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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 13:40:36.22 ID:TuBJ+POB.net
>>423
そんなにかかるんですね…。最初の症状と診断つくまでどの程度病院に行かれました?
ALS専門医にみてもらって否定されたからドクターショッピングするのは気が引けていて…。スリッパがすぐ脱げて歩きにくいし、どんどん痩せるし指や筋肉の痛みも悪化して恐怖しかない。

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 14:42:40.17 ID:U9lAWIr6.net
>>428
私も最初の症状はよく躓く、スリッパが脱げる、爪先立ちが出来ない等の症状だったよ
まずは近所の総合病院で予約が取れる限り月1くらいで整形外科や内科など色々たらい回しで受診して検査して(血液検査や唾液検査や筋電図とか)、外部の眼科やMRI撮影専門クリニックにも行って、それが1年続いてようやく「うちではこれ以上は無理なので専門病院を紹介します」となった
1ヶ月後に大きな病院の神経内科に行き即2週間の検査入院
聴力検査や肺活量や握力検査や筋電図など身体中調べて、最終的に生検して筋肉細胞を研究機関に送って診断結果を待つことに
商業ベース化されていない研究に協力する形の検査だから結果出るまで時間かかるよ、1年後に自分で電話して聞いてねと言われ
3親等までの病歴とかも調べてその研究機関に提出しなきゃいけなくて(病院から親戚に電話しまくった)裸になって症状が出ている部位の写真もたくさん撮られたし研究に協力する云々の同意書にサインもかなりした
で1年後に電話して診断結果聞きに行って病名確定して、その場で障害者手帳を取る相談を主治医にして病院と市役所を何往復もして手続きして2ヶ月後に手帳が無事手元に届いたという流れです、長文ごめんよ少しでも参考になれば
現在は治療法も治療薬もないので病院には全く行ってないでふ

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 19:52:10.15 ID:mumRRSu2.net
>>428>>411は同一人物?
症状を聞くと、何かしらの神経難病の気がしないでもないけど。
神経内科医が複数いて、検査装置も揃ってるような大きい病院で診て貰ったのかな?

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 20:23:10.09 ID:ZmAEde4g.net
>>429
すごく参考になります。めちゃめちゃ大変でしたね。ここまで色々検査しないとわからないものなのですね…

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 20:36:41.49 ID:ZmAEde4g.net
>>430
同一人物です。何軒か回りましたがいずれもクリニックでした。自分は不調の発端が盛大に尻餅をついたことと、ここで名前を知ったekokoさんのように激しい運動の翌日から脹脛の痙攣、痛みが始まり以降痩せが始まったのでどこに診てもらったら良いのかわからず。数年前別件で撮ったMRIで脱髄が見られると言われてますがその後異常なし。どこも結局年齢的にも症状が多岐に渡ることもあり心気扱いで門前払いで呆れられてるのを見ると事が大きくなる前は忘れて楽しく過ごしていればいいのかな、となって落ち込んでます。

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 07:31:42.05 ID:txi/5Vd6.net
>>432
激しい運動が出来ている時点で「ねーわ」と思う。
何もない場所で躓くとか、シャツのボタンをはめにくくなったとかも無いんでしょ?
後で医師に説明しやすいように、いつどんな症状が発生したかメモを残しつつ、暫く様子を見るしかないんじゃないですかね。
次行く時は、大きい病院で納得いくまで検査して貰った方が良いかと。

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 08:19:22.59 ID:E/0nhj2r.net
そもそも握力32/34なら女性の平均を5キロ以上上回ってるから現時点で疑いを持つ医師はどこにもいないよ

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 09:36:17.90 ID:h4lZvHWg.net
事が大きくなることはないから大丈夫
心気症の進行を治しましょう

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 12:22:36.54 ID:5s4dm+am.net
ekさん懲りずに痛い痛い言うてるね
いい加減諦めればいいのに

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 18:14:16.84 ID:wIyxK36S.net
皆さんありがとうございます、しばらく様子を見てみます。

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 18:52:16.51 ID:dY0Bc5Yw.net
箸が使いづらいなど手が効かないことは結構ありますが、時々起こり継続するものではないので心因性と思います。何もないところで躓くなどはないです。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/24(火) 19:55:36.28 ID:vmgD6wXn.net
ただの力持ち
自虐風自慢
アスリートかなんか

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/25(水) 12:11:22.00 ID:VaaxkJP3.net
>>438
>>429だけど不安な胸中お察しします、家族の付き添いで月1で心療内科に行くんだけど、今の時期凄く混んでて原因不明の不調を抱えている人がたくさんいるんだろうなと自分と病気は違うけどシンパシーを感じてるよ
私は体がついていけなくなって去年で仕事を辞めた、職場で何度も転んで立ち上がれなくなってきてたから
多少不便でも自分一人で仕事に行けて日常生活も行えるのならそれで良しとするか、それとも大きな病院に行ってみるかはあなた次第だけど世の中には未だ治療法がわからない病気が何千もある訳だしとりあえず経過を見てみるしかないのかも知れないね…

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/29(日) 10:21:00.36 ID:Vnjrx7av.net
介護士は自分より不幸な人間をみて
安心したいクズがなる職業

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/29(日) 10:29:19.88 ID:3JgrOg+7.net
そんな理由で薄給激務をわざわざ選ぶとか逆にすごい

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/29(日) 14:37:41.46 ID:65XU6mwQ.net
詐病は自分より幸福な人間をみて
蔑みたいクズがやる行為

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/29(日) 15:49:39.61 ID:tp5bmnQu.net
それより性欲はどうすんねん、性欲は。
自分がなった場合それが一番気がかり。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/30(月) 15:27:10.32 ID:3PehPD9H.net
シューさんのブログ見ると生きることの意味を考えさせられる
本気で想像すると恐怖しかない
シューさんは本当に強いと思うが今でもその強さを保ててるのだろうか

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/30(月) 15:36:49.15 ID:oOe44nfK.net
いや無理だと思う
ほぼTLSになって強く生きるなんて考えられない

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/30(月) 17:56:55.93 ID:WOE9MUVH.net
男はテンガ女はウーマナイザーで解決だろ
チビッ子から大人まで使ってる

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/30(月) 18:23:57.41 ID:tQraABzu.net
>>446
同意、tlsに耐えられるほど
人間は強くできてない。
計り知れないほどの絶望の中にいて
100%延命を選んだことを後悔してるね。

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/30(月) 23:10:01.02 ID:3PehPD9H.net
>>448
>>446
そうですよね
絶対に後悔してますよね
恐怖と絶望で精神維持できてないと思う

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 00:47:13.32 ID:kcVJohHn.net
脳波で意思疎通ができるシステムを急がないと

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 01:44:47.31 ID:4KKp9NXA.net
TLSになるのがわかっていて呼吸器を選択する人は凄いよな

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 01:50:19.18 ID:wH+kmxCS.net
TLSになってくれたら介護する方が楽になるから
意思疎通とかいらない

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 05:07:20.61 ID:VNhD2X44.net
TLSは観葉植物を育ててるもんだよとekokoが申してました

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 09:39:28.20 ID:cYUQV+yL.net
鼻毛を抜く指先の力は無く、最近は巧く鼻くそをほじるのも難しくなって来た。情けない。

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 11:04:42.00 ID:jp42hPLe.net
自分は独り身だから確定したら力入るうちに首吊る覚悟だけど、妻子ある人は大変だよな
特に住宅ローンある人とか

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 11:21:42.48 ID:M1oHkCbb.net
>>455
団信で返済免除された気がする

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 18:04:59.87 ID:mIajM2pg.net
>>449
だからあの医師2人は
まとも。これぞ慈悲。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/31(火) 22:32:39.30 ID:97avC+XL.net
>>451
そんな人いないと思う

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 09:11:19.23 ID:BYsDBCir.net
>>458
いるだろ

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 09:12:35.62 ID:BYsDBCir.net
前提が違うかtlsまでに特効薬が開発され
る望みに全掛けしたってことか

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 10:11:03.41 ID:9bCiog8l.net
>>453
このおばちゃんって診断書とかってあるの?
自分で言ってるだけ?

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 10:46:49.41 ID:JRu0MHdr.net
>>457
医師でもALSの人いましたね。

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 18:03:47.29 ID:3Kh6wExT.net
TLSって稀に認知症になる人もいるらしいけどそれってある意味救いだよな

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/01(水) 18:33:18.62 ID:kR3x+wp3.net
>>462
いたなあ 確か信州大医学部の女性。
名前は忘れたググっこよ

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 07:13:26.06 ID:G2yLWZYB.net
早稲田理工→大分大医学部の方もいたなあALS

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 10:18:35.98 ID:/EII+PRm.net
>>461
医師に頼み込んで認めさせたとか書いてあった記憶がある

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 11:22:22.41 ID:fp44+UC5.net
>>466
画像ってありました?
癌でも難病でも画像UPしてる人多いのに何でやらないんだろう
住所名前晒すわけじゃないんだから診断書見せてもいいでしょ

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 14:48:53.22 ID:Eht84cZH.net
無いものは見せられないからな

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 17:50:53.28 ID:xupR0Co/.net
シューさんの状態ってTLSなんでしょうか?
一応意思疎通できてるみたいだし
完全閉じ込めではないですよね?

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 19:45:11.57 ID:9grDSUTS.net
>>460
そのとおりや!

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 19:45:34.02 ID:9grDSUTS.net
>>466
そんなん法的にありなん?

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/02(木) 23:05:56.82 ID:fp44+UC5.net
だから詐病って言われてるんじゃないですか?

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 01:41:06.63 ID:i8gGLm4X.net
エンジニアさん一時はもう包丁も握れないし掃除も四つん這いでしかできないって言ってたけど
今はマグロを釣りに行って自分で捌けるくらい元気になって良かったね
長時間船で釣りするなんて体幹もばっちりだし安心した

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 11:00:42.89 ID:aF5U78Vl.net
回復したのかエンジニア

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 16:28:20.71 ID:CnxzZFEc.net
>>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 18:22:51.80 ID:fvxnyfNq.net
>>466
おい、それって詐欺だろ

普通に逮捕案件じゃねーか

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 19:41:31.93 ID:wlYbr1jQ.net
詐欺って言うけど誰が誰を騙して利益を得てるんだ?

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 19:53:12.80 ID:1BxGGHAn.net
エンジニアもekも寛解した。
みんなにチャンスがある。

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/03(金) 19:53:28.72 ID:G15HhnLB.net
>>475


480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 02:10:22.87 ID:eNDxxKNG.net
エンジニアがブログを消したのって、予想外に回復して矛盾が生じたからだろ
今さら嘘でしたとも言えないだろうし

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 13:39:38.75 ID:oVVOCgm/.net
>>480
嘘なんじゃなく治癒しただけでしょ

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 15:42:57.07 ID:+wnq4xtc.net
治癒?
そりゃあ世界を驚かすニュースだ

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 16:20:06.65 ID:uCIbMfpV.net
ALSで快方したら学会待ったなしだな

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 18:11:26.04 ID:WgwI0zEc.net
首も上げていられない状況からマグロ釣りするまで回復することってあるの?

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 18:59:14.48 ID:oVVOCgm/.net
そろそろフットサルも、
脅威の回復力

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 20:18:24.41 ID:6CC9Nr51.net
リバーサル例があるくらいだからな。まだまだ謎の多い病気だな

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 20:23:42.13 ID:+X7xSpvp.net
>>475
女医さん、顔出しする前はDMしたら親切に答えてくれたりしてたけど顔出ししてフォロワー増えたんでDMしなくなったわ

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 21:21:18.34 ID:WgwI0zEc.net
>>486
リバーサルについて調べた
確かにまだ若いエンジニアさんが回復したとしてもおかしくないね

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 21:32:09.72 ID:ayD5A8xm.net
詐病ブログの特徴(難病・癌)

・診断書がない
・書いてる事と行動が真逆
・通院してる気配がない
・ALSならラジカットを打ってもよさそうだがその様子もない
・コメは承認制(都合が悪いと反映されず)
・矛盾を指摘されると誹謗中傷と言う

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/04(土) 23:37:33.40 ID:0AFoXBVG.net
ALSの未来を切り拓く。ボーダレスな音楽フェスMOVE FES.2023を開催!
https://twitter.com/CAMPFIREjp/status/1621659806284275713
(deleted an unsolicited ad)

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 01:52:51.81 ID:xxLuppnh.net
>>488
それならそれで学会モノだが
本人も何も言わないのおかしいだろ

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 02:25:11.26 ID:2fXrdwya.net
詐病

かまってちゃん

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 08:31:50.18 ID:Of6tMGGQ.net
詐病ってよくわからないよね。実際異常が出てる人もいるし。一時的な神経のバグとかあるのかもしれないよね。人間って不思議だ。

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 09:36:47.68 ID:OMuEmiQ4.net
発生機序についての論文などを読んでいけば、検査で異常が捉えられるようになるまで全く体内に異常がないかというとそんなこともないんだろうと個人的には思う
典型例に当てはまらないから即心因性とみなすのも乱暴だろう
検査に出るより前から体調の変化を感じていても不思議ではないと思う
診断に難渋した症例は医療者側から積極的に随時発信されて医療者間で情報共有されるようになれば、神経難病なのに早々と別の病気と一蹴される不幸な例も減るだろうし、治療薬開発への手助けになるのではないかと

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 10:25:06.40 ID:6HJ1ruY6.net
alsの知見からしたら
中年無職ニート20年でも輝いて見える、
刑務所の無期懲役しゅう
ですら薔薇色人生。

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 12:00:28.16 ID:0CWEst1u.net
そもそも症状なんて出てないからw
疑われている人なんてごく一部だけ
なぜ疑われているのかよく考えてみよう

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 12:51:20.87 ID:b8khe5kC.net
>>495
ほんまに?

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 14:02:30.10 ID:FmNInduV.net
eko完全に糖質やん
怖えーよ、こんなん隣に住んでたら速攻引っ越すわ

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/05(日) 18:26:09.03 ID:6DxcYBXd.net
>>495
知見?

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/06(月) 06:28:41.07 ID:+hCB33Gg.net
>>497
ああ、糞もできない
処理できない。飯も1人じゃ食えない、喋れない
何より移動できない。
無期懲役しゅうのが楽

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/06(月) 22:47:39.79 ID:2epYYLVx.net
>>498
ekokoこの短い間にかなりの数に追い込み掛けたんじゃね?
ヤ〇ザ顔負け詐病はその位の気合がないと成立しないんだろうな

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/07(火) 21:18:51.36 ID:BAlzrGU3.net


503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 11:23:33.80 ID:iZMD+6wX.net
真面目な話、性欲はどうしてるんだろう
TLSにまでなったら性欲どころではないのかな?
真面目にシューさんどうなのか、どうしてるのか知りたい

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 18:29:36.77 ID:VED3lDkz.net
ALSの未来を切り拓く。ボーダレスな音楽フェスMOVE FES.2023を開催!
https://www.youtube.com/watch?v=T_Z4SZWpumo
https://camp-fire.jp/projects/view/637994

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 19:33:48.82 ID:GSNweMh2.net
>>503
奥さんいるから問題ないでしょ。
それより独身彼女なしはどうなるのか。

506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 20:14:30.16 ID:tQ0YQwwp.net
50代後半だけど発症初期の頃から勃起なんてしなくなったぞ!
下半身だけ元気モリモリな人なんているんかな

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 20:28:24.72 ID:6B/8ZX3C.net
TLSという極限状態で性欲とかあるのかな?
痛いところも痒いところも伝えられないのに
他になんとかしてほしいことがたくさんあって
性欲とか考える余裕ないと思うな

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 21:42:10.06 ID:GSNweMh2.net
>>506
そうなんですか。安心しました。

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 21:43:43.27 ID:GSNweMh2.net
エッチな夢見て股間がテント張ってみんなに
馬鹿にされる光景が浮かんで怯えていました。

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 21:49:17.96 ID:bIb18ITG.net
>>503
シンガポールの下らない自慢よりどうしてるか発信して欲しいですね!
あっもう枯れてるか

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 22:24:13.11 ID:AXmjW0DW.net
>>504
清春とかHOME MADE家族とか懐かしいメンツやな
でもこんなに大掛かりな本格的なフェス開催出来るのは流石やね

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/08(水) 22:36:01.07 ID:2bdA2z4b.net
リアルな話、出すときは毎回夢精だろう。

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 09:37:19.60 ID:oNgGMk4m.net
>>511
ついでに武藤さんに聞いてきてくれ!
性はどうしてるのか?
タブー視されてるが大事な事だぞ

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 11:38:14.01 ID:k/ePptC+.net
>>503
奥さんはどう満足してるんだろう
とか

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 14:19:50.56 ID:IbmDVdFe.net
ALS発症した60代の男性で、左足のふくらはぎに感じた違和感が初期症状だったとインタビューで答えてたけどどんな違和感だったのかすごく気になる
張ったり浮腫んだりとかなのか、頻繁につるとかなのかどんな症状だったのか

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 17:34:20.47 ID:5xfBvf0z.net
>>504
そういうイベントはALSに限定せずに
すべての難病に対して行われるべき。

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 19:29:11.75 ID:bBN7mcRb.net
もうきついです
https://www.info.pmda.go.jp/rgo/MainServlet?recallno=2-11059

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 21:16:14.25 ID:4fwCCr6T.net
>>515
違和感としか言いようがないから違和感なのでは?

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/09(木) 23:54:14.15 ID:VbrwJSIR.net
>>515
力が入らないということだろう

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/10(金) 23:20:46.46 ID:lBH32sUf.net
シューさんの奥さん、かわいそう
まだ若いだろうに

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/10(金) 23:23:53.47 ID:e8GhpS6t.net
ストーカーきも

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 03:56:55.03 ID:jiLz31jx.net
>>491
経緯はずっと見てきたが
ほんとのところは分からんけど
主症状は残りつつも小康状態保ててるのはいいことじゃないか?
本人もそんな感じで言ってるし。
ALSで初期の頃は倦怠感と疲労感で全然動けず
アメブロで有名な方とかだと
最初は動けずその後小康状態になってあまり進行せず10年経って毎日1万歩歩いてる人もいるし
個人差が鬼のようにある病気だからな。
というかここは鍵垢の中身まで投下してもいいんだっけか?

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 05:21:28.40 ID:SyNoUvMH.net
ブロ解されたか垢消したのか分からないけどエンジニアさんがフォローからいなくなった
釣りや猫の話好きだったのになぁ

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 10:26:01.39 ID:qUkH0UQM.net
エンジニアは患者達の希望の星だったのに..

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 10:27:27.41 ID:biwoqm69.net
>>522
別に問題ないだろ
ekokoやエンジニアみたいな詐病は間違った情報を発信し続けてる訳だし指摘すると誹謗中傷と相手を恫喝悪質極まりないわ

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 11:36:29.72 ID:jiLz31jx.net
>>525
ekokoさんは知らんがエンジニアさんは恫喝してるとこなんて見たことないけどな…
きみが指摘したんか?
暫くスレ来ない間に変なの増えたんだな
今の時代普通に開示請求されかねんから怖くてできないわ

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 13:37:12.81 ID:qUkH0UQM.net
開示請求www

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/02/11(土) 14:25:34.98 ID:9uTZJ6DD.net
誹謗中傷なんてしてはいけないが
個人が特定されていない匿名アカウント等に対するものには名誉棄損なんて成立しない

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