潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/03/05(火) 21:34:06.25 ID:/QL5YZzW.net

国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/25(木) 19:47:36.32 ID:5iEJEQHW.net

>>374
使い捨てブリーフって蒸れないの？
不織布とかじゃないの？

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 06:42:20.65 ID:gXO0i0a6.net

バリウム避けてと言われたな、10年くらい前だから今は認識変わってるかもしれないけど
とはいえ胃カメラしんどいので緩解してるときはバリウム飲んで、
調子いまいちな感じの時はカメラで予約入れてる

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 07:35:09.11 ID:oWtV/8Jh.net

生理前になるとほぼ必ず下痢になるんだけどこう言う人いる？
生理始まったら戻るなら気にする必要ないのかな？それとも危うい感じだから粘膜治癒までには至ってない可能性あり？
うちの病院便カルプロやらないから内視鏡しない限りわからない
今まさに生理前で今朝下痢になっちゃったんだけど、毎回このまま再燃するのか持ち直すのかヒヤヒヤするの嫌

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 07:47:15.71 ID:/A5gGfEp.net

>>375
猛者w
おまじないだけで治していくのも方法だね！

「治る」という概念はこの病気にはないけど？
そもそも潰瘍性大腸炎という現代医学の病名を受け入れなければいいんじゃないかな

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 11:08:44.79 ID:nAlRXpjs.net

胃カメラより大腸カメラのほうが１０倍辛いわ　大量の下剤飲まされるし時間もかかる

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 11:18:05.06 ID:DrJKE042.net

遺伝子検査はしてないけど、イムランで胃痙攣と嘔吐の症状が出て中止
→７年後にまた免疫抑制剤使おうかって話が出た時にロイケリンを試してみることに
→とりあえず大丈夫だったので続けよう、で飲んでるよ
成分的に全く受け付けない訳じゃなかったのかもね
イムラン出された時と今の病院も違うし年数も空いてるしではっきりしないから
とりあえず自分はこうだったよとだけ

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 13:08:51.96 ID:EBFlgQy/.net

脂質爆弾さえ避ければなんとか付き合い方が分かってきた
早く薬減らしたいなぁ

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 15:31:46.98 ID:bE/Sc8QM.net

2年間寛解してたし薬を半量にしたら2ヶ月で直ぐ逆戻りｗ
元の量に戻すが寛解できなくなってしまい
薬変更してかれこれ３年経過
ようやく寛解にこぎ着けた
もう減薬しようなんてことは怖くて考えられない
教えて下さい、薬減らして寛解できてる人っていますか？

386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 16:05:50.27 ID:CTyOJviI.net

>>385
どの薬減量したの？？

387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 17:07:15.99 ID:bE/Sc8QM.net

>>386
ペンタサ最大量から半分にして悪化し
また最大に戻したけど寛解できなくなってしまい
リアルダ最大に薬変して寛解に至った

388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 17:54:49.06 ID:Xe3dYHvD.net

検査もなしに、リアルダ最大量から減量して、
血便、痛みが我慢できなくなったため、緊急入院して
、
IVHしてGCAP、ステロイド治療するはめになった。
入院は1ヶ月弱かかった。

リアルダなんて、そうそう減量する薬じゃなくて、
ずっと飲み続けるのが基本の薬。
大腸がん予防のために高いレベルの治療をして、
粘膜治癒を維持し続けるのが基本。
世の中にはやぶ医者が多すぎる。
なるべくレベルの高い大学病院や大病院にかかった方がいい。

389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 20:04:54.78 ID:npmGcsAR.net

今めちゃめちゃ困ってる。騒音酷くてまともに寝れないので誰に助けを求めたらいいか分からずiBDステーションだかと難病センターに問い合わせたが
サポートがないどころか返信すら来ない…悲しい

凄く悪化してしまってメサラジン不耐だから次の薬困る
夜中起こされたりするのにステロイドだと副作用で耐えれ無さそう

390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 20:54:54.10 ID:/A5gGfEp.net

通ってる主治医に眠剤出してもらえばええやん

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 21:18:54.25 ID:gXO0i0a6.net

それは相談するところが違うのでは…向こうも返答しようがなさそう
騒音対策をどうしたらいいのか、を一番に考えるなら
耳栓やノイズキャセリングヘッドホン等を使う・引っ越す・集合住宅なら管理会社を通して苦情申し立てするとか
生活板に騒音関連のスレがあったと思うから覗いてみたらどうかな？

392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 22:22:21.32 ID:oJXkBwqo.net

病気が治ったら医者は儲からんからなｗ
ずっと通院してくれんと。
医者も成功報酬にならんかな？
治ったら金払う、って。

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 22:44:44.25 ID:w48RTvua.net

>>392
有無を言わさず大腸全摘になるだけだな

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/26(金) 23:07:05.21 ID:kT75hihj.net

リアルダ2錠で再燃したら寛解しても4錠飲み続けるもんなんかな
朝飲むだけだから全然続けられるしまた再燃したときに受給者証があるのは心強いけど

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 00:34:08.35 ID:Sk6/AAdZ.net

>>394
リアルダ4錠ですむならリアルダ4錠をずっと飲み続けた方がいい。
再燃したら入院して、GCAP、ステロイド療法して、
退院しても免疫抑制剤のイムランかロイケリンを
追加されるから、
感染症に気をつけないといけなくなる。
高い治療レベルを維持して、再燃という波がきても入院したりしなくても
よいようにする。

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 00:44:05.30 ID:Sk6/AAdZ.net

>>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。

みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 00:49:47.69 ID:Sk6/AAdZ.net

>>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 00:57:27.92 ID:Sk6/AAdZ.net

>>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか？
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 13:14:08.02 ID:y4LOG7QM.net

寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 13:36:55.61 ID:bFaiplPq.net

リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう？
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず４錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである

401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 13:40:38.78 ID:Sk6/AAdZ.net

>>399
おっしゃる通り。

402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 13:42:04.05 ID:Sk6/AAdZ.net

>>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。

403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 14:19:54.49 ID:domrpzJo.net

>>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い

404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 16:27:31.14 ID:Ur4oojFm.net

病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは？
毎回そうだもの

405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 16:45:46.71 ID:+y2AThvC.net

歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私

アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ

406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 19:09:49.40 ID:kn9IdM7k.net

免疫抑制剤、生物学的製剤使ってる人、実際免疫力落ちて感染症かかりやすくなったって実感ありますか？
そろそろ5ASA効かなくなりそうで次の治療になりそうで憂鬱

407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 19:16:17.28 ID:4O65zB3f.net

>>404
運動中に便意が収まるのは健常者も同じかと
動物において共通のことだと思う

一般的な話として運動した方が良いのは同意

408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 19:53:47.48 ID:QSKSfEws.net

このスレではリアルダ2年で効かなくなってきてる人が複数人いるのか
今リアルダ飲んでて寛解1年ちょいだから個人差あるとはいえ少し不安だ

409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 20:19:40.38 ID:vPNUh7pC.net

リアルダに限らずだけど
最初効いてたのに効かなくなってくる事多いわ

410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 20:59:39.20 ID:pEfghWFR.net

免疫抑制してる実感なかったけど子供の溶連菌もらって10日抗生剤飲んでその後ぶり返して別の抗生剤飲んでるところ

411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/27(土) 21:28:59.01 ID:uqu7wveM.net

>>406
感染症はない
風邪のひきやすさも変わらないけど
へんなブツブツできたり傷の治りが遅いような感じはあるなあ

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 10:35:33.61 ID:O97geyls.net

9mgの最新のステロイドやってる人いたら色々教えて欲しい
プレドニンだっけ？2023/9からの薬

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 11:26:26.67 ID:BLz5CU/S.net

>>412
コレチメント（ブデソニド）だね
ステロイド依存かつ後ろに炎症が多い型なので試してみたけど
量の関係なのか私にはあまり効かなかった思い出
排便回数が極端に多いと効く前に出ちゃうのかも

414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 16:27:36.24 ID:1blQbQIH.net

>>374
外出用の紙オムツは股間が蒸れるけど

生理用のショーツナプキンが100均に売ってて
小便を漏らす訳でも大量の大便を漏らす訳でも無いから丁度良いよ

使い捨てブリーフより蒸れないよ。

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/28(日) 20:13:57.48 ID:OrMV1Gaf.net

>>412
2ヶ月近く飲んでますが、普段あまり風邪引かない体質ですが、見事に風邪を引いたので免疫力下がった気がします。
効果はゆるーく効いてる感じはします。

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 18:20:41.41 ID:Dw+sbRad.net

うんこにいったらえらい血が出て驚いたよ
真っ赤になったマジでヤバそうだな俺は

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 19:39:39.67 ID:x23ObFok.net

GWなのに再燃してしまった
明日からの平日で予約できればいいんだけど

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/29(月) 21:44:39.25 ID:QUfDNGeI.net

この病気の人で感染性胃腸炎になった人いる？普通の人より症状ひどくなるとかある？

寛解状態だったんだけど、息子が胃腸炎になった数日後から水下痢になってしまった
今3日目でほぼ水だったのがかなり緩いくらいになってきた
ウイルスが排出されきったら元に戻るかな？経験者いたら体験談求む…

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 02:19:21.01 ID:sKDxN+HZ.net

病院行った方がいいよ。

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 08:12:50.27 ID:vTl3UjUd.net

寛解1年以上で粘膜治癒状態でもないなら人より弱いのはあたりまえ
心配なら病院行けばいいのに医者でもない便所の落書きに頼る
脱水起こしてるかもしれないのに、「潰瘍性大腸炎だから症状が酷いだけだよ3日もすればおさまるよ」て言われたらじっと耐えさせるのたろうか

421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 14:23:32.56 ID:Vxr7rDqR.net

32160円でギリギリ超えなくて手帳更新ならなかった

422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 16:10:35.01 ID:n0Q4Vhpb.net

ここで言われたこと鵜呑みにするわけないし
本当にやばかったら病院行くわ
同じようなことあった人が居たら参考までに話聞きたいだけだから

423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 18:53:35.25 ID:FTyJM8n4.net

鵜呑みにもしないけど参考にする、というのはなんとなくわかるが、本当にやばいかどうかわかるんなら聞かなくていいのではないか

424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 21:00:54.37 ID:ri6Tl1+N.net

経験談求むと言ってるんだから経験談を言えばいいんだよ
病院行けとか言ってんの無駄な書き込みでバカだと思う

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 21:46:55.05 ID:NcmL41CB.net

コーラ飲みたい気分だけど我慢しよ

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/30(火) 22:59:44.45 ID:VEmyDHSX.net

>>425
偉い。

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/05/01(水) 00:02:55.03 ID:90oYs4xH.net

>>423
いや意味わかるだろ
どうだったか聞きたいだけなんだから経験したことある奴がそれを描けば良いんだよ
病院行けで片付けられるならこのスレ自体いらないんだから