線維筋痛症　２

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc.net

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 14:45:56.29 ID:XGpAm9Ui.net

>>836
羨ましい限りだ
そのままちょっとずつでも寛解に近づくといいね

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 17:35:31.13 ID:r5m9X8TK.net

>>839
ありがとう
お互い楽になるといいね

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 21:06:51.80 ID:8Qa3GkAY.net

>>838
錠剤は長く続けないとだめじゃないかな？
注射は1～2日程度

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/05(火) 23:03:58.99 ID:JfWRu7j4.net

ノイロトロピンは、最初、別疾患で2010年ごろから週1〜月1くらいで開始した
ノイロトロピン内服効果を試すために1か月間だけ注射を止めて内服のみ　
あまり効果は感じずに内服中止し　注射のみに戻す

その後、線維筋痛症、慢性疼痛でもノイロトロピン注射開始し、1年半くらいは週2回
その後別疾患でのノイロトロピン注射を中止
週1のノイロトロピン注射になり、更に2年半後
にノイロトロピン内服も併用開始

内服と注射併用し始めたらかなり楽になった
今併用開始して3年目くらいです

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 00:12:51.63 ID:WUybozJF.net

主治医が遠い人

痛くてたまらない時の駆け込みで近場の病院にも行ったりしてる？
近くにペインあるから行こうか悩む

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 01:45:35.04 ID:7w0HqLDR.net

ノイロ情報ありがとう
錠剤は半年以上飲んでたけどこれといった効き目は感じなかった
注射でも1〜2日だと頻度も相まって治療は大変そうだね
自分はブロック注射が1〜2日効くからそんな感じなのかな
いずれにせよ一度主治医に相談してみるよ

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 02:33:53.96 ID:u6/L6ApD.net

ノイロトロピンは自費？都心部で保険適用でやってくれるとこないかな

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 22:11:03.63 ID:eG38Qw3q.net

今の治療はどこの診療科？

近くにペインがあるなら連携交渉してみたら？

わたしは線維筋痛症は複数科受診してる

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 22:37:55.89 ID:WUybozJF.net

最寄りのペイン
ノイロ打てないって断られたわ

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 23:01:51.11 ID:OvbM+a9R.net

自分はペインでノイロ打ってもらってる

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/06(水) 23:40:18.74 ID:eG38Qw3q.net

私もペインでノイロトピン内服と注射を受けています

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 01:20:26.27 ID:3ZFR7hWk.net

ノイロ注射が注目を浴びてますね
私は効かなった組でした😢
これから始める人は効くといいですね

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 07:05:16.96 ID:ta6f1KXn.net

自分は、ノイロトロピンが効かなくて、短期間しか飲んでなかった。それから、リリカに変わり、トラマドールに変わり、
そして、今は、トリプタノール。リリカとかでも効くんですが、薬効が切れたら、また痛み出すという対処療法しかない。
でも、何年か前、トリプタノールが効かなかった覚えがあり、そして、今は、効いてる。でも対処療法だから、止めたら痛むかな！？

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:10:44.86 ID:sybivoyO.net

>>846
自宅に近い内科がノイロ打ってくれることになった！
頼んでみるもんだね

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 19:16:53.77 ID:sybivoyO.net

>>845
自分は保険診療でやってもらってるよ
まあ先生がぶっちゃけたこと言ってたけど、線維筋痛症では蹴られそうだから他の診断名でやってくれたみたいだ
実際効いてるんだから普通に線維筋痛症で通してくれたらいいのに……こういう問題難しいのはわかるけどさ

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 22:14:20.29 ID:XB2lYqlL.net

ノイロは基本保険だよ
花粉症の人も打つしね

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/08(金) 22:50:26.91 ID:Tq1gIuVY.net

オキシコンチンTR
オキノーム
慢性疼痛で処方されてる人おる？

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:26:31.46 ID:WsP5BSGx.net

>>855
今の主治医は出してくれないけど
前の主治医はオキシコドン出してくれたよ
線維筋痛症だと長期間てか一生飲み続ける可能性があるから医療用麻薬はやっぱり良くないって言われた
実際、トラマールと飲み続ける人若い人には

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:46:58.74 ID:WsP5BSGx.net

ごめん途中で送信押しちゃった

実際、麻薬だと上限ないから飲みすぎちゃって事故が起きやすいのと、やはり量を勝手に増やして依存症に陥る人が多いらしい
ガン患者さんだと言い方に語弊があると嫌なんだけど終わりがあるから緩和ケアで使用するけど、慢性疼痛は終わりがないからね
ガイドライン的にも処方しないみたいだし
一時期、飲んでた身としてはトラマールとさほど効力は変わんなかったな
むしろ副作用（吐き気と便秘）と薬代がめっちゃ掛かった記憶ある
医療用麻薬の処方は主にペイン科になると思うけど、線維筋痛症レベルでは現在のところほとんど処方してないと思うよ

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/10(日) 03:56:55.44 ID:WsP5BSGx.net

自分も依存症なんかになるのも嫌だし、長い目でみたら今の主治医の言うとおりかなって思ってトラマールに戻してもらった感じ
今の主治医は特に若い人（50代位まで）には絶対に出さないって言ってたな

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 13:41:56.31 ID:hBdB/q9U.net

わいは当初トラマドール能みながら何とか働いてたんやけど、激痛過ぎて寝たきりになってしまったんや
その辺りからフェンタニルパッチ使うようになった
今じゃ車椅子使こうて生活保護やし
麻薬系使い出すのはそのレベルや

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 15:51:42.57 ID:AvG7j5Er.net

季節の変わり目なのか痛みが強い
例年今の時期は楽なはずなんだけどなぁ
これからやってくる冬が怖すぎる

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 16:42:18.35 ID:L/F+vLRs.net

障害年金でぬくぬくやな

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/13(水) 16:52:40.68 ID:vfCyu8ad.net

>>860
自分では見てないけど、自分の周りでは今年はカメムシ多いって話が出てる
確か冬が寒くなるだか雪が多いだかのサインなんだっけ？
やだねえ

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 08:10:28.10 ID:Iytc/gJh.net

朝晩涼しくなって足や腕が余計に痛くなってきたと思ってきてみたら
他の人もだったんだね
今年は寒さ対策で温かいダウンジャケットが欲しいと思ってたんだけど
物価が上がって温かそうなのはお値段が心配

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 17:07:13.61 ID:SyoXJmvx.net

>>860
冷えからも痛みが出やすいから、血流改善剤も内服している

スーパーライザー(近赤外線)治療も追加したら、かなり血流は改善されてきたよ

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/14(木) 19:35:20.61 ID:tuRSyhFk.net

手足の待ったんだけ冷えるの何とかなると嬉しいんだが

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 12:52:44.96 ID:M4P4hCMh.net

>>865
手首や足首を保温するだけでも効果あるみたいだよ
指ぬき手袋なんか視覚的に指先めっちゃ冷えそうって思えるけど手首までサポートしてるタイプなら意外といける
靴下はモコモコふあふあタイプがいける

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/15(金) 19:35:16.72 ID:oWJ6P4ov.net

>>866
なるほど、探してみる！

868 ：862：2023/09/17(日) 20:06:38.73 ID:8PMLoiNI.net

冬場は冷えるから部屋の床にヨガマット敷き詰めています。
さらにちょっと高いけども厚手のパイルのタイプのナイガイの
「折り返し　ハマグリパイルソックス」https://shop.naigai.co.jp/c/n_all/03002220
　最初はサンプルでもらったものですが、暖かくて蒸れもなく、締め付けもなく軽くて、
脱ぎ履きも楽で体の負担にならず、それから愛用していて助かっています

あとは、上記に書いたカラダを温める薬や処置も受けています

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/22(金) 04:35:48.59 ID:5T7en3rG.net

ここ何日かは痛みは程ほどだけど
そのからり不眠症が出て眠れない
季節の変わり目だからかな？

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 07:55:29.00 ID:VYJzyRSa.net

同じく不眠が出てきて困ってる
ただでさえ慢性疲労でへばってるのに

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 12:20:26.08 ID:5rVYVGvX.net

急に涼しくっていうか自分的には寒くなってきたせいで身体の強張りと痛みが強くなってきた

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 12:25:08.02 ID:VYJzyRSa.net

変に太ってるわけじゃないけど、腕とか脚の皮下脂肪が冷たい肉のブロックみたいになってしんどい
筋肉と違って発熱しないから……
その部分だけアームカバーとかつけたらマシになった

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 14:47:53.73 ID:/VXap722.net

>>872
自分も二の腕がそれで夏も半袖が着られない
なるべく5分袖か7分袖にしたり二の腕だけアームカバー着けてしのいでる

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 17:55:50.97 ID:VYJzyRSa.net

>>873
自分は暑がりだから長袖までいくとのぼせちゃうんだ
だからあえて肘の内側みたいな血が表面近くを巡ってるところ肌をさらして熱を放出してる
手首は痛いから温めるけど

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 20:47:53.23 ID:EZCLyPiV.net

温めたら良いときいたのですが、風呂に入ったら痛くなります。同じ人いますか？

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 23:07:43.33 ID:8bqm4FHE.net

>>875
私は温めたら痛みが緩和しますが、主治医からは、温めたら痛くなる人もいるよーと言われたことがあります

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/26(火) 23:25:15.89 ID:VYJzyRSa.net

>>875
冷えて痛む痛みが目立つけど、温めることでまた別の痛みも出るよ
人それぞれみたいだね

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/30(土) 15:56:40.29 ID:QLISaYzX.net

私の線維筋痛症の痛みは旦那が原因
これだけは言える

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 12:43:03.85 ID:sTW05PxW.net

>>875
湯船もシャワー後もバチクソ痛くなるので、基本、湯船には入らずシャワーだけ超ダッシュ
夏場はまだマシだけど、冬場が酷い
一度、◯◯の湯みたいな温泉施設でぶっ倒れて救急搬送されたことあるから、それらの施設や温泉旅行には行けなくなった

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:26:46.88 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:26:58.07 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:08.99 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:20.51 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:33.19 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:27:43.56 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:00.20 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:43.47 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:28:53.11 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:29:08.19 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:45:36.68 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:45:48.47 ID:InixmJ+F.net

>>879
そりゃしんどいね
うちの主治医は湯治を勧めてきたけど、そういうタイプの人には無理だね

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/02(月) 18:47:03.36 ID:InixmJ+F.net

専ブラの調子が悪くてすごい多重レスになっちゃったすまん

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/03(火) 17:51:38.72 ID:H5/3Utxt.net

涼しくて過ごしやすい代わりに痛むなあ…

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/08(日) 05:57:44.89 ID:QEny8f42.net

全身あらゆるところが痛くて痛くてたまらない
ここ１週間くらいどうにもならない
本当に辛い…
家庭の事も色々行き詰まってるから尚更、動けない事で対応が遅れ、解決が長引く事もストレスで…
生きてるの辛い…

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 05:30:58.92 ID:iba+OoVP.net

5ヶ月痛みが出なくて完治したと思ってたら二日間あまり眠れなかったら右肩肩甲骨、左肩肩甲骨、右太もも、左脇がツクツクチクチク痛み出した
土曜日ツクツクチクチクギューギュー痛かった右肩肩甲骨
日曜日あまり痛みがなくてほっとしたのもつかの間
さっきからまたチクチク痛み出した
でも大丈夫大丈夫一番痛かった時の痛みに比べりゃ屁のようなもん
大丈夫大丈夫調子悪くて当たり前大丈夫大丈夫
>>894
生きろ！

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 15:53:50.96 ID:HmT72RDF.net

いくら温かく着込んでいても靴下を履いてないと足先が冷えきって酷く痛む
裸足でいるのが好きだったのに残念だ

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/09(月) 17:03:34.80 ID:HmT72RDF.net

たまに体のあちこちがズルっと皮剥けたみたいにヒリヒリ痛むのもしんどい
特に刺激に敏感になるのはこの痛み

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/12(木) 11:21:29.52 ID:x5J6rqzJ.net

最近調子良かった方なのに急に痛むと思ったら、風が強いし気圧が乱れてるのか
涼しくていい風だけど痛むのは困るなあ

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 18:55:35.08 ID:6iaVbB62.net

あっためると痛い少数派だから、調子悪い時は湿布8枚くらい貼ってる
肩と背中と腰と膝
そうすると体温が下がってる気がして気持ちがいい
実際は37.4とか毎日そのへん
冬大嫌いだったけどこれになってから冬の方が好きになった
まあ家からほとんど出れないけど…

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/14(土) 20:46:38.25 ID:5xGbQTdg.net

高熱が出る前みたいなシクシクする痛みがキツいわ
火傷みたいなヒリヒリ感もある
薬で散らして家事やってたけど、効き目が切れたら痛みと疲労感で放心状態だわ
夏場は元気だったのに今は毎年恒例の嫌な時期に突入

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 00:00:59.42 ID:mzEigA+u.net

今日薬がいつもより早く切れる感じで、合間の時間にですごく痛い思いをした
普段と違うことといえば今日ちょうど生理が始まったくらいだけど、生理痛自体は感じてないんだよなあ……
もしかしたら鎮痛剤が完全に勝ってるだけで痛みは発生してるんだろうか？
それがトリガーになって痛みが増してるのかな？
しんどいなあ

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/15(日) 13:19:32.26 ID:I1dmzI1k.net

熱もないのに全身が痛い
とにかく疲れやすい。フリック入力するのも疲れる
トラムセットとかより強めの鎮痛剤を試したいけど
医師は使いたがらなくて残念

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/18(水) 22:40:14.29 ID:aehDU4Tq.net

最近疲労感軽くて調子いい
もちろん薬を飲んだ上でのことだけど
この調子で減薬できたら先が明るいんだがそれは高望みかな

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/20(金) 04:28:47.94 ID:6YTPSmBP.net

昨日寝てるとき左のお尻にビリビリっと青いイナズマが走った
痛かった

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 08:58:11.24 ID:y7UwLoNa.net

リリカはいつの間にか先発品も後発品もこんなに薬価安くなってるんだ

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/23(月) 19:27:47.51 ID:jvcWf/ON.net

リリカとサインバルタが後発薬出て安く手に入るようになってから薬代が大幅に下がったよね

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/26(木) 23:13:11.28 ID:VBxinexp.net

リリカもサインバルタもきいてる気がしないけど飲んでる
この病気で鬱なっちゃったし
効いてると感じるのはトアラセットだけ
4時間で切れるから薬足りなくなる時あるのが難点

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/29(日) 20:55:53.97 ID:zO+pCSwR.net

ここのところ週2回ペースで洗濯できてたのに今週はまる1週間できずに溜めちゃった
洗濯って仕込んで1時間後に干す作業だから、その時間を待てる確信がないと回せなくて結果溜めちまうんだ
痛いし怠くてしんどいから横になって寝ちゃうんだよね

風呂も最低限出かける直前にシャワーで何とかする1週間だった
生活レベルの点数つけるなら赤点ギリギリよ
仕事は休まず行けたからまだマシなんだがよろしくは無い

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/10/30(月) 00:44:19.96 ID:ObzekSVF.net

お風呂も入れて仕事も行けてるの素晴らしい
毎日ベッドの上て、働いてもないし社会に貢献してない気分になって、落ち込むわー
風呂１ヶ月いっぺんやし

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 14:53:57.68 ID:YONLcjZz.net

昨日精神科行ってガン泣きした
今日の朝いつにも増して動けなかった
やっぱり頭と連動してる気がするなあ
頭が暴走すると反動が体に出てくる感じ
おかげで今日大学病院の予約飛ばしてしまったわ

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/01(水) 17:34:16.29 ID:Mbz5mVgb.net

>>910
どんまい
今はゆっくりおやすみ

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 15:22:15.08 ID:0DHZB1ze.net

発病以来夏暑い時の症状（倦怠感が強い）と冬寒いときの症状（全身激痛）がくっきり分かれてたのに、病歴が長くなるにつれてメリハリがなくなって、今年は今現在強い倦怠感と激痛という最悪の状態
秋も深まってるというのに夏日という異常気象のせいなのか、寝込んでる期間が長引いた間に筋肉がすっかり無くなったせいで疲れやすくなってるのか…
病歴が長くなるとともに悪化してるとしか思えず改善の気配がない。希望がない

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/02(木) 17:54:24.02 ID:RtDHPDWP.net

痛みにダイレクトに効くかは分からないけど
心療内科で薬もらって、毎日もう寝られないってくらいめいっぱい寝る
眠りに難があるなら軽い睡眠導入剤も出してもらう

これで生活にメリハリが出て倦怠感が激減したからかなり過ごしやすくなったよ

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/03(金) 02:24:21.72 ID:m+miuj44.net

アドバイス
さんきゅーり🥒

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 20:22:52.95 ID:wghg2pZe.net

男でこれになってる人いる？
胴体が凝って仕方ない。首肩胸腰、特に胸が重くて息苦しい。鼻をかむのもキツイ。脳神経内科で見てもらっても手足は動くから異常なしとされちゃう

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 20:37:42.61 ID:t8gH0NLY.net

男じゃないから参考にならんかもしれんが、自分は凝りとは無縁でひたすら痛いだけだね
でも胸の苦しさには覚えがあるよ
喉の根元あたりが締められてるみたいにギュッと苦しかったり
まあこの辺りはどちらかと言えば精神系の症状かな？鬱も併発するからね

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/05(日) 23:07:45.80 ID:q/ovVs+V.net

>>915
線維筋痛症の筋緊張亢進型の人は凝ったり、縮んだり強いこわばりが出るよ
筋肉が過緊張起こすから

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 06:09:59.47 ID:fR/MYFT1.net

>>915
自分も男です
最初に症状が出た時は両手が強張ってスマホ触ったり箸を持つのが痛くて辛かった
今は両肩が凝ってる

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 08:12:59.29 ID:gQRuGgxx.net

痛みで体に意識せずとも力入っちゃうと医者から言われた
食いしばりは昼間は気づいたら噛み締めてるし、夜寝る時にマウスピースつけて寝ることにしたよ
歯ぎしりは無いけど、寝てる間も食いしばってる
朝起きたら顎痛くて口あけたらジャリジャリ音が鳴る顎関節症も併発
肩こりとかも自然と肩が上がったまま力入れて固まっちゃうらしくてガチガチだって

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 18:26:25.25 ID:7FDsKNtg.net

ΦωΦ〜がちで全身やむんだが、なんのびょうきだかわからない

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/06(月) 18:28:53.14 ID:7FDsKNtg.net

ΦωΦ〜こわばりと痛みとるために
風呂に入ったら、全身の痛みと内臓の痛み倍増したわにゃ
疲れたわ死ぬわ。

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/07(火) 01:48:02.73 ID:xMZ/vDi9.net

リリカが効いて、前より随分楽になった。
全身痛かったけど、今は腕と足が擦れるように痛い時があるのと、たまに下痢するのと耳鳴りは治らないな。倦怠感もあるけど。
医師からは、随分マシになったとは言われたけど、この病気になって１年ぐらいして大動脈解離になった。
幸いなのは合併症もなくて手術なしで薬だけの保存治療って事かな、まあ、その薬のせいで血圧が低くて、立つのも歩くのも座るのもしんどい時が多い。おかげで何も出来ない時がほとんど。

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/18(土) 10:40:40.19 ID:HnQ6ZphR.net

リリカとかノイロトロピンて1回くらい飲み忘れたら血中濃度下がって痛みがぶり返すもんなの?

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/18(土) 10:48:42.29 ID:ydNl1C3G.net

ぶり返す

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/25(土) 00:04:15.28 ID:FnjXbkzf.net

>>915
前に身体スレのほうで、線維筋痛症の他に心臓が悪くて心臓の薬を飲んでた人がいたよ
胸痛、息苦しさに肩こりがあるなら、はやめに心臓を見てくれる大き目の病院で検査してもらうのも一つの手かもよ？

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/28(火) 09:12:16.23 ID:fmyJXs7R.net

この病気についに耐えきれなくて鬱になった
メンタルだけは保とうと思ったけど全身痛くて3年は無理だったわ
色々痛み止め試してるし飲んでるけど対処療法だからなかなか良くならないよ
精神科行った時は毎回号泣しちゃって
脳に刺激が行くのか、次の日はベッド上から動けないくらい痛い
やっぱり脳と関係してんのかなと思ったわ
今日はちょっとでも動けるように頑張る

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/28(火) 12:30:54.93 ID:Bi0+Bgjm.net

>>926
あんまり気張りなさんな
動けそうなら散歩やラジオ体操で体力キープして、いつか気づけばちょっと軽くなってるかもだよ

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 15:43:36.62 ID:O0G6k6sB.net

風邪ひいたと思ったら微熱が下がらず、微熱が3週間くらい続いてたらいきなり全身の関節と頭が痛くなって、病院では微妙に炎症反応あるけど、他に異変がないから、ちょっと大きな病院の内科で診てもらって、血液検査からエコーからMRIから受けた結果、今度受ける血液検査の結果次第で、リウマチか線維筋痛症か判断する、と言われました
線維筋痛症って全然聞いたことないので、どんな病気かわからないんですが、関節の痛み、頭痛、手や足が動かしにくいとかって、これの症状にありますか？

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 18:50:41.00 ID:HNJC5nDK.net

あるあるですね
私の場合は関節痛筋肉痛…全身の痛みですねw
一日中で、ほぼ寝たきりです。
あとは微熱もです。元々35度台でしたが今は毎日37度台前半になりました
CRPという炎症反応も微妙に数値より高い
CT、エコー、MRI、骨シンチ、pet検査
ありとあらゆる検査しましたが異常なしでした
大学病院ですが、膠原病内科にずっとかかってますが院内紹介で心療内科へ
自律神経が乱れているということでした
1番初めは肺門リンパ節腫脹で全身の痛みがありましたが、結局リンパ節が元に戻っても痛みは残ってしまったのでしょうとのことです。
脳の神経伝達が暴走している状態です
心療内科初診で線維筋痛症との診断がおりました。
長文失礼いたしました。

ご不安かと思いますが、痛みが早く無くなることを願っております。

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/11/30(木) 21:28:20.75 ID:3oVHUek2.net

症状がかなり人それぞれだし、同じ人の症状でも安定しないのよね
私は微熱はなし
基本が筋肉痛、たまに皮膚はがしたようなヒリヒリ痛、ほかに関節痛も出ることもあり

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 01:34:20.74 ID:Q3GQphM7.net

>>927
もしかして半年以上前にラジオ体操のカキコされた方ですよね？
あれから私もNHKを見ながらラジオ体操をやってみたら薬が効きやすくなったよ
痛みが無くなったわけではないけど体力が着いて寝たきりの日が減りました
教えてくれてありがとう

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 11:38:52.91 ID:j2SZ25Kp.net

926です
私は精神疾患があり、不眠症が最近悪化していて、まともに寝られない……と思ってたら熱が出て、身体が痛い、という状況でした
最初は風邪だと思ったので、かかりつけの内科からちょっと大きな病院の内科で診てもらってるのですが、線維筋痛症と確定したら、精神科とか心療内科を受診すべきなんですか？
今の内科の先生には、精神科で出すような薬が何故か効くから、君が通ってる精神科に手紙書こうか、と言われたのですが。
これって、精神疾患あるとかかりやすい、とかあるんですかね？

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/01(金) 17:38:28.15 ID:2em6TZBy.net

>>931
どういたしまして！
不思議とじっとしている時より多少動いている時の方が調子が良くなるのよね
もちろん無理は禁物だけど

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/02(土) 13:18:07.13 ID:jKpgJkAk.net

>>928
血液検査で自己免疫疾患がわかればいいけど、陰性なら病名つけられないから、困った時には繊維筋痛症ということにしとこうという風潮ですね
微熱や疲労感なら慢性疲労症候群
それに痛みがあれば線維筋痛症
というガイドラインができつつあるのかな
睡眠障害も共通する症状ですね

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/03(日) 21:20:16.56 ID:rneOnDYf.net

>>932
痛み鬱の両方に効く薬があるんです。
おそらくそれを処方してもらえるのではないでしょうか？
主なものはサインバルタなどです。

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/08(金) 07:04:08.27 ID:nFae4KpP.net

全身が痛い……
しんどい……

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 13:33:33.74 ID:exJgG5b8.net

先々月あたりから日曜日になると決まって全身の痛みが酷くなって寝込んでしまう
月曜から土曜までは比較的軽症で動けているんだけど
病院に相談しても原因が分からず

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/12/18(月) 13:43:21.09 ID:v3ZjNrkj.net

>>937
それは1週間分の疲れが集中するからでは？