん：2020/05/16(土) 14:05:43 ID:5lQelhbL0.net

ステロイドパルス療法で一時的にでも改善するって情報に希望を見出してしまう

425 ：病弱名無しさん：2020/05/16(土) 17:40:15 ID:5lQelhbL0.net

MRIで異常が見つからなかったらどうしよう・・・
全身のチクチクする痛みと痺れが全然良くなる気配もないので土下座してでも髄液検査頼んでみよう

426 ：てつお：2020/05/16(土) 18:00:56 ID:Pm7ccmtV0.net

原因が分かるといいね。

427 ：病弱名無しさん：2020/05/16(土) 18:10:21 ID:m7RQ1KvG0.net

痺れと痛さではMSではないかもしれないけど、何か神経を触ってる気がしますね。
とりあえず、MRIでしっかり診てもらえると良いですね。

428 ：病弱名無しさん：2020/05/16(土) 18:18:27 ID:bWuroVmV0.net

>>425
線維筋痛症っていう病気の可能性もあるよ
血液検査でアクアポリン4の有無は調べたのかな？

429 ：病弱名無しさん：2020/05/16(土) 18:32:42.14 ID:5lQelhbL0.net

>>428
膠原病内科でくわしく血液検査したんですが、アクアポリン4の項目は無かったです
今度先生に検査結果を提出して線維筋痛症の事も聞いてみます

430 ：病弱名無しさん：2020/05/17(日) 12:14:23 ID:XuSfqsfg0.net

毎朝身体がカチコチで動かしつらいんだけど、これって再発してるのかな

431 ：病弱名無しさん：2020/05/17(日) 14:57:41 ID:QEc14p+d0.net

>>425
土下座してでもって、頼まないと髄液検査しないの??
私多分毎回髄液抜かれてるけど他の人は毎回じゃないのかな

432 ：病弱名無しさん：2020/05/17(日) 15:10:04.54 ID:Cfpn3AnJ0.net

変な病院

433 ：病弱名無しさん：2020/05/17(日) 15:24:34 ID:56MlaMqQ0.net

ひとつの病院や医師に拘らずセカンドオピニオン受ければいいし、髄液も毎回とられるような物でもないし

434 ：てつお：2020/05/17(日) 21:11:09 ID:rwF2F+f80.net

>>431
これまでに四回抜かれてて、それでも多いと思ってましたが。
一応、手術扱いで、危険性もそれなりにあると思うんですが。
説明されてません？

435 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 00:19:40 ID:XovD+1fV0.net

あれ？ルンバール（腰椎穿刺）は手術にはならないよね？

436 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 01:38:23.24 ID:4hPmKOFH0.net

髄液検査初診の時の一回しか取られてない
そんなもんだと思ってたけど結構皆抜かれてるんだな

437 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 02:32:55.45 ID:U5cbVA8W0.net

自分は二回抜かれて今は寛解時期だからMRIと血液検査だけ

438 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 07:32:05.68 ID:TTdRihFd0.net

>>430
うん。朝起きた時、全身が固まってるよね
。
朝だけでなく、動かないでいると、身体が固くなる。

少しずつ動いて徐々に身体が緩めてる。
身体中がミシミシビキビキ音がする。

動かないでいると身体がすぐ固まるのは
身体で何が起きてるんだろうね？

439 ：てつお：2020/05/18(月) 07:50:08 ID:lvVGzv220.net

>>435
明細書をみたら手術になっていた。。。

440 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 10:49:28 ID:XovD+1fV0.net

>>439
へえ、そうなんやね。
私は血漿交換でも手術扱いにならなかったよ。
診療明細には、大まかに手術？？の項目欄に記入されてたかも知れんけどね。

441 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 20:33:18 ID:/dcg9hak0.net

>>439
医療保険は入院費のほかに手術として
給付金を申請しましたか？

442 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 20:48:59.44 ID:cYA/dnlt0.net

髄液検査は一週間ぐらい起立性頭痛になって以来やってない
何回もやってる人はそういう症状出たりしませんか？

443 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 21:54:16 ID:2t/d921Z0.net

過去二回やって　二回とも　1週間頭痛と発熱で寝込んだ　二度とやりたくない　背中に針を刺す痛みは　そうでも無かった　個人差もあるんでしょうね

444 ：病弱名無しさん：2020/05/18(月) 22:12:28 ID:XovD+1fV0.net

ルンバール終わった後、1時間は頭を動かさない、ほんとに動かないで安静にしてましたか？
髄液の圧が下がるので、少しずつ回復するまで絶対安静で、動く時も特に気をつけて慎重にすれば大丈夫なはずなんだけどね。

445 ：病弱名無しさん：2020/05/19(火) 00:33:24 ID:Z4NE0cHM0.net

2回共　してました　水分補給も充分にしました　

446 ：てつお：2020/05/19(火) 07:34:34 ID:gnQvNJIt0.net

>>441
済生会の方針で全額無料だった。

感謝しております。

447 ：てつお：2020/05/19(火) 07:36:17 ID:We5dP5vi0.net

>>442
初回は、頭痛がして、会社の保健室で寝かせてもらった。
二回目以降は平気だった。

448 ：てつお：2020/05/19(火) 08:05:26 ID:We5dP5vi0.net

>>446
補足しておきます。
全四回のうち、最初の二回は確定診断時のもの。有料。
確定診断に必要なものなので、まだ難病手帳交付前。
よって、給付の申請もしていない。

その後、再発入院し、パルスの前後に実施。

449 ：病弱名無しさん：2020/05/19(火) 18:17:46 ID:LMt1LyzQ0.net

えええ、、、まじか、、
私髄液もう10回以上は抜いてるわ、、
説明は受けるし危険なのも分かってるけど絶対抜かれるもんだと思ってたわ...
入院決まって病室行く前に、じゃー抜くねーって感じで。皆そうだと思ってた

450 ：てつお：2020/05/19(火) 18:51:01 ID:8oeL7BIu0.net

>>449
医者じゃ無いので、詳しくは医者と相談して自分で判断するものだとは思います。

パルスの前後は、IgG index で、効果を数値で確認する為にやるものだと思います。
ただ、それも必須では無いと思います。

自分の場合、無料でやって貰う以上、新米医師の経験を積むのに協力しないわけにはいかないと思って、受けました。

因みに、数値は大きく下がったものの、正常値（確か170前後？）に２足らずでした。
それでも既に３クール実施済みだった為、そのまま退院しました。

451 ：病弱名無しさん：2020/05/19(火) 21:00:19 ID:l0mgfr5u0.net

MS専門医なら、そんなに何度もルンバールする必要はないと分かってる。
髄液漏れ起こすよ？

452 ：病弱名無しさん：2020/05/20(水) 09:35:07 ID:RDwtv9rR0.net

ほぼ毎年再発して入院してるけど初めの頃の2回だけでそれ以降は髄液検査やったことないわ
これは病院によって違うのか

453 ：病弱名無しさん：2020/05/20(水) 11:23:37 ID:teBvDNy90.net

ルンバールをせずにMRI等だけで多発性硬化症と診断するのは難しい。
ルンバールだけで診断するのも難しいけど、だとしてもそもそもルンバール自体何度もするものではないはず。
みんなのレスを見てるとどうしてそんなに回数が多いのか不思議でしょうがない。血液検査とMRIの定期的な検査ならわかるけど。

454 ：病弱名無しさん：2020/05/20(水) 11:38:46 ID:R8bBOoUA0.net

血液検査だけだと自己抗体が検出されないのが厄介ね

455 ：病弱名無しさん：2020/05/20(水) 16:04:13 ID:7fhHD+h/0.net

>>453
大学病院で教育用のモルモットになるのよ

456 ：病弱名無しさん：2020/05/20(水) 21:31:42 ID:cbqcIwoM0.net

皆さま日記つけてらっしゃいますか？

457 ：病弱名無しさん：2020/05/21(木) 10:04:53 ID:SAPv+eN+0.net

日記は昔毎日書いてたよ。仕事やプライベートのことや病気のことも。
でも仕事とプライベートで辛いことがあったから全部消しちゃった。