球脊髄性筋萎縮症 Part1

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/08(土) 16:14:36.89 ID:QsrGPLiu.net

診断されたので立て。

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/02(水) 23:29:38.53 ID:5t+921Kk.net

ナカーマ

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 17:11:54.90 ID:f3S6k5xx.net

いつの間にか返信来てた。
リュープリン注射を始めて、副作用なし。
性欲がなくなってきた気がする。

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/26(土) 23:01:01.62 ID:E2JHBM7n.net

リュープリンは6年くらい打ってるけど性欲無くなるね。エロいの見ても体が反応しないのはもちろん、心も反応しないね

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/27(日) 01:23:39.57 ID:irib73IA.net

>>4
それは、悲しい。　自分はまだ打ち始めて半年たってないくらい。

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 15:53:18.04 ID:Er0TI/LA.net

そうそう。
病気のの症状が出てから通院した領収証は保管しておいたほうがいいよ
特に症状が出て一番初めに病院に行った日の領収証（初診日）

多分将来障害年金申請することになると思うけど、申請書類の中の初診日を証明する書類は
症状が出て初めて通院した病院で書いてもらうことになる
だけど転院したりして5年たつとカルテ廃棄で書類が書けなくなるんだ
その日付を証明する代わりになるのが、症状が出て初めてかかった時の領収証だからね

初めて通院した病院で転院せずにずっと診てもらうのなら問題ないんだけどね

治療薬ができて障害年金なんて申請しなくて済むのが一番いいんだけどね

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 21:09:15.98 ID:z30y7f1Z.net

>>6
アドバイス助かります。
なんとなくで領収書系はとっていたんだけど、これからも捨てないようにします。
転院などされたということは、お仕事も変わられたのかなと勝手に想像しました。

まだなんとなく惰性で今まで通りの生活を、自分も周りも送っているのですが、
日に日に歩けなくなっている実感が・・・

なんかここ数年冬になるとつらくなって、夏になると少し軽くなってを繰り返していたんだけど、
今年は夏の時点で全然歩けなくて、冬には車いすになるんじゃないかと思ってる。

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/08/28(月) 23:04:47.33 ID:z30y7f1Z.net

治療薬ほしいですね。

結果が出た直後は、いままでの謎（手の震えや体力低下）が解決できて少しほっとした面もあったのだが、
いまは症状を軽くしたい。もしくはこれ以上進まないようにしてほしい。

リュープリンも嚥下機能の低下を遅らせるだけということで、
全身の筋力低下を遅らせるわけではない。

ここ最近は体が重く、鉛の手枷・足枷やジャケットを着ているよう。
小学校の時に、高齢者の体の動かしにくさを体験する授業で、重りをつける授業があったのを覚えているのだけど、
その時は、内心そんなわけないだろうと思っていた。
が、今思うと、まさにその通りで。　見えない重りが体中に取り付けられているようだ。

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 17:06:56.21 ID:tXqhWDyL.net

>>4
しかもキンタマもチンコも小さくなるというね。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 16:09:45.21 ID:CTWqMJB5.net

下にスパッツはいてんじゃねぇぇぇぇぇぇ!

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/01/06(土) 23:02:09.25 ID:yZbfVO5u.net

https://i.imgur.com/6dgmHhj.jpg

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/06(火) 05:34:51.00 ID:q/JnqqJV.net

お、こんなスレがあるとは！

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 11:01:49.63 ID:OYkRnHPJ.net

>>6
39歳で発症、55歳で早期退職して現在59歳
障害年金の請求には苦労しました
早期退職後4月すぐに手続きを開始したけど、決定まで6ヶ月かかりました
自分は頚椎症をきっかけに発症、最初は町の整形外科を転々としたあと県で手の外科で有名な病院を紹介され、そこからすぐに大学病院の脳神経内科に移されSMBAと判明
当時の領収書は医療費控除に使った後5年で廃棄してしまっていたのでやはり初日の認定に苦労しました

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/06(土) 11:18:32.78 ID:OYkRnHPJ.net

>>13
SMBA→SBMA
間違えましたね...

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/07(日) 22:54:40.52 ID:3STgG7kC.net

>>13
SBMAの場合はほとんど事後重症請求になるから初診日の認定は苦労しますよね
自分は発症が20代前半で、ランニング中に突然失速してから筋力低下の自覚症状がでていろいろ調べてSBMAと判明
病名が分かるまでには時間がかかりましたが、母方の伯父に同じ症状の方がいたので症状が出た時には、そういうことなのかと覚悟しました

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/07(日) 23:47:53.98 ID:goKBZk0M.net

>>15
20代前半とは辛かったですね
私は39歳発症ではありますけれど、思い返せば20代後半には筋力が弱くなっていたかもしれません（親父には運動不足だとバカにされてました）
昨年11月にお風呂から出る時転倒、右上腕骨をガッツリ骨折してしまいました
今はリハビリ5ヶ月目に入りましたがようやくTシャツなどの被り物がなんとか着られるようになりました
せめて脚をやらなくて良かったと思っています

ようやく待ち遠しかった暖かい季節ですね
お互い怪我には気をつけましょう

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/04/09(火) 22:23:35.67 ID:gSvEgTZM.net

5年前の2月に上肢と下肢がピリピリし始め、そこから1ヶ月で全身がピクつき始め5年2ヶ月が経過しました

最初はALSだと思って絶望して病院に行かなかったのですが、5年2ヶ月で握力は右39→29左37→27で、足も1kmは歩かずにはしれて全然動けたり、球機能の方も1ヶ月に1回むせる程度で進行スピードがあまりにも遅く、また、片胸だけ少し膨らんできたのでALSじゃないかと思うようになり、近々病院にいく予定です

寝てるときに喉頭痙攣もたまに発生したりと球脊髄性筋萎縮性だと疑ってますが、症状の進行は早い方ですか…？