【アメリカ】氷水かぶり発案の男性、ＡＬＳ療養費かさみ苦境に

みつを ★

https://www.cnn.co.jp/m/usa/35101815.html

（ＣＮＮ）氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の支援を訴える「アイス・バケツ・チャレンジ」のアイデアを発案した患者の男性が、療養費の重い負担のため金銭的苦境に立たされている。

野球選手だったピート・フレーツさんは２０１２年にＡＬＳを発症し、今は生命維持装置を装着されて自宅のベッドに横たわる。家族によると、毎月の療養費は８万５０００～９万５０００ドル（約９５０万～１０６０万円）にも上る。

氷水かぶりのアイデアは１４年に思いつき、まず数人の友人が実行に移した。頭から氷水をかぶって友人を指名し、同じことをするか、ＡＬＳ協会に寄付をするかの選択を促す内容。

この運動は有名人も賛同して想像以上の広がりを見せ、同年の夏には１７００万人以上が氷水をかぶった。ＡＬＳ協会に集まった寄付は１億１５００万ドル以上。同協会は昨年、この寄付に助けられ、原因となる遺伝子を突き止めることができたと発表した。

現時点で米食品医薬品局（ＦＤＡ）が承認したＡＬＳの治療薬は１種類のみ。それも生存期間を数カ月延ばすにすぎない。しかしＦＤＡは５月に入り、約２０年ぶりにＡＬＳ治療の新薬を承認した。米国では８月に発売される。

フレーツさんの闘病の意思を支えるのは、妻と２歳の娘の存在だ。１日３０００ドル（約３３万円）のコストがかかっても、施設に移すことは考えられないと妻は言い、「そんなことをすれば夫の命は尽きてしまう」と訴える。

フレーツさん一家は自宅療養患者を支えるために、慈善家のロブ・グリフィンさんと組んで、ＡＬＳ協会を通じて新財団を設立。最初の目標は１００万ドルに設定した。６月５日にはフレーツさんの名で募金運動が行われる。

2017.05.26 Fri posted at 16:00 JST