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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
- 727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 11:27:21.06 ID:+Z7xVp9e.net
- なんつーか時間のムダだよね
時間は有限なのに
- 728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 11:43:01.05 ID:rncpUc9N.net
- 分身ロボットカフェは、一般化するのかな
配膳ロボットの方が時給安いだろうし
オリヒメも、単体で出かけられるようになったら盗難の心配があるし
誰かが手に持って運ぶなら、スマホのテレビ電話のが表情見れる上位互換
- 729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 13:49:19.25 ID:hKGC0oJH.net
- >>724
伏字にすんなら書かなくていいしスクショくらいしたら?捏造くさい
- 730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 15:49:50.30 ID:MbdsuR1+.net
- このおじさんだいぶ前から指摘されてるんだね
気になったこと全部書いてあった
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
0670(2022/03/13)
- 731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 16:00:18.25 ID:sLlxCqao.net
- 3人の登場人物の背景とか時系列とかなかなか興味深いね
- 732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 16:32:55.56 ID:gswzmaVM.net
- >>729
ブログ見てたら騒動は本当のようです。ここで話題の方と名前出すのはなんだかですが、ALS闘病中で人気の方とここでも名前が出てきてたコメント良く書かれる方ですね。
- 733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 16:46:38.31 ID:vT1GnV1x.net
- 何個も避難するブログ投稿して自分も誹謗中傷してて草
- 734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 16:54:13.88 ID:vT1GnV1x.net
- >>732
正解!!!!
- 735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 17:01:48.49 ID:x0FjejkE.net
- うその告げ口が原因とはいえ無実の人に迷惑かけといて
うその告げ口した方に寄り添っているのは理解できん
- 736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 17:03:33.24 ID:2mxVPDda.net
- >>728
本人の映像も映し出せる持ち運び型スクリーンはもう世にあるのかな
タブレットがあるか
- 737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 17:37:58.97 ID:vT1GnV1x.net
- 私はBさんの過ちをブログに掲載しませんって言ってたのに、BさんのブログをリブログしてBさんが誰か分かるようにするとは…
- 738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 18:20:32.04 ID:3QsKZnYi.net
- 事実経過そのものは両者の言い分は矛盾していない
前スレあたりからみんなの名前が頻繁にあがるようになって疑心暗鬼になったんだろうか
全員ここに降臨して人狼をやっていた可能性もあるし部外者のスネークに全員踊らされてる可能性もある
ネットは怖いね
- 739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 18:36:55.30 ID:/m1w7FMm.net
- Ekokoやばい人オーラ出してるな
- 740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 18:46:36.24 ID:WiPeo7wu.net
- 普通は弁護士に依頼してもプロバイダーが判明するだけで、その上で認められたらIPアドレスが判明するだけで、個人名や住所なんかわかるにはもっと時間かかるし、判明する前に相手に開示して良いか書面が届きます。
だから名前のリストがあるというのも違和感があるし、そういった一般的な開示請求について知識がない人からしたら不安にもなるだろうし余りにも可哀想です。
まして警察がこの内容で動くことも個人に対して介入することはありませんし、難病をかかえているのに不安を募らせていたのがとても心配になりました。
- 741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 20:17:37.55 ID:nzcejJf5.net
- 相手を嵌める目的であそこまでやるかな?自己保身のためかも
ブロ友を演じながら実は裏チャンネルにあることないこと書き込んでいたが
いよいよ弁護士・警察に介入させるとなってきて自分だとばれるのを怖れて
親戚のサイバーテロ対策室部長wを登場させて先手を打った可能性すらある
- 742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 22:14:36.02 ID:7IYJVwFM.net
- 最近、自分がほぼALSなんだろうなと疑ってる(半ば諦め)ものです。
ほんとうにALSなら、弁護士雇ってまで相手にする経済的・精神的余裕はないんじゃないかと思います。
少なくとも、自分は毎日どうすれば一番迷惑かけずにいなくなれるかみたいなことばかり考えてます。
- 743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 22:22:17.76 ID:GN+iHeZc.net
- せやからゆーたろ身内におるって
いいねや応援コメしてる奴が怪しいって
yukaのババアも議員辞職せず居座る政治家並の図々しさを持ってるな
普通恥ずかしくていられへんで
- 744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/27(月) 22:39:14.55 ID:VY3nkLHt.net
- 匿名のブロガーに対する誹謗中傷が刑事事件として成立するかってのは興味深いな
まず指摘されたことが誹謗中傷であることとそれによる実害があったことを証明する必要がある
実害なしに警察が動くぐらいならストーカー事件なんて起きてないし
まあ経緯をブログに書くってことだから見てりゃわかるね
警察の名前だした以上いい加減なことは書けないだろうから
- 745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 00:11:25.53 ID:UixfHrKc.net
- 個人情報漏洩で罰せられないの?
しかも虚偽で
擁護する気持ちも理解できない
嘘つかれて信じる事はわからんでもないけど、加担してしまったのは事実
二人で平謝りやね普通
普通じゃないからこんな事になるんやね
こんな事したらどうなるかとか考えんのかな
- 746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 09:46:00.81 ID:TZdOTbjy.net
- この騒動はとうとう、名誉棄損と言える所まで来たのではないでしょうか?
問題の2022年12月の5ちゃんねるの書き込みは、私も読みました。
私もその方のブログをずっと読んで来ましたが、特に2022年秋に連日投稿があった内容は、芸能界の話題でした。
ブログのタイトルは「おはよう♡〇〇〇(昔のタレントの名前)」と、本人が昔テレビで見ていた芸能人の事ばかり。
日々、激痛に襲われている状態で、毎日綴るブログがこうでした。
闘病という、患者さん同士の情報交換や、お互いを励ます趣旨からは、ほど遠いと思うのです。
本人は「痛みをこらえて外出して楽しんでいる」と語っていましたが、痛みをこらえて昔のタレントを語るという事ですか。
こういう内容を疑惑に思う人がいたのでしょう。
- 747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 11:05:07.00 ID:n46o/vR3.net
- 警察の名を借りて相手を懲らしめようとしたら逆に相手にガチで警察に相談され大事になりかけてる状況にパニックになっているのかなあ
ただでさえ社会的弱者の患者にとって個人情報がどこかから漏れていると知ったらそりゃ心底怖いだろ
- 748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 15:26:53.33 ID:4bUElzgH.net
- 被害者と仲良くしてるブロガーさんのコメ欄まで乗り込んで文句言ってて怖すぎる
1日中アメブロと5ちゃんねる見張ってる感じ?!
- 749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 16:21:43.81 ID:dp7nuygA.net
- ブロ友Byukaは強迫罪なんじゃないの?
嘘ついて人を脅すってヤバすぎ
- 750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 19:59:22.81 ID:+XqqWJbI.net
- スレが静かになったなw
ほとんどの人がエン◯ニアに気を取られていたけどこっちの争いが本命だったのね
- 751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 20:52:31.92 ID:bg3zSaog.net
- _ ..--ー―─‐-..,,
r‐‐: : : : : ̄ : : : : : : : : : : : : : : : : : ヽ、 ─
ヽ―: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : ヽ /
ヘ‐ : : : : : : : : : : : : : : イ : : ヘ : : : : : : :ヽ /
∨: : : : : : ,' 从,,レクノ !l_ノ三!Y: : : : : : :|. | こ 何
/: : : :_,、 l l|ノ─=气三三厂_ 、 :、: :| | い 言
( // _r 〃/ ノ|廴==、 マ三'rt=,ァ‐ハヽ: 〉:│ | つ っ
゙'く_/: :《_,'{.イ tヤア _..,;;;;,.._ ^'''' ミ |/: : :| j は て
\ : : Y=''`''"^ i |: : : :| (. ん
1 〈 l、 ヽ | : : : :| 〇 | だ
l: :`∧ r==‐ |│! l,' │
│: : : : :.、 ゙′ /:! | l/ ヽ
l : : : : |ll > 、 _ < | :!|j/ `゙゙
ヽ: : :リ′ )‐一 '" V X
| |l/ , べ´____ ノノ ` ー 、
レ ノ `ー ─ ─ 一 ' \
イ / ヽ
/ | yuka / ゝ
- 752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:21:00.00 ID:n1cc+cBJ.net
- ハンドルネームに関する裁判所の考え方
多くの裁判例は、ハンドルネームに対して誹謗中傷をした場合について、ハンドルネームを
利用している者に対する名誉毀損には当たらないとして、これを否定しています。
匿名ブログに対する誹謗中傷は成立するか
弁護士の見解
ttps://legalus.jp/lawyer-faq/4bccfc16-3fb1-4961-99ed-a3f93d0421aa
ちょっとハードル高そうですね
裁判せずに情報開示させた凄腕弁護士なら可能なのかも
- 753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:25:33.66 ID:UABdRWcm.net
- 誰か教えて欲しい!
特定できて名前もわかってるというのにブロガーを見つける必要性ってどういうことだろう?ブログやってる人とは限らないだろうし。
名前と住所わかるならそのまま警察に行けばいいはずなのに、ブログにこだわる理由がよくわかりません。
逆にどうやったら名前や住所がわかるのだろう。そんな簡単に情報が流出するなんて普通はないと思うのですが。
- 754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:29:00.19 ID:59QKDxYu.net
- >>752
え?裁判せずに情報開示なんてありました?
- 755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:50:57.96 ID:rf7rmiu7.net
- スレ違い。。
- 756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:50:59.18 ID:HjWqiZ57.net
- 私は昔、短期間ですが法律事務所に勤務していました。
今回、最も騒いでいる人のブログを読むと、「警察へ、内容証明書」というタイトルがありました。
そこから察すると、本当に弁護士に依頼して相手を見つけたんですね。
内容証明を送る前に、一度や二度は謝罪や支払いなど、こちら側の意見を言いますが、断られたら内容証明を送るんです。
今、この騒動以外に、既に弁護士を通じて接触している人がいるという事ですね。
でも、こうやってブログという形でネットで情報を発信していたら、いつ、また「うそをついている」「詐病だ」なんて書かれるのかわかりません。
自分は病気だから、お金を払ったのはご主人だと思うのですが、キリがないと思うのです。
私が家族なら、「ブログなんて、やめてほしい」と言いますが、そんなにブログとは、価値のあるものでしょうか?
相手のブログには、いいねが100を超えていて、騒いでいる人は、いいねが少ないんです。こういうのも、悔しいように思えます。
- 757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 21:51:26.61 ID:SzWkCFQz.net
- >>751
そっくり過ぎてうけるブス婆www
自分のブログで開き直ってるけど許される事じゃないね
- 758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:03:05.01 ID:HjWqiZ57.net
- >>753
私はこの騒動を初めからブログで見て来ました。
ブログのタイトルに、「内容証明」という言葉が出ていたので、既に弁護士に依頼して、相手への接触はあったと思うのです。
こちら側が謝罪してほしいとか、何か要求しても応じてくれない場合、内容証明を出すからです。
その相手は、現在の騒動の中にはいません。他の人です。
ブログで不満をぶつけているのは、皆さんに見て欲しいからです。
- 759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:38:56.77 ID:upJ7x3kA.net
- >>758
他の人?
限定読めないのでわからないですね。
内容証明出すには相手の氏名や住所が必要ですけど、どうやって調べたというのか興味深いです。
一般的に短期間で判明するものじゃないし、それが警察の人が調べてくれたって話ですか?よくわからない。民事不介入なのに。
- 760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:39:00.90 ID:9BEvA1x0.net
- ALSと頚椎損傷の治療薬、どちらが現実的だと思う?
- 761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 22:52:44.43 ID:rf7rmiu7.net
- 影響する神経の領域だけくらべても頚椎の方かな
- 762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/28(火) 23:02:12.04 ID:rf7rmiu7.net
- 効果的に進行を抑える薬ができれば
- 763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 00:31:24.79 ID:OhYcsmnk.net
- 詐病の人の気持ちがわかんない
何の為?
しかも重度の障害者を欺いて
なにが面白い?
相手は何とかしてあげたいと相手のことを思って
動かない身体で一生懸命一文字一文字時間かけて励ましのコメント書いてる人が居るのかなとか想像したら、、、、、、
重罪と思う
- 764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 00:46:10.62 ID:N3STYbX0.net
- Alsってそんなに数がいない病気だからブログとか目立つんよ
しかも長い間詐病らしいブログがたくさんあった歴史があるんだよね
詐病ブログスレではALSは何度も詐病が指摘されてきたんだよ
詐病する意味が確かにわからないけど、本気で病気だと思っちゃってるんじゃないかな
- 765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 02:11:08.44 ID:dYr4wuGP.net
- がんブログは小説風の面白いのあったな
がんで私は闘病中なのに夫が浮気してみたいなの
悲劇のヒロインの自分に酔ってて
点滴とか病院とか薬とかなくて画像は猫のみ
ヲチスレで詐病だって盛り上がってたら全部削除されてて笑った
ALSで詐病するヤツも悲劇のヒロイン願望かな
- 766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 02:13:54.62 ID:kEydyyEI.net
- 普通の闘病ブログは指摘なんかされない
こうして複数人におかしいと思われるのは、それなりの理由があるからこそ
身から出た錆
- 767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 06:34:12.07 ID:EAhSIdTN.net
- この騒動を最初から見ていますが、終わらないですね。
あの方は本当に弁護士に依頼しているみたいで、損害賠償請求でもするんですかね?
SNSは、怖いと思いました。
- 768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 07:52:33.28 ID:l23ZVfDv.net
- この騒動の前からの印象は騒動後も変わらなかった
??な人かなと思っていた人はやっぱり??な人だった
××な人だなと思っていた人はやっぱり××な人だった
応援したいなと思っていた人はますます応援したくなった
- 769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 08:27:49.53 ID:BM7Kc/Ot.net
- スレ違いな方はまとめてお引き取り願います
そろそろこのスレを解放して
- 770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 08:30:08.92 ID:EAhSIdTN.net
- >>767
ブログ、ツイッターだけでなく、ラインまで暴露されるなんて、よく勉強になりました。
- 771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 11:48:10.84 ID:N3STYbX0.net
- >>770
なんで自分にレスしてんの?
敬語の気持ち悪い文章全部あんたでしょ
どうせブロガーなんだろうから自分のブログでやれ
- 772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 12:31:03.17 ID:PUwvffsi.net
- >>765
>>766
それな
通常ラジカット点滴、通院、車椅子、介護ベッド、診断書なりの画像があってもいい
料理や旅行ばかりの画像だとあれ?ん?と疑問を持たれてもしょうがない
文字だけのブログは自然と淘汰される
一方じゅんち氏は発症4~5年だろうが残念ながら一人で外出は不可の状態と思われる
経過は人それぞれと言うが色々指摘されても仕方ないとこ
- 773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 13:00:55.88 ID:PoUcoY3S.net
- >>772
消えてる過去のブログだかコメントにラジカットしたって書いてたよね、、1日だけなの良くわかなかった記憶とリルゾールも自費で貰ってると書いてあった記憶
診断あるなら数ヶ月前まで色々病院行って診断されないと言ってたのは、、
自分の記憶違いなんかなそれならすまんけど
- 774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 15:48:19.92 ID:V86ssFiG.net
- >>763
ほんと、じゅんちさんがかわいそう。どんな気持ちであの長文を作ったか。この件でyukaは旦那に怒られたらしいけど、そんなんで済む問題じゃないわ
- 775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 17:39:47.69 ID:WfqyO1Eu.net
- >>774
ほんとそれな、攻撃受けたじゅんちさんは毎日投稿も出来なくなり被害者なのに何度も謝れと言われ酷い話だ
加害者二人は何もなかったかのように投稿やコメントしてるのが凄い
- 776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 20:22:51.76 ID:PUwvffsi.net
- まぁekoko氏もある意味被害者だろ
詐病だと指摘され誹謗中傷されたと騒ぎたてる事自体は問題ない
そこからyukaの悪知恵で燃料注入
警察上層部サイバーセキュリティ、弁護士が一気に登場www
感情を爆発させたeko氏も問題だが黒幕はyukaだわ
そんな当の本人は何事もなかったかのようにブログ更新
このスレの書き込みは実はほとんどyukaってオチかもね
- 777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:07:16.68 ID:hkKuV7Ph.net
- >>754
令和4年10月1日に施行された発信者情報開示命令事件に関する裁判手続という非訟手続
>>756
内容証明書は住所と氏名がわかってれば誰でも送れる
誰が誰になにを送ったのか知らんけど
民事訴訟は匿名では行えないわけだが(誰でも閲覧できる裁判記録に残る)
果たしてそこまで腹くくってるのかどうか
- 778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:15:54.23 ID:dD6+NrWq.net
- エコよりゆかが悪いわな
にしても性悪は面の皮が厚い
- 779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:31:11.07 ID:9AESARho.net
- >>735
それだけ Bさんの方が信用できるんじゃないの?
- 780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:32:02.78 ID:9AESARho.net
- >>737
本人の承諾得たからでしょ
- 781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:33:25.51 ID:9AESARho.net
- >>740
名前のリストは、BさんがAさんに付いた嘘だろ。
- 782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:34:53.50 ID:9AESARho.net
- >>742
しねばいいとか書かれたら、弁護士雇うだろ
俺ならそうする
- 783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:37:22.56 ID:9AESARho.net
- >>748
いや 全てはBから始まっているんだろうと思うよ。
- 784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:41:53.46 ID:9AESARho.net
- >>768
私は皆んなが応援している人も一癖あると思ってる
ブログでは本性は分からん
- 785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:53:12.27 ID:9AESARho.net
- >>130
これはYのせいらしい。ekokoのせいではないとじゅんちさんがブログで言ってる
- 786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 21:54:22.77 ID:BLS4pSgV.net
- >>782
それマジ?そんなこと書かれたの?
- 787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:03:24.17 ID:9AESARho.net
- じゅんちもゆかに何かしてんだろ
じゃないとあそこまで嘘付かれないだろうと思うしekoもゆかを推す理由があるのだろうね。見えない闇の世界
- 788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:04:33.22 ID:9AESARho.net
- お前もやばい
もっとALSのまともな投稿できんの?
- 789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 22:08:06.94 ID:9AESARho.net
- >>763
訴えられちゃうよ。詐病なら、本人の言うようにekoの年齢で介護保険使えないはず
- 790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:17:05.56 ID:Bvx4J2HV.net
- ミュンヒハウゼン症候群という立派な病気だよ
- 791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:27:20.26 ID:2bIEj1Z9.net
- こんなにわかりやすい自演の連投ってさすがにないよね?
- 792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:31:47.09 ID:2bIEj1Z9.net
- >>777
非訟手続きっても要件は変わっていないし仮に開示に成功したとして民事で何を争うの?
- 793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/01(水) 23:51:23.62 ID:hkKuV7Ph.net
- >>792
知らんがな
全ては本人が言ってることを前提にしてるだけだしどこまでが真実かなんて本人以外知るわけない
本人が弁護士からリストなるものを報告されたと言ってるし警察だの内容証明だの言ってるんだから
何らかの被害を受けたと思ってるんじゃないの
- 794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 00:35:09.29 ID:wLGKCr37.net
- >>793
本人しかわからないのはそのとおりだな
ここでのレスが原因らしいけどこの短期間でその非訟手続きとやらは可能なの?
- 795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 07:58:14.08 ID:89F9gMhE.net
- 本当に病気なのに詐病を疑われたなら、その気になれば詐病でないことは証明できる
やってないことを証明のしようがなかったJさんの辛さの方が桁違いに大きい
- 796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 08:30:40.04 ID:8ioF1d6f.net
- 弁護士にいくら払ったんだろう。
弁護士だって裏では「こんな事で、よくやるよなー」って思ってる。でも、一番得したよね。
ここの書き込みを読んだよね。ブログはほとんど書き直しているし、アメンバーは見直すそうだ。
もう信頼は失っているんだから、名前を変えて他のジャンルにすればいいのに。
- 797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 15:47:50.46 ID:QXeV2o5I.net
- じゅんちさんはユカのブログのアイコンを見るのも嫌と書いてあった
よほど酷い事されたんだろね。ゆかの性格の悪さはあいつのブログしばらく読んでたんで分かるわ
- 798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:45:08.35 ID:Rx3h7LQr.net
- >>796
エン◯ニアなんてブログもTwitterも消して逃亡したのにね(正確には別垢だけど)
ある意味根性あるわ
- 799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 16:46:42.76 ID:VC5GgiXf.net
- じゅんちさんのブログには
「彼女達の名前みるだけで動悸や目眩がする」と書いてありますね。
彼女達と書いてるので二人共でしょ。
- 800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:15:25.20 ID:aTMtF1qu.net
- 彼女たちに何があったの?
ブログ見に行ったけどわからんかった
- 801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:37:42.24 ID:Oi/eSH9y.net
- 大事に思っている人に、ウソの情報提供なんかしない。これに尽きる。この2人はどっちもどっち。
謝罪を受けた後でわざと、誰が情報提供者かバラしてるし。
交通事故のエピソードだけど、「自分は悪くないのに、相手の修理費用は13万円で、自分は170万円だった」とは、
外車というアピールか?
こういう感じに、チラチラと見せるマウントが嫌われる。
- 802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 17:50:58.57 ID:+RAHnCzd.net
- じゅんちさんこそ訴えていいぐらいだと思うけど
もう関わり合いたくないんでしょうね
- 803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 19:14:29.16 ID:aTMtF1qu.net
- 彼女達に何があったのか分かったわ
いやー凄いわ、、、
なんか凄いことになってたのね
- 804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 20:18:10.78 ID:OTYskAGU.net
- >>>…さんの名前出さず、弁護士の調べで分かった
と
>>>本人に言ってもいい?
共謀してるやん
- 805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 21:57:14.67 ID:yI4SU19g.net
- まぁ形の上では第三者の小学生レベルの嘘を信じて知人を恫喝した挙句謝罪を強要したってことになるし
相手が精神的苦痛を覚えたら暴行罪だし、それが原因で鬱にでもなれば傷害罪も成立する
むしろ自分がやらかしたことがどんな意味をみつか凄腕弁護士に相談するべきだろう
普通の人間なら菓子折りもって謝罪するけどね
- 806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 22:28:53.61 ID:XPa0Ktwu.net
- プロフィール変わってるね
ここ見たのか?
何年も前から診断あったならこれまで読んでたブログは何だったんだろう
- 807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 22:37:42.53 ID:dfksNUTR.net
- >>805
訴えることは自由だけど逆に訴えられるリスクはあるだろうし
謝罪強要も不利になるかもね
- 808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 23:33:11.85 ID:wLGKCr37.net
- 今日も本人降臨かな
- 809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/02(木) 23:54:40.60 ID:yI4SU19g.net
- 指定難病認定とやらが何を意味するのか不明だが
「難病法」による医療費助成のことであれば
対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして
病状の程度が一定程度以上の場合。
という条件を満たしていないか必要書類のいずれかに不足又は不備があったという
ことだろう
- 810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 06:50:51.45 ID:hSvkJc7c.net
- 本人、弁護士、警察、ブログ仲間、全員がここを見ている。ここが原因だから。
情報提供者が謝罪した後で、誰だかバラしたり、「私は無関係です」と言っている人に
「謝罪しろ」と書いたのは問題だよね。
そのブログは削除されたが、弁護士と警察は保存しているかも。
- 811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 08:40:36.18 ID:kYI9Fslu.net
- スレ違い。。
- 812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:22:48.95 ID:z8NP7nVc.net
- これヲチ板に新スレ立てるべき案件じゃなかろうか
- 813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:44:10.86 ID:OFpl0QS7.net
- >>812
ALSかもって人と患者さんいなくなってるし
別スレ立ててそっちでやってほしいよね
何のスレかわからなくなってて迷惑
- 814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 09:59:12.22 ID:V/0XUULH.net
- 自分で話題ふればいいじゃん
- 815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 11:34:31.79 ID:ua2W/swU.net
- >>813
じゃぁまずスレたてろや
- 816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 11:50:11.27 ID:OFpl0QS7.net
- >>815
必要ならおまえが立てろよ
- 817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 12:57:01.41 ID:kYI9Fslu.net
- >>815
ぬすっとたけだけしい、という言葉を思い出した
- 818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 13:02:07.13 ID:ExlvAAQG.net
- エン◯ニア連投w
- 819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 13:02:45.10 ID:kYI9Fslu.net
- >>818
キミはネットストーカーなの?
- 820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 14:22:08.56 ID:TJ5/6voa.net
- >>816
立てれない情弱?
- 821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 15:14:57.65 ID:YjQkZjvh.net
- エン◯ニア復職したんじゃないの?
仕事中に張り付いてるとしたら草
- 822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 15:20:31.70 ID:KST86RIy.net
- ※個人の動向を報告するスレではありません
- 823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 17:17:18.76 ID:BXnv0Bwx.net
- 目立ちたがりやだねえ
- 824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 20:34:17.25 ID:dNC74peb.net
- >>817
勝手に住み着いて迷惑行為を働いて
ルール守らないなら出て行けと言われると新しい住居を用意しろと開き直る
今までずっとそうしてきたんだから今更文句言うなというのが彼ら(1人かもしれないが)の口癖
- 825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 21:15:26.36 ID:SmiFGKbb.net
- 煽っても無駄だよ
そんな話誰もしてないからw
- 826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/03(金) 21:56:20.69 ID:hDHqYsQ6.net
- もしかしてスレ立て人もこの状況を看過してるの?
まさかSNSヲチして晒して貶して騒いでる側じゃないよね?
何で出てきてくれないんだろう
- 827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 14:16:59.12 ID:bX2qNR54.net
- この詐病ブログ騒動をきっかけに、ブログなどSNSの見かたが変わった。
問題の人だけではなく、ほとんど、ウソなんじゃないかなーって。
- 828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 16:02:47.88 ID:v1XD/3L1.net
- >>826
なんかズレてるな
最初のスレ立て人なんてとっくにいないだろ
- 829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 16:53:50.01 ID:NL8/4A84.net
- かまってほしいだけの人だから相手にするな
- 830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 18:13:48.45 ID:8zY2ilmZ.net
- >>828
少なくともこのスレは立ててる人いるでしょ?
なんか変だよね
スレ違いと指摘されると即座に反応する人いるのに
- 831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/04(土) 18:16:25.49 ID:8zY2ilmZ.net
- テンプレも変わってるじゃん
- 832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/05(日) 16:30:08.31 ID:0RPFbg2w.net
- 5chのスレ立て人って記者制度ある板ならともかく他はレス番踏んだとか手が空いてたとかその程度で権限特にないのでは
- 833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/05(日) 19:57:22.85 ID:aXB1eGJq.net
- いちばん最初にALSスレ立てた人ってことでしょ
- 834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 13:30:04.37 ID:kISrVh0p.net
- エンジニアはここ見て高笑いしてそうだね
- 835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 14:36:16.53 ID:Tv3bMfL7.net
- フクシマのおっさんのブログ読むとALS患者は我儘だと言う所以が良く分かる
- 836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/06(月) 21:10:00.06 ID:5/Vy2QrS.net
- 津久井さんの気管切開はショック大きかったな…
- 837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/07(火) 21:53:29.97 ID:SQN7cYzK.net
- フクシマのおっさんはもともとやろw
- 838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/08(水) 00:54:19.17 ID:+Smw1U2C.net
- なっちゃんさん気管切開すると決めたんですね
翔さんは元夫なのにしっかり面倒みていてすごいですね
なっちゃんさんの両親は出てこないけどどういう事情なんだろう?
普通なら元夫ではなく実家を頼ると思うんだけど
- 839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/08(水) 17:51:07.47 ID:1X6T52ef.net
- テレビでALSの人が気管切開して、完全閉じ込め症候群になった人を見たけど、後悔しなかったのかな…って思う。
- 840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 04:46:22.32 ID:FKWVzZWi.net
- >>839
自分も見たことがある、その人は奥さんに介護されてた。
歯が痛くても耳が痛くても何も伝えることができないんだよね。
自分はしょっちゅう中耳炎起こして耳が激痛で耳鼻科通ってるから想像を絶する。
- 841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 06:30:39.97 ID:JWd7S6+F.net
- 人間も動物も、自力で食べられなくなったら終わり
- 842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 09:42:41.69 ID:OWWshiVi.net
- >>840
私は両親に介護されてる娘さんを見た
瞬きしない目から涙が出てた
だんだん目が使えなくなるころから閉じ込めが怖いと言ってたから自分でも恐怖だったんだろうな
TLSになったら呼吸器外すことができるようになったらいいのにね
- 843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 12:07:44.11 ID:sfyRO0cu.net
- TLSになると意思確認ができないからなぁ
事前に伝えておくにしても過去と現在じゃ翻意してる可能性があるから出来ないんだろうな
ジレンマだね
- 844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 12:49:14.98 ID:RNS1mi7B.net
- 呼吸器の事故ってだいたい外してるんじゃないの?
警察だって必死になって難病患者の事故調査なんてしないだろうし
- 845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/09(木) 20:06:56.64 ID:R1LLF7xW.net
- わざわざ外したりはしないだろうけど放置される場合はあるだろうね
ブログ見てるとナースコールどころか呼吸機のアラートまで無視されてるとかあるし
- 846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 09:03:27.53 ID:EAb8O2jC.net
- ALSを知り不思議に思ったが、患者のブログで「コロナが怖い」と語っていたが、ALSのほうが、余程怖いのでは?
気管切開をしたら、その次にどうなるのか承知の上だよね。
以前、製薬会社にいて新薬の申請業務に関わって来たけど、一般的に新薬の開発には、10年で10億円かかるとか。
患者の数の少ないこの病気で、原因も不明で、新薬が開発されるのは、私には当分の間、無理だと思う。
家族だって長年の介護で疲れてて、TLSとなったら、もう、手厚い介護なんて出来ないんじゃないかな。
- 847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 12:52:02.24 ID:MOAse/sc.net
- 今の時代はALSの行く末が動画とかで分かってしまうから、進行が進みきってしまうまえに自殺とか少なからずあるだろうな
死ぬのは怖いけどTLSの怖さに比べたらマシって普通思うもん
- 848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 14:06:59.20 ID:H23YY1u1.net
- ALSの薬研究してる奴なんておらんだろ
数百億から数千億掛かる研究開発費の元取れんしね
糖尿や癌の薬見つけた方がよっぽど儲かる
企業もボランティアじゃないからな
- 849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 16:05:58.75 ID:Z+KdJr7k.net
- >>846
>>848
確かに
- 850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 17:32:56.35 ID:4KlTi81R.net
- テレビでALSになってTLSに移行する人を見たけどものすごい衝撃だった
この病気のこと知らなかったけど閉じ込め状態を
知った今はもしALSになったら自殺してしまうような気がする
そのくらい恐ろしい絶望的な無限地獄が待ってる難病だと思う
- 851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/10(金) 18:32:56.25 ID:xdiJRbgR.net
- 例えば30で罹患して40でTLS
90で老衰死とか有り得るのかな
- 852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 00:09:12.08 ID:ehnqWpNe.net
- ALSの人、最初は元気いっぱいにブログとかホームページ更新してるんだよな。
でもだんだん更新頻度が月1とかになってそれもだんだん減ってきて投稿も2~3行になる。
献身的な家族がいる場合は途中から家族が代理で更新するようになり、
最終的には家族かヘルパーからの訃報の投稿で終わるか、本人がフェードアウトのパターン多いよな。
- 853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 00:24:28.46 ID:NxanPz6x.net
- 最初に手指と足指で最後は目がダメになる
視線入力できなくなったらブログ書けないからね
だんだん更新減ったり家族代筆とか悲しくなる
- 854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 01:02:11.14 ID:ANSV+YA7.net
- 延命しない人が多数派の病気なのにほとんどのメディアは一部の延命した前向きな患者しか取り上げないよなぁ
まあ取り上げたら取り上げたでNHKが安楽死ドキュメンタリー放送した時みたいに一部の障害者団体が騒ぐからやりたがらないってのもあるんだろうけど
ALSに関しては人工呼吸器を着ける選択と付けない選択のどちらも取り返しがつかない選択だから偏った報道せずに両者をバランスよく報道して貰いたいものだ
- 855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 03:21:03.11 ID:d9kiGEO3.net
- ぴくつきは半年続いたし怖かったけど医者に否定されて安心したし、筋力低下と萎縮だけは起こらないと思ってたんだけど、普通に筋肉減ってるし足がぐらつく。何してても足に力が入らなくてぐにゃぐにゃ。違和感としか言いようがない。調べると症状が偽多発神経炎型ドンピシャ。医師に見落とされるのかな。
- 856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 07:09:31.41 ID:SAJxkUMf.net
- この病気は延命しない人が7割だそうだ。
私もNHKでスイスに安楽死に行った人を見たけど、こんなに安らかなんだ…って思ったら、なんで日本ではやらないんだろう。
外国籍で受け入れてるのはスイスだけで、条件は英語での会話とメールが出来て、費用は400万円だった。
他にも自国民に限って欧州ではやっている事なのに、日本は我慢が美学みたいな感じで、誰の何の為なのかと思う。
よく、自殺を図ろうとする人に「生きてなきゃだめよ」と説教する人がいるけど、その人の辛さは本人にしかわからない。
- 857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 10:46:24.92 ID:0kvCaboO.net
- 気管切開選べるなんてよっぽど環境に恵まれた人だけ
家族、ケアマネ、ヘルパー、訪看、訪問医、かかりつけ医、入院先病院、自治体の24時間支援提供
これらがすべて揃った場合のみ
劣悪な病院にレスパイト入院して虐待に近い扱いうけて死にかけた人のブログとか見ると恐怖でしかない
さりとて気管切開しなければ呼吸苦という地獄がまってる
特に呼吸苦に対する緩和ケアに無頓着な医者に当たったら最悪
- 858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 12:09:56.87 ID:RnOCLxZ/.net
- >>838
昨夜あがった動画に
なっちゃんの冒頭挨拶を時系列で編集した動画を上げてたけどわずか数ヶ月でかなり進行してるね。
とくにALS宣告されてからの言語障害が加速してる。
他の動画の人よりも進行が早い気がするし、世話をしてるのがご自身も病気を抱えてる元旦那さんだし、経済的にも不安定なことを度々言ってるしいろいろ心配
- 859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 13:39:46.86 ID:VUfx4KYq.net
- YUKA本当うぜーし図々しい奴やわ
少しは自粛しておとなしくしてるかと思いきやそこらじゅうにコメントしてやがる
他のブロガーが軒並みいいねやコメ欄閉じ始めてるの気付かないのかね?YUKAさんよ!
- 860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/11(土) 15:25:07.51 ID:9O4IbNJg.net
- >>859
表面上、あの2人は和解したみたいだけど違うと思う。
- 861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 06:20:41.48 ID:rXHpIpxU.net
- >>859
>>860
確かに…ホントいい加減にしていただきたい
蒸し返すようだがその後の態度にウンザリ
勝手になかったことみたいになってるし
本人は、疲れた…とかいってすませてるし
疲れたのは被害者なのでは?
あの騒動は結構ヤバめだと思ってる
- 862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 08:20:50.35 ID:CxxsI2Z4.net
- この騒動を見て来たけど、『弁護士』『警察』『内容証明』『証拠』
と、書かれていたが、弁護士には1回は相談して「ラインなどは証拠となるので、保存するように」と
指示されただけで、『警察』『内容証明』は、まだだと思う。
この件で、つくづくSNSは怖いと思ったし、他のジャンルのブログを読んでるけど、信用出来なくなった。
1カ月も被害を受けていた方は、気の毒だと思う。
- 863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 10:25:13.79 ID:myBmC0XI.net
- 私はTLSになったら呼吸器はずしてもらいたいし家族も同意しています、という誓約書があるTLS寸前の人がテレビで紹介されてたけど、結局は法律で外せないらしい
- 864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 11:20:35.92 ID:7Gu06eT3.net
- そういう方はスイスに行くのかな
- 865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 13:42:04.79 ID:2lzZb1Ek.net
- 安楽死や人工呼吸器の取り外しに対して反対してる人の意見として、それらを認めると生きたい人が周りに遠慮して生きたいと言いづらくなるってのをよく見かけるけどALSに関しては人工呼吸器の装着をするかしないかの意思決定の時点で同じ状況に置かれるわけだから安楽死や人工呼吸器の取り外しを認めても別に問題はないとは思うんだよな
医師側の心理的負担は別としてだけど
安楽死や人工呼吸器の取り外しが出来ないから仕方なく人工呼吸器の装着をしない人もいるだろうし、途中リタイアが認められるならもう少し生きられたはずの人もいただろうにな
- 866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 18:47:48.45 ID:30smzYar.net
- 過度に太ってるALS患者って見たことないんだけど、痩せてる人の方がなりやすいってデータあるんだね。知らなかった
- 867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 22:52:51.51 ID:9sXZuO+e.net
- 過度の体重を維持するほどのカロリー摂取が難しくなるからどのみち痩せてしまうだろうね
- 868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/12(日) 23:29:20.67 ID:aPlLaCv3.net
- >>867
発症前な。脂肪細胞のなかの何かが神経を保護して変性を阻止するって見たよ。
- 869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/13(月) 06:36:25.90 ID:3YePiNPk.net
- こういう難病の人っていうのは、誰でもいいからブログなどで関わっていたいのかなーって疑問。
先月、あれほどの騒動で、一人で騒いでいた人のブログは、訪問者0。
あんな事をやったら、そりゃー減るわ。
なんだか哀れで、かわいそう。
- 870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/13(月) 15:14:30.34 ID:YIjUJmjK.net
- ネラー同士のレスバトルならともかく
ALS関係の有名ブロガーたちがこんな場末のスレを舞台にリアル喧嘩を始めたのは闇が深い
- 871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/13(月) 23:08:07.71 ID:DJkWjdtP.net
- しゅうさんもブログで何度もスイス行きたい、をほのめかしてたもんなー。今はずっと願い続けてるんだろうな
- 872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 00:13:36.76 ID:eyaF74RH.net
- しゅうさんは奥さんが献身的に介護してるから
スイス行きたいって言いづらいのかも
でももう伝えられる状態ではないよね
- 873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 11:55:58.24 ID:+fyXHrdL.net
- 呼吸器つけると廃用早いよね。
だいたいみんな顔の表情筋動かせなくなってる。
- 874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 12:56:53.65 ID:SyJ0ugf1.net
- ALSの男性患者が、クラウドファンディングで音楽CDを制作し、売上金を研究機関に寄付するって言ってた。
CDは完成して、ある程度売れたそうだが、誰一人「良かったです」「感動しました」などのコメントなし。
普通、お世辞でもそう言うよね…。誰もほめないなんて、かわいそうだな。
その後、その人の消息は知らないけど。
- 875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/14(火) 20:35:44.88 ID:K8YwAtZU.net
- スイスは本人の意思確認と最終的に自分で点滴するか薬物飲むか出来ないと駄目だから
十分身体が動くうちに決断しなければならない
- 876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 17:09:42.37 ID:fSV07QVS.net
- TLSを恐れることはない
どうせ精神に異常をきたして廃人になってしまうだろうから
- 877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 17:30:18.07 ID:sNaEvJzo.net
- ユカ婆、とうとうブログやめたか
最後まで被害者面で本当に腹の立つババアだな
ブログに張り付くくらいしか脳のないバカ婆が本当に辞めれるのかね
- 878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 19:44:07.04 ID:Q/qStRfY.net
- 先月騒動を起こしたeさんのブログには、もう誰も来ない。
ブログ仲間みんなで決めたんだね。
やり取りしたラインを保存していて、ブログで暴露するんだから、怖すぎ。
自分が気に入らないと「誹謗中傷をした!」って騒いで、警察、弁護士、内容証明なんて出すんだから。
怖くて立ち入れない。
- 879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 19:58:07.79 ID:T5XC0r68.net
- 親族AがALSと診断されたらしいのだが・・・。
検索した限りでは「予後は千差万別、意外と進行せず元気なままの人もいる」こんな
感じかなあ?
ただ余り楽観的にならずに「割と直ぐに動けなくなる可能性も」「余命1〜5年?」程度に
覚悟はしておくべきだろうな。
前に別の親族B(Aとは血縁者ではない)もALSだったが診断後に10年ぐらいは生きてたかな?
但し後半以降は寝たきり入院状態になってしまったが・・・。
直ぐに進行するかもしれないし、案外に進行しないかもしれない。
結局は何も分からないが「悪い」方向に進む覚悟はしなければならんな・・・。
遅かれ早かれいつ逝ってもおかしくない年齢には達していたのだが、ALSかあ・・・。
う〜ん・・・。
- 880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/15(水) 23:50:05.33 ID:y9wHewdE.net
- 今になって辞めるということはブロ友から相当反発があったのか、地元警察から問い合わせのDMでも入ったのかね
Aさん、Bさんともに自己弁護してるけど世間一般の常識として通用する言い訳ではないんだよね
あえて擁護するとここに書かれたレスの中に関係者が書き込んだと確信できるようなものがあったんじゃないかな
結局証拠がないからブラフで自白させようとして失敗したということだろ
- 881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 06:31:24.80 ID:RtxHIw3J.net
- 今回の騒動だけど、一人で騒いでいた人が怖くて厄介。
私もこの人のブログを読んできて、本当に病気なのかと疑っていたけど、書類に病名があった。
なんだか恨みがすごくて、ブログ仲間だった人達が恐怖を感じたから、去って行ったんじゃないの?
みんなから嫌われ、破れかぶれになっているって様子。
「ブログを辞めます」と発表した人には、多くの激励のコメントばかりで、嫉妬してるんだよね。
- 882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 07:49:53.29 ID:DOfmJ1sy.net
- >>879
親族に2人って多くない?
滅多にない難病だぞ
- 883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 09:42:46.22 ID:k9qmWCE4.net
- 姑がalsで亡くなったというalsの方のブログもあった
夫から見ると実母と妻がals
もう10年くらい更新されていない
- 884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 09:49:01.77 ID:fCOtm/C6.net
- >>882
しゅうさんとこは祖母、父親、伯父2人、伯母、従兄弟?3人らしいで
- 885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 10:17:20.17 ID:RtxHIw3J.net
- >>884
しゅうさんは以前テレビのインタビューを受けていたけど、ALSにはめずらしい家族性。
- 886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 13:39:10.70 ID:yExrT4Ex.net
- 家族性って発病しないだけで身内にいれば保因者の可能性が高い
シューさんの息子も残念ながら確定だろう
- 887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 19:48:11.84 ID:Tp7YChY/.net
- 家族性こわひ…
- 888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/16(木) 21:06:44.59 ID:h6fYCzIy.net
- たしか全体の1割だから珍しいってほどじゃないね
指定難病なんだし全数遺伝子調査とかすればいいのに
- 889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 06:24:00.80 ID:tUKbw5De.net
- しゅうさんのブログを読むと、2019年7月の奥さんとの出会った時の記事に、借金が7ー8社あり、奥さんて
サラ金勤務だった。借金の話をして付き合い始めて結婚したんだけど、ここがまず疑問。
その後、どうやって自分の店を持ったのかも疑問。ALSになった後は、奥さんの実家を改装して店舗兼住宅になった。
日当たりのいい部屋が、しゅうさんの居場所だった。
ヘルパーは女性限定というのも疑問。男性の介護なんだから、男性のほうがいいのに。奥さんと一緒に介護するのが嫉妬か?
ALSで亡くなった父親の事も書いてて、「気管切開してほしかった」と書いてあったが、では今の自分はどうなんだろう。
まだ元気だった頃、「ブログを読みました」って遠くからカットに行ってた人がいたけど、ブログを全て読んだ私には共感は出来ない。
ハワイで娘さんの介護をしている人が、これも遺伝性の難病だそうで「夫を恨んだ」と書いてあった。
子供への遺伝を考えないんだろうか?もし、遺伝が始まったら、奥さんは夫と子供の両方のALS介護で、辛すぎる。
- 890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 07:02:02.65 ID:qIPwkcVy.net
- ここってヲチスレなの?
事細かな批判がしたいなら自分のブログなりヨソでやればいいと思う
- 891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 13:43:10.45 ID:b9AC9rSd.net
- んだ。
ここはALSと筋ジスの情報交換スレだよ。
個人をヲチしたければヲチすれに別でスレ立てろ。
- 892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 20:06:19.62 ID:UwiesH/x.net
- レス古事記は毎度同じパターンで戻ってくるよな
- 893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 20:12:58.66 ID:WfonmYXY.net
- 夕方のテレビでALSの人出てたね
息子さんと2人暮らしのお母さん
気切する予定らしいけど息子さん大変だろうな
TLSの人を見てしまってから気切するしない問題は色々と考えさせられるものがある
- 894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/17(金) 22:05:38.69 ID:sI2gops8.net
- >>889
結婚する時は相手の身辺調査は大事やね
奥さんもあの年齢で一生介護やし
正直亡くなってくれた方がホッとするだろうよ
- 895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 08:50:04.77 ID:XYRVFFav.net
- >>889
これは結構みんな本当は思ってることかもね
私は他人事で関係ないけど、なんか引っ掛かるのはこういうところなんだよね
もちろん病気のことは気のどくだけど
- 896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 13:53:20.09 ID:s0DIH0fN.net
- 我が子にとてつもない試練を与える事になるのは分かってたはず
- 897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 17:56:16.77 ID:aIORLfuf.net
- 子供がかわいそう。
- 898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 19:35:30.02 ID:/2U7lsee.net
- シュウさんとこは深く考えて子供作ってない気がする
- 899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 19:40:01.82 ID:2AC8qw4V.net
- すべてにおいて無責任な気がする
- 900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/18(土) 19:53:43.58 ID:/zT+Y/Yc.net
- 1人で頑張っても誰もそんなこと思ってる奴いねーよ
- 901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 09:38:25.42 ID:uuqUSL9t.net
- >>900
子どもがかわいそう。深く考えていなかった。は同意できる。
- 902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 11:53:59.12 ID:EPzoFNlR.net
- おまえのみたいな気持ち悪い奴の家族のほうがよほど気の毒だよ
- 903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 15:04:30.81 ID:hP6RhThw.net
- そもそも100%遺伝するわけじゃないし遺伝してても100%発症するわけでもない
他の要因によるものがはるかに大きいことは家族性が全体の1割しかないことが証明している
- 904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 15:44:25.76 ID:NlKCQ6M9.net
- どんな病気も家系って大切だよな
しかしその家系がなければ自分自身存在しなかった訳だから難しいとこだな
- 905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/19(日) 22:28:44.51 ID:CPiiWDWe.net
- 遺伝子異常がわかっているのなら絨毛検査で出生前診断できるね
- 906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/20(月) 21:51:54.63 ID:mkRxGUIu.net
- 本人も介護者も辛い、難しい、生活は一変するは間違いないが
その時の状況で対処していくで何とかなる
人としても成長できる
実感中^ ^
- 907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 08:22:40.86 ID:lZ19t0BM.net
- yukaの卒業宣言
謝罪の言葉は一切なく時期に帰ってくる予告
気持ち悪すぎwwwwww
お前らも気を付けろよあのババア常に監視してるからな
24時間yukaしてますか?
- 908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/22(水) 20:46:04.54 ID:L8winPOx.net
- >>893
北海道の人かな
まだ息子さん若いのに大変だよな
もう1人お子さん(娘さん)いるらしいけど、全然出てこないの何でだろう
息子さんにかなり負担かかるだろうに
- 909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 04:46:16.95 ID:2Ozwcb7A.net
- >>908
たぶん娘さんは結婚したはず。
お母さんも息子に頼りきって立派な
大黒柱になってみたいな事言ってたけど、
なんかなぁ…
息子が不憫。。
- 910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 08:30:39.21 ID:J0YIHUtR.net
- 私は家族の介護をしてきた側だけど、こんな体験は何もならなかった。
私は家族を支えて来たが、私を支えてくれる人はなし。
TLSになってまで、何が望みなのか聞きたい。そんなに家族が支えなきゃなんないかな?
- 911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 08:32:45.84 ID:J0YIHUtR.net
- 私も家族の介護をして来たけど、何もならなかった。
自分が精神的に辛くて、自分も老いて行くそれだけだった。
TLSになってまで、どうしたいのか、そこを聞きたい。
- 912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 12:31:21.94 ID:z4FZMjNA.net
- メディアは前向きな患者とそれを支える家族を美談のように取り上げることしかしないが現実は違うからな
別にALSに限ったことじゃないけど介護は劣化して朽ちてくだけの人間の世話をするだけだから子育てと違って生産性なんて欠片もない
生きたい人が保護されるのはもちろん大切だけどそれを支える周りの人間の負担は軽視されがちで、その結果としてヤングケアラーみたいな介護で自分の人生叩き潰された人間が出てくる
ALSに関しても子供が親の世話してるの見ると親が子供の人生踏み台にしてどうすんだって気持ちしかわかないし、若者の未来を先のない人間が奪うのは罪深いと思うわ
- 913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 13:27:13.09 ID:okYJ/GRl.net
- 夜中にやってたドキュメント見たけどお母さんは施設に入った方がいいと思った
自分ならそうする
あんな若い男の子がしかもたった一人でお母さん支えるなんて無理だよ
周りの大人も美談に作り上げててひどかった
- 914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 14:49:20.62 ID:qnKuybRg.net
- ↑ホントに考えさせられます
ALS患者にも人生はあると思うが、介護する家族にも人生はあって、TLSになってでも生きたいと願い、代償として介護する家族側の人生が奪われるのはどう考えてもおかしな話だと思う
- 915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 15:10:07.85 ID:oJvE9BGn.net
- 実際にTLSになって、すぐそばで「今日は外食しようよ」「誰かに来てもらって旅行に行こうよ」なんて声が聞こえたら、どうなのかな?
ずーっと24時間365日、つきっきりなんて出来ない。
そんな時、後悔するんだろうね、でも遅いと思うけど。
- 916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 15:31:15.00 ID:qBGZrFcD.net
- 一人の障害者に対して若い人間が5人10人と携わるのはどうかと
患者には気の毒だが消えて無くなった方が国の生産性が上がる
好きで病気になった訳じゃないと言うがシマウマだって好きでライオンに食われてる訳じゃない
- 917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 16:33:37.90 ID:okYJ/GRl.net
- 病人も障害者も生きる権利はあると思う
だから本人が気切を望んでるならすればいい
でもこのまま家で面倒みてもらいたい、しかも息子ひとりでってのはどう考えてもおかしいと思った
周りの大人が施設に入る様に話すすめてあげてよって思った
だって息子からは言われへんやん?
- 918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 16:58:35.41 ID:u/lm5RpQ.net
- じゅんちを応援してるやつらいるけど あいつこそ すげー腹黒だぞ!YUKAを批判してるがYUKAが自分のブログで人の事 言った事あるか?
いつも旦那や家族への思いやりにあったかくなる。警察のブログもじゅんちを思っての行動に出たんだと思うぞ。ekについてはめんどくせぇヤツだと思う。お前ら 周りの病気の人に優しくしてるYUKAは偉いと思う。じゅんちには還暦すぎたオヤジがパトロンでついてる。
まじ キモすぎるわ!
- 919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 17:05:52.57 ID:6qs332sj.net
- 還暦すぎたオヤジのパトロン?
ブログに出てくるじゅんちさんの彼のことかな?
- 920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 17:49:40.17 ID:u/lm5RpQ.net
- そうだよ。もうかなりのジジイだぜ!
それを彼と呼んでる!キモすぎっしょ!
金をつんでくれるから 繋がってんだよ。
前は 玄三さんは神だと言ってたが今は岡部さんは神です。って言ってる。
自分にそぐわないとすぐ切る八方不美人だ。
だから気に入らないとなるとブログの中でもどんどん切っていってそれを全て人のせいにしてる。 そんなヤツを応援してます。って頭悪すぎだよ!
- 921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 18:45:15.77 ID:7b+NEpqc.net
- ブロガーさんいらっしゃいw
応援以前に非常識なことをした言い訳や正当化には全くなっていないぞw
- 922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 19:31:43.23 ID:2Ozwcb7A.net
- >>917
進めてはいるんじゃないかな?
介護で一年留年?とかもしてるんじゃなかったかな?
ヤングケアラーって事で福祉とかヘルパーとかも間に入ってるぽいけど、お母さんが子供にみてもらいたそうよ。
一歩間違うと毒親。。
- 923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 20:31:00.85 ID:u/lm5RpQ.net
- ALSって過酷な病気だろ? こんな所であーだ、こーだ言ってるヤツらってほんとに能天気なヤツらだな!
自分がなった時の事 考えた方がいいぜw
- 924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 22:13:16.84 ID:qBGZrFcD.net
- >>922
壊れてく母親をほっとけない優しい子なんだろ
それも人生さ
- 925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/23(木) 23:46:16.03 ID:okYJ/GRl.net
- ほっとけない優しい子
そういう見方がヤングケアラーをもっと孤独にさせてしまうんだと思う
- 926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 01:43:00.71 ID:eoiiLLW8.net
- これからまともな就職や結婚とかできなくなるし
自分の未来が全部母親に吸い取られる
息子いるけど自分ならどうするだろう?
考えてしまう
- 927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 11:49:36.74 ID:RjCZwNXo.net
- 闘病と言うと聞こえはいい美談だが、患者は無力。介護をする家族は、終わる事のない日々。
闘病ブログを読んでいると、お世辞や気休めばかりで、こういうのが満足なのかな?
先月の闘病ジャンルのブロガーのケンカを見たが、こんな事でもめて、警察や弁護士に相談したなんて書いてあったが、本当か?
- 928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 16:41:28.38 ID:DVOwOV1B.net
- 闘病闘病って何と闘ってるの?
治療法のない難病と闘って勝てるわけないじゃん。
- 929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 18:29:11.18 ID:uV3SxyFx.net
- >>927
ビビってるなw
- 930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 19:40:22.89 ID:Axp0tFs6.net
- 治療法がない上に延命しなきゃ確実に死ぬ病気に対して闘病っていうのは確かに違和感あるわ
- 931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 20:46:09.04 ID:9S6TP+NN.net
- >>927
嘘に決まってるわ
弁護士や警察ってワード出せば怯むと思ったんだろ
yukaの浅知恵
当の本人は逃避行中www
- 932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/24(金) 23:37:10.67 ID:Nz0E2s2C.net
- お前さぁ YUKAがそんなに気になるんだな!
ブログやってるヤツがこんな所にわざわざ書き込むと思ってんの?
粘着質かww
- 933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 01:28:27.90 ID:onOYpQCy.net
- だぜ!とか年寄りの女しか使わないよ
- 934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 08:54:06.91 ID:4MbNZz7t.net
- 警察も弁護士も、やっぱり嘘なんだ。
- 935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/25(土) 17:50:22.89 ID:YpSsNJwF.net
- 全部嘘さ そんなもんさ
YUKAの嘘はまぼろし~
- 936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 15:39:39.57 ID:tZpmQBYo.net
- あの出来事は確かに衝撃だったけど
私はYukaさんて優しい人だと思うな。
だってあれだけみんなから慕われていたんでしょ?
ブログ読んでみたけど 本当にダンナ様の事を大切に思ってるし ほかの方にも優しいし。
一部だけ見て決めつけるのもどうかと思うな。
Yukaさんには頑張ってほしいと思う。
- 937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 16:10:23.00 ID:jrtt9ZYy.net
- あの騒動はひどかったし、ずっと読んでたけど怖くなった。
ブログなんてそんなに重要か?と思ったな。
これで、あまり人のブログにコメントを書いたりしないようにした。
匿名で文字だけの関係は簡単だけど、その分怖い。
- 938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 17:32:55.58 ID:3+76AObC.net
- 卒業すると言っておきながらブログ毎日チェックしとるな
本当気を付けないとどこで揚げ足取られるか分からんわ
最近コメ欄閉じてるブロガーも多いしな
- 939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 17:33:19.41 ID:a0LravIB.net
- まぁそりゃ自分の味方には優しくするでしょう
でも何が気に入らないのか知らないけど無実の人を犯人にでっち上げるって怖くないですか?
私なら距離置きますね
- 940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 19:14:12.11 ID:8LGzY99E.net
- あのもめ事は、怖かったわー。
何されるか、わかんないね。
- 941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 20:47:48.76 ID:XO3xvmj2.net
- あの騒動怖い今でも怖いわ
実はまだ解決してないんじゃない?
関わりたくない人物
- 942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 22:45:18.60 ID:6t55fd+8.net
- 918、920はAかBの本人か裏事情をよく知るブロ友以外に書き込めない内容
被害者はコメ欄はBのせいで閉鎖したと言ってて過去ログでもそういう指摘をしたレスがあったけど、一体何が理由でここまで拗れたんだ?
警察や弁護士を気にしてるのは探り入れてる仲間のレスだろうし庇ってるのもそうだし、騒動は全然終わっていないぞw
- 943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 23:08:10.16 ID:fNmk8HJl.net
- 普通死を選ぶtlsなるなら
- 944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/26(日) 23:34:25.29 ID:VltCxyXu.net
- ここはもう完全に便所の落書きレベルやね
- 945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 09:44:10.93 ID:zA0R0O0g.net
- 【煽り禁止】
- 946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 12:41:48.29 ID:L+qD1Hti.net
- >>920
ALSの患者に金を積むとか、パトロンとか、何がしたいんだ、その高齢者は?
わからない。
- 947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 13:25:01.85 ID:DKIffeGp.net
- リアルALS患者の財布を気にするなんてむしろおまえが何をしたいんだよ?
- 948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 16:00:35.96 ID:2CihjWQX.net
- YUKAのBBAまた復活するかもしれませんって布石放ち始めたぞ
ようやく静かなALSブログになり始めたのに掻き回すのかよ
二度と戻ってくんなよ、コメ書いてる連中だって本音は分からんからなwww
- 949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 17:05:55.09 ID:fFDeYJ1s.net
- でもさぁ 結局の所 大騒ぎしたのはekokoさんだよね。
それで こんなになっちゃったんだよね。
みんな難病で大変なんだから ブログはやってもいいと思うけどな。
- 950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 17:49:07.25 ID:NFlqf6J0.net
- ブログを書く
それだけならもちろん自由だと思います
喧嘩する気力と体力あるなら他の事した方がいいと思いますけどね
怒るって物凄く体力使うからもったいないなぁとか思っちゃう
- 951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/27(月) 18:33:39.34 ID:JpGYYzD4.net
- https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1666275538/l50
- 952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 01:58:42.86 ID:S5u3OBom.net
- 介護師なんでだがALS患者めちゃくちゃ増えてるんだが私の周りだけ?
- 953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 13:21:32.24 ID:WqbNuR0G.net
- >>952
どこではたらいているのですか?
- 954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 15:10:08.92 ID:qjxTEJZQ.net
- ブログは裏でつながっているんだよね。
何言われているかわかんないから、怖い。
- 955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 19:13:07.48 ID:Ppq39+8D.net
- >>952
紀伊半島ですか。
もしくは一時期のカリスマ美容師ブーム
に美容師になった奴等が発症年数分
働いたからかも、
もしくは長寿高齢化
- 956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/28(火) 22:57:03.52 ID:3HGMyE06.net
- やはりウイルス感染の影響ですね
- 957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 00:42:59.65 ID:+Y8gvMMx.net
- >>952
介護職だけどわたしの周りには皆無だわ
- 958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 06:22:49.80 ID:kxmrDX6s.net
- 本人は呼吸器つけないつもりが、家族が望んで、気持ちが変わって結局つけるパターンなんよな。
これ逆パターンあるんかな?悲しすぎるよなー、さすがに見たことないけど
- 959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 11:12:22.66 ID:GFPVA8yy.net
- やれることは全部やってほしい
いなくなったら子供が悲しむよって家族が言ってるブログ見た
家族としての気持ちはわかるけどTLSになってしまったら患者本人は後悔するだろうな
- 960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 11:27:23.17 ID:kMw7v26/.net
- >>959
悲しいけどそうだよね
家族も後悔するかもしれない
- 961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/29(水) 16:28:30.44 ID:ddKuNl1d.net
- 実際TLSになった人や近い人って日々どんなことを考えてるんだろう
- 962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 07:58:28.39 ID:VBnTt3Rs.net
- うちの知人で、夫が救急搬送され、意識不明で胃ろうを決断して、後悔した奥さんがいた。
その後、息を引き取ったら、奥さんは「正直、ほっとした」と言ったそうだ。
奥さんは高齢で、多額の医療費ががかり、夫が救急搬送された時は、冷静に判断出来ずの胃ろうだった。
ALSのように考える時間は多いのに、あえて、気管切開を選ぶんだから、その家庭の判断です。
- 963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 09:39:54.70 ID:apuwoNmf.net
- >>961
考えるも何も普通に気が触れてまともじゃなくなるでしょ
- 964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 13:32:22.21 ID:vw/HqPiI.net
- ALS患者に関しては胃瘻が肯定的なんだね
医療関係の仕事して毎日寝たきりの人見てるけど、
胃瘻栄養で痰が増えて、逆流やら唾液誤嚥やらで30分に一回吸引するような状態は地獄に見える
胃瘻してるから栄養投与しないわけにもいかず
挿管は拒否するけど胃瘻は作るって意見の人が多いの?
自分は絶対に嫌だな
- 965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 14:39:48.36 ID:4uVsaXvP.net
- ゲンゾーのおっさんも痰吸引とかしてるのかな?
メディアに結構出てるけどそんなシーン見た事ないんだけど
カメラ回ってない時にこっそりやってるのかな?
- 966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/30(木) 15:23:17.89 ID:BRIxL9Pt.net
- ゲンゾーさん元気だよね
あの方は進行止まってるからどうなんだろう
- 967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 04:50:00.19 ID:RqPezAFH.net
- >>965
自動吸引器使ってるらしいよ
- 968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/03/31(金) 20:46:27.16 ID:JZUwRniz.net
- フィリップスは良い会社です
- 969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 09:20:29.01 ID:aFe2qINF.net
- 私なんて親の介護を14年も押し付けられて、親が死んだら兄弟から「家から出ていけ」だと。
難病患者のブログを今まで読んだけど、バカバカしい事ばっかり。
「私達の薬が出来るといいですねー」「そうだよねー」と、治らないのに。
- 970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 11:37:26.85 ID:t2V1qdro.net
- バカも死んでも治らないよ
- 971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/01(土) 22:53:08.96 ID:8vlP48pg.net
- 呼吸器はつけないって言ってても いざとなると苦しくてつけちゃうらしいよ。
- 972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 02:56:56.99 ID:7TXCKnAh.net
- うちの母親は、最後まで付けると言わずに旅立った
救急車は呼んで最後は病院のベッドで看取った。
人生で一番泣いた日だった
- 973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 07:50:21.74 ID:VSDJU0kF.net
- >>971
呼吸来はカニューレやマスクでコントロールする
一定を超えるとCO2ナルコーシスで意識失うから苦痛はない
いよいよになったら鎮静してもらうように前もって伝えておくと良い
- 974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 13:46:07.91 ID:+nKaYFCi.net
- >>972
母ちゃん頑張ったな
- 975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:26:05.75 ID:AGPuIebM.net
- >>972
何十人もの若い力と大量の税金投入してまで生きる必要があるのか感じ取ったんだろ
自慢の母ちゃんじゃないか
- 976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/02(日) 19:28:41.08 ID:VSDJU0kF.net
- >>975
周りへの迷惑や延命によるか痛は考えるが、
税金のことなんて考えるわけねえだろ
- 977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 02:12:11.34 ID:VxeQJ0ex.net
- >>974
喋る事はできて手もまだ水飲んだり動かせた
呼吸器官が先にダメになってしまった。
まだ半年以上は少なくとも猶予あると思ってたわあの頃…
あれから一年経った。
>>976
仰る通りで、俺と親父への負担を考えてたのは感じてたね。
- 978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 03:13:24.71 ID:iaukWIk5.net
- >>976
社会の仕組みを理解していらっしゃらない
- 979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 07:30:09.37 ID:/GFklOvE.net
- >>976は社会の仕組みではなく心情の話をしてるんだろ
- 980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 07:55:40.97 ID:mOk2A0sX.net
- 治らない病気や障害の家族を持ち、誰も助けてくれず、周囲からは「もっと頑張りなさいよ!」と、強要されて、ずっと支えて来た私。
今は、こういう治らない病気や障害者を見るのも嫌になった。紅白のヘルプマークを付けた人が電車にいると、他の車両に移動している。
闘病だとか美談なんかじゃない。近くにいる者は、犠牲になるというそれだけ。介護なんて、何もならなかった。
- 981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 09:26:12.33 ID:mSuMycu7.net
- >>980
自分の人生は自分が解決しなければ
あなたが恨むべきは親族や強要した人だよ
- 982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/03(月) 16:50:47.30 ID:avXnTQQF.net
- >>980
それも一つのありな選択だよ。
リアルな話障害者は手間がかかる。
障害者は健常者が遠目で障害を発見して
避けるって選択肢を持ってるって自覚して
欲しい。伊是なや乙武みたいな無理難題
を押し付けるな。パスを出す方も受ける側も
「ドンマイ ドンマイ」って精神を持たないと
結局ナチスが再来する。
- 983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 06:37:09.30 ID:l9WaQLWc.net
- 人を助けるってのは覚悟要るよ。去年
伊豆で中学生が行方不明になった、
親はSNSでどんな些細な情報でも
くれと必死だった。見つかったと
たん個人情報なんでなんもいいたくありません
だって。
- 984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 07:34:55.41 ID:v6cxzSDQ.net
- 【最期のときに、苦痛緩和の鎮静を受けるため必要なこと】
@通常の治療でつらさが緩和されないとき、鎮静薬(眠る薬)を十分使用して、意識を落としてでも穏やかな最期を迎えたいと希望をする
A@の希望を家族(代理意思決定者)に事前に伝えておく
B@の希望を主治医に事前に伝え、できればカルテに記載しておいてもらう
CBで主治医に鎮静の理解がなかったら、最期を迎える際の主治医は別に探す
- 985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 08:36:57.80 ID:Qtng45Ue.net
- 一番怖いのは呼吸器をつけてから呼吸器の不具合で死ぬことだ。
ある人はネットに「最近呼吸器の不具合が続いて突然止まったりしている、死ぬのが怖い」など書いていて
呼吸器を交換したり色々手を尽くしたけど改善せず、深夜に突然カフ圧が抜けて苦しくなったのにアラームが鳴らなくて
家族が気づかなかったら窒息死寸前だったと綴っていた数日後に家族が死亡報告。
亡くなった原因書いてないから呼吸器が原因なのか別の理由があったのかわからないけど、
この場合呼吸器またはカニューレなのか?と疑ってしまうね。
- 986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 12:18:58.53 ID:jdWvWc5l.net
- >>985
痰が詰まって死ぬのかの違いです。
- 987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/04(火) 18:21:08.28 ID:x8zE8Sir.net
- フィリップスは良い会社なんです!
- 988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/05(水) 22:09:50.48 ID:jguZA+Cc.net
- 太田守武のおっさん勝手すぎるだろ
何でもかんでも行政の責任にして少しは自分の立場をわきまえろや
- 989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 14:37:37.23 ID:tZk7zht0.net
- 萎縮性側索硬化症(ALS)で、高用量メコバラミン(ビタミンB12)が有効と発表(徳島大学)。発症後1年以内の早期での効果とのこと
- 990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 17:12:41.16 ID:SzmVB6x+.net
- 突発性難聴でも飲むやつかな
メチコバール飲んでたよ
- 991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 18:45:32.19 ID:voawMZjI.net
- 具体的にどう有効なんだろうな?
進行がゆるやかになるのか止まるのか、動かなくなってたのが若干でも動くようになるのか?
- 992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 19:55:33.37 ID:o8vClNIN.net
- >ALS に対する第II/III相試験を実施しましたが、主要評価項目が未達となりました。しかしながら、追加解析によって ALS 発症後 12 か月以内に治療を開始した患者に対しては有効性が示唆された
副作用も少ないから試してもいいかもね
- 993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/07(金) 22:28:30.89 ID:D0HlstP0.net
- エダラボンはどうなの?
- 994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/08(土) 00:05:56.89 ID:LjOl+Vhn.net
- エダラボンはついに経口薬が登場したね
- 995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 12:49:25.46 ID:gQQbWsf0.net
- エダラボンは効果なしとして認可されてない国も多い
まだ体が動くうちに点滴で長時間拘束されることに意味があるのか疑問だったし
自分ならその時間を別のことに使うって考えだったけど
経口薬ならたとえ気休めでも試す価値はあるだろうね
嚥下困難でも胃ろうからの投与も可能だし
- 996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/09(日) 14:18:59.26 ID:NJNDmlZV.net
- >>995
まさにそれだわ
年間の半分を点滴に費やす意味があるのか
しかも全くもって効果がない
賢いやつは早々にやめてる
- 997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/10(月) 20:52:14.91 ID:NaIS8VvC.net
- 鳥取大学とわかさ生活の共同研究で、ビルベリーに含まれるアントシアニンが、抗酸化酵素SOD1の凝集やアミロイド繊維化を防ぐことで、難病の1つであるALS(筋萎縮性側索硬化症)の予防に繋がる可能性が示されました。
- 998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/11(火) 16:21:02.26 ID:tai6G+i8.net
- よっしゃー、食いまくるで~!
- 999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/11(火) 16:25:52.65 ID:CgwD+jGY.net
- YUKAはカス
- 1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/04/11(火) 20:33:23.49 ID:Z31dDtk3.net
- 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/
- 1001 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
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