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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 00:23:23.46 ID:1fjxe4Pw.net
>>281
ekoは東大でALS診断されてるよ。

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 00:30:20.87 ID:1fjxe4Pw.net
>>93
ピクつくが先に始まる場合もあるし、その逆もある

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 03:49:14.33 ID:3USJXuBc.net
ekoの事嫌ってる奴多すぎてワロタ
ここでの書き込みが本音でしょみんないいね!してても本心は分からない
以前じゅんちさんが嘘つき呼ばわりしてたもんね

確定診断されてないんだから詐病って言われてもしゃーないわ

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 12:29:31.71 ID:gazfBcxf.net
診断はついているけど診断基準が揃っていないのは何なんや

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 13:41:59.91 ID:++xYjwmC.net
じゅんち日記のじゅんちさんやALSルピナスのブログのルピナスさんがコメント欄を閉じちゃった
のはekoに気安くコメント書き込まれるのが不快だからかもしれないね

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 13:55:15.86 ID:+5XQzN9k.net
さすがに人間関係まで邪推するのはスレ違い。。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 16:47:35.53 ID:oqQB74ds.net
ヒマ人すげーな

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 17:43:30.67 ID:SqSqDG5k.net
ヲチスレと勘違いしとるんやろ
迷惑な話

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 19:33:09.78 ID:3USJXuBc.net
ちろまさまだ途中までしか読んでないんだわ
再掲求む
まとめサイトでもおk

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 20:05:27.49 ID:wsPrEVVq.net
誰か登場人物まとめてくれ
さっぱり意味分からん

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 20:14:07.69 ID:2H65y8E2.net
荒らしだから構っちゃいけない

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 20:45:40.01 ID:VRHOsEq8.net
何度注意されても暴走して暴言吐いてた人がスレ民を巻き込もうとしている
みんな、絶対に相手しちゃダメだよ
スレタイに沿った話題でお願いします

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/11(水) 18:02:05.15 ID:y/MeGcWo.net
誰かエンジニアさんのTwitterアカウント教えて下さい!

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/11(水) 18:29:33.37 ID:4nwEPc+J.net
Mitaka1018 鍵付きでフォローしようとするとブロックされるが

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 16:10:49.63 ID:tkcNcdSp.net
>>333
じゅんちさんもekoさんも知ってるけど、二人lineで繋がってるよ。
うさじさんとも3人でお茶してたよ。

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 18:59:13.64 ID:+3MAp6ma.net
ekさん必死過ぎで草生える

>>345
時系列が違うだろ

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 19:03:04.07 ID:tkcNcdSp.net
>>346
もうやめたら!お前の方が必死だし

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 19:08:15.62 ID:tkcNcdSp.net
>>347
馬鹿はekoのブログ読んでも読んでも読んでも読んでも一生理解できないってことか?
身辺整理して顔洗っておいた方がいいぞ。
多分本気だろうから。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 20:25:03.36 ID:+3MAp6ma.net
>>348
何向きになってんだよwww

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 21:04:03.51 ID:tkcNcdSp.net
>>349
お前だよ。なぜ一患者にムキになってるんだ?うさは他ではらせ。

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/12(木) 21:05:06.45 ID:tkcNcdSp.net
>>350
純粋にALSのことが知りたいレス民には邪魔なんだよ。

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/13(金) 07:08:51.64 ID:aRxTH1fm.net
いまさらだけど林優里さん
考えささられるなあ。
国は全く動こうとしてないように見える

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/13(金) 09:48:46.70 ID:e6WW5n2g.net
>>351
下衆だな

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/13(金) 14:36:34.75 ID:DDOywGsb.net
ハンマーで色んなところコンコンされて、その反応が良くなかったからか筋心電図とることになった
これはもうアウトなのかな?

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/13(金) 18:59:59.69 ID:miiIf+yn.net
>>354
針筋電図のことかな?自覚症状あるの?

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/14(土) 07:07:33.09 ID:O8/R+NnG.net
>>354
俺はピクピクがあったから医師に伝えてじっくりコンコン検査してもらって異常なしだったから次に進まなかったよ。異常あってもalsとは限らないぞ。

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/14(土) 17:29:54.53 ID:IXYtLL5W.net
反射が亢進するものもあれば減弱するものもあるようだし、病的反射もしかり
本当に診断の難しい病気なんだね
診断がつく前に症状から薬を試せるようになるといいと思うけど、副作用などの観点から難しいのかな

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/14(土) 23:42:52.77 ID:UlbpRt/2.net
各種ワクチンや治療薬のアジュバンドが積もり積もって
蓄積して悪さをしていると個人的には疑っている
日本人ほど皆が皆乳幼児期からワクチンやらくしゃみ一つで
病院通いの国民は世界希だし
食品添加物の摂取量もすごいだろうしね 1500種類も許可されてて
欧米の数百倍

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 00:08:57.22 ID:yXnzBr14.net
いろんな考え方があって科学技術は進歩して行くんだよね
グアムで減った理由を考察されたものも読んだけど、興味深かった

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 06:46:09.12 ID:8DO7gxUt.net
ヒロは死にたいのではないだろうか?

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 06:49:13.03 ID:bgbp7m2s.net
eko氏詐病突っつかれて激怒しててワロタ

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 09:17:07.98 ID:9kXym3b1.net
>>355
>>356
針筋電図のことでした
自覚症状はピクつきはありますが、力が入らないとかはまだありません
ハンマーだけでALSが分かるとは思いませんが、異常があったのは確かなので心配はしています

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 09:50:26.43 ID:SczT2aC1.net
>>362
通常針筋電図は頼み込んでもやってもらえないような検査だけどハンマーで左右差や亢進の異常さで念のため検査しとくという医師も居るからぴくつきだけしか自覚症状がないならそこまで怖がらなくていいと思うよ

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 10:06:17.83 ID:xiQdt0Od.net
なんで仲間なのに傷つけ合うんだ

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 10:34:41.07 ID:GRvylyKp.net
俺は自他共に筋肉の痩せを認めてたけど、医者2件回って腱反射四肢異常なしって言われて筋電図には進めなかった。

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 10:43:43.54 ID:d4t90Ch4.net
筋肉の痩せについては何と言われたのですか?
2件とも経過観察もなく診療終了だったのでしょうか

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 11:18:27.02 ID:GRvylyKp.net
痩せについては特に言われなかった。2件とも得意分野だって言ってるところだから間違いはないと思うけど、検査では萎縮よりも明らかな筋力低下と腱反射を重視しているように見えた。萎縮する割には握力は低下してないし痛みが強い。総合病院に行った方が他の科に回してもらえるからよかったかなって思ったよ。「一回様子見てみて」と言われたから、つまり異常なしってことだ…。

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 11:35:30.30 ID:LIQKcwc9.net
そうなんですね
前回診察時より症状が強くなり生活に支障が出るようなら再診された方がよさそうですよね
対処療法だけでなく、原因と根本治療法が見つかるといいですが

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 12:22:54.13 ID:HErAllBK.net
萎縮は整形外科系の病気でもするらしいからな

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 13:40:45.30 ID:t5O+FoJD.net
いつまで様子見したらいいか聞いておくと再診に行きやすいかも

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 18:02:55.97 ID:wLtEBnkn.net
>>360
何があったん?

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/15(日) 21:48:39.95 ID:8DO7gxUt.net
>>371
TLS

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 00:58:53.22 ID:KpmEzvHx.net
他の科に回すといっても最終的には心療内科だけどな

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 09:22:58.18 ID:ehpfWn+p.net
>>373
ぶっちゃけ心気症とかのタイプはそれで安心できるんじゃないかな。最終的に心療内科なら、所見がなかったって証明にもなるし。

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 12:12:59.57 ID:YrT773w7.net
ヒロさんTLSになっていたのか..

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 14:04:35.83 ID:iNVM+tPE.net
だいぶ前からTLSじゃないのかな
Tシャツ選ぶヒロさん見たことあるけど
眼球動いてなくて黒目がさまよってた

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 17:41:15.94 ID:jd2NSct+.net
精神科医が他科から紹介された患者が精神疾患ではなく身体疾患だったケースとその傾向について調べたものもあるね
神経内科医がALSの誤診率について触れたものも
経過が腑に落ちなければ再考が必要と
すべての疾患に当てはまる考え方だね

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 23:27:03.82 ID:Lxgzi4+t.net
某医者の話によるとTLSに至る割合は20%程度らしいのだが、実際はそうなる前に
70%が気管切開せずに亡くなるので、気管切開して生き延びたとしても2/3が最終的
にはTLSになるんだな

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/16(月) 23:40:14.13 ID:Hs0JvoqZ.net
ヒロさんの情報発信は、もう期待できないのかな…
でもじゅんちさんは最近毎日のようにブログ更新してる
前向きに生きる姿勢を見習いたい

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 00:21:38.01 ID:hukyXU0x.net
>>378
どういう計算式でそうなるのかな?壮大な勘違いをなさってるような気が

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 02:06:46.38 ID:yIwdp3xj.net
じゅんちさん私も好き
難病なのに明るくて強い女性だと思う
進行せずにずっとブログ更新してほしい

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 03:04:14.67 ID:7vTgtRrp.net
ekoってALSは診断されてるけど難病認定はされてないってどう言う事?
普通医師から真っ先に難病申請薦められると思うんだが
自称ALSは嘘に行き詰まって後戻り出来ない状態か
嘘の上塗りの可哀想な人って誰かが言ってたね

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 05:41:09.17 ID:U65RE+1K.net
え? 誰が言ってたの? 誰?

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 08:47:45.54 ID:DCW11TVk.net
>>382
自分は限定読めないんだけど、ALS認めない民の方と一悶着あったみたいね。相当バトルした感じなんでしょうか?

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 20:13:36.91 ID:fP/xxlbp.net
>>380
友人から
リンゴが10個あるのでそのうち2個あげるから取りに来てと連絡がありました
友人の家につくとすでにほかの友人がリンゴ7個をもっていった後でした
残りのリンゴは3個です
そのうちの2個をもらって帰りました

間違ったところがあれば正答とともにご指摘ください

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 21:39:57.52 ID:8PYeRKHg.net
>>385
気管切開した人の中から2割やで

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 22:05:26.83 ID:WRL0LGeq.net
その20 %?というのはTPPV導入された患者さんから出した割合ではないですか?

無理矢理りんごで例えると
りんご100個から30個を選んだらそのうち20パーセントのりんごに葉っぱが付いていました
葉っぱが付いていたのは30×0.2の6個
残りの70個に葉っぱが付いている確率も普通に考えたら20パーセントなのでは?
70×0.2=14
全体で見ると6+14=20
20は100の20%
どうでしょうか

全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3=約66%に跳ね上がるという>>378さんの数字の根拠がよくわからないので教えてください

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 22:09:08.93 ID:WRL0LGeq.net
>>387
>全部のりんごに葉っぱが付いている確率が20%だったのに全体だといきなり2/3=約66%

×全部のりんごに
◯30個のりんごに

文頭訂正します

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/17(火) 23:31:37.30 ID:fP/xxlbp.net
気管切開せずにTLSという状況がありえるとでも?
気管切開を選ばなかった70%はTLSに至る前に亡くなられますので除外されます
のこり30%の約66.666%ということは全体の20%ということです

これはどういう計算式でそうなるのかな?との指摘にたいして返答であって某医者の20%が正しいかとかは関係ありません
そこに疑問があるなら最初からそこを指摘するべきです
気管切開せずにTLSという状況がありえるとお考えならもはや会話が成立しませんのでこの話は終わりです

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 00:42:31.77 ID:hJB6azR1.net
>>389
なぜ食い違っているのかなぁ、不思議だなと思っていたのですが、
私はおそらく>>386さんと同じく、
人数でいうと30人に対する20%で6人
単純計算で100人だと20人、だと理解しているのですが、
あなたは30人中20人がそうなると理解されていたのですね
喧嘩するつもりはありません
穏やかにやりましょう

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 08:03:32.04 ID:VeaxIpnr.net
■TPPV(気管切開陽圧換気療法)を導入した患者のうち約13%がTLSに移行する。
(2008年の全国調査)

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 08:07:54.61 ID:VeaxIpnr.net
■ある病院で、2009年9月~2013年12月の間に、ALS患者100名について検討したところ、次のような結果だった。

・100名中、TPPV導入38名
・うちTLS移行10名 (TPPV導入患者の26%)

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 08:11:50.95 ID:VeaxIpnr.net
つまり気管切開した中から20パーが概ね成り立ってる

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 09:16:26.74 ID:9Oa3Vml2.net
>>392
わかりやすい
実例ありがとうございます

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 17:12:03.06 ID:hPhzRpD9.net
短期間で両母子内転筋が萎縮してきてるんだけど、これalsじゃないのか。。水かき部分が大きくなりすぎてペラッペラ。日に日に痩せてく。

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 19:06:01.15 ID:fwoDh2Xf.net
こっわ

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 21:47:30.07 ID:hAR78OjD.net
やたらに医療用語や症状に詳しいのが詐病の人の特徴
麻痺が無いなら心療内科へどうぞ

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 21:50:33.70 ID:nWK8ZSkh.net
>>383
じゅ○ち

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/18(水) 22:49:37.50 ID:eJ00ZnYi.net
じゅんちさんを応援したいね

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/19(木) 09:10:44.65 ID:n7gl5p3f.net
うん
じゅんちさん好き

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/19(木) 12:09:17.59 ID:sW+l1iZk.net
じゅんいちさんには頑張ってもらいたい。

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/19(木) 21:22:25.68 ID:A1Yn26pE.net
>>399
じゅんちさんは進行が遅いようですね。

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/19(木) 23:28:46.25 ID:j2yD+JT3.net
介護職員は自分より不幸な奴を見て安心したい
奴がなる職業

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/20(金) 00:07:56.12 ID:hGHDZni7.net
人間なんてそんなもんだろ
学校でも会社でも常に競争だからな

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/20(金) 11:59:01.04 ID:m46UBoOm.net
>>404
そうかもしれん。そう教育されてきたわけだし。

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/20(金) 18:43:17.73 ID:7D0y3O+H.net
>>403
あなた自身の心の貧しさがよく表れてる意見ですね

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/21(土) 11:14:36.68 ID:8J+TCjYO.net
>>406
そんなこと言うてやるな。

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/21(土) 19:41:51.93 ID:Rbuq4X6H.net
筋萎縮性側索硬化症と前頭側頭型認知症の根本治療へ 異常なRNAを抑えるタンパク質群を発見
https://newscast.jp/news/8566816

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 07:20:48.47 ID:tcPc35kU.net
日に日に痩せてくのが怖い。身体中のぴくつきも全身の震えもあるし、コーヒーカップすら片手で落としそうになるのに異常がないと言われたからどこに行けば良いのかわからない。詐病コースかもしれん。

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 13:00:09.80 ID:1F4ppvPH.net
>>409
どの程度の検査をして、そういう結論になったのか気になる。
勿論こんな厄介な病気じゃない方が喜ばしいのは当然だけど、症状を聞くと心配になるね。

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 14:23:46.77 ID:3O4sn1ZC.net
>>410
筋肉とか神経伝導の検査はしなかったよ。まだ20代で女だからかも。内科からみてもらった方が良いのかな。

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 15:06:20.12 ID:qbypJNve.net
100万分の1だからな。
医者としてはALSより他の病気を考えるのは当然。
握力測ってみた?

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 16:09:30.80 ID:tcPc35kU.net
脱力感で上がったり下がったりはあるけど、握力は4ヶ月間変化してないよ。alsの不安を伝えてない旦那に足マッサージしてもらってるときに左右で全然筋肉のつき方が違うと言われて余計不安になってる

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 18:31:39.19 ID:EbGxHZc3.net
握力は右75kg
左70kgやった

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 19:15:26.29 ID:5WoXrluy.net
めちゃめちゃ握力あって草ですよ

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 20:09:42.94 ID:MdHue9fn.net
詐病やん!

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 20:30:06.79 ID:0IeUMF+k.net
ek氏もゴリラ並の握力あったはず

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 20:59:03.59 ID:tcPc35kU.net
>>413です。わたしの握力聞かれてるのだとしたら左32、右34です。すみません。

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 21:10:28.02 ID:1LY+qXod.net
私握力20ないなぁ
もともと非力だからペットボトル開かない今は
握力いくつなんだろう

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/22(日) 21:17:02.78 ID:4/3j8LbP.net
握力は上肢筋力の全てを測れるわけでは無いが、かなり参考になるのは事実。
手の力が無い?という人が握力年齢平均以上なんてあり得ない

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 06:30:11.64 ID:ZmAEde4g.net
そうなんですね、ありがとうございます。握力が変わらずとも痩せてきて凄く不安なんですが別の疾患を考えた方が良いんですかね。骨と筋化していて肘付近が片手で掴めるくらい。

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 07:43:25.27 ID:pwkqt3Bv.net
ダイエットしすぎとか

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 12:27:24.31 ID:U9lAWIr6.net
>>421
診断つくまで時間かかるかも…
私の場合たらい回しで色んな所で検査されて1年してようやく専門病院紹介されて即2週間の検査入院、でも結果出たのは更に一年後

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 12:42:16.30 ID:FxMmWfyy.net
>>423
それだけ時間かかってると進行は比較的遅めですか?

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 12:58:59.52 ID:ZRy50nYp.net
日テレ、ドキュメント23

ヤングケアラーの息子さんのお母さん大好きの気持ちからの
いらだち
もう20歳になった息子さんもお母さんがだんだん弱って行って
呼吸器をつけるとお母さんの声が聞けないと悲しむ

このドキュメントは苦しくてつらかった
違う病気で闘病中だけど昨年の2か月間の入院で弱ってしまい
息子にすまないと思う

早く治療薬が出来るといいね

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 13:00:26.02 ID:ZRy50nYp.net
あ、昨日のドキュメントはALSのお母さんと看病する息子さんの日常でした

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 13:04:57.56 ID:U9lAWIr6.net
>>424
私はALSじゃなくてFSHDていう筋ジスなんだけど確かに緩い進行かも
障害者手帳もらって9年たつけどまだ杖と介助あれば歩けるし握力はあるからまだ色々出来る
でも症状が軽くて自分がFSHDだと一生気づかない人もいるらしいし症状の出方も様々だしホント人に依るとしか

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 13:40:36.22 ID:TuBJ+POB.net
>>423
そんなにかかるんですね…。最初の症状と診断つくまでどの程度病院に行かれました?
ALS専門医にみてもらって否定されたからドクターショッピングするのは気が引けていて…。スリッパがすぐ脱げて歩きにくいし、どんどん痩せるし指や筋肉の痛みも悪化して恐怖しかない。

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 14:42:40.17 ID:U9lAWIr6.net
>>428
私も最初の症状はよく躓く、スリッパが脱げる、爪先立ちが出来ない等の症状だったよ
まずは近所の総合病院で予約が取れる限り月1くらいで整形外科や内科など色々たらい回しで受診して検査して(血液検査や唾液検査や筋電図とか)、外部の眼科やMRI撮影専門クリニックにも行って、それが1年続いてようやく「うちではこれ以上は無理なので専門病院を紹介します」となった
1ヶ月後に大きな病院の神経内科に行き即2週間の検査入院
聴力検査や肺活量や握力検査や筋電図など身体中調べて、最終的に生検して筋肉細胞を研究機関に送って診断結果を待つことに
商業ベース化されていない研究に協力する形の検査だから結果出るまで時間かかるよ、1年後に自分で電話して聞いてねと言われ
3親等までの病歴とかも調べてその研究機関に提出しなきゃいけなくて(病院から親戚に電話しまくった)裸になって症状が出ている部位の写真もたくさん撮られたし研究に協力する云々の同意書にサインもかなりした
で1年後に電話して診断結果聞きに行って病名確定して、その場で障害者手帳を取る相談を主治医にして病院と市役所を何往復もして手続きして2ヶ月後に手帳が無事手元に届いたという流れです、長文ごめんよ少しでも参考になれば
現在は治療法も治療薬もないので病院には全く行ってないでふ

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 19:52:10.15 ID:mumRRSu2.net
>>428>>411は同一人物?
症状を聞くと、何かしらの神経難病の気がしないでもないけど。
神経内科医が複数いて、検査装置も揃ってるような大きい病院で診て貰ったのかな?

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/23(月) 20:23:10.09 ID:ZmAEde4g.net
>>429
すごく参考になります。めちゃめちゃ大変でしたね。ここまで色々検査しないとわからないものなのですね…

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