【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その5

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 10:46:24.92 ID:0kvCaboO.net

気管切開選べるなんてよっぽど環境に恵まれた人だけ
家族、ケアマネ、ヘルパー、訪看、訪問医、かかりつけ医、入院先病院、自治体の24時間支援提供
これらがすべて揃った場合のみ
劣悪な病院にレスパイト入院して虐待に近い扱いうけて死にかけた人のブログとか見ると恐怖でしかない
さりとて気管切開しなければ呼吸苦という地獄がまってる
特に呼吸苦に対する緩和ケアに無頓着な医者に当たったら最悪

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 12:09:56.87 ID:RnOCLxZ/.net

>>838

昨夜あがった動画に
なっちゃんの冒頭挨拶を時系列で編集した動画を上げてたけどわずか数ヶ月でかなり進行してるね。
とくにALS宣告されてからの言語障害が加速してる。

他の動画の人よりも進行が早い気がするし、世話をしてるのがご自身も病気を抱えてる元旦那さんだし、経済的にも不安定なことを度々言ってるしいろいろ心配

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 13:39:46.86 ID:VUfx4KYq.net

YUKA本当うぜーし図々しい奴やわ
少しは自粛しておとなしくしてるかと思いきやそこらじゅうにコメントしてやがる

他のブロガーが軒並みいいねやコメ欄閉じ始めてるの気付かないのかね？YUKAさんよ！

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/11(土) 15:25:07.51 ID:9O4IbNJg.net

>>859
表面上、あの２人は和解したみたいだけど違うと思う。

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 06:20:41.48 ID:rXHpIpxU.net

>>859
>>860
確かに…ホントいい加減にしていただきたい
蒸し返すようだがその後の態度にウンザリ
勝手になかったことみたいになってるし
本人は、疲れた…とかいってすませてるし
疲れたのは被害者なのでは？
あの騒動は結構ヤバめだと思ってる

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 08:20:50.35 ID:CxxsI2Z4.net

この騒動を見て来たけど、『弁護士』『警察』『内容証明』『証拠』
と、書かれていたが、弁護士には１回は相談して「ラインなどは証拠となるので、保存するように」と
指示されただけで、『警察』『内容証明』は、まだだと思う。

この件で、つくづくSNSは怖いと思ったし、他のジャンルのブログを読んでるけど、信用出来なくなった。
１カ月も被害を受けていた方は、気の毒だと思う。

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 10:25:13.79 ID:myBmC0XI.net

私はTLSになったら呼吸器はずしてもらいたいし家族も同意しています、という誓約書があるTLS寸前の人がテレビで紹介されてたけど、結局は法律で外せないらしい

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 11:20:35.92 ID:7Gu06eT3.net

そういう方はスイスに行くのかな

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 13:42:04.79 ID:2lzZb1Ek.net

安楽死や人工呼吸器の取り外しに対して反対してる人の意見として、それらを認めると生きたい人が周りに遠慮して生きたいと言いづらくなるってのをよく見かけるけどALSに関しては人工呼吸器の装着をするかしないかの意思決定の時点で同じ状況に置かれるわけだから安楽死や人工呼吸器の取り外しを認めても別に問題はないとは思うんだよな
医師側の心理的負担は別としてだけど

安楽死や人工呼吸器の取り外しが出来ないから仕方なく人工呼吸器の装着をしない人もいるだろうし、途中リタイアが認められるならもう少し生きられたはずの人もいただろうにな

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 18:47:48.45 ID:30smzYar.net

過度に太ってるALS患者って見たことないんだけど、痩せてる人の方がなりやすいってデータあるんだね。知らなかった

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 22:52:51.51 ID:9sXZuO+e.net

過度の体重を維持するほどのカロリー摂取が難しくなるからどのみち痩せてしまうだろうね

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 23:29:20.67 ID:aPlLaCv3.net

>>867
発症前な。脂肪細胞のなかの何かが神経を保護して変性を阻止するって見たよ。

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 06:36:25.90 ID:3YePiNPk.net

こういう難病の人っていうのは、誰でもいいからブログなどで関わっていたいのかなーって疑問。
先月、あれほどの騒動で、一人で騒いでいた人のブログは、訪問者０。
あんな事をやったら、そりゃー減るわ。
なんだか哀れで、かわいそう。

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 15:14:30.34 ID:YIjUJmjK.net

ネラー同士のレスバトルならともかく
ALS関係の有名ブロガーたちがこんな場末のスレを舞台にリアル喧嘩を始めたのは闇が深い

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/13(月) 23:08:07.71 ID:DJkWjdtP.net

しゅうさんもブログで何度もスイス行きたい、をほのめかしてたもんなー。今はずっと願い続けてるんだろうな

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/14(火) 00:13:36.76 ID:eyaF74RH.net

しゅうさんは奥さんが献身的に介護してるから
スイス行きたいって言いづらいのかも
でももう伝えられる状態ではないよね

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/14(火) 11:55:58.24 ID:+fyXHrdL.net

呼吸器つけると廃用早いよね。
だいたいみんな顔の表情筋動かせなくなってる。

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/14(火) 12:56:53.65 ID:SyJ0ugf1.net

ALSの男性患者が、クラウドファンディングで音楽CDを制作し、売上金を研究機関に寄付するって言ってた。
CDは完成して、ある程度売れたそうだが、誰一人「良かったです」「感動しました」などのコメントなし。
普通、お世辞でもそう言うよね…。誰もほめないなんて、かわいそうだな。
その後、その人の消息は知らないけど。

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/14(火) 20:35:44.88 ID:K8YwAtZU.net

スイスは本人の意思確認と最終的に自分で点滴するか薬物飲むか出来ないと駄目だから
十分身体が動くうちに決断しなければならない

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 17:09:42.37 ID:fSV07QVS.net

TLSを恐れることはない
どうせ精神に異常をきたして廃人になってしまうだろうから

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 17:30:18.07 ID:sNaEvJzo.net

ユカ婆、とうとうブログやめたか
最後まで被害者面で本当に腹の立つババアだな
ブログに張り付くくらいしか脳のないバカ婆が本当に辞めれるのかね

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 19:44:07.04 ID:Q/qStRfY.net

先月騒動を起こしたeさんのブログには、もう誰も来ない。
ブログ仲間みんなで決めたんだね。
やり取りしたラインを保存していて、ブログで暴露するんだから、怖すぎ。
自分が気に入らないと「誹謗中傷をした！」って騒いで、警察、弁護士、内容証明なんて出すんだから。
怖くて立ち入れない。

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 19:58:07.79 ID:T5XC0r68.net

親族AがALSと診断されたらしいのだが・・・。

検索した限りでは「予後は千差万別、意外と進行せず元気なままの人もいる」こんな
感じかなあ？
ただ余り楽観的にならずに「割と直ぐに動けなくなる可能性も」「余命１〜５年？」程度に
覚悟はしておくべきだろうな。

前に別の親族B（Aとは血縁者ではない）もALSだったが診断後に１０年ぐらいは生きてたかな？
但し後半以降は寝たきり入院状態になってしまったが・・・。

直ぐに進行するかもしれないし、案外に進行しないかもしれない。
結局は何も分からないが「悪い」方向に進む覚悟はしなければならんな・・・。

遅かれ早かれいつ逝ってもおかしくない年齢には達していたのだが、ALSかあ・・・。
う〜ん・・・。

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/15(水) 23:50:05.33 ID:y9wHewdE.net

今になって辞めるということはブロ友から相当反発があったのか、地元警察から問い合わせのDMでも入ったのかね

Aさん、Bさんともに自己弁護してるけど世間一般の常識として通用する言い訳ではないんだよね
あえて擁護するとここに書かれたレスの中に関係者が書き込んだと確信できるようなものがあったんじゃないかな
結局証拠がないからブラフで自白させようとして失敗したということだろ

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 06:31:24.80 ID:RtxHIw3J.net

今回の騒動だけど、一人で騒いでいた人が怖くて厄介。
私もこの人のブログを読んできて、本当に病気なのかと疑っていたけど、書類に病名があった。
なんだか恨みがすごくて、ブログ仲間だった人達が恐怖を感じたから、去って行ったんじゃないの？
みんなから嫌われ、破れかぶれになっているって様子。
「ブログを辞めます」と発表した人には、多くの激励のコメントばかりで、嫉妬してるんだよね。

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 07:49:53.29 ID:DOfmJ1sy.net

>>879
親族に2人って多くない?
滅多にない難病だぞ

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 09:42:46.22 ID:k9qmWCE4.net

姑がalsで亡くなったというalsの方のブログもあった
夫から見ると実母と妻がals
もう10年くらい更新されていない

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 09:49:01.77 ID:fCOtm/C6.net

>>882
しゅうさんとこは祖母、父親、伯父2人、伯母、従兄弟？3人らしいで

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 10:17:20.17 ID:RtxHIw3J.net

>>884
しゅうさんは以前テレビのインタビューを受けていたけど、ALSにはめずらしい家族性。

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 13:39:10.70 ID:yExrT4Ex.net

家族性って発病しないだけで身内にいれば保因者の可能性が高い
シューさんの息子も残念ながら確定だろう

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 19:48:11.84 ID:Tp7YChY/.net

家族性こわひ…

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/16(木) 21:06:44.59 ID:h6fYCzIy.net

たしか全体の1割だから珍しいってほどじゃないね
指定難病なんだし全数遺伝子調査とかすればいいのに

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 06:24:00.80 ID:tUKbw5De.net

しゅうさんのブログを読むと、2019年7月の奥さんとの出会った時の記事に、借金が７ー８社あり、奥さんて
サラ金勤務だった。借金の話をして付き合い始めて結婚したんだけど、ここがまず疑問。
その後、どうやって自分の店を持ったのかも疑問。ALSになった後は、奥さんの実家を改装して店舗兼住宅になった。
日当たりのいい部屋が、しゅうさんの居場所だった。
ヘルパーは女性限定というのも疑問。男性の介護なんだから、男性のほうがいいのに。奥さんと一緒に介護するのが嫉妬か？
ALSで亡くなった父親の事も書いてて、「気管切開してほしかった」と書いてあったが、では今の自分はどうなんだろう。
まだ元気だった頃、「ブログを読みました」って遠くからカットに行ってた人がいたけど、ブログを全て読んだ私には共感は出来ない。

ハワイで娘さんの介護をしている人が、これも遺伝性の難病だそうで「夫を恨んだ」と書いてあった。
子供への遺伝を考えないんだろうか？もし、遺伝が始まったら、奥さんは夫と子供の両方のALS介護で、辛すぎる。

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 07:02:02.65 ID:qIPwkcVy.net

ここってヲチスレなの？
事細かな批判がしたいなら自分のブログなりヨソでやればいいと思う

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 13:43:10.45 ID:b9AC9rSd.net

んだ。
ここはALSと筋ジスの情報交換スレだよ。
個人をヲチしたければヲチすれに別でスレ立てろ。

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 20:06:19.62 ID:UwiesH/x.net

レス古事記は毎度同じパターンで戻ってくるよな

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 20:12:58.66 ID:WfonmYXY.net

夕方のテレビでALSの人出てたね
息子さんと2人暮らしのお母さん
気切する予定らしいけど息子さん大変だろうな
TLSの人を見てしまってから気切するしない問題は色々と考えさせられるものがある

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/17(金) 22:05:38.69 ID:sI2gops8.net

>>889
結婚する時は相手の身辺調査は大事やね
奥さんもあの年齢で一生介護やし
正直亡くなってくれた方がホッとするだろうよ

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 08:50:04.77 ID:XYRVFFav.net

>>889
これは結構みんな本当は思ってることかもね
私は他人事で関係ないけど、なんか引っ掛かるのはこういうところなんだよね
もちろん病気のことは気のどくだけど

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 13:53:20.09 ID:s0DIH0fN.net

我が子にとてつもない試練を与える事になるのは分かってたはず

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 17:56:16.77 ID:aIORLfuf.net

子供がかわいそう。

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 19:35:30.02 ID:/2U7lsee.net

シュウさんとこは深く考えて子供作ってない気がする

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 19:40:01.82 ID:2AC8qw4V.net

すべてにおいて無責任な気がする

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 19:53:43.58 ID:/zT+Y/Yc.net

1人で頑張っても誰もそんなこと思ってる奴いねーよ

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 09:38:25.42 ID:uuqUSL9t.net

>>900
子どもがかわいそう。深く考えていなかった。は同意できる。

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 11:53:59.12 ID:EPzoFNlR.net

おまえのみたいな気持ち悪い奴の家族のほうがよほど気の毒だよ

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 15:04:30.81 ID:hP6RhThw.net

そもそも100%遺伝するわけじゃないし遺伝してても100%発症するわけでもない
他の要因によるものがはるかに大きいことは家族性が全体の1割しかないことが証明している

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 15:44:25.76 ID:NlKCQ6M9.net

どんな病気も家系って大切だよな
しかしその家系がなければ自分自身存在しなかった訳だから難しいとこだな

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 22:28:44.51 ID:CPiiWDWe.net

遺伝子異常がわかっているのなら絨毛検査で出生前診断できるね

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/20(月) 21:51:54.63 ID:mkRxGUIu.net

本人も介護者も辛い、難しい、生活は一変するは間違いないが
その時の状況で対処していくで何とかなる
人としても成長できる
実感中^ ^

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/22(水) 08:22:40.86 ID:lZ19t0BM.net

yukaの卒業宣言
謝罪の言葉は一切なく時期に帰ってくる予告
気持ち悪すぎwwwwww

お前らも気を付けろよあのババア常に監視してるからな
24時間yukaしてますか？

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/22(水) 20:46:04.54 ID:L8winPOx.net

>>893
北海道の人かな
まだ息子さん若いのに大変だよな
もう1人お子さん(娘さん)いるらしいけど、全然出てこないの何でだろう
息子さんにかなり負担かかるだろうに

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 04:46:16.95 ID:2Ozwcb7A.net

>>908
たぶん娘さんは結婚したはず。
お母さんも息子に頼りきって立派な
大黒柱になってみたいな事言ってたけど、
なんかなぁ…
息子が不憫。。

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 08:30:39.21 ID:J0YIHUtR.net

私は家族の介護をしてきた側だけど、こんな体験は何もならなかった。
私は家族を支えて来たが、私を支えてくれる人はなし。
TLSになってまで、何が望みなのか聞きたい。そんなに家族が支えなきゃなんないかな？

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 08:32:45.84 ID:J0YIHUtR.net

私も家族の介護をして来たけど、何もならなかった。
自分が精神的に辛くて、自分も老いて行くそれだけだった。
TLSになってまで、どうしたいのか、そこを聞きたい。

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 12:31:21.94 ID:z4FZMjNA.net

メディアは前向きな患者とそれを支える家族を美談のように取り上げることしかしないが現実は違うからな
別にALSに限ったことじゃないけど介護は劣化して朽ちてくだけの人間の世話をするだけだから子育てと違って生産性なんて欠片もない

生きたい人が保護されるのはもちろん大切だけどそれを支える周りの人間の負担は軽視されがちで、その結果としてヤングケアラーみたいな介護で自分の人生叩き潰された人間が出てくる

ALSに関しても子供が親の世話してるの見ると親が子供の人生踏み台にしてどうすんだって気持ちしかわかないし、若者の未来を先のない人間が奪うのは罪深いと思うわ

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 13:27:13.09 ID:okYJ/GRl.net

夜中にやってたドキュメント見たけどお母さんは施設に入った方がいいと思った
自分ならそうする
あんな若い男の子がしかもたった一人でお母さん支えるなんて無理だよ
周りの大人も美談に作り上げててひどかった

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 14:49:20.62 ID:qnKuybRg.net

↑ホントに考えさせられます
ALS患者にも人生はあると思うが、介護する家族にも人生はあって、TLSになってでも生きたいと願い、代償として介護する家族側の人生が奪われるのはどう考えてもおかしな話だと思う

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 15:10:07.85 ID:oJvE9BGn.net

実際にTLSになって、すぐそばで「今日は外食しようよ」「誰かに来てもらって旅行に行こうよ」なんて声が聞こえたら、どうなのかな？
ずーっと24時間365日、つきっきりなんて出来ない。
そんな時、後悔するんだろうね、でも遅いと思うけど。

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 15:31:15.00 ID:qBGZrFcD.net

一人の障害者に対して若い人間が5人10人と携わるのはどうかと
患者には気の毒だが消えて無くなった方が国の生産性が上がる

好きで病気になった訳じゃないと言うがシマウマだって好きでライオンに食われてる訳じゃない

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 16:33:37.90 ID:okYJ/GRl.net

病人も障害者も生きる権利はあると思う
だから本人が気切を望んでるならすればいい
でもこのまま家で面倒みてもらいたい、しかも息子ひとりでってのはどう考えてもおかしいと思った
周りの大人が施設に入る様に話すすめてあげてよって思った
だって息子からは言われへんやん？

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 16:58:35.41 ID:u/lm5RpQ.net

じゅんちを応援してるやつらいるけど あいつこそ すげー腹黒だぞ！YUKAを批判してるがYUKAが自分のブログで人の事 言った事あるか？
いつも旦那や家族への思いやりにあったかくなる。警察のブログもじゅんちを思っての行動に出たんだと思うぞ。ekについてはめんどくせぇヤツだと思う。お前ら 周りの病気の人に優しくしてるYUKAは偉いと思う。じゅんちには還暦すぎたオヤジがパトロンでついてる。
まじ キモすぎるわ！

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 17:05:52.57 ID:6qs332sj.net

還暦すぎたオヤジのパトロン？
ブログに出てくるじゅんちさんの彼のことかな？

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 17:49:40.17 ID:u/lm5RpQ.net

そうだよ。もうかなりのジジイだぜ！
それを彼と呼んでる！キモすぎっしょ！
金をつんでくれるから 繋がってんだよ。
前は 玄三さんは神だと言ってたが今は岡部さんは神です。って言ってる。
自分にそぐわないとすぐ切る八方不美人だ。
だから気に入らないとなるとブログの中でもどんどん切っていってそれを全て人のせいにしてる。 そんなヤツを応援してます。って頭悪すぎだよ！

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 18:45:15.77 ID:7b+NEpqc.net

ブロガーさんいらっしゃいw
応援以前に非常識なことをした言い訳や正当化には全くなっていないぞw

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 19:31:43.23 ID:2Ozwcb7A.net

>>917
進めてはいるんじゃないかな？
介護で一年留年？とかもしてるんじゃなかったかな？
ヤングケアラーって事で福祉とかヘルパーとかも間に入ってるぽいけど、お母さんが子供にみてもらいたそうよ。
一歩間違うと毒親。。

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 20:31:00.85 ID:u/lm5RpQ.net

ＡＬＳって過酷な病気だろ？ こんな所であーだ、こーだ言ってるヤツらってほんとに能天気なヤツらだな！
自分がなった時の事 考えた方がいいぜw

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 22:13:16.84 ID:qBGZrFcD.net

>>922
壊れてく母親をほっとけない優しい子なんだろ
それも人生さ

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 23:46:16.03 ID:okYJ/GRl.net

ほっとけない優しい子
そういう見方がヤングケアラーをもっと孤独にさせてしまうんだと思う

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 01:43:00.71 ID:eoiiLLW8.net

これからまともな就職や結婚とかできなくなるし
自分の未来が全部母親に吸い取られる
息子いるけど自分ならどうするだろう？
考えてしまう

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 11:49:36.74 ID:RjCZwNXo.net

闘病と言うと聞こえはいい美談だが、患者は無力。介護をする家族は、終わる事のない日々。
闘病ブログを読んでいると、お世辞や気休めばかりで、こういうのが満足なのかな？
先月の闘病ジャンルのブロガーのケンカを見たが、こんな事でもめて、警察や弁護士に相談したなんて書いてあったが、本当か？

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 16:41:28.38 ID:DVOwOV1B.net

闘病闘病って何と闘ってるの？
治療法のない難病と闘って勝てるわけないじゃん。

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 18:29:11.18 ID:uV3SxyFx.net

>>927
ビビってるなw

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 19:40:22.89 ID:Axp0tFs6.net

治療法がない上に延命しなきゃ確実に死ぬ病気に対して闘病っていうのは確かに違和感あるわ

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 20:46:09.04 ID:9S6TP+NN.net

>>927
嘘に決まってるわ
弁護士や警察ってワード出せば怯むと思ったんだろ
yukaの浅知恵
当の本人は逃避行中www

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/24(金) 23:37:10.67 ID:Nz0E2s2C.net

お前さぁ YUKAがそんなに気になるんだな！
ブログやってるヤツがこんな所にわざわざ書き込むと思ってんの？
粘着質かww

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/25(土) 01:28:27.90 ID:onOYpQCy.net

だぜ！とか年寄りの女しか使わないよ

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/25(土) 08:54:06.91 ID:4MbNZz7t.net

警察も弁護士も、やっぱり嘘なんだ。

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/25(土) 17:50:22.89 ID:YpSsNJwF.net

全部嘘さ　そんなもんさ

YUKAの嘘はまぼろし～

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 15:39:39.57 ID:tZpmQBYo.net

あの出来事は確かに衝撃だったけど
私はYukaさんて優しい人だと思うな。
だってあれだけみんなから慕われていたんでしょ？
ブログ読んでみたけど 本当にダンナ様の事を大切に思ってるし ほかの方にも優しいし。
一部だけ見て決めつけるのもどうかと思うな。
Yukaさんには頑張ってほしいと思う。

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 16:10:23.00 ID:jrtt9ZYy.net

あの騒動はひどかったし、ずっと読んでたけど怖くなった。
ブログなんてそんなに重要か？と思ったな。
これで、あまり人のブログにコメントを書いたりしないようにした。
匿名で文字だけの関係は簡単だけど、その分怖い。

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 17:32:55.58 ID:3+76AObC.net

卒業すると言っておきながらブログ毎日チェックしとるな
本当気を付けないとどこで揚げ足取られるか分からんわ
最近コメ欄閉じてるブロガーも多いしな

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 17:33:19.41 ID:a0LravIB.net

まぁそりゃ自分の味方には優しくするでしょう
でも何が気に入らないのか知らないけど無実の人を犯人にでっち上げるって怖くないですか？
私なら距離置きますね

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 19:14:12.11 ID:8LGzY99E.net

あのもめ事は、怖かったわー。
何されるか、わかんないね。

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 20:47:48.76 ID:XO3xvmj2.net

あの騒動怖い今でも怖いわ
実はまだ解決してないんじゃない？
関わりたくない人物

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 22:45:18.60 ID:6t55fd+8.net

918、920はAかBの本人か裏事情をよく知るブロ友以外に書き込めない内容
被害者はコメ欄はBのせいで閉鎖したと言ってて過去ログでもそういう指摘をしたレスがあったけど、一体何が理由でここまで拗れたんだ？

警察や弁護士を気にしてるのは探り入れてる仲間のレスだろうし庇ってるのもそうだし、騒動は全然終わっていないぞw

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 23:08:10.16 ID:fNmk8HJl.net

普通死を選ぶtlsなるなら

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/26(日) 23:34:25.29 ID:VltCxyXu.net

ここはもう完全に便所の落書きレベルやね

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 09:44:10.93 ID:zA0R0O0g.net

【煽り禁止】

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 12:41:48.29 ID:L+qD1Hti.net

>>920
ALSの患者に金を積むとか、パトロンとか、何がしたいんだ、その高齢者は？
わからない。

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 13:25:01.85 ID:DKIffeGp.net

リアルALS患者の財布を気にするなんてむしろおまえが何をしたいんだよ？

948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 16:00:35.96 ID:2CihjWQX.net

YUKAのBBAまた復活するかもしれませんって布石放ち始めたぞ
ようやく静かなALSブログになり始めたのに掻き回すのかよ
二度と戻ってくんなよ、コメ書いてる連中だって本音は分からんからなwww

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 17:05:55.09 ID:fFDeYJ1s.net

でもさぁ 結局の所 大騒ぎしたのはekokoさんだよね。
それで こんなになっちゃったんだよね。
みんな難病で大変なんだから ブログはやってもいいと思うけどな。

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 17:49:07.25 ID:NFlqf6J0.net

ブログを書く
それだけならもちろん自由だと思います
喧嘩する気力と体力あるなら他の事した方がいいと思いますけどね
怒るって物凄く体力使うからもったいないなぁとか思っちゃう

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/27(月) 18:33:39.34 ID:JpGYYzD4.net

https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1666275538/l50

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 01:58:42.86 ID:S5u3OBom.net

介護師なんでだがALS患者めちゃくちゃ増えてるんだが私の周りだけ？

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 13:21:32.24 ID:WqbNuR0G.net

>>952
どこではたらいているのですか？

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 15:10:08.92 ID:qjxTEJZQ.net

ブログは裏でつながっているんだよね。
何言われているかわかんないから、怖い。

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 19:13:07.48 ID:Ppq39+8D.net

>>952
紀伊半島ですか。
もしくは一時期のカリスマ美容師ブーム
に美容師になった奴等が発症年数分
働いたからかも、
もしくは長寿高齢化

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/28(火) 22:57:03.52 ID:3HGMyE06.net

やはりウイルス感染の影響ですね

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 00:42:59.65 ID:+Y8gvMMx.net

>>952
介護職だけどわたしの周りには皆無だわ

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 06:22:49.80 ID:kxmrDX6s.net

本人は呼吸器つけないつもりが、家族が望んで、気持ちが変わって結局つけるパターンなんよな。
これ逆パターンあるんかな？悲しすぎるよなー、さすがに見たことないけど

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 11:12:22.66 ID:GFPVA8yy.net

やれることは全部やってほしい
いなくなったら子供が悲しむよって家族が言ってるブログ見た
家族としての気持ちはわかるけどTLSになってしまったら患者本人は後悔するだろうな

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 11:27:23.17 ID:kMw7v26/.net

>>959
悲しいけどそうだよね
家族も後悔するかもしれない

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/29(水) 16:28:30.44 ID:ddKuNl1d.net

実際TLSになった人や近い人って日々どんなことを考えてるんだろう

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 07:58:28.39 ID:VBnTt3Rs.net

うちの知人で、夫が救急搬送され、意識不明で胃ろうを決断して、後悔した奥さんがいた。
その後、息を引き取ったら、奥さんは「正直、ほっとした」と言ったそうだ。
奥さんは高齢で、多額の医療費ががかり、夫が救急搬送された時は、冷静に判断出来ずの胃ろうだった。
ALSのように考える時間は多いのに、あえて、気管切開を選ぶんだから、その家庭の判断です。

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 09:39:54.70 ID:apuwoNmf.net

>>961
考えるも何も普通に気が触れてまともじゃなくなるでしょ

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 13:32:22.21 ID:vw/HqPiI.net

ALS患者に関しては胃瘻が肯定的なんだね
医療関係の仕事して毎日寝たきりの人見てるけど、
胃瘻栄養で痰が増えて、逆流やら唾液誤嚥やらで30分に一回吸引するような状態は地獄に見える
胃瘻してるから栄養投与しないわけにもいかず
挿管は拒否するけど胃瘻は作るって意見の人が多いの？
自分は絶対に嫌だな

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 14:39:48.36 ID:4uVsaXvP.net

ゲンゾーのおっさんも痰吸引とかしてるのかな？
メディアに結構出てるけどそんなシーン見た事ないんだけど
カメラ回ってない時にこっそりやってるのかな？

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 15:23:17.89 ID:BRIxL9Pt.net

ゲンゾーさん元気だよね
あの方は進行止まってるからどうなんだろう

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/31(金) 04:50:00.19 ID:RqPezAFH.net

>>965
自動吸引器使ってるらしいよ

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/31(金) 20:46:27.16 ID:JZUwRniz.net

フィリップスは良い会社です

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/01(土) 09:20:29.01 ID:aFe2qINF.net

私なんて親の介護を14年も押し付けられて、親が死んだら兄弟から「家から出ていけ」だと。
難病患者のブログを今まで読んだけど、バカバカしい事ばっかり。
「私達の薬が出来るといいですねー」「そうだよねー」と、治らないのに。

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/01(土) 11:37:26.85 ID:t2V1qdro.net

バカも死んでも治らないよ

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/01(土) 22:53:08.96 ID:8vlP48pg.net

呼吸器はつけないって言ってても いざとなると苦しくてつけちゃうらしいよ。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 02:56:56.99 ID:7TXCKnAh.net

うちの母親は、最後まで付けると言わずに旅立った
救急車は呼んで最後は病院のベッドで看取った。
人生で一番泣いた日だった

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 07:50:21.74 ID:VSDJU0kF.net

>>971
呼吸来はカニューレやマスクでコントロールする
一定を超えるとCO2ナルコーシスで意識失うから苦痛はない
いよいよになったら鎮静してもらうように前もって伝えておくと良い

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 13:46:07.91 ID:+nKaYFCi.net

>>972
母ちゃん頑張ったな

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 19:26:05.75 ID:AGPuIebM.net

>>972
何十人もの若い力と大量の税金投入してまで生きる必要があるのか感じ取ったんだろ
自慢の母ちゃんじゃないか

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/02(日) 19:28:41.08 ID:VSDJU0kF.net

>>975
周りへの迷惑や延命によるか痛は考えるが、
税金のことなんて考えるわけねえだろ

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 02:12:11.34 ID:VxeQJ0ex.net

>>974
喋る事はできて手もまだ水飲んだり動かせた
呼吸器官が先にダメになってしまった。
まだ半年以上は少なくとも猶予あると思ってたわあの頃…
あれから一年経った。

>>976
仰る通りで、俺と親父への負担を考えてたのは感じてたね。

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 03:13:24.71 ID:iaukWIk5.net

>>976
社会の仕組みを理解していらっしゃらない

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 07:30:09.37 ID:/GFklOvE.net

>>976は社会の仕組みではなく心情の話をしてるんだろ

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 07:55:40.97 ID:mOk2A0sX.net

治らない病気や障害の家族を持ち、誰も助けてくれず、周囲からは「もっと頑張りなさいよ！」と、強要されて、ずっと支えて来た私。
今は、こういう治らない病気や障害者を見るのも嫌になった。紅白のヘルプマークを付けた人が電車にいると、他の車両に移動している。
闘病だとか美談なんかじゃない。近くにいる者は、犠牲になるというそれだけ。介護なんて、何もならなかった。

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 09:26:12.33 ID:mSuMycu7.net

>>980
自分の人生は自分が解決しなければ
あなたが恨むべきは親族や強要した人だよ

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/03(月) 16:50:47.30 ID:avXnTQQF.net

>>980
それも一つのありな選択だよ。
リアルな話障害者は手間がかかる。
障害者は健常者が遠目で障害を発見して
避けるって選択肢を持ってるって自覚して
欲しい。伊是なや乙武みたいな無理難題
を押し付けるな。パスを出す方も受ける側も
「ドンマイ　ドンマイ」って精神を持たないと
結局ナチスが再来する。

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/04(火) 06:37:09.30 ID:l9WaQLWc.net

人を助けるってのは覚悟要るよ。去年
伊豆で中学生が行方不明になった、
親はSNSでどんな些細な情報でも
くれと必死だった。見つかったと
たん個人情報なんでなんもいいたくありません
だって。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/04(火) 07:34:55.41 ID:v6cxzSDQ.net

【最期のときに、苦痛緩和の鎮静を受けるため必要なこと】

�@通常の治療でつらさが緩和されないとき、鎮静薬（眠る薬）を十分使用して、意識を落としてでも穏やかな最期を迎えたいと希望をする
�A�@の希望を家族（代理意思決定者）に事前に伝えておく
�B�@の希望を主治医に事前に伝え、できればカルテに記載しておいてもらう
�C�Bで主治医に鎮静の理解がなかったら、最期を迎える際の主治医は別に探す

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/04(火) 08:36:57.80 ID:Qtng45Ue.net

一番怖いのは呼吸器をつけてから呼吸器の不具合で死ぬことだ。
ある人はネットに「最近呼吸器の不具合が続いて突然止まったりしている、死ぬのが怖い」など書いていて
呼吸器を交換したり色々手を尽くしたけど改善せず、深夜に突然カフ圧が抜けて苦しくなったのにアラームが鳴らなくて
家族が気づかなかったら窒息死寸前だったと綴っていた数日後に家族が死亡報告。
亡くなった原因書いてないから呼吸器が原因なのか別の理由があったのかわからないけど、
この場合呼吸器またはカニューレなのか？と疑ってしまうね。

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/04(火) 12:18:58.53 ID:jdWvWc5l.net

>>985
痰が詰まって死ぬのかの違いです。

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/04(火) 18:21:08.28 ID:x8zE8Sir.net

フィリップスは良い会社なんです！

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/05(水) 22:09:50.48 ID:jguZA+Cc.net

太田守武のおっさん勝手すぎるだろ
何でもかんでも行政の責任にして少しは自分の立場をわきまえろや

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 14:37:37.23 ID:tZk7zht0.net

萎縮性側索硬化症（ALS）で、高用量メコバラミン（ビタミンB12）が有効と発表（徳島大学）。発症後1年以内の早期での効果とのこと

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 17:12:41.16 ID:SzmVB6x+.net

突発性難聴でも飲むやつかな
メチコバール飲んでたよ

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 18:45:32.19 ID:voawMZjI.net

具体的にどう有効なんだろうな？
進行がゆるやかになるのか止まるのか、動かなくなってたのが若干でも動くようになるのか？

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 19:55:33.37 ID:o8vClNIN.net

>ALS に対する第II/III相試験を実施しましたが、主要評価項目が未達となりました。しかしながら、追加解析によって ALS 発症後 12 か月以内に治療を開始した患者に対しては有効性が示唆された

副作用も少ないから試してもいいかもね

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/07(金) 22:28:30.89 ID:D0HlstP0.net

エダラボンはどうなの？

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/08(土) 00:05:56.89 ID:LjOl+Vhn.net

エダラボンはついに経口薬が登場したね

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/09(日) 12:49:25.46 ID:gQQbWsf0.net

エダラボンは効果なしとして認可されてない国も多い
まだ体が動くうちに点滴で長時間拘束されることに意味があるのか疑問だったし
自分ならその時間を別のことに使うって考えだったけど
経口薬ならたとえ気休めでも試す価値はあるだろうね
嚥下困難でも胃ろうからの投与も可能だし

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/09(日) 14:18:59.26 ID:NJNDmlZV.net

>>995
まさにそれだわ
年間の半分を点滴に費やす意味があるのか
しかも全くもって効果がない
賢いやつは早々にやめてる

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/10(月) 20:52:14.91 ID:NaIS8VvC.net

鳥取大学とわかさ生活の共同研究で、ビルベリーに含まれるアントシアニンが、抗酸化酵素SOD1の凝集やアミロイド繊維化を防ぐことで、難病の１つであるALS（筋萎縮性側索硬化症）の予防に繋がる可能性が示されました。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/11(火) 16:21:02.26 ID:tai6G+i8.net

よっしゃー、食いまくるで～！

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/11(火) 16:25:52.65 ID:CgwD+jGY.net

YUKAはカス

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/11(火) 20:33:23.49 ID:Z31dDtk3.net

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

1001 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

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