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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV.net
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/23(水) 23:41:37.01 ID:nn6z3aLd.net
10万人に1人より2人に1人の薬の方が儲かる
企業も人助けの為に研究開発してる訳じゃない

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/23(水) 23:49:49.11 ID:iZNA18XY.net
じゃあもう皆んなサクッと死んでしまえ

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/23(水) 23:50:00.70 ID:iZNA18XY.net
じゃあもう皆んなサクッと死んでしまえ

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 03:02:36.04 ID:wsRSi47n.net
>>106
希少疾患の場合は高額の薬価が通るんだよ。
それに体のほとんどが正常なのに運動神経のみが機能を失うという不思議な疾患。原因究明するのは人類にとって必要だと思う

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 03:04:43.51 ID:2M5M8RRX.net
>>104
つまり目立った筋力の低下はないということか。
洗髪できて万歳続けれるのなら違うっぽいから安心して病院かかればどうですか

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 08:56:23.00 ID:HMKXzjFA.net
病院行ってもパンフレット渡されて終わり
諦めろ!

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 09:43:29.71 ID:g+8IPWWr.net
医療大麻のCBD使ってみた?
オイラのid検索してみてくれ

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 09:44:15.61 ID:g+8IPWWr.net
消えてたわ直リン貼っとくわ
http://gdmoment.livedoor.biz/archives/34932809.html

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 11:46:28.02 ID:wsRSi47n.net
>>104
自分は専門外だが医師で、神経内科の先生と色々話したり論文読んだりしてえた知識だが
>>104はALSっぽくない。
多分違う。
専門医がいうには「ALSは人に追って症状が違うから診断が難しい。でも確実なのは、筋萎縮や筋力低下がないALSはない」
だそうだ。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 12:45:15.27 ID:ieEGIPa4.net
私は真逆の病気。少し動くと猛烈に
筋肉がついてしまう。
ミオスタチン関連筋肉肥大症。

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 12:48:33.45 ID:BCsP2wRg.net
>>114
ありがとう。筋力低下はないから違うのかな。180度開脚運動で筋肉の伸展、つっぱり感を一切感じなかったり姿勢を保てないというかぐにゃぐにゃする感じもあって明らかな脱力のおかしさは感じているからとりあえずは病院に行ってみる。

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/24(木) 19:07:52.00 ID:HMKXzjFA.net
アフィ貼るなボケ

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/25(金) 00:03:02.17 ID:oVdYBcVN.net
ALSって喉痛くなる?

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/25(金) 08:05:37.94 ID:punImWXs.net
もう何でも来いやな
アホらし

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/26(土) 02:33:58.99 ID:prqlIitf.net
ワクチン打つと神経細胞がダメージ受けそう

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/26(土) 17:22:23.54 ID:vy6VBRiw.net
>>113
これ買ってもいいやつ?

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/26(土) 23:15:07.20 ID:AR3BshEy.net
徳島大の研究って、服直筋や僧帽筋がピクピクするとALSということ?
俺服直近ピクピクじゃないけど、震える感じがするのだが。

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/26(土) 23:37:34.40 ID:OgiiUjWg.net
負荷がかかればピクつくでしょ。腹直筋とかも腹筋使ったりすればピクピクするよ。

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 02:07:17.23 ID:cUZMSVUa.net
筋トレ行くと1時間ぐらい後でピクつき激しい。
これまでなかったのに。
ウェイトはこれまでと変わらない

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 09:56:49.38 ID:9i+nEieC.net
もう面倒くさいから確定な

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 11:10:32.02 ID:ozb/gFWo.net
うん125はALS

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 12:15:21.67 ID:XMJA0lU0.net
気になるんだったらすぐ神経内科いけばよい。病気だ病気だ思ってるとまじでその症状が出てきて、結果的に身体表現性障害になって不調が一生続くことになるぞ。

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 13:13:34.31 ID:tJT+L+x0.net
知り合いがALSになった
77歳でなるんだなびっくり

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 15:20:44.51 ID:kuSXQEf1.net
ekokoがYouTubeにもコメントしだしたな
当人は自称ALSのくせしてようやるわ
恥ずかしくないのかね

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/27(日) 21:36:00.65 ID:SgJhZz2d.net
じゅんちさんやルピナスさんがコメント欄閉じちゃったのは、ekokoさんに気安くコメント
を書き込まれたくないからかもしれませんね。
まぁ返信するのが大変っていうのもあるんでしょうけど。

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/29(火) 03:40:18.08 ID:SzuUHqur.net
>>128
年齢を重ねれば重ねるほど発症確率が増していく病気じゃなかったっけ

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/29(火) 11:34:09.45 ID:rlwXlhoQ.net
発祥うんぬんより寿命だろ
歳とりゃ腰も痛くなるし歯も抜ける
人間は長生きし過ぎ

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/30(水) 13:00:19.30 ID:09NJBjZC.net
発症率の年代別はどんな感じ?
高齢者は少ないイメージだけど

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/30(水) 19:55:00.08 ID:K9/kJvZ6.net
好発年齢は60〜だよ
その年代になると自分で発信する人少ないだろうし、そもそも(ちょっと早いけど)寿命みたい感じに捉えられるんかな

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/11/30(水) 21:14:07.11 ID:13MFhoiA.net
高齢者は他の病気だと捉えられて治療してる間に亡くなることもあるしね
確定まで平均1年以上かかる病気だから

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/01(木) 18:37:52.45 ID:MmUX11LQ.net
唯一の望みは
原因わからない病気だから
治るのもいきなりかも知れない
という事だ。脚気が豆腐の副産物
であるオカラとかいう廃棄物
でほぼ一撃で治ることが分かった時は
学会の動揺は
凄かったらしい。

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/01(木) 19:08:51.85 ID:dAH0b3VV.net
残念ながら死滅した神経細胞は自然治癒することはないんだ

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/01(木) 20:31:41.52 ID:sA/tpdit.net
それはどうかな

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/01(木) 20:53:23.98 ID:hLO+MSvv.net
パーキンソンにしろ神経難病は原因がわからないものがほとんどだよね。

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/02(金) 00:12:24.44 ID:RF2HCabn.net
海外じゃ、ALSリバーサルっていう復活が何人もあるらしいからね。遺伝子は関係あるみたいだけど。

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/02(金) 01:39:08.35 ID:QalrZS9L.net
そうか治る病になりつつあるという事だな

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/02(金) 02:05:16.46 ID:gnelWBa5.net
>>137
が言う通り細胞が別物消失してしまってるので治る事は100%ない

可能性があるなら再生医療で新たに神経細胞を生成する事くらい
まぁあと半世紀は無理やな

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/02(金) 21:31:35.45 ID:aLdVnNn9.net
>>142
半世紀も早く直して

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/08(木) 05:45:04.68 ID:Zb/oVpFZ.net
ヒロよ死にたいんじゃないか?

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/08(木) 14:13:42.16 ID:cW9nW+ke.net
ekokoよ死にたいんじゃないか?


たぶん図々しく生きるんだろうなwww

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/10(土) 18:11:02.68 ID:GeY6LHUI.net
この人ってまだ未診断なんだよね
自称ALSでそこらじゅうにコメしてるけど相手側はどう思ってるんだろう

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/10(土) 18:52:58.20 ID:aLdkkxtT.net
「つらいですよね。私も同じ気持ちです。」とか、至る所で書き込んでますよね。

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 09:35:49.28 ID:lS8768Ju.net
しかもシンガポールがどうとかブランド物がどうとかALSとは無関係な自慢が始まるし
鍵ブログにコメ承認制って時点で察しかな
周りも不愉快に感じてる人多そうだよな

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 13:51:11.32 ID:pYl0QZKP.net
結局エンジニアの人はALSなの?

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 13:53:30.03 ID:jqTu3jpL.net
しつこいよストーカーさん

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 16:39:47.04 ID:l0IVdiXN.net
エンジニア監視中w
元気みたいでよかったw

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 16:50:19.38 ID:jC9RTCUu.net
ノイローゼかな…

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 19:26:43.22 ID:9bGLAx42.net
痙攣はあるみたいだし
初期の初期って疑いはあるのでは?
1年経てば大体他の症状でる?

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 19:28:23.07 ID:9bGLAx42.net
血液検査とか抗体検査で判明すればいいけどわかんなくて
除外診断だから厄介だよね

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/11(日) 23:05:40.58 ID:fsV36kZN.net
家族で安楽死したいとか怖すぎ
何で家族までw

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/12(月) 00:12:55.73 ID:HLfqqP16.net
>>153
そういう症状があれば必ず筋力低下などの症状が出る
1年なんてかからないよ

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/12(月) 06:29:03.95 ID:UEhUXJom.net
ユースネイジア

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/12(月) 08:27:52.88 ID:RVd6zI25.net
ユースアネイジア

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/12(月) 21:53:56.46 ID:FEquScN8.net
エンジニア本人来てるの?

他の闘病者と違って、毎日のように楽しそうな自撮り、金持ちアピとか自語り大好きだよね。
なんとなく、疑われてもしかたないと思うよ。

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/12(月) 22:41:50.18 ID:UEhUXJom.net
ヒロって死を望んでるんじゃ無いか?

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/13(火) 04:52:00.71 ID:0kLG77qn.net
死を望むって思考自体ないと思う完全に気が狂ってる
人間は周囲との環境で正常を保てるんやで

最近フクシマのオッサンのブログ覗いたんだが顔変わっちゃって全く笑えないわTLSっぽいな

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/13(火) 09:06:50.67 ID:8w9D0OxF.net
防衛大臣の症状を見れば見るほど当てはまるのだが。
なんだかなぁ。

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/13(火) 13:51:47.04 ID:XYa8KsYG.net
>>161
ふくしまのおっさんてどのブログ?
>>162
もしそうなら隠さないで発表してほしいね。影響力ある人が公にすれば薬の承認追い風になる

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/13(火) 18:13:00.65 ID:rwNYtbxa.net
>>161
シューさんもほぼTLSなのかな?

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 12:50:10.67 ID:n0JNR7la.net
【接種率】 モルモット国民80% > 厚労省職員10%
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/cafe50/1670117740/l50
https://o.5ch.net/1zzhl.png

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 17:55:39.38 ID:4X19D37h.net
最近本当に自分がALSじゃないか症候群ブログ増えた

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 18:56:54.03 ID:VvaGGOE/.net
>>156
緩徐進行タイプあるから厄介なんだよねぇ
神経内科でもALS専門医じゃないと詳しくないよね

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 23:21:07.57 ID:R86CX+lM.net
結局、筋肉ピクピクしてる人でALSじゃない人って何が起こってるわけ?
ネットで見る限りピクピクのうちALSの人はごく一部のようだが

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 23:24:47.68 ID:BC+spoow.net
ワイはピクピクは免疫機能の暴走と言われた。神経内科のDrに。

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/14(水) 23:30:52.60 ID:R86CX+lM.net
なんやそれ。膠原病か?

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 02:09:45.87 ID:1B2oatBg.net
>>169
俺は腹筋も含め四肢がピクピクするが、、ジムに行って負荷をかけるとさらにピクピク。
ジムの負荷は変わらないから筋力低下はない。

ところが、デパスのむと30分もすると嘘のようにピクピクが消失する。
これってなんだ? 脊椎症の時はデパスも使うそうだが。

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 02:18:16.37 ID:1B2oatBg.net
正直、ネットに情報出している神経内科の先生とか、素人相手に
「筋肉ピクピクは繊維束性攣縮と言って、ALSの兆候です」
なんて安直に書かないで欲しい。
ピクピクするのは数多くの原因があり、うち一部が繊維束性攣縮で
そのまた一部がALSなわけ。

素人が気軽に検索したら、「ALSです」なんて見つけて、精神的に病んで酒に溺れたり、鬱になったり
大きな影響を与えていることを彼らは知っているのだろうか?

俺が行った神経内科の先生は症状を話すと「ネット見ましたね」返事してきたぞ。

本当に医者は空気読めない世間知らずの連中だよ。

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 04:13:43.64 ID:ZgaL3Dft.net
射精後チンコがぴくつくんだけどALSだよねこれ?

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 05:18:44.03 ID:5F4Rw43U.net
>>168
ストレス

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 13:00:26.05 ID:zJ5IuJBo.net
>>172
開口一番切り捨てられたのは、君がただ面倒な患者だと思われてしまったんだろうな
普通は初診はしっかり診るよ

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 13:22:07.13 ID:XuPFRSec.net
>>175
もちろん30分以上かけて診察してくれたよ。

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 13:28:17.09 ID:aDVjzkwd.net
ほぼTLSの人にヘルパーが透明文字盤見せて
何時間かかけてこんなこと聞きましたっていうの
TVでみたけど眼球全く動いてない瞬きしない目だからこれは嘘だと思った
勝手に自分の思いを憶測で代弁されるの辛いね
こんなこと言ってますって捏造されるのって怖い
違うよって言えないとクソなめられるってことか
シュウさんとこは時間かけてやってるみたいだが

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 13:35:31.54 ID:zJ5IuJBo.net
>>176
じゃあそんなに悪様に表現しなくていいんじゃない?

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 18:23:38.71 ID:/kpX6XkA.net
>>173
詳しく教えてください

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 21:27:33.96 ID:jANY6cOi.net
>>167
緩徐進行タイプはピクピクはあまり目立たないらしい
九州の有名な神経内科医が言ってた
筋肉ピクピクが目立つ場合は急速に筋肉が急速に失われてるときに起こるらしいから、ピクピクが起きてから半年も過ぎれば筋萎縮とか筋力低下が出るらしい

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 21:57:19.99 ID:jANY6cOi.net
>>176
自分も初診は30〜35分ぐらいかかった
どうしても不安が消えないなら頼みこんで針筋電図かもしくは生検やってもらうしかない
自分はめったゃ頼んでやってもらったけど異常なしだった
相変わらず腕のピクピク頻繁に起こるわ足も攣るわ腕だるいけど、もう体質なんだと思って割り切った
ピクピク=ALSではないよ

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 23:39:28.73 ID:XuPFRSec.net
>>180
それでも半年?

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 23:54:43.97 ID:YaJBomAN.net
>>180
ALSがご専門の先生?
脳神経内科医も専門分野が細分化してるからな

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/15(木) 23:55:01.68 ID:jANY6cOi.net
>>182
自分はそう言われた
ALSが原因でピクつきが起こっているとしたら、そのぐらいたてば筋肉が痩せてくるし筋力低下も出てくるんだと
萎縮がないALSは100%ないってさ

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 00:04:04.06 ID:A0vbm8Bf.net
>>183
ALS専門の先生だった
やっぱり開業医より総合病院の医者の方がいいなと改めて思った

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 00:09:11.90 ID:MLcokfX7.net
>>185
それが一番早道だね
その後想定外の異変があっても相談できるし良かったね
悩んでる人が早くALS専門家に辿り着けるようになるといいね

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 00:10:09.99 ID:MLcokfX7.net
専門医だった

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 00:52:58.50 ID:037BBZPY.net
>>185
俺は今4ヶ月半目。
筋力の低下はゼロだけどな。
握力も下肢の筋力も同じ。
握力は50台キープ。
上で書いたけどデパス飲んだらピクピク止まるのだが。
あと1ヶ月半頑張る

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 06:34:09.76 ID:ikdCTNGH.net
数ヶ月不調で騒ぎ立てる小学生きてんね

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 06:49:05.33 ID:xMFOYXyP.net
初期症状で寝てる時の呼吸困難ある?

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 07:21:55.97 ID:b5u7RP2G.net
>>180
診察時にピクつき出た?
ピクピクが目立つタイプってどの程度からなんだろう

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 08:07:00.05 ID:A0vbm8Bf.net
>>191
出た
先生にも確認してもらった
左前腕

 

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 08:11:49.47 ID:A0vbm8Bf.net
>>192
途中送信すまん
診察時に左上腕に出た
右足のピクピクも気になってたから自分で撮った動画を先生に確認してもらった

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 11:09:25.32 ID:Rzgp64mA.net
携帯持つ手がブルンブルンありえんくらい大きく痙攣したっていうのALSの人の本で読んだよ
あと電車乗るとき足が上がらなくなるとか
小刻みな痙攣なら違うような気がするが

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 12:50:18.74 ID:r07ZQCtB.net
ALSのファスキレーションは本当のファスキレーションは筋電図じゃないと判別できないとか論文に書いてあった

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 13:04:29.14 ID:lG3SH6by.net
ピクピクがある時、筋力低下は確実に起こっている。
半年というのは、歩行障害や箸を持てないなど明らかな症状のことで
1−2ヶ月で筋力測定などでは確実に低下してきているよ。あと体重。

本当に早期に診断できるバイオマーカーと、治療薬できて欲しいね。
神経繊維が不可逆的に障害を受ける前に治療できれば、全く怖い病気で無くなるのに。

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 13:58:57.38 ID:0Z1dWqOR.net
神経の再生治療が将来的に開発されたらすごいよね

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 15:05:53.15 ID:lG3SH6by.net
全身治癒するのは無理としても、例えば腕だけでも動かせるように再生できれば意思を伝えることができるようになり
大きく変わるでしょうね。

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 15:27:31.90 ID:lVWM0qzy.net
>>193
ありがとう
多い人は常にぴくついていると話す先生がいらしたが、境目はどのあたりなんだろう

>>196
本当に
簡便なバイオマーカーと機能維持薬、治療薬の早期開発が望まれるね
現段階でもALSにはいろいろなタイプと経過があることを他科の先生にも周知されて、少しでも早く専門医に繋がればいいなと思う
握力10kg以下や、飲み込めなくなるような極端な状態まで待つのではなく、疑い例でも正確に筋力低下の兆候が掴めるようになるといいね
徒手検査だけでは正直厳しいと思う

ALSに限った話ではないけれど、病気が早く見つかって早くサポート体制を整えて、治療薬が間に合う人が増えますように

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 15:52:33.20 ID:lG3SH6by.net
>>199
その「多い人」とはALSの患者さんということかな
ALSでない人でも常にピクついている人いるのか

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 17:29:12.65 ID:ikdCTNGH.net
ALSを病気と捉えるな
変態だと思え!第2形態への変身だ
素晴らしいじゃないか

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 18:44:32.62 ID:plKdfmmL.net
退化しとる

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/16(金) 20:53:35.23 ID:lVWM0qzy.net
>>200
多い人はピクつきのことだと捉えて追求はしなかった

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/17(土) 14:44:28.99 ID:0As7TlDQ.net
ALS患者のブログ色々あるけどやっぱりハニカムのヒロさんのブログが一番心に刺さる

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/17(土) 15:27:39.38 ID:MiHoJicr.net
安楽死認めよう本当にお願いします可哀想

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/12/17(土) 15:38:15.64 ID:w7SItV0Y.net
舌なめずりしながら病人のブログを巡回する暇人が羨ましい!

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