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【白血病】骨髄バンクの現実 休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く 支援金は5000円のみ

1 :サーバル ★:2019/02/17(日) 13:25:09.14 ID:J9D1XJke9.net
■骨髄バンクの感想
数年前に骨髄バンク経由で実際に骨髄を提供した。

移植は成功し,患者さんからは
「回復して家に戻れた。ほんとうにありがとう」
との心のこもった手紙をもらった。
それ自体は満足しているが,骨髄バンクの仕組みに不満が残っている。

結論:もっとドナーを大事にしてくれ

金銭面のサポートが薄すぎる
事前の健康診断やリスクの説明は充分すぎるほど行ってくれる。
手続き途中で気が変われば,患者さん側が移植を受け入れるための前処置(大量の抗がん剤を投与しつつ放射線を当てて白血球自体を全滅させる。当然そこでドナーからの移植が中断すると死ぬ。)の前までであれば,いつでも中断できる。

しかし,金銭面が不満すぎる。

自宅から病院までの交通費は出る。
(略)
あと,全日程を通じて合計5000円だけもらえる。支度金だって。
自分は遠隔地での移植だったので電車の費用は別途もらえたけど,
旅行のためのこまごまとした道具類を用意して,帰りは荷物を宅急便で送ったら5000円じゃ足りなかった。
自腹だよ。
移植前に美味いもん食うとかも,当然自己負担。

あ,医療保険や自治体によってはドナーへの給付金があるけども,俺の保険も自治体もそんな制度は無かった。
これはドナー登録の時点で周知しておくべきだ。
移植要請があってからの保険加入は,たぶんできない。

休業補償が無い
(略)
移植数日前から体調万全にして絶対に風邪をひかないようにして,
注射を10回ぐらいはうたれて,全身麻酔で手術して,
24時間ぐらいは点滴つないでて,翌々日には病院を追い出されて,
それから数週間は腰が痛い状態が続くんだぜ。
肉体労働の人だったら,仕事できない期間も生じるだろうよ。
それでも1円の支援もないんだぜ。例外なく。

白血球の相性って数十万人に1名のレベルですよードナー登録してくださいねーって言ってるけど,
おまえそれゼロ円でやれって言われたら,数十万の1どころか数百万分の1になるじゃんよ。
助かる人だって助からないだろうよ。
ぜひ提供したいという人でも,カネという現実の問題を突き付けられた時には,躊躇するだろうよ。

医者や製薬会社は報酬あり,ドナーは無しってどうなんだ
骨髄移植にかかわる医者も製薬会社も報酬を得ているよ。

そりゃ当たり前だし正当だ。
なのに,なんで肝心の骨髄を提供するドナーが無報酬で,
ともすれば足が出るような制度になってるんだ。
法外な報酬をよこせと言ってるんじゃないぞ。
交通費とか旅費程度を気にせず,手術前後に美味いもの食って,
なおかつ仕事の面でマイナスにならない程度の補償なり報酬が欲しいんだよ。
これ当たり前の感覚じゃないか?
多くのドナーは人命救助という崇高な役割を果たせた満足感と,
患者さんが極めて厳しい環境にあることを想って,報酬なんか二の次だと考えているはずだ。
それはそれで素晴らしいよ。言葉にならないぐらい偉大な行為だと俺は思ってるよ。

でもさ,補償制度をしっかり構築していれば,あと数千人,数万人救えたんじゃないの?
1991年の骨髄バンク設立以来,いったい何人のドナーが金銭的理由で提供を断念した?
(続きはソース)
https://anond.hatelabo.jp/20190215001520

952 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:00.03 ID:DQ/scHQF0.net
骨髄バンクつて寄付も受け付けてるからそっちで支援したほうが一般人はいいかもなあ。

953 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:06.14 ID:0In/fykR0.net
美少女(20才未満)と適合した場合のみ提供可能
連絡先交換要
みたいな条件指定できれば今すぐにでも骨髄提供するわ

954 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:06.13 ID:fLmg04j70.net
>>906
それが末梢血

955 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:07.92 ID:sX9P1kvG0.net
>>774
でも55歳以上はドナーになれないんじゃなかった?
若者は貧乏なんだから厳しいと思うよ

956 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:12.28 ID:4WgFISiM0.net
えっ
あなた18歳の国民的な女の子を救わないの?

957 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:13.88 ID:p3Wvw3TB0.net
カンニング中島は白血病で
骨髄移植した後に回復し初めたけど
すぐに肺炎で死んだ。

要するに助からない事もある治療乙

958 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:25.76 ID:LLv1hJWn0.net
日赤のただで献血を集めて高額で売
る商法止めてほしい
まあ麺血することは」ないだろうが

それから
あんな糞病院医療保険の適応からはずせよ

日赤の担当者反論するなら書き込め、まあそれもできない低能なんだろう

959 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:31.32 ID:Q+ebOvEd0.net
提供する人をサポートする制度がないのは問題だね。
危険性もあるんだから少しでもメリットがないと。
「今は事情があってドナー登録できないけど、ドナーになる人を支える寄付はできる」って人もいると思う。
何らかの仕組みができたらいいけど。

960 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:36.37 ID:0KiO0Gsu0.net
>>936

リスクは言ってるし、その保険も向こうで掛けてるから、保険金は貰える。
弁護士でも雇って、ゴネれば良い。

961 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:47.18 ID:6cmhoPnv0.net
100万貰っても俺はやらん
なにが悲しくてリスクを背負うのか

962 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:50.70 ID:+x8y9Ogx0.net
>>911
そら国民皆保険なんだから健康保険の掛け金でやるのが一番だろ。
疾病にまつわるリスクを分散するのが健康保険の趣旨。

というと、妊娠は病気じゃない、臓器提供も病気じゃない、とか
言われそうだけども。

963 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:51.14 ID:GoVwTWcq0.net
いい記事?ブログやな、もっともだと思う

964 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:36:58.82 ID:jmvnWIzZ0.net
腰椎穿刺は結構難しい技法。ヘタクソな医師がやると
とんでもないことになる。
脳死になったら臓器はぜーんぶ好きに使ってくれと思うけど
これだけは、自分の子供以外のドナーにだけはなれない。
国がお金を出してもっとドナーを手厚く保護すべき。
献血とは全然ちがう。ボランティア間隔でやるもんじゃない。

965 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:01.28 ID:NhFf4/1Q0.net
>>919
手紙がもらえます(手紙すら出さない人もいます)

966 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:23.37 ID:0KiO0Gsu0.net
>>959

その保険を向こうで掛けてるけどな。

967 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:32.01 ID:96S8Gzsq0.net
>>914
お前、いい奴だな
大丈夫
民間保険もあるし問題ないよ

968 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:33.51 ID:hIy3Ly690.net
>>16
提供しやすい環境整えろという言い方は悪いけどまともなことは言ってる

969 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:33.82 ID:EGNWixqq0.net
むしろ金なんか出される方がドナーとしては不愉快かもしれないな
だから自分の提供した骨髄が誰かの役に立ったということをもう少し詳しく知らせてやるのが一番じゃないかと思う。

970 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:35.39 ID:XqoBPrK10.net
臍帯血ってどうなったんだ?そういや

971 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:40.35 ID:w40LSjNu0.net
>>964
今は骨盤からとるんだろ?
脊髄なんかアホか死ねって話だw

972 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:42.69 ID:fLmg04j70.net
>>936
いや骨髄な

973 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:49.77 ID:v7rkmE4q0.net
各企業へ理解求める働きかけもしないと
たった1日の有給休暇も取りづらい
会社もあるんだし

974 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:50.50 ID:iOwdqw6j0.net
>>1
じゃあ止めた

で、いいんじゃね?

別に赤の他人救うのに身銭切る必要ねぇじゃん

勝手に死ねばーって話だな

975 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:55.10 ID:FaxVYboo0.net
>>1
大げさすぎのような

全く別件で骨髄採取した俺の場合だが
別件のMRIなどと合わせて入院3日、採取時の針穿通だけだったぞ
予後の痛みは痛くない程度の鈍痛が1日ぐらいかな
医師の話じゃあ1日は様子見で入院と言ってた

俺の場合は検体採取が目的だったのでまったく同じではないかもな
ちなみに髄膜を針が貫通する時プチっと音が聞こえた

976 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:37:58.09 ID:BNZZXAJA0.net
>>1
>>1の人は実体験に基づいてるんやからいう権利はあるやろ
実際、骨盤にドリルで穴開けて200箇所もブスバスあけて血を抽出ってドナーの負担もハンパないっしょ
問題は術後だよな
しばらくしんどいだろうし肉体労働者はまず無理

977 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:00.41 ID:4WgFISiM0.net
なんで俺が骨髄提供しなきゃいけないんだよ

いいよお前がやらないんだったら俺がやるわ
いやここは俺が
待って私がやる

・・・え、じゃ、俺が

 どうぞどうぞ

978 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:01.46 ID:rp7lWacZ0.net
生活保護はドナー登録とセットでいいんじゃね?(´・∀・`)

979 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:05.84 ID:NrGw+Tj40.net
休業補償するならその分のカネを骨髄移植費用に上乗せするしかないし
そのカネが払えないなら治療は受けられない
結果救える人は変わらないかむしろ減るだろうがそれが市場原理

980 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:19.54 ID:DtKxPKOE0.net
>>943
ドラマとか映画でブームになる度に一時的に増えるけど
問題点はそのままだから結局減るの繰り返し
池江選手を機会に変わるといいが

981 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:20.58 ID:GiT9/mWi0.net
>>954
それは痛み止め飲みながらやるんだよ
体験記読んでみ?拷問だから

982 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:29.69 ID:fdCJrMUr0.net
>>906
血縁ドナーが合わなかったら
今は臍帯血移植だよ
何でこんなにドナー登録推すのかねぇ
血液ガンじゃ日本一の
虎の門の血液内科医だって非血縁ドナーはあてにしてないのに

983 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:39.81 ID:iAioTkRQ0.net
>>936
こういう脊髄と骨髄の区別ついてないようなアホがギャーギャー騒いでんだよな

984 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:43.94 ID:66uXDY6E0.net
制度改正しないんなら、すそ野を広げようという意思が薄いってことだね。

985 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:47.79 ID:/kHbXrX10.net
登録だけして実際には提供しないんだよなw

自己満足の世界ww

986 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:38:54.45 ID:6B/yh1be0.net
人助けをしてる使命感に自己陶酔できる奴はやればいいよ。

987 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:00.64 ID:GRfp4S420.net
身内でもない限り提供はしないわ

988 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:11.51 ID:/d4B0eK10.net
手術前後に美味いもの食って

これはよけいじゃね?ww

989 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:14.97 ID:fLmg04j70.net
>>969
決めつけんなよ

990 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:16.47 ID:hIy3Ly690.net
>>522
問題提起で人が減るなら問いかけた意味はあったことになるね

991 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:23.19 ID:2v5cFOeo0.net
今は骨盤から取るけど痛みは一緒なのかな

992 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:36.84 ID:GzaaX18f0.net
>>975
通常の手術と同じだが

自分が助かる為に
自分がリスクを背負ってるだけ

993 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:43.64 ID:EKlqgW/n0.net
腰痛で腰に注射してあの時の恐怖感がある俺には骨髄に注射針刺す時点で恐怖しかない、ましてや採取の針って打つ方より太いから余計にね……

994 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:45.23 ID:JdonP1DY0.net
日当3万くらい出せよな

995 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:46.08 ID:fLmg04j70.net
>>975
全然別

996 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:39:54.76 ID:qAhZJE6R0.net
>>888
とりあえず協会には連絡しておくからな

997 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:40:01.92 ID:fLmg04j70.net
>>981
そうなんだ

998 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:40:08.44 ID:t0TAoRVm0.net
後遺症が残るケースもあると聞いたよ。

999 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:40:09.46 ID:22MXlExQ0.net
こんなにリスク背負って迄
赤の他人にする必要は
ない。友達、親友、親子
でもあるまいし。
自分を大切に。(´・ω・`)

1000 :名無しさん@1周年:2019/02/17(日) 14:40:27.34 ID:WTkEhVS70.net
それでもおれはやるよ

1001 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
2ch.netからのレス数が1000に到達しました。

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