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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 02:23:01.11 ID:bZfJxDZq.net
>>236
TwitterではALSって断言してるはず

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 05:15:46.52 ID:uzieRrOm.net
ブログ消しちゃったの?

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 09:34:55.26 ID:LPcjvAC6.net
エンジニアはブログとTwitterの内容全然違うから怪しい

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 11:35:26.14 ID:BgCiDtw9.net
患者を叩いて自分の悲惨な現実から逃避しようと思ったのに…

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 11:36:47.07 ID:8P4TQ+xU.net
でも顔出しまでして詐病はしないでしょいくらなんでも
本人がALSと思いこんでただけなら詐病にはならんのでは?

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 18:43:44.94 ID:/XJIXdFq.net
エンジニアの人は何の病気だったんだろうね
確か初めは体中が攣るって症状だったような
美容師の方と初期症状そっくりだから詐病ってことはなさそうだけどブログ消えてるから分からん

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 21:36:52.17 ID:tr/1pbjD.net
エンジニアか
太ももピクピクしてる動画はそれっぽかったけど

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/28(水) 21:44:57.73 ID:2r/UEJw4.net
ブログが運営に記事停止されまくってたから詐病認定されたのかな

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 01:08:20.57 ID:Rm5EoGXp.net
通報が多かったんじゃね?
読者数もそれなりだったしアンチも増えるよね
ekokoは鍵垢にしてアンチは排除出来るから堂々と詐病れる

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 01:31:09.98 ID:fviiGwPk.net
釣り、パチ屋、猫カフェの写真ばっかり
とてもあれだけ騒いでた人の行動には見えん

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 08:30:14.27 ID:VcMBqt9t.net
自分もずっとふくらはぎが痙攣してる
これはなんなんだろう
何の薬飲んでも止まらん

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 18:23:58.83 ID:j2suFqKR.net
足をそんなに使ってないならふくらはぎの痙攣はちと怖いね
夜間にも痙攣する?

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 18:45:01.82 ID:4pNOoiWv.net
>>247
痙攣ってこむら返り?
ピクピク動く感じ?

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 18:53:26.22 ID:YN6/ANBX.net
痙攣してるね
筋繊維束性攣縮ですねって医者には言われた
もう三年くらい毎日何百回って痙攣してる

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 19:02:40.43 ID:4pNOoiWv.net
>>250
三年も痙攣して筋萎縮とか筋力低下がなければ良性だと思うけどなあ
自分も右足の痙攣と全身のピクピクが気になって針筋電図受けたけど異常なしだった
ミオナール処方してもらって2週間たつけどめっちゃ楽になった

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:44:46.89 ID:WshjeAzI.net
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:44:49.40 ID:WshjeAzI.net
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:44:52.12 ID:WshjeAzI.net
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:06.46 ID:r4hqve9t.net
=== 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:10.18 ID:r4hqve9t.net
=== 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:12.39 ID:r4hqve9t.net
=== 2 =========
19 32 10 33 29 21 47 22 46 14 48 12 17 38 50 42 26 37 39 36 15 40 18 30 49 44 41 16 23 13
=== 1 =========
23 41 26 29 14 42 20 39 32 11 46 12 36 38 27 19 44 21 10 18 17 15 50 16 43 30 24 22 35 25

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:19.53 ID:Up27gxxv.net
=== 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:23.58 ID:Up27gxxv.net
=== 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:24.68 ID:Up27gxxv.net
=== 1 =========
47 19 36 44 15 27 22 34 28 38 13 24 30 39 31 11 10 21 42 40 16 26 45 20 23 35 14 29 41 48

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:45.94 ID:n3KQXe5H.net
=== 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:47.40 ID:n3KQXe5H.net
=== 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 20:46:49.40 ID:n3KQXe5H.net
=== 1 =========
29 23 32 27 24 38 34 16 26 43 17 46 15 31 50 40 41 21 48 20 42 11 39 33 45 35 19 36 30 18

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 21:43:20.68 ID:YTKJHKQQ.net
>>250
デパス飲んでみた?

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 21:58:54.67 ID:YN6/ANBX.net
>>264
デパスは怖くて飲んでないな
レクサプロとリボトリールとサプリで亜鉛とか

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/29(木) 23:35:13.22 ID:YTKJHKQQ.net
デパスは抗不安効果も強いし、筋弛緩作用もある。
筋肉ピクピクには良いと思う。

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 14:27:43.67 ID:KAK+IWXv.net
ベンゾ系で足に痙攣出て止まらずにメンタル病んでる人もいたからベンゾ系はパス
慣れるしかないのかな(その方自死してないか不安なんだが……

先に痙攣が出てALSというのも例がないわけではないらしいが神経外科の医師いわく
神経細胞が死にかけてその誤作動で痙攣するのがALSの痙攣だから
先に構音障害、動作がおかしい、筋肉萎縮が先にくるのが普通
痙攣だけっていうのは別の病じゃない?って説明ではあった
痙攣が先にくることも稀にあるらしいけどの稀にが怖くて病むんだろうな皆

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 15:24:37.34 ID:ip+dNj1R.net
リボトリールもベンゾなのだが

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 17:14:17.28 ID:dIO0teTH.net
普通の人であれ良性筋線維束性攣縮症の人であれALSになる確率は一緒なんだから
そういう例があって当たり前

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 17:32:08.89 ID:nwPjh81J.net
>>269
そう思う
全部解明されたわけでもないのにとある段階でこれは絶対に違うと言い切れるのかという疑問

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 18:33:52.88 ID:X7x03q3J.net
普通に歩けて走れて、握力低下も何もない。
筋肉ピクピクだけじゃALSは否定的だろ
そうじゃないとキリがない。

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 19:23:06.28 ID:72uProDL.net
深い知識のある専門医が少なすぎるとは思う
体が動かなくなってからじゃ遅いんだよな
このスレで何度も異口同音に語られてるが

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 19:30:48.18 ID:X7x03q3J.net
>>272
筋力低下があれば即刻検査、診断になるだろ?
ネットで多く見かけるALS心気症は筋肉ピクピクが原因。
徳島大はそれだけで診断しようとしているようだがね。

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 20:02:16.87 ID:C4YrtXsG.net
早いも遅いもないだろ結果は同じなんだから
筋力低下もないのに年金をせしめようなんてそうは行かんぜ

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/30(金) 20:48:02.95 ID:2nvBPRsD.net
年金をせしめるだなんて発想にいたるのがすごいな
本人だけが感じる筋力低下と誰が見てもわかる筋力低下では隔たりがあるだろう
体験談でよくある、おかしいと自覚しているのになかなか診断がつかずたらい回しになり悩んだ期間が長い人達の話を読めばよくわかると思うが、年金云々言い出す人間にはそんな想像力もないんだろうな

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 06:24:12.29 ID:Crkdhe/o.net
>>275
診断に平均1年かかる病気だしね
患者さんの中には初期症状出てから診断つくまで3年かかった人も記事で見たことある
若年性ALSは働き盛りとか子育て世代の20代後半30代が多いよね
10代20代前半の若い人はほぼいない

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 10:58:54.11 ID:UADExIGp.net
>>275
直近のコロナ支援金の不正受給があとを絶たない
困ってる人にいち早くの善意を逆手にとる輩
お前みたいのが一番危ねーんだわ

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 11:31:57.59 ID:iRZD4KVy.net
実際に身体障害なきゃ障害年金の受給も出来ないんだから不正受給もクソもないだろ

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 11:39:46.06 ID:nTvO5vNL.net
片足のサイズが明らかに小さくなって、ふくらはぎのピクピクがかれこれ3ヶ月続いてる。神経内科に行ったけど腱反射も筋力の低下も一切ないからミオキミアだろうって言われた。でもずっとピクピクしてるし不安だ。動かしたあととか刺激した後にすごく波打つし

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 11:42:02.73 ID:7vVzVuIb.net
コロナの不正受給と関係ないのでは..

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/31(土) 14:17:10.29 ID:3bPSxTDt.net
>>270
ネット及び自己診断で済ませようとしている奴は統計上100%詐病もしくは心の病かのどちらかなので疑問を挟む余地はないw

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/02(月) 12:09:17.78 ID:61WrSDll.net
ネット上には仮病詐病を謳う奴大杉
エンジニアekokoうさぎ未診断なのにALSと言うわーどを繰り返し挙げ句の果てには人類初の怪病とまで言い出す始末

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 03:30:54.57 ID:slBLQKnV.net
自分はALSです、死んでしまう病気ですとか言っときながら確定診断は出てないけど。って人Twitterにいるけどなんなんだろう。ガチのALSの人達から励ましの言葉貰っててモヤモヤするわ。

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 10:27:36.49 ID:SJVn+E+4.net
実際に車椅子でなかなか確定診断だけ出ない人もいるじゃん
あれはPLSなのかなあ
ALSでも十年くらい症状進まない人とかいるし
せめて全員ゆっくり進むくらいに遅らせる薬できてほしいよ

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 13:15:03.34 ID:YPzqTyVX.net
擁護は無駄だよ
本当に麻痺がおきている人で詐病を疑われてる人なんていないんだよ

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 18:44:42.13 ID:qafT/Xmj.net
1週間くらいで急激に進行する人っているのか?全身に出始めてきてる

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 18:59:05.67 ID:7Z432CPq.net
エンジニアさん実家を出て1人暮らしに戻ったんだね
最近ALS関連のツイートもしてないし調子良いのかな

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 19:41:41.17 ID:dHHWQ0ol.net
>>286
そりゃギランバレーや

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 22:24:59.97 ID:slBLQKnV.net
腰椎やってると神経圧迫でピクピク、筋萎縮起こすらしいよね。やっぱり腰やってる人は一回整形外科かかってみたら良い気がする。

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/03(火) 23:43:04.12 ID:nZx7O2OG.net
胸椎もやばいらしいよ

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/04(水) 10:38:54.37 ID:oJZITo2p.net
>>283
ekokoって人?

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/04(水) 14:53:10.56 ID:NgrPkbqn.net
手と腕が痩せているんだけど、指パッチンできてたら大丈夫?

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/04(水) 14:57:21.96 ID:9grnS0I4.net
力はいらなくて出来ないならまずいだろうけど、出来るからといって否定出来る材料には全くならんよ
自己診断は不可能な病気なんだしどうしても心配なら病院に行こう

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/04(水) 20:21:39.52 ID:NgrPkbqn.net
>>293
先月行ったけど、若いからか軽くあしらわれて異常なしって言われた。母指球が萎縮してて本当に怖い。第一背側骨格筋はまだ膨らんでる。

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/04(水) 21:17:52.21 ID:9grnS0I4.net
別の病院行ってみるのもありだよ
ここで聞いても確定したことは分からないし、多少の気休めにしかならないから

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/06(金) 15:44:51.93 ID:pASq/pwA.net
足が痺れてるってのはなんなんだろ
ずっと痺れてるし痙攣してる

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/06(金) 16:50:16.46 ID:bwN0gxA1.net
ヘルニアじゃない?

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/06(金) 16:58:25.03 ID:OUQwE36K.net
じゅんちさんってウーマナイザー使ってるのかね?

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/06(金) 20:06:08.13 ID:qBB+93Nz.net
じゅんち日記のじゅんちさん、精力的にブログを更新してる。
前向きに生きるじゅんちさんを応援したい。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/06(金) 21:56:01.10 ID:pXk34Xtc.net
じゅんちさんは生活を精一杯楽しもうとしてる所が好きで応援したくなる
しゅうさんとじゅんちさんは発病したの同時期なのに進行度は驚くほど違うね
家族性とそうじゃないかの違いなのかな

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/07(土) 11:47:30.14 ID:W+plNc/i.net
進行度が違うし急に速くなったりがおそろしい。
遺伝性の方が速いような気もするが...

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/07(土) 11:47:57.07 ID:mYkdpuU+.net
逆に更新がまちまちになり始めたらTLSって事か

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/07(土) 12:16:03.95 ID:Yh8efMfL.net
とある医師のツイートなんだが
https://twitter.com/diamond4everx/status/1526326118319804416
このグラフを見ればおなじ病気とは思えないほど進行速度がそれぞれ違うことがわかる
(deleted an unsolicited ad)

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 00:44:50.56 ID:HwBZWT6Y.net
>>303
急激に悪化しない人は確定診断が遅れそうだなあ
それよりも神経内科医でALSって一般の人より絶望感あるのに
使命かもしれないって書いててなんとも言えない気持ちになった

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 06:23:14.74 ID:nzHQLaIY.net
>>303
進行度も症状の出方も人それぞれなんだよな
不正受給とかいってるのは何か私念でもあるのか

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 09:27:56.39 ID:1KtpbKlJ.net
>>303
5年経っても重症度がほとんど変わっていない人もいるみたいだけど、本当にALSなのか?とはならないのかな。

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 11:01:15.55 ID:ACyz+hYV.net
男性の場合はCIDPとかに病名変わる人いた気がする
女性も一人見たことあるな、別名に変わった人
除外診断しかないから難しいだろう
10年経っても歩ける人もいるし家族性でゆっくり進む人もブログでみた
そのゆっくり進むのと進行が速いのの違いを見つけて薬にしてほしい

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 13:41:19.72 ID:NEMMLiNu.net
気切後は早い人はあっという間にTLSになるよね
でも気切後も進行止まったような人もいて
予後の全く見えない怖い病気だと思う

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 14:26:51.87 ID:igUM5IwS.net
病気が確定したって進行速度は変わらんのにね

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 18:53:19.56 ID:1KtpbKlJ.net
>>307
神経全体ではなく、運動神経のみ機能しなくなるという不思議
神経なので生検が難しく、研究も進まない。
ウイルス感染か、何か特定の物質への曝露なのか
本当に不思議な病気だな。
原因究明すれば確実にノーベル賞なのだから、研究者はもっと頑張ってやれば良いと思う

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/08(日) 23:40:10.80 ID:rsZN3r+l.net
金にならないからかなあ

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 01:50:39.53 ID:IbrdCXcc.net
なるだろ。治療薬ができれば。
日本だけでも患者は10000人いる。
ほぼ全員が使用を希望するから、
儲けは大きい
希少疾患だから1人何千万はいけるから日本だけで1000億以上
世界だと何兆円という市場になる

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 07:58:56.45 ID:g8s1FaAG.net
>>310
そこも不思議だよなあ、なぜ感覚神経
は無事なんだろう。両方とも破壊され
なければ辻褄が合わない

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 08:20:39.69 ID:/Rabumva.net
遠心性と求心性の違い?

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 09:10:17.94 ID:k7UORv5D.net
人工呼吸つけない判断は、家族周囲の負担とかより、何と言ってもTLSへの恐怖が一番大きな理由だろう。

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 10:18:58.16 ID:gdJvXMA3.net
死の恐怖とTLSの恐怖だったら、死の恐怖の方がマシなんだろうか。。。

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 10:22:59.58 ID:QWEPuXHJ.net
だってTLS怖いじゃん
死ぬまでずっと頭の中でひとりごとだよ
痛いも痒いも苦しいも伝えることできずにずっと
死にたくても自死することもできない
まさに無限地獄

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 10:35:59.15 ID:IbrdCXcc.net
脳波を感知するシステムはどれくらい進んでいるのだろう

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 10:41:17.53 ID:IbrdCXcc.net
>>313
患者のiPS細胞から運動神経細胞と感覚神経細胞を作成し、皮下に移植して数ヶ月放置
両者の間に生存細胞数の差はあるのか?
ちょっと調べてみたい。
自分が研究者だったので、これほど興味がそそられる疾患はそうない。

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 13:33:06.22 ID:mbIBQSck.net
司令系統の問題じゃないんけ?

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 14:01:12.93 ID:kQEY+f8U.net
>>312
たかだか一万人程度の病気を真剣に開発する訳ねーわな
皮算用で研究なんてしないし
まぁ素人が夢見るにはちょうどいいかもね

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 16:24:12.21 ID:A1nkHl71.net
芸能人が他の難病患者の事も考えるように指示出してたしな。

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 18:00:21.18 ID:IbrdCXcc.net
>>321
病気を治すだけではなくて、病気の仕組みを解明することで神経そのものの仕組みも解明できるんだよ。
だからこの不思議な病気を調べる価値は大いにある。

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 19:58:31.19 ID:k7UORv5D.net
>>316
例えば腹痛起きても、周囲に一切伝わらず、痛みに顔を歪めることすらできず、ただひたすら暗闇の中で耐えるのみ。
周りとは一切コミニュケーションとれず、死ぬまで暗闇の中で過ごす。生き地獄そのもの。

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 20:15:54.53 ID:KHY0J6Je.net
>>320
運動神経への指令がうまくいかなくなるのなら、神経細胞そのものよりもっと前段階に何か原因があるイメージだけど、どうなんだろね

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 20:17:42.74 ID:GcZcf831.net
2軒回って、ALSは否定されたけどどんどん腕が痩せてく。原因がわからない、、整形かな

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 20:39:54.72 ID:ns4zYSGq.net
als以外にも脳や神経や筋肉の病気はありますから、
腕だけが痩せ続けて心配なんだけど、と改めて同じ脳神経内科で相談した方がいいような気がします
整形外科受診が必要であれば紹介してもらえるでしょうし
でも病院で腕の細さを測ったりしないですよね
客観的に変化がわかるように測ってもらえるといいですけどね

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 21:26:37.47 ID:Cou2lTTb.net
>>304
その女医さんのTwitter見たけど、呟いてることがめちゃくちゃ頭よくてちょっと周りと違う雰囲気の人って感じだなって思った
前髪ぱっつんで服装も若々しいから一瞬20代前半に見えたけど、30過ぎてお子さんもいらっしゃるんだね
この方がALSの治療法発見してくれないかな
専門家みたいだしね

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 22:34:19.87 ID:IbrdCXcc.net
>>324
心拍数が上がったりして何かが起こってる、というのはわかる

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/09(月) 23:56:49.10 ID:g8s1FaAG.net
>>326
キンジストロフィーじゃないか?

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 00:23:23.46 ID:1fjxe4Pw.net
>>281
ekoは東大でALS診断されてるよ。

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 00:30:20.87 ID:1fjxe4Pw.net
>>93
ピクつくが先に始まる場合もあるし、その逆もある

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 03:49:14.33 ID:3USJXuBc.net
ekoの事嫌ってる奴多すぎてワロタ
ここでの書き込みが本音でしょみんないいね!してても本心は分からない
以前じゅんちさんが嘘つき呼ばわりしてたもんね

確定診断されてないんだから詐病って言われてもしゃーないわ

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 12:29:31.71 ID:gazfBcxf.net
診断はついているけど診断基準が揃っていないのは何なんや

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 13:41:59.91 ID:++xYjwmC.net
じゅんち日記のじゅんちさんやALSルピナスのブログのルピナスさんがコメント欄を閉じちゃった
のはekoに気安くコメント書き込まれるのが不快だからかもしれないね

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/01/10(火) 13:55:15.86 ID:+5XQzN9k.net
さすがに人間関係まで邪推するのはスレ違い。。

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