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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:03:05.01 ID:HjWqiZ57.net
>>753
私はこの騒動を初めからブログで見て来ました。

ブログのタイトルに、「内容証明」という言葉が出ていたので、既に弁護士に依頼して、相手への接触はあったと思うのです。
こちら側が謝罪してほしいとか、何か要求しても応じてくれない場合、内容証明を出すからです。

その相手は、現在の騒動の中にはいません。他の人です。

ブログで不満をぶつけているのは、皆さんに見て欲しいからです。

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:38:56.77 ID:upJ7x3kA.net
>>758

他の人?
限定読めないのでわからないですね。

内容証明出すには相手の氏名や住所が必要ですけど、どうやって調べたというのか興味深いです。
一般的に短期間で判明するものじゃないし、それが警察の人が調べてくれたって話ですか?よくわからない。民事不介入なのに。

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:39:00.90 ID:9BEvA1x0.net
ALSと頚椎損傷の治療薬、どちらが現実的だと思う?

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:52:44.43 ID:rf7rmiu7.net
影響する神経の領域だけくらべても頚椎の方かな

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 23:02:12.04 ID:rf7rmiu7.net
効果的に進行を抑える薬ができれば

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 00:31:24.79 ID:OhYcsmnk.net
詐病の人の気持ちがわかんない
何の為?
しかも重度の障害者を欺いて
なにが面白い?
相手は何とかしてあげたいと相手のことを思って
動かない身体で一生懸命一文字一文字時間かけて励ましのコメント書いてる人が居るのかなとか想像したら、、、、、、
重罪と思う

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 00:46:10.62 ID:N3STYbX0.net
Alsってそんなに数がいない病気だからブログとか目立つんよ
しかも長い間詐病らしいブログがたくさんあった歴史があるんだよね
詐病ブログスレではALSは何度も詐病が指摘されてきたんだよ
詐病する意味が確かにわからないけど、本気で病気だと思っちゃってるんじゃないかな

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 02:11:08.44 ID:dYr4wuGP.net
がんブログは小説風の面白いのあったな
がんで私は闘病中なのに夫が浮気してみたいなの
悲劇のヒロインの自分に酔ってて
点滴とか病院とか薬とかなくて画像は猫のみ
ヲチスレで詐病だって盛り上がってたら全部削除されてて笑った
ALSで詐病するヤツも悲劇のヒロイン願望かな

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 02:13:54.62 ID:kEydyyEI.net
普通の闘病ブログは指摘なんかされない
こうして複数人におかしいと思われるのは、それなりの理由があるからこそ
身から出た錆

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 06:34:12.07 ID:EAhSIdTN.net
この騒動を最初から見ていますが、終わらないですね。
あの方は本当に弁護士に依頼しているみたいで、損害賠償請求でもするんですかね?
SNSは、怖いと思いました。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 07:52:33.28 ID:l23ZVfDv.net
この騒動の前からの印象は騒動後も変わらなかった

??な人かなと思っていた人はやっぱり??な人だった
××な人だなと思っていた人はやっぱり××な人だった
応援したいなと思っていた人はますます応援したくなった

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 08:27:49.53 ID:BM7Kc/Ot.net
スレ違いな方はまとめてお引き取り願います
そろそろこのスレを解放して

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 08:30:08.92 ID:EAhSIdTN.net
>>767
ブログ、ツイッターだけでなく、ラインまで暴露されるなんて、よく勉強になりました。

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 11:48:10.84 ID:N3STYbX0.net
>>770
なんで自分にレスしてんの?
敬語の気持ち悪い文章全部あんたでしょ
どうせブロガーなんだろうから自分のブログでやれ

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 12:31:03.17 ID:PUwvffsi.net
>>765
>>766
それな

通常ラジカット点滴、通院、車椅子、介護ベッド、診断書なりの画像があってもいい
料理や旅行ばかりの画像だとあれ?ん?と疑問を持たれてもしょうがない
文字だけのブログは自然と淘汰される

一方じゅんち氏は発症4~5年だろうが残念ながら一人で外出は不可の状態と思われる
経過は人それぞれと言うが色々指摘されても仕方ないとこ

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 13:00:55.88 ID:PoUcoY3S.net
>>772
消えてる過去のブログだかコメントにラジカットしたって書いてたよね、、1日だけなの良くわかなかった記憶とリルゾールも自費で貰ってると書いてあった記憶
診断あるなら数ヶ月前まで色々病院行って診断されないと言ってたのは、、
自分の記憶違いなんかなそれならすまんけど

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 15:48:19.92 ID:V86ssFiG.net
>>763
ほんと、じゅんちさんがかわいそう。どんな気持ちであの長文を作ったか。この件でyukaは旦那に怒られたらしいけど、そんなんで済む問題じゃないわ

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 17:39:47.69 ID:WfqyO1Eu.net
>>774
ほんとそれな、攻撃受けたじゅんちさんは毎日投稿も出来なくなり被害者なのに何度も謝れと言われ酷い話だ
加害者二人は何もなかったかのように投稿やコメントしてるのが凄い

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 20:22:51.76 ID:PUwvffsi.net
まぁekoko氏もある意味被害者だろ
詐病だと指摘され誹謗中傷されたと騒ぎたてる事自体は問題ない
そこからyukaの悪知恵で燃料注入
警察上層部サイバーセキュリティ、弁護士が一気に登場www

感情を爆発させたeko氏も問題だが黒幕はyukaだわ
そんな当の本人は何事もなかったかのようにブログ更新
このスレの書き込みは実はほとんどyukaってオチかもね

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:07:16.68 ID:hkKuV7Ph.net
>>754
令和4年10月1日に施行された発信者情報開示命令事件に関する裁判手続という非訟手続

>>756
内容証明書は住所と氏名がわかってれば誰でも送れる
誰が誰になにを送ったのか知らんけど

民事訴訟は匿名では行えないわけだが(誰でも閲覧できる裁判記録に残る)
果たしてそこまで腹くくってるのかどうか

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:15:54.23 ID:dD6+NrWq.net
エコよりゆかが悪いわな
にしても性悪は面の皮が厚い

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:31:11.07 ID:9AESARho.net
>>735
それだけ Bさんの方が信用できるんじゃないの?

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:32:02.78 ID:9AESARho.net
>>737
本人の承諾得たからでしょ

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:33:25.51 ID:9AESARho.net
>>740
名前のリストは、BさんがAさんに付いた嘘だろ。

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:34:53.50 ID:9AESARho.net
>>742
しねばいいとか書かれたら、弁護士雇うだろ
俺ならそうする

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:37:22.56 ID:9AESARho.net
>>748
いや 全てはBから始まっているんだろうと思うよ。

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:41:53.46 ID:9AESARho.net
>>768
私は皆んなが応援している人も一癖あると思ってる
ブログでは本性は分からん

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:53:12.27 ID:9AESARho.net
>>130
これはYのせいらしい。ekokoのせいではないとじゅんちさんがブログで言ってる

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:54:22.77 ID:BLS4pSgV.net
>>782
それマジ?そんなこと書かれたの?

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:03:24.17 ID:9AESARho.net
じゅんちもゆかに何かしてんだろ
じゃないとあそこまで嘘付かれないだろうと思うしekoもゆかを推す理由があるのだろうね。見えない闇の世界

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:04:33.22 ID:9AESARho.net
お前もやばい
もっとALSのまともな投稿できんの?

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:08:06.94 ID:9AESARho.net
>>763
訴えられちゃうよ。詐病なら、本人の言うようにekoの年齢で介護保険使えないはず

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:17:05.56 ID:Bvx4J2HV.net
ミュンヒハウゼン症候群という立派な病気だよ

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:27:20.26 ID:2bIEj1Z9.net
こんなにわかりやすい自演の連投ってさすがにないよね?

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:31:47.09 ID:2bIEj1Z9.net
>>777
非訟手続きっても要件は変わっていないし仮に開示に成功したとして民事で何を争うの?

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:51:23.62 ID:hkKuV7Ph.net
>>792
知らんがな
全ては本人が言ってることを前提にしてるだけだしどこまでが真実かなんて本人以外知るわけない
本人が弁護士からリストなるものを報告されたと言ってるし警察だの内容証明だの言ってるんだから
何らかの被害を受けたと思ってるんじゃないの

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 00:35:09.29 ID:wLGKCr37.net
>>793
本人しかわからないのはそのとおりだな
ここでのレスが原因らしいけどこの短期間でその非訟手続きとやらは可能なの?

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 07:58:14.08 ID:89F9gMhE.net
本当に病気なのに詐病を疑われたなら、その気になれば詐病でないことは証明できる
やってないことを証明のしようがなかったJさんの辛さの方が桁違いに大きい

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 08:30:40.04 ID:8ioF1d6f.net
弁護士にいくら払ったんだろう。
弁護士だって裏では「こんな事で、よくやるよなー」って思ってる。でも、一番得したよね。

ここの書き込みを読んだよね。ブログはほとんど書き直しているし、アメンバーは見直すそうだ。
もう信頼は失っているんだから、名前を変えて他のジャンルにすればいいのに。

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 15:47:50.46 ID:QXeV2o5I.net
じゅんちさんはユカのブログのアイコンを見るのも嫌と書いてあった
よほど酷い事されたんだろね。ゆかの性格の悪さはあいつのブログしばらく読んでたんで分かるわ

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:45:08.35 ID:Rx3h7LQr.net
>>796
エン◯ニアなんてブログもTwitterも消して逃亡したのにね(正確には別垢だけど)
ある意味根性あるわ

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:46:42.76 ID:VC5GgiXf.net
じゅんちさんのブログには
「彼女達の名前みるだけで動悸や目眩がする」と書いてありますね。
彼女達と書いてるので二人共でしょ。

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:15:25.20 ID:aTMtF1qu.net
彼女たちに何があったの?
ブログ見に行ったけどわからんかった

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:37:42.24 ID:Oi/eSH9y.net
大事に思っている人に、ウソの情報提供なんかしない。これに尽きる。この2人はどっちもどっち。
謝罪を受けた後でわざと、誰が情報提供者かバラしてるし。

交通事故のエピソードだけど、「自分は悪くないのに、相手の修理費用は13万円で、自分は170万円だった」とは、
外車というアピールか?
こういう感じに、チラチラと見せるマウントが嫌われる。

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:50:58.57 ID:+RAHnCzd.net
じゅんちさんこそ訴えていいぐらいだと思うけど
もう関わり合いたくないんでしょうね

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 19:14:29.16 ID:aTMtF1qu.net
彼女達に何があったのか分かったわ
いやー凄いわ、、、
なんか凄いことになってたのね

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 20:18:10.78 ID:OTYskAGU.net
>>>…さんの名前出さず、弁護士の調べで分かった

>>>本人に言ってもいい?

共謀してるやん

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 21:57:14.67 ID:yI4SU19g.net
まぁ形の上では第三者の小学生レベルの嘘を信じて知人を恫喝した挙句謝罪を強要したってことになるし
相手が精神的苦痛を覚えたら暴行罪だし、それが原因で鬱にでもなれば傷害罪も成立する
むしろ自分がやらかしたことがどんな意味をみつか凄腕弁護士に相談するべきだろう
普通の人間なら菓子折りもって謝罪するけどね

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 22:28:53.61 ID:XPa0Ktwu.net
プロフィール変わってるね
ここ見たのか?
何年も前から診断あったならこれまで読んでたブログは何だったんだろう

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 22:37:42.53 ID:dfksNUTR.net
>>805
訴えることは自由だけど逆に訴えられるリスクはあるだろうし
謝罪強要も不利になるかもね

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 23:33:11.85 ID:wLGKCr37.net
今日も本人降臨かな

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 23:54:40.60 ID:yI4SU19g.net
指定難病認定とやらが何を意味するのか不明だが
「難病法」による医療費助成のことであれば
対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして
病状の程度が一定程度以上の場合。
という条件を満たしていないか必要書類のいずれかに不足又は不備があったという
ことだろう

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 06:50:51.45 ID:hSvkJc7c.net
本人、弁護士、警察、ブログ仲間、全員がここを見ている。ここが原因だから。
情報提供者が謝罪した後で、誰だかバラしたり、「私は無関係です」と言っている人に
「謝罪しろ」と書いたのは問題だよね。
そのブログは削除されたが、弁護士と警察は保存しているかも。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 08:40:36.18 ID:kYI9Fslu.net
スレ違い。。

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:22:48.95 ID:z8NP7nVc.net
これヲチ板に新スレ立てるべき案件じゃなかろうか

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:44:10.86 ID:OFpl0QS7.net
>>812
ALSかもって人と患者さんいなくなってるし
別スレ立ててそっちでやってほしいよね
何のスレかわからなくなってて迷惑

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:59:12.22 ID:V/0XUULH.net
自分で話題ふればいいじゃん

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 11:34:31.79 ID:ua2W/swU.net
>>813
じゃぁまずスレたてろや

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 11:50:11.27 ID:OFpl0QS7.net
>>815
必要ならおまえが立てろよ

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 12:57:01.41 ID:kYI9Fslu.net
>>815
ぬすっとたけだけしい、という言葉を思い出した

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 13:02:07.13 ID:ExlvAAQG.net
エン◯ニア連投w

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 13:02:45.10 ID:kYI9Fslu.net
>>818
キミはネットストーカーなの?

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 14:22:08.56 ID:TJ5/6voa.net
>>816
立てれない情弱?

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 15:14:57.65 ID:YjQkZjvh.net
エン◯ニア復職したんじゃないの?
仕事中に張り付いてるとしたら草

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 15:20:31.70 ID:KST86RIy.net
※個人の動向を報告するスレではありません

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 17:17:18.76 ID:BXnv0Bwx.net
目立ちたがりやだねえ

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 20:34:17.25 ID:dNC74peb.net
>>817
勝手に住み着いて迷惑行為を働いて
ルール守らないなら出て行けと言われると新しい住居を用意しろと開き直る
今までずっとそうしてきたんだから今更文句言うなというのが彼ら(1人かもしれないが)の口癖

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 21:15:26.36 ID:SmiFGKbb.net
煽っても無駄だよ
そんな話誰もしてないからw

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 21:56:20.69 ID:hDHqYsQ6.net
もしかしてスレ立て人もこの状況を看過してるの?
まさかSNSヲチして晒して貶して騒いでる側じゃないよね?
何で出てきてくれないんだろう

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 14:16:59.12 ID:bX2qNR54.net
この詐病ブログ騒動をきっかけに、ブログなどSNSの見かたが変わった。
問題の人だけではなく、ほとんど、ウソなんじゃないかなーって。

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 16:02:47.88 ID:v1XD/3L1.net
>>826
なんかズレてるな
最初のスレ立て人なんてとっくにいないだろ

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 16:53:50.01 ID:NL8/4A84.net
かまってほしいだけの人だから相手にするな

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 18:13:48.45 ID:8zY2ilmZ.net
>>828
少なくともこのスレは立ててる人いるでしょ?
なんか変だよね
スレ違いと指摘されると即座に反応する人いるのに

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 18:16:25.49 ID:8zY2ilmZ.net
テンプレも変わってるじゃん

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/05(日) 16:30:08.31 ID:0RPFbg2w.net
5chのスレ立て人って記者制度ある板ならともかく他はレス番踏んだとか手が空いてたとかその程度で権限特にないのでは

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/05(日) 19:57:22.85 ID:aXB1eGJq.net
いちばん最初にALSスレ立てた人ってことでしょ

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 13:30:04.37 ID:kISrVh0p.net
エンジニアはここ見て高笑いしてそうだね

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 14:36:16.53 ID:Tv3bMfL7.net
フクシマのおっさんのブログ読むとALS患者は我儘だと言う所以が良く分かる

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 21:10:00.06 ID:5/Vy2QrS.net
津久井さんの気管切開はショック大きかったな…

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/07(火) 21:53:29.97 ID:SQN7cYzK.net
フクシマのおっさんはもともとやろw

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/08(水) 00:54:19.17 ID:+Smw1U2C.net
なっちゃんさん気管切開すると決めたんですね
翔さんは元夫なのにしっかり面倒みていてすごいですね

なっちゃんさんの両親は出てこないけどどういう事情なんだろう?
普通なら元夫ではなく実家を頼ると思うんだけど

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/08(水) 17:51:07.47 ID:1X6T52ef.net
テレビでALSの人が気管切開して、完全閉じ込め症候群になった人を見たけど、後悔しなかったのかな…って思う。

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 04:46:22.32 ID:FKWVzZWi.net
>>839
自分も見たことがある、その人は奥さんに介護されてた。
歯が痛くても耳が痛くても何も伝えることができないんだよね。
自分はしょっちゅう中耳炎起こして耳が激痛で耳鼻科通ってるから想像を絶する。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 06:30:39.97 ID:JWd7S6+F.net
人間も動物も、自力で食べられなくなったら終わり

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 09:42:41.69 ID:OWWshiVi.net
>>840
私は両親に介護されてる娘さんを見た
瞬きしない目から涙が出てた
だんだん目が使えなくなるころから閉じ込めが怖いと言ってたから自分でも恐怖だったんだろうな
TLSになったら呼吸器外すことができるようになったらいいのにね

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 12:07:44.11 ID:sfyRO0cu.net
TLSになると意思確認ができないからなぁ
事前に伝えておくにしても過去と現在じゃ翻意してる可能性があるから出来ないんだろうな
ジレンマだね

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 12:49:14.98 ID:RNS1mi7B.net
呼吸器の事故ってだいたい外してるんじゃないの?
警察だって必死になって難病患者の事故調査なんてしないだろうし

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 20:06:56.64 ID:R1LLF7xW.net
わざわざ外したりはしないだろうけど放置される場合はあるだろうね
ブログ見てるとナースコールどころか呼吸機のアラートまで無視されてるとかあるし

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 09:03:27.53 ID:EAb8O2jC.net
ALSを知り不思議に思ったが、患者のブログで「コロナが怖い」と語っていたが、ALSのほうが、余程怖いのでは?
気管切開をしたら、その次にどうなるのか承知の上だよね。
以前、製薬会社にいて新薬の申請業務に関わって来たけど、一般的に新薬の開発には、10年で10億円かかるとか。
患者の数の少ないこの病気で、原因も不明で、新薬が開発されるのは、私には当分の間、無理だと思う。
家族だって長年の介護で疲れてて、TLSとなったら、もう、手厚い介護なんて出来ないんじゃないかな。

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 12:52:02.24 ID:MOAse/sc.net
今の時代はALSの行く末が動画とかで分かってしまうから、進行が進みきってしまうまえに自殺とか少なからずあるだろうな
死ぬのは怖いけどTLSの怖さに比べたらマシって普通思うもん

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 14:06:59.20 ID:H23YY1u1.net
ALSの薬研究してる奴なんておらんだろ
数百億から数千億掛かる研究開発費の元取れんしね
糖尿や癌の薬見つけた方がよっぽど儲かる
企業もボランティアじゃないからな

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 16:05:58.75 ID:Z+KdJr7k.net
>>846
>>848
確かに

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 17:32:56.35 ID:4KlTi81R.net
テレビでALSになってTLSに移行する人を見たけどものすごい衝撃だった
この病気のこと知らなかったけど閉じ込め状態を
知った今はもしALSになったら自殺してしまうような気がする
そのくらい恐ろしい絶望的な無限地獄が待ってる難病だと思う

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 18:32:56.25 ID:xdiJRbgR.net
例えば30で罹患して40でTLS
90で老衰死とか有り得るのかな

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 00:09:12.08 ID:ehnqWpNe.net
ALSの人、最初は元気いっぱいにブログとかホームページ更新してるんだよな。
でもだんだん更新頻度が月1とかになってそれもだんだん減ってきて投稿も2~3行になる。
献身的な家族がいる場合は途中から家族が代理で更新するようになり、
最終的には家族かヘルパーからの訃報の投稿で終わるか、本人がフェードアウトのパターン多いよな。

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 00:24:28.46 ID:NxanPz6x.net
最初に手指と足指で最後は目がダメになる
視線入力できなくなったらブログ書けないからね
だんだん更新減ったり家族代筆とか悲しくなる

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 01:02:11.14 ID:ANSV+YA7.net
延命しない人が多数派の病気なのにほとんどのメディアは一部の延命した前向きな患者しか取り上げないよなぁ
まあ取り上げたら取り上げたでNHKが安楽死ドキュメンタリー放送した時みたいに一部の障害者団体が騒ぐからやりたがらないってのもあるんだろうけど

ALSに関しては人工呼吸器を着ける選択と付けない選択のどちらも取り返しがつかない選択だから偏った報道せずに両者をバランスよく報道して貰いたいものだ

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 03:21:03.11 ID:d9kiGEO3.net
ぴくつきは半年続いたし怖かったけど医者に否定されて安心したし、筋力低下と萎縮だけは起こらないと思ってたんだけど、普通に筋肉減ってるし足がぐらつく。何してても足に力が入らなくてぐにゃぐにゃ。違和感としか言いようがない。調べると症状が偽多発神経炎型ドンピシャ。医師に見落とされるのかな。

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 07:09:31.41 ID:SAJxkUMf.net
この病気は延命しない人が7割だそうだ。
私もNHKでスイスに安楽死に行った人を見たけど、こんなに安らかなんだ…って思ったら、なんで日本ではやらないんだろう。
外国籍で受け入れてるのはスイスだけで、条件は英語での会話とメールが出来て、費用は400万円だった。
他にも自国民に限って欧州ではやっている事なのに、日本は我慢が美学みたいな感じで、誰の何の為なのかと思う。

よく、自殺を図ろうとする人に「生きてなきゃだめよ」と説教する人がいるけど、その人の辛さは本人にしかわからない。

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 10:46:24.92 ID:0kvCaboO.net
気管切開選べるなんてよっぽど環境に恵まれた人だけ
家族、ケアマネ、ヘルパー、訪看、訪問医、かかりつけ医、入院先病院、自治体の24時間支援提供
これらがすべて揃った場合のみ
劣悪な病院にレスパイト入院して虐待に近い扱いうけて死にかけた人のブログとか見ると恐怖でしかない
さりとて気管切開しなければ呼吸苦という地獄がまってる
特に呼吸苦に対する緩和ケアに無頓着な医者に当たったら最悪

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