神経線維腫/レックリングハウゼン17

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 02:48:14.23 ID:E0b1jtxx.net

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

神経線維腫/レックリングハウゼン16
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 02:51:07.80 ID:E0b1jtxx.net

新しく立てました
引き続き、使ってください

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 16:53:54.88 ID:/HCzlFyf.net

ここって、だいたい同じメンバーが書き込んでない？大半が軽症で、特定疾患や手帳とは無縁だったり、プクの除去手術や定期検査すらしてない人が実際には多いんやろね。この病気を普段から
気にかけないレベルの。
同じ病気なのに軽症と中等症〜重症の差が激し
そう。

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 17:19:14.81 ID:LUhWS/BC.net

>>3
俺、Stage５よ。

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 19:52:09.67 ID:tamTYnrj.net

>>4
同じく

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 07:46:04.27 ID:lP9/qGJH.net

前スレ999の方
頭皮は小さな腫瘍数個、取ったことがあるけど、そのときは周りを沿ったりはしなかったよ

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 08:56:23.17 ID:MiQrEDeQ.net

歯並び悪いのもレックのせい？

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 08:56:25.41 ID:MiQrEDeQ.net

歯並び悪いのもレックのせい？

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 13:12:20.45 ID:HmgyqY5c.net

>>3
手帳は合併症のADHDの影響と悪化でなっちまった躁鬱の精神3級
ツイートで見る人は自分からしたらかなり綺麗な分類
本人からしたらそれでも重症なのは解るよ

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 23:28:47.01 ID:lP9/qGJH.net

私、簡単な計算が出来ないんだよね
暗算が出来ない。37-9とか57-18は？なんてやつパッと出来ない
あと、一千万の位を超えてくる単位の読みとかうまく読めない
調べた事が無いけど、たぶん算数障害じゃないかな
小6のとき同じクラスにいた中塾組の男
女各1名に、そりゃあもう小馬鹿にされてたな。
ドッヂボールやバスケ、野球、サッカーなんかも超超超だめ。
何故かバレーボールだけは並に出来たけど。
どんくさいからよく狙われてた
耳打ちしてるのが聞こえてきて辛かったな
〇〇ちゃんの所に投げよう！絶対に取れないから～！みたいなね

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/03(日) 16:28:22.06 ID:OH7+HaJ4.net

早く生まれ変わりたい

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/03(日) 19:55:04.70 ID:5h4ENcdk.net

>>10
自分も計算苦手
えーと10の位から借りて…って小学生みたいになって考えてる
カンマをつける位置も数えながらで一瞬では判断できない

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 10:03:40.75 ID:WWpVn2Z0.net

>>12
繰り上がり繰り下がりを紙に書かないと数を忘れたりもする
よく言われてるけど、なんでこの病気は知的障害が出る場合があるんだろうね
前も書いたけど、治せないなら生まれて来ないようにしてもらいたい
早く出生前診断を義務化して欲しい
そして、それにより墮胎する人を一切責めないでねって思う。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/04(月) 14:46:40.54 ID:eDwZButc.net

自分もStage5
シミだらけソバカスだらけのゴーヤマンよ。
シミなんてどうにかできるレベルじゃないし腫瘍は正常な皮膚を探すほうが難しい。
しかも体内にもある。
勉強（特に数学）もダメ、運動（とくに球技）もダメ、あと聴覚過敏がある。

シミどうしよう。これからイボができないか不安だ。
子供にシミがあるから、もしかしたらこの病気かも。怖い！
って書き込みもよく見かける....

その気持もよく分かるんだけど。
実際、そのレベルの人が大半でStage4.5（重症）に値する患者が少なくて。
医者もイボやシミができる病気くらいの知識しかないのが多い。

べつに、自分のほうがヒドイとかマウントとってるわけじゃないよ....？

遺伝させてしまうかもしれないとか。
生まれたばかりの子供の将来を心配してるなら、病気の心配じゃなくて。
症状が出た時に学校側に配慮してもらうとか理解してもらうことを考えるのがいいね。
症状は出ないかもしれないし酷くなってくるのは、もっと先のことだろうから。
心配するのはわかるし、症状も人それぞれだから。
酷い症状の写真見て不安になって疲れてしまうよ。

自分の症状は、昔....小学生頃、医者に『もっとひどい人居るよ！！』
って言われて見せられた医学書の写真そのものになってしまった。

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/09(土) 20:48:37.90 ID:BMk3CTaf.net

レックで彼氏彼女できた人いてる？

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/10(日) 16:57:45.55 ID:8r8uzWwl.net

＞＞15
彼氏彼女いる人いますよ。結婚されてる方も多いです。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/10(日) 23:58:27.23 ID:wWA0DMo9.net

過去にはいたしソープも何度もかよったけど
ドラゴンボールのセル状態だったけどソープ行ってた頃はブヨはそれほどまでなかった
でも急激に増え始め同じく全身ゴーヤ状態
腕もブヨクビ周りもブヨだらけおまけに顔も後頭部もブヨだらけ
半袖来ていた時は天然痘だのエイズなど梅毒だのと言われることもあった
切除するにもADHD躁鬱で正社員なれず派遣
3年ルールで8月から仕事なくなる
かかりつけの精神科医に障害者年金通るか訊いてみるかな
引っ越す前は無理、診断書代が勿体ないと言われたのもあるし言い出しにくい
後、健康診断の結果はまだ来ていないけど、一昨年と同じく肺の暗い影と左心房肥大に逆流も酷くなっているであろう

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 00:43:20.43 ID:NcXBco+u.net

これは

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/11(月) 06:48:05.35 ID:jt4RL1UW.net

除去するだけ無駄になってきたわ
増えていく一方やから

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/13(水) 20:32:09.78 ID:K98EXGre.net

縫った後のキズアットノンで消える⁉

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/13(水) 20:56:40.61 ID:jUt0pFaQ.net

何もしないよりはマシかもしれないしケアは必要だけど手術の傷か消えるなんて物理的に不可能

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/14(木) 04:00:13.68 ID:zOIvsUXs.net

あ～、何でだろ。
先週も昨日も病院行ってるのに、
臨床個人調査票の依頼するの忘れてた。
やっぱりADHD関係あるんかな。

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/14(木) 04:20:09.33 ID:a3qDdvBn.net

いつもの大学病院に行って受付をして番号表みたらまた担当医が代わってた
半年おきの3年の間で4回目
で、診察室に入ったら「前回は半年前ですね、お久し振りです」だって
確実に初めましてなんですけど

今までは担当が変わったことのお詫びと挨拶からだったのに

最初から印象悪かったけどこちらを見もしない、手術跡の経過も何も診やしない、話もろくに聞かないと最低だった
別の課の方でも見放された感じ
体内に大きな腫瘍があっていつどうなるかわからないけど、治療なんてないしもう通院もやめようかな


肌の腫瘍は取れるものは取りたいけど、この大学病院はもう嫌だ
都内でほぼ二択のもうひとつの大学病院の方がいいかな
それとももう少し小さな病院の方が親身になってくれるのだろうか

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/14(木) 08:07:21.49 ID:4V7pOCw2.net

>>23
小さい病院だと、普段の診察はともかく手術となると結局、大きい病院に紹介になるから、最初から紹介状を書かれそうな気もする。
大学病院は、先生がコロコロ変わるのは仕方ないのかも知れないけど、その病院は頻度高いね。
うちは初診の先生から（初診は15年前）今は2回代わってる（整形外科ね）
あ、でも皮膚科は4回だ。科によって違うのもあるかな
基本、この腫瘍って良性だし、軽く見られてるのかもね
暴言はく先生には、私の体と試しに一年交換して生活してみ？っと言ってやりたい

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/14(木) 22:44:22 ID:rnpZAY7O.net

最近自殺はしたくないけどこのままなら死んだほうが
まさに思えてきた

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/14(木) 23:30:41 ID:zS8bOBF3.net

世の中色んな病気あるけど、見た目に影響出る系ってあんまり治療法ないよね
レックに限らず

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/15(金) 06:16:01.31 ID:JY9h0w8j.net

遺伝子疾患は治療が難しいからな。

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/15(金) 06:30:20.92 ID:W3pabq0k.net

どこの病院でも大きめのカフェを消したいとか言っても消せないとか無理とか言われた

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/15(金) 07:53:48.47 ID:brFEsOU0.net

見た目のハンデは辛いよね
医者も出来ないなら仕方ないとして、言い方の問題よ
冷たくあしらうやつは、事故でも病気でも皆、外見で同じ目に合えばいいのにと思ってしまう。そのくらい塞ぎ込んでダークな気持ちになるよ。

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/15(金) 21:28:56 ID:fbCWMcM4.net

レックで牛乳飲める人いてる
ちなみに俺は大嫌い
レック関係ないと思うけど

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/15(金) 22:10:12.03 ID:brFEsOU0.net

>>30
私は牛乳大好きだよ

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/17(日) 01:36:19.72 ID:1SETad23.net

>>24
私は今の大学病院に通い始めて７年だけど皮膚科は８回くらい医者が代わってる
後半３人は研修医？みたいな若い医者だし。
皮膚症状を診てくれるわけでもなく半年に一回、２個程度の腫瘍を取るために通ってる感じだけど。
皮膚症状診てくれないなら形成で腫瘍取りたい。

どこの病院も皮膚科はそんな感じなのかな？

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/17(日) 10:23:29.71 ID:A7ax/OeK.net

>>32
形成外科って腫瘍を取ってくれるのかな？
手術や、やけど等の跡の傷なんかを少しでも綺麗に戻るようにするのが形成外科のイメージ
私は脊髄の手術の時に足と骨の血管を移植したんだけど、その移植では形成外科の先生にお世話になった
皮膚科はいつも全身麻酔でガッツリ！の時に受診する（その時に体の向きで取り切れないやつを部分麻酔で取る）
だから、先生はまあまあ腫瘍の状態なんかは見てもらえるかな
じっくり見る感じでは無いけど。
先生にとっては見慣れてるから…ってのもあるかもね。
パフォーマンスでもいいから、じっくり診てくれたら安心できるよね

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/17(日) 11:04:35.50 ID:coAANefc.net

まさに

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/17(日) 17:23:59.79 ID:mO3Hs7J7.net

30までには死にたい

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/18(月) 00:03:46.94 ID:wKaLcKda.net

大学病院の皮膚科なんて大体そんなものなのか
もしかしたら同じ病院なのかもしれないけど

内臓に腫瘍が出来てるところも結構痛む
でもそれより肌をきれいにしたい
皮膚上のを日帰りで取るなら大学病院じゃなくても別にできるよね？
受給者証のことも患者に寄り添ってくれる病院に変えたいよ

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/18(月) 02:10:50.74 ID:ALmpFEg8.net

https://video.twimg.com/ext_tw_video/1276844913095671808/pu/vid/1280x720/uDOd6tHlgJcTfpZ2.mp4

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/18(月) 07:51:27.72 ID:AU8Uq9hG.net

>>33
自分は腫瘍切除手術するのは形成
皮膚科行ったら、塗り薬貰っただけで終わった。
血が出たり痛いから行ったんだけど病気の事、何も知らない感じだった...
病院というか担当医の知識で行く科が変わるとおもう。
あとはドクターの興味とかヤル気も関係するよね。
整形で手術してるって人も居るみたい。
（骨症状がヒドイからかもだけど）
私は、どの先生も面倒くせーのが来たなって感じの塩対応ばっかり。
いまは、たらい回し状態だから、いい先生にめぐり逢いたい。

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/18(月) 09:11:01.98 ID:g3xMtdaF.net

>>38
形成外科でもしてもらえるんだね、ありがとう
私が整形外科に行ってるのは脊椎関係で
。腫瘍は皮膚科で分けられてるね
脊髄の中に腫瘍がある場合は別だけど。

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/19(火) 20:12:52.91 ID:Fm0wrM6H.net

今の子は男女ともに肌の隠れる面積が多いスクール水着になって良かったねと思う
本来の恥ずかしいとかとは違う次元からだけどさ

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/19(火) 20:37:26.32 ID:cZu+vt4H.net

埼玉だったら毛呂山の埼玉医大
東京だったら慈恵医病院行けってことだね

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/19(火) 22:06:03.29 ID:CgV/nLPc.net

>>40
うん。本当に良かったよね
もう表向き、日焼けが気になるからとかの理由で、夏でも長袖カッターシャツとかオッケーになったらなお良し
スカートもズボンも選べる制服になったんだし、長袖も半袖も自由にして欲しい

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 09:04:39.23 ID:MpVj0tDM.net

矯正歯科の保険適用になる疾患リストに入ってるんだけど実際やった人いる？条件とかあるんだろうか

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 12:27:49.05 ID:Cy6oICrh.net

>>43
知らなかった

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 20:39:17.07 ID:nqYPRXJc.net

歯並びの悪さがレック起因と診断されないと、保険適用にはなりませんよ。

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 21:16:30 ID:2BMgfLH2.net

少なくても口腔内周辺に線維腫がないと因果関係が認められないだろうな

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 22:30:13.92 ID:6NAL390s.net

口の周りにも口腔内にも腫瘍あるけど、歯並びに影響あるほどじゃないなあ
歯の欠損はある

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/20(水) 23:37:05.68 ID:vvPwMpVo.net

口腔内にできてるのって、めっちゃ硬くない?舌で触ると硬く感じるんだが。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 02:51:49.53 ID:4WPU4lc5.net

ヘアカラーしたくて頭皮の腫瘍取ったけど、腫瘍があった場所の髪を切られて直径1.5cmくらいの範囲が短髪になってしまったから美容室行ったら変に思われるよね…
そもそも首に細かい母斑がびっしりあるから美容師には申し訳ないんだけど。

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 08:10:20.47 ID:riaxqOg7.net

>>49
向こうも接客だから、そこは気にせず大丈夫だよ

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 08:21:27.85 ID:/q44ulO/.net

レックの人はやはり歯並びと視覚悪い人が多いのか
なんでなんやろ

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 09:57:40.84 ID:yPSmjMpm.net

>>49
>>50
前スレでも書いたけど、私は肌があまりにも汚いからお断りされた。
何かあったら責任取れないって言われて。
その時は帰ってきちゃったけど。
他の場所ではシャンプー無しなら切ってくれた。
美容師も肌が悪い人の勉強はしてるだろうけどレックのことはどうなんだろうね。
大きい病院だと床屋が入ってるから行きやすいかもだけど。

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 11:21:58 ID:riaxqOg7.net

私もかなり腫瘍ある
頭皮も顔も首も
服で隠れないところに。頭皮のはクリームを塗って保護しときますね！って感じで今まで断られたことは無いな
度々断られると、気持ちが悪い落ち込むよね…
大学病院とかの大きい所なら美容院、理容院あると思うよ
手術前に頭をそこで剃ったりするからね
私は脊髄の手術の時に髪が邪魔になるからと、院内ので後ろ下半分ツルリと剃りました

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 11:22:54 ID:riaxqOg7.net

ちなみに剃ると、頭皮バッチリ見えるからどこに腫瘍があるか小さいのから大きいのまで良く見えました…

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 13:09:47.56 ID:iSuMIGoN.net

臨床個人調査票を書いてもらったよ
担当医が変わって、ステージ２になったので（前までは３か４）、
今は軽症高額で提出している(´･ω･`)

毎年毎年、治らないのに疲れたよ…

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 13:11:30.88 ID:iSuMIGoN.net

>>43
そんなのあるの？知らなかった
３５年前くらいにやったけれど、当時（多分、そんな助成は無いと思う）だったし自費でやったよ
割と最近、再矯正したけれど（後戻りしたので）、やっぱり自費でやったわ

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/21(木) 16:28:15.33 ID:riaxqOg7.net

この病気っていつから特定疾患に指定されてた？
私は3歳の時に病名ついたけど、特定疾患を申請したのは28の時（15年前）
引っ越しで病院を変わって（紹介状から）そこの主治医から聞いて申請した
それまでは個人病院（整形外科）で、そんな話はまったく無かったから知らなかったんだよね
大学病院で初めて聞いた
申請してない事と、以前の医師が話して無かったことに驚かれた

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/22(金) 02:45:34.16 ID:4OANUh9y.net

この病気と診断されたら19歳なんだけど
まだ体には無数のカフェオレ班だけで、腫瘍やプク？のようなものはまだないんだけど、これから生える可能性ってある？みなさんは何歳から腫瘍ができましたか？

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/22(金) 06:50:34.23 ID:4GYiW3qh.net

>>58
腫瘍は生まれたときから数個あったよ
数えられるくらいだけど。
カフェはもう幼稚園児の頃には沢山だったけど
腫瘍がブワーッと増えたのは28あたりから
20代前半はまだ半袖着てた。今は長袖と長ズボン。
スカートも無理だね…。
小学生中学生の頃は顔や腕なんかの、隠せない所にあるカフェや腫瘍をわざと指摘して意地悪言う子がいたね。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/22(金) 07:39:34.69 ID:u03ovOKj.net

みんなイボイボになるのも時間の問題や

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/22(金) 21:36:54.69 ID:slBu2ww8.net

>>57
自分も幼少期には病名言われてたけど、ソレだけだった。
30近くになって医者から『持ってなかったの？？』
って言われて、その時初めて指定難病（その時は特定疾患て呼ばれてたね）の制度を知ったよ。
実費で何度も手術したあとだった...
小さい病院だと指定病院じゃないし適応されなかっただけかもだけど。
健康診断でも病名知ってるって言うとソレで話が終了しちゃうから。
なんも知らないフリして、その医者がどのくらいの知識有るのか聞いてみたい。

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 10:58:49.97 ID:NhJ5i0C6.net

40過ぎから一挙に増えて今や平らな皮膚は僅かしかないほどビッシリ、もういつ死んでもいい

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 11:53:00.42 ID:rjYvLrmi.net

自分も同じだわ。
体はもちろん、手の甲や腕もいっぱい。
頭皮も首筋もいっぱいある。

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 13:33:50.88 ID:eRQalpdJ.net

イボイボ星人になる前に死にたいわ

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/23(土) 17:24:37.65 ID:4RtJ82nP.net

まさに

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/25(月) 10:27:34.72 ID:wXocQVt/.net

サル痘だとか思われて虐げられるのかな。
人が大勢いる所、行けないよ。
黙っててくれればいいのに、わざわざ口に出す人って居るんだよね。

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/25(月) 20:37:23.78 ID:yuOiqG8t.net

サル痘で驚いてたらわしらの体見たら
言葉失うぞ

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/25(月) 22:07:37.16 ID:KNxBoNm4.net

国内でも遂にサル痘出たな!

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 01:39:36.35 ID:cBq8RS2x.net

誰にもうつらない、良性なのにね(´･ω･`)
さらに偏見を持たれるとしたら、それは辛い

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 02:36:43.97 ID:NRa9jxma.net

買い物で支払いするのが怖くなってきたわ

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 08:20:48.07 ID:twnLhimQ.net

サル痘のニュースのコメント見ると
これだけは絶対嫌って言われてんなー

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 09:20:20.20 ID:Y1MTdDzG.net

実際天然痘と言われ暴言はかれたことあるからな
今度はサル痘と言われそうだ長袖生活継続

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 13:52:10.12 ID:+44kTLbl.net

コメント見てると、あんな身体になったら生きていけないｗとか
人生終了とか書いてる人、沢山いるんだよね。

そんな身体で生きてますが(^q^)

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 15:09:01.65 ID:bypzyVv2.net

大人(社会人)になってからはあれこれ言ってきた人なんていないよ。
寮生活で共同風呂だったけど誰も何も言わなかった。
温泉、銭湯も行ったけど何も言われないよ。
影では言われてたかもだけどね。

中学の時にそれが原因かでシカトされる系のイジメに遭ってた。
数週間で夏休みに入ってそのままイジメする子とは会わない生活になったけど
たまたま部活で学校に行ってたら私がいないと思って
「あれだけ無視されてよー学校来れるな！」
「体もあんなん、親が病院とか連れてって消したりするもんちゃうの？」
「私があんなんやったら死ぬわー」って2人の会話
私が居る事に気づいて1人は謝ってきたけど「死ぬ」って言った子は
ニヤニヤ笑ってるだけで「きったねー」って捨て台詞だったわ。
夏休み明けたらシカトもなくなったけど主犯がそいつで
もうそういう事はやめようってみんなに言ってくれたのが謝ってきた子だった。
数年後主犯には盛大に仕返しをしたし、今そいつが不幸な感じで因果応報ってあると思った。

>>73のようにそういう事を言い放つ人はきっと自分も身体になんらかのコンプレックスか欠点があって
自分より酷いのを見つけて安心したいんだよね。
会社でもぽちゃが超デブに「終わってる」って言ってるしな。

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 20:25:31.90 ID:YPWozmxw.net

まぁ確かにレックなら死んだ方がマシやな

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/26(火) 22:45:00 ID:3RwMK84k.net

自分には関係ないって思ってるんだろうね
自分自身も将来子供を持っても、みーんな健康って。

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/27(水) 00:46:08.66 ID:MZ4BN83j.net

宇宙の

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/27(水) 12:55:01.27 ID:56EK7v1r.net

ワシは皮膚にはチョコっとしかないわ
確認できるだけで2センチ大のが3個、小さいのが10個
薄いシミのようなのが数十個
お腹に集中してるからワンピースなら水着になっても気にならんよ
あとは即湾と虹彩有りで脳のMRIでは中に良性の腫瘍が結構有って要経過観察
一応難病の申請して軽度で通ったけど、3万3千円が3ヶ月の条件が無くて手帳はもらえなかった

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/27(水) 13:59:44.81 ID:McDa3In+.net

>>78
この病気で、障害者手帳って貰えるのかな？

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/27(水) 15:48:04.54 ID:dJ7DSI9A.net

やはり普通の人からしたら
サル痘とかレック見たら引かれるわ

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/27(水) 18:48:25.50 ID:l+zZ9rTf.net

レックの障害者手帳は難しい。
身体障害じゃなくて、精神疾患とかで狙ったほうが望みがある。
一応、診断項目に発達障害もあるからね....
小さい頃にそう診断してもらえれば良かった（？）んだけど。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 07:30:04.73 ID:yxJ/bkMJ.net

まぁ来世は綺麗な体生まれることを願いましょう

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 08:50:39.75 ID:ZONGmPyW.net

今更かもだけど服で隠れるとこと、それ以外では保険点数違うんだね

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 08:58:35.53 ID:y0AL3+xd.net

>>83
え、そうだったんだ
知らなかった。

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 09:13:56.07 ID:8lMpJ4Jf.net

電車でサル痘と勘違いされて正義マンに殴られて電車引き摺り下ろされて説教されたわ・・・

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 09:37:15.80 ID:y0AL3+xd.net

>>85
それが本当なら警察に行かなきゃね
主治医にサル痘とは違う病気だと電話でいいから説明してもらう
相手は逃げたの？

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 17:16:36.42 ID:hVGKXhPO.net

サル痘＝イボイボ言われてる
傷跡消えやんとか

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 21:41:38.81 ID:y0AL3+xd.net

皆様
全身麻酔で、本日腫瘍を摘出しました
今回は吐き気と寒気がなくて、痛みがあるくらいです
点滴も今、針だけ残して外しました
顔。腕、足の服に隠れない部分を主に取りました
もう手術も六回目で少し気持に余裕あるし、全身麻酔に抗ってみたけど、やっぱりだめだった
当たり前なんだけどね

おやすみなさい。

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 22:44:32.98 ID:QNdPJlTE.net

もしかして取れば取るほど再発の
可能性ある？
手首の所取ってもらったら、今度同じ大きさの
太ももにできてもうたわ
死にたい

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/28(木) 23:49:17.13 ID:6RqH36m+.net

戦神

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/29(金) 07:56:32.03 ID:4wPBiHLh.net

麻酔に時間制限あるから何百も取れるものなのか？
うちの通ってる病院は数個しか取れん

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/29(金) 08:56:35.12 ID:TQs1DYt+.net

>>84
診療明細見ると露出部かそうでないか書いてあるね。
はじめは皮下と皮膚の違いかと思ってた。

>>91
医師の人数にもよる。
全身麻酔なら3人位で皮膚腫瘍を一気に取れば3時間くらいで100個以上いける。
一人が縫ってる間に別の場所取ったり。

局所麻酔の時は1時間半〜2時間位で医師2人で
10数個だけど。
皮下腫瘍とか神経にできた腫瘍あると時間掛かるから10個未満かな....

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 00:13:58.75 ID:BwbOSUXU.net

ほんと死にたいね…

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 12:13:33.07 ID:zJvJPz+D.net

死んだ方がマシ

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 13:54:17.36 ID:9kHu+uav.net

レックハウンゼン

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 18:03:40.27 ID:BQL4Fin5.net

安楽死認められたとしても、お願いする金が無い。
臓器も使い物になるかわからないし。

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 18:45:30.26 ID:piNGg85G.net

俺は金はちょっとあるからもう少し生きてみるわ。

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 19:48:36.67 ID:LJQlI5fn.net

治療法がないのはもう仕方ないとして、ファンデーションテープとかカバーメイクがもっと進化して自然に手軽に隠せるようにならないかな

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 20:46:32 ID:LINeTqLG.net

>>98
腫瘍の凸凹を隠すのは難しそう…
今日ガーゼを外して久しぶりにシャワーしたからすっきり
入院中に取り切れなかったところを部分麻酔で、また取ります

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/30(土) 22:05:00 ID:zJvJPz+D.net

もう取るだけ無駄