線維筋痛症　２

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc.net

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/19(水) 06:25:31.53 ID:czku681i.net

調子よくなってきたら、ほんとに調子のっていろんなことしちゃうんだよね
その反動でまた動けなくなる
なにもできないことがストレスだから
ちょっと痛みマシだと何かしらしてしまう…そして後悔する
いつ治るんだろ

みなさんの歴はどのくらいですか？
自分は最近診断されました。痛みは3年です。

489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/19(水) 19:10:06.27 ID:WoUkES2Y.net

>>488
痛みが出始めて10年目、線維筋痛症と診断されて5年目かな
良くなってきたのはここ1年くらい
ロキソニンとか出して「様子見ましょう」と言う医師の時が最悪で
一向によくならなかったよ
いろいろな薬や注射を試してしっかり痛みを抑えてくれる医師に出会ってから
よくなってきたね

490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/20(木) 15:27:20.97 ID:SCSBrOtX.net

診断されて3年
痛み止めは効いたり効かなかったり波がある
寝てることが多かったり食生活が破綻してるし薬の副作用もあって
合併症が増えてきて良くなってる気がしない

491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/21(金) 18:42:05.72 ID:p47FAsvj.net

今でも線維筋痛症を知らない医者がいるらしいね

492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/24(月) 14:17:58.09 ID:Ty23HIEp.net

会社で3年目の女の子これで辞めちゃったんだけど、どれくらい痛いの？
ふくらはぎ吊った時の痛みが１としたらどれくらい？

493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/24(月) 18:48:45.99 ID:7/5s3BP1.net

>>492
つる系の痛みはかなりの激痛では？痛みの系統も違うし
無理やり換算するなら自分は0.7くらいの痛みが全身にある感じかな
薬を飲めばマシになるけど

494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/25(火) 15:33:28.38 ID:HP7C4hpw.net

ここ最近は、ふくらはぎ吊ったレベルの痛みが、左肩中心にずーっと続いてるが？
左半身の痺れも酷くてな
スマホも持てない
もちろん線維筋痛症だから全身痛いけど
痛過ぎて楽な姿勢が存在せず、痛みで眠れないから眠りが浅くなるから、日中の疲労感や倦怠感も酷い
こんなんだから、ストレスで他の病気も併発してくる

鬱病・高血圧・初期糖尿病・多血症・脂肪肝・などリスクファクターが多いので、念の為に昨日MRIしてきたけど、クモ膜下でも脳溢血でも脳梗塞でもない

痛みや倦怠感の度合いに変化はあるけど、こんな状態で四半世紀
新型コロナの直前に、TMSとSpravatoという鬱病の薬でかなり回復したんだけど、コロナワクチン打ったら元の木阿弥
ワクチン2回打ったのに、新型コロナに感染までして、以前より悪化してしまった
家族中、コロナワクチンとコロナ感染後にどんどん体調悪くなってしまって、みんな寝たきりや不登校やリモートワーク
自分が介護して欲しいレベルなのに、家族のサポートに追われて地獄だよ

495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/26(水) 08:57:22.51 ID:XlXSWb8F.net

身体中に青タンある感じ・・標準語は青アザかw
少しでも押さえると痛いのなんの
寝たきりだからか、背中が1番痛いかな
日光に当たったら痛くなるし
低気圧でも痛くなるし
とにかく毎日痛いって言葉を何回言ってるだろうか

496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 02:57:53.48 ID:43pT9ANO.net

激痛で地獄だ
生き地獄って身近に存在する

497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 18:43:56.73 ID:ujpdyLwf.net

あの世に行く前に今が地獄だよ
先が見通せないし病院にお金かかるし
目に見えて腫れてるわけでもないから仮病あつかいされるし
生きてるここちがしない

498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 03:04:28.37 ID:MUthY3b6.net

痛みが酷くて医者に笑われたわ
どこかしら、何過剰に反応してんの？て感情があるんだろうな…
病院の前で首吊ったろか？

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 19:28:30.21 ID:z6QmWgtO.net

医療関係者の中に患者を見下してる人がかなりいるのは確かだね
痛みぐらい我慢しろと思っている民度の低い医者がいるから
この病気の研究が遅れているんだろうね

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 23:37:22.11 ID:MUthY3b6.net

痛いぐらいでそんなに大袈裟に騒がなくても…
て感じかな
そいいう奴らに、同じ痛みを同じだけ無限に与えたい
そして、自分が言われた同じ言葉を返したい
「痛いだけで死なないから、そんなに大袈裟に騒がなくても…(笑」
て

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/30(日) 11:50:21.03 ID:Wg9toPwa.net

世の中連休か…旅行に行きたいな
だけど動くとまた痛みが酷くなるから行けない
自由になりたい

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 11:28:35.72 ID:2IlTZoPA.net

休み中に急に痛くなってきた時はどうしてる？

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 12:42:24.07 ID:dEDB1kEI.net

痛み止め追加で飲んで寝る

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 18:22:11.67 ID:2IlTZoPA.net

追加分の薬が残りが少ないから心配になる
もっと出しておいてもらえばよかったと後悔

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 19:21:07.77 ID:dEDB1kEI.net

なら追加分は市販薬にするかな
自分はトラムセットにアセトアミノフェン入ってるから、被らないようにイブプロフェンとロキソプロフェンの市販薬を常備してる
まあ、本当は偏頭痛の薬が効かなかったとき用の補助で常備してるんだけどね

普段痛みが強い時はほかの処方薬はそのままでトラムセットだけ追加で飲んでる

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/06(土) 19:03:18.58 ID:lxDbDBjb.net

トラムセットを処方してもらってる人多いね
ワントラムだと効き目が今一だったからトラムセットにしてもらったよ
やっぱり効きだすのが早い

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/07(日) 19:31:00.62 ID:K/oVMxiQ.net

トラムセット(トアラセット)が3、4時間ほどしか効かなくなり、眠気が酷いからツートラムに変えてもらった
こちらは6時間持つ

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 09:28:25.31 ID:AtxIAcKO.net

>>498
自分も笑われた。すっごいショックでこいつにはもうみてもらいたくないし、触られたくもないとおもった。
後でわかったことだけど、違う病気も見逃してたし立派なヤブだったわ
大学病院に変わったよ

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/09(火) 20:10:42.21 ID:6DLqJXG7.net

気にしないで
医師になるような人は良くも悪くも共感性が欠如してるから温かい対応は諦めた方がいいよ
普段手術で骨をゴリゴリ切ったりしてる生活してる人たちだから、繊維筋痛症患者みたいな繊細な感性とは真逆
診察では笑顔でおっとりと優しい言葉をかけてくれるドクターもいるけど、実際そう感じてるかはまた別の話
患者＝症例
珍しい患者以外興味なし

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/11(木) 02:18:07.56 ID:dJVV1+eX.net

線維筋痛症の診断を受ける前の話だけど…
近所の医者の紹介で行った大学病院で痛み止めの点滴をした時
担当医に「痛みはどうですか？」て聞かれたから
「まだ痛いです、立てないです」と正直に答えたら
「この薬が効かないわけがない！！」「虚言癖を治さないとあなたのためになりませんよ」
と医者がキレたことがあったよ
今は引っ越しを機会にちゃんと痛みをみてくれる病院で治療してる

511 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 09:15:14.67 ID:G312OaBT.net

2年前に発症して未だに24時間痛みと吐き気に悩まされてる。

鎮痛剤も色々試したけどなんも効かない。注射は数時間だけ効くけど気休め程度。だれか東京でいい病院知らない？

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 20:20:45.60 ID:96HGioON.net

薬は何飲んでるの？

513 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 23:55:07.68 ID:G312OaBT.net

>>512 ツートラム、タリージェ、サインバルタ

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/16(火) 06:13:25.80 ID:0hXT77Zr.net

>>511
わたしは日本線維筋痛症学会診療ネットワークで探して行ったよ

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:13:47.86 ID:NasebndG.net

急に痛みが強くなった
ようやく仕事復帰したのに
こわい

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:21:32.50 ID:9oZoT2jj.net

仕事辞めて10年経つけど別に良くなってない
明日雨だからか全身めちゃくちゃ痛くて重だるい
むしろ雨の日の方がマシ

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:43:56.50 ID:9oZoT2jj.net

冬はカイロか温湿布でお腹と腰を一日中温めるとかなり痛みが軽減した

色々試した結果、痛みにとても効くもの
よかったら参考にしてください

無印の柔らかいリブコットンニットレギンス　夏でも脚は防寒
2日に一回履くドクターショールの強着圧オーバーニーソックス
Amazonで買った背中と腕が着圧されるインナーと着圧アーム用
ピップの磁気ネックレス　つけ忘れると肩こりで吐き気がするくらい効く
ロイヒ　生活必需品　こめかみに貼ると頭痛がすぐ治る、
あずきのちから　肩首用　一日2回、顔の浮腫みもとれる
頭痛と眼の痛みに　蒸気でアイマスク　ゆず
命の母　生理痛用　痛みとイライラ激減

セルフシール鍼は跡が残って小さなシミだらけになった
効果はあるがロイヒの方が手軽
せんねん灸は手間と価格のわりに効果が続かず
かなり高価な漢方薬も効果はそこまで無かった

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/19(金) 04:13:42.49 ID:54QXdbhV.net

意味わかんないくらい全身がどちゃくそ痛い

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/19(金) 23:28:50.55 ID:bJaM4U8H.net

正月に神社で病気平癒のお祓いをしてもらったけど効かない

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/24(水) 17:48:02.15 ID:jXKgXEih.net

ブロック注射、各種の痛み止めやSNRI
、鍼、お灸、運動・理学・認知行動療法、御札、色々試したが全て効かない
もはや絶望しかない

521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/24(水) 19:26:56.95 ID:yMdNdBsL.net

線維筋痛症プラス違う病気判明
先生から仕事やめて失業保険もらうか、生活保護申請した方がいいと言われて生活保護受けることになった
今まで意地張ってた。まだいけるって
気づいた時には医療費のために借金地獄で首回らなくなった
早く法テラス行きたいけど体がなかなか言うこときかないわ
どちらも今すぐしぬ病気じゃないのに毎日激痛と戦って苦しい

522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/25(木) 12:53:49.83 ID:TDASEnmW.net

>>517
ロイヒ効くのか、自分も試してみよう
身体を温める習慣を続けると楽になるよね　参考になった、どうもありがとう
長くなるけど自分も書くわ

ロキソニンもボルタレン座薬も効かなくなり、オピオイド処方されてから一気に楽になったわ
頓服にトラマールを１回分の最大量100ミリまで服用、血中濃度が上がるまでの30分間は市販のCBDとCBNを気化吸引して耐える
オピオイドは大脳に作用するせいか鬱が軽くなる
双極性障害もあるんで気分調整薬の匙加減が決まるまで大変だったが、鬱が取れると痛み耐性も回復する

身体は絶対に冷やしちゃ駄目、水分は電気ポットかレンチンで温め、5月になってもコタツとハクキンカイロ必須、痛む箇所に赤いタイガーバーム塗ると少し楽になる
就寝前に直火にかけられるステンレス湯たんぽを布団にぶっこみ、毎日ホース無し乾燥機で温め布団は常にフカフカにする
ただし疲労感がデフォだからできることしかやらない
何もできない時はトラマール様々だったわ、あとCBDとCBN、ホース無し布団乾燥機が無かったら詰んでたと思う

薬と生活習慣で痛みをコントロールできるのは本当だった、けどここまで来れたのはたまたま運が良かったんだと思う

523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/25(木) 13:49:48.33 ID:TDASEnmW.net

痛み止めのトラマールは1日3回、１回1錠の処方で出てる
主治医によるとこの服薬ペースが痛みの予防になるとか
けど私はオピオイドの習慣化が嫌で、頓服にだけ使ってる（主治医にも了承得てる）
痛むとき2錠50ミリから始めて、様子見ながら1錠25ミリずつ追加してトータル4錠100ミリまで飲む　これだけ飲めばほぼ1日持つ

あと化繊はチクチクして全身耐え難い痛みになる事があるから、綿混素材の柔らかいインナーを選びタグは全部切る
手指・手首・足首には包帯もおすすめだよ、柔らかいサポート感と保温で楽になるし、事の重大さを他人に理解させるのにも効果的だったりする

524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 02:55:11.80 ID:M9pqqK4f.net

自分の場合ロイヒはかぶれちゃうからダメだった
代わりにフェルビナクスチック軟膏3%を処方してもらってる
トラマールは手放せないね

525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 08:14:31.25 ID:TV1zQJr2.net

フェルビナク効くんだ、市販だとフェイタスか
トラマールあると助かるよね

今朝も全身ガチガチにこわばって早朝覚醒
脳の中枢感作説とリウマチ系免疫疾患説の２つあるけど、北大の研究見ると免疫系にも何かしらあるみたいだし
それに実感として脳や神経だけでこんなこわばりが毎朝出るとは思えないんだよな

526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 12:41:10.43 ID:2J+3kb89.net

疲労と不調が重なって痛みが強くなった
手足の関節全部がパンパンに腫れてるんじゃないかってくらいズキズキする

527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 15:21:59.96 ID:M9pqqK4f.net

今日も痛すぎて何もできぬ
人口の2%の患者数とか絶対いないと思うんですけど
周りで同じような人とか病気の話を聞いたことないし 周りから理解されない
集学的痛み治療とか受けてるけど全く状況が変わらない
休職中なんだけど恐らくこのまま退職になっちゃうからもう詰んだ

528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 15:35:37.33 ID:M9pqqK4f.net

>>525
自分は筋肉痛系の痛みなんでフェルビナクは気休め程度ですかね
そして関節痛には効き目ないような

毎朝ガチガチになるのは同じかも
自分はおっさんなんだけど冷え性体質です特に手足の末端
毎朝体温を図るんですけど冬場は34℃台は当たり前
日中ちょっと歩いても35.5℃を超えることは稀

529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 16:04:36.19 ID:jtDtfj7R.net

台風ができたときから激痛が治まらないまま完全に台風通り過ぎるまであと何日耐えればいいのか
フェンタニルパッチを減らしていこうと主治医と話し合ってたけどこりゃ全然進めないわ
この骨がバラバラになる感じの痛み、トラムセットも効かないし詰んでる

530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 18:24:27.31 ID:1v6ieWB6.net

オピオイドを処方してくれる医者に出会うまでが地獄だったな
体温が低いし朝に体が固くなるのは他の人たちもなんだね

学会が言うような線維筋痛症が人口の2％なんて絶対いないと思う
関節リウマチや痛風の人が1％程度で
線維筋痛症はその倍はいる言うことになるのに
リウマチや痛風の人は知り合いにいるけど
線維筋痛症の人に会ったことがない
そんなにいたら疼痛外来が普通の内科や整形外科みたいに混雑するはずだけど
内科や整形ほど患者はいない
ちゃんと研究されてないだけだと思うね

531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 23:04:28.04 ID:TV1zQJr2.net

>>528
やはり冷えは大敵ですね
男性の有病率が低いのは、女性より筋肉量が多く熱を産みやすいからかと思ってまして　男性でも冷え症傾向だと発症しやすいのかなと妙に納得

>>530　わかる
この病気の罹患率が2％前後とか(ﾟДﾟ)ﾊｧ?信じられない　
日本人の有病率約1.7％、患者は200万人以上とかぶっちゃけ多すぎると思うんだよなあ
だって友人知人親戚一同、誰一人としてこんな病気に罹ってないもの　マジでいねえよどこ隠れてんの200万人も

532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 10:42:55.58 ID:Dtmbr1rr.net

自分が受けている集学的痛み治療は厚生労働省の集学的痛み情報センターに登録されてる医療機関で受けられます
大雑把にいうとブロック注射など治療のほか理学・ 運動・認知行動療法等を組み合わせて治療をしていく感じですもちろん保険診療です
大学病院のペインクリニックや規模が大きめの綜合病院になるかと思いますが全国にあるようです
飛び込み受付やってない(紹介状や指定された予約方法が必要)or紹介状ないと特別料金7000円掛かったりするので注意してください
慢性疼痛に関わる治験とかもたまにやっているようです
病院によっては院内他科と連携して総合的に治療を進めてくれるんじゃないかと思います
よかったら参考にしてみてください

慢性の痛み情報センター
https://itami-net.or.jp/

533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 12:07:25.35 ID:P+GOkwC7.net

最近作られたところですよね＞慢性の痛みセンター
全国にセンターを設けて研究と治療を行うと知った時は本当に嬉しかった
線維筋痛症は脊椎関節炎やリウマチと鑑別が難しく、専門医も頭を悩ませてるそうで、それじゃ治療方針も立てられるわけないですし

鑑別法や治療法が見つかるのはまだ先でしょうが、それでも国が動いたということで希望は見えてきたと思います

534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/27(土) 23:53:38.43 ID:8zcg+Bbm.net

>>530
どこにお住まいですか？
気候でいえば北海道、本州、沖縄どこに住むのが一番ラクなんだろう

535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 08:06:19.84 ID:Sgq45yyQ.net

>>534
本州じゃない？
北海道は室内にいる限り暖房系が発達してるからむしろ快適かもしれないけど出かける時が問題
沖縄は台風直撃しまくるから体調も大荒れになりそう
どっちも家の外環境の問題でコストやストレスが高くなりそう
あと単純に医者の選択肢が減る

536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 15:43:16.70 ID:m7JTCN98.net

自分は都内住みだけど病院の選択肢が多いことは確か
あと交通機関が発達してるから通院も楽ですね
物価は地方と比較して高いのかもしれないけど
いずれにせよ年間を通じで気温と気圧が安定しているところが楽なんじゃないのかな
個人的には寒い地域より暖かい地域がいいとは思う

今日は頬の痛みと違和感があって口が上手く開けない
顎関節症じゃないんだけど口を大きく開くと痛むからハンバーガーとかガブつくことができなくなった

537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/28(日) 21:47:16.56 ID:rXH3r3tc.net

頬の痛みか、ほんと色んなとこが痛くなるよね
自分は数日前に歯の治療痕が痛くなった
10年以上経ってるのに突然だよ、おいお前いきなりどしたと自分の歯にツッコんじゃったよ

538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 00:42:50.35 ID:NkCd0ryy.net

あっためると緩和する人がやっぱり多いんだね
自分は逆であったまると激痛だから湿布貼りまくり
CRPは少し高いけど、エコーもPETも異常なし
お風呂と大好きだった岩盤浴も入れなくなった
どれだけシャワーに時間をかけないかが勝負で髪もバッサリ切った
これからの時期怖い・・あと日光に当たるとダメ
元々35度台だった平熱が今じゃ37度超えない日がない
トラムセット、リリカ、サインバルタ、プレドニン飲んでる
ベッドの上から起き上がるのが困難な日が多い
こんなに痛くて働けなくて生きてる意味なんだろ？って
この世からいなくなりたいと毎日泣いて鬱になってしまってたけど、今はなんとかメンタルは持ち直した
長文ごめん

539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 03:57:00.31 ID:VQi/cglt.net

>>538
自分もそうですよ
お風呂やシャワー浴びた後に少し時間をおいて激痛が襲ってくるから湯船には浸からず いかにシャワーを短時間で済ませるかの勝負
お風呂タイムが大嫌いになりました
酷い時は肩関節の痛みで腕が上がらないので頭皮を奥さんに洗って貰います
幸い奥さんはこの病気を理解してくれるので感謝しかありません
自分も血液検査で毎回CRPが高いので身体の何処かで炎症を起こしてるんでしょうね

540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 08:42:21.34 ID:zoT8e9Iq.net

なんであっためると緩和されるかって言うと、冷えると更に痛むからの一言に尽きる
これはズキズキ系の痛み
暖かいとそれはそれで痛みもする
こっちはヒリヒリ系の痛み

自分はこんな日が多いかな

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 10:38:37.16 ID:VxFAJrM2.net

みなさん痛み大丈夫？今週ずっと雨ですね
週末からかなりきついよ
甘いお菓子と美味しい紅茶が心の安らぎ

542 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 15:50:49.64 ID:1UVLXL9U.net

20代後半で発症して人生詰んだわ！！！いままでの努力全て無駄になったわ！！！ステージ2だけど寝たきり2年目！！！最高な人生だぜ！！！！！

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 16:37:37.58 ID:zoT8e9Iq.net

>>542
一時期寝たきり同然からギリギリ社会人にしがみついてるけど、うはw人生オワタww感はヒシヒシ感じる
まあ別に結婚願望もないしもういいかな…

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 19:39:01.52 ID:mTSMmk09.net

酷い時は布団によこたわるのも辛いくらい痛い
たまに市役所の保健師が健康相談だとかで電話をよこすんだけど
医者も手探りで治療をしているのに保健師に相談しても何の意味がないんだよ…
もしかして療養中の人はニートあつかいになってるのかな？
人生つんでるな

545 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/29(月) 22:43:32.07 ID:W6rWlDw/.net

>>543 テンションあげていかないと闇落ちするわ！！しがみつけてるなら偉いな！あんま無理すんなよ！ぶり返したら意味ねーからな！！！ベッドの上から応援してるぜ！！

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 11:52:46.36 ID:W74QZjR6.net

>>541
私はカフェインがダメ。
カフェインは神経を過敏にするから抑えた方がいいですかもねって主治医に言われました。
なのでコーヒー飲むときはデカフェ。
あと炭酸水は血行を良くするらしいんだけど私の場合は炭酸を飲むと逆にダメw
身体を温めるには白湯がいいらしいです。
天気よくないと痛いですよね。

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 12:41:25.83 ID:GZr7aVWE.net

>>536
以前このスレに線維筋痛症の原因は歯ぎしりだと書いた者だけど、その後展開がありました
知覚過敏で全ての歯が痛くてまったく噛めなくなったが、虫歯も歯周病も無いので歯医者はお手上げ、大学の口腔外科に紹介された
大学で色々検査してみたら実はあんまり歯ぎしりしてないことがわかって、ただ噛む筋肉も口を開ける筋肉もガッチガチに緊張してて、つまり食いしばりというよりも、寝てる間に屈筋伸筋すべての筋肉が緊張してるため全身がこわばって痛みを発しているから、歯の痛みの原因も筋痛症で歯科領域では何も出来ない、とまぁ結局また突き放されたわけですが…
つまり寝ている間の筋肉の緊張が全身の痛みの原因だから、そっち方面を主治医と相談するようにと言われて、うちの主治医はわかってないみたいだけど、朝起きたとき全身こわばってるけど時間ゆっくりかけるとだんだん体が動き出したりする自分の症状の原因がわかって、いろいろ納得できただけで少し救われた気になった

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 14:37:57.00 ID:eyTY+7rO.net

>>547
んー
寝てる間の筋肉の緊張ってのは結局痛みによる反射的なものなんじゃない？
卵が先か鶏が先かみたいな話になっちゃうけど

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 23:21:56.85 ID:2UeoOvI5.net

>>546
わたしはカフェインは体が冷えるから苦手
コーヒーや煎茶はカフェインが多いから避けてる
あったかい麦茶が好き

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/31(水) 10:22:20.47 ID:zjQuoKjH.net

>>548
原因はストレスとか精神的なものだそうだ
寝てる間は交感神経抑制、副交感神経優位にならなければならないのに、それができないから緊張が続く
極度の自律神経失調で、治療法はしっかり休んでストレス取るしかないと言われた
安定剤をもうちょっと工夫したら、とも言われた

551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 03:37:12.09 ID:P8k4SkHx.net

筋緊張が激しいみたいでジアゼパムを飲んでるんだけど背中と下半身が痛くて横になれない＆眠りが浅くて何度も起きてしまう
眠れないと不安と痛みが増して発狂しそうになる

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 05:34:30.13 ID:V5O92BGF.net

全身がこわばってだるい時に
熱いお風呂に入るとめちゃくちゃ
気持ちいいお風呂入ってる間と
上がってから1時間くらいは楽になる
でも朝起きるとこわばりでだるくて
起きるからお風呂の時だけ幸せ

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 07:10:31.14 ID:tG02Vlw6.net

自分も昨日湯船に浸かって湯治みたいで気持ちよかった
けど頑固な冷え症で湯の中でも脇の下が冷たいまま
かといって温めすぎるとのぼせるので頃合いを見計らって終了

どこかで読んだが普段血流が悪すぎると温めた時急激に血管が拡張して痛みが出る場合があるそうな
温めるとかえって痛む原因の一つはそれかもね

554 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 07:59:04.82 ID:DLc0sD6n.net

原因がわからない全身痛がこれに分類されているだけで、人によって違うのがムズイよね。100年後には10種類くらいの病気に分類されてそう。

555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 14:52:25.64 ID:P8k4SkHx.net

痛すぎて息が浅くなるのか荒くなるのな過呼吸気味になる人います？
薬が効くまで複式呼吸とかで何とか凌ぐんだけど急にくるからメチャしんどい
かといって予防的に薬を多めに飲んでるとセロトニン過剰状態になるらしく冷や汗や焦燥感が始まってどうにもならなくなる
SNRIとトラマドールの組み合わせは結構やばいと思う

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 15:14:33.21 ID:tG02Vlw6.net

>>555
3年ほど前、真夏に過呼吸で倒れた
痛みと疲労感で体力弱ってた上、フェーン現象の日にマスクで口と鼻を覆ってたのが致命的だったみたい
外出中に意識失って救急搬送されてしまった
それからしばらくの間いつでも頓服を飲めるよう薬と水筒を常時携帯してたな

557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 15:55:16.75 ID:P8k4SkHx.net

>>556
この病気になる前までは過呼吸とか嘘くさーとか思ってたけど初めてなった時はマジで死ぬかと思って救急車を呼んでしまった
以降、過呼吸くるかもって分かるようになったから腹式呼吸で何とか耐えてる

水筒は重くてNGだから飲むLG21ヨーグルトの空きペットボトルに水を入れて持ち歩いてる
薬は忘れると大変なことになるからバックとお財布に分けて持ってる

558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 16:21:54.01 ID:tG02Vlw6.net

>>557
すごくわかる
自分も過呼吸ひどかった時は同じことしてた
呼吸法を徹底したのと、頓服のベンゾ系抗不安剤にしっかり頼ることで今はすっかり落ち着いたよ
大変だと思うけどこれだけ努力してるんだから必ず良くなると思う
無理せず休める時に身体を充分休めて、頑張ってる自分をいたわってあげてね

559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/01(木) 17:37:58.37 ID:P8k4SkHx.net

>>558
レス＆励ましありがとう
ベンゾ系は筋弛緩を目的に普段から飲んでるけど耐性ついちゃってるのかあんまり効かないんですよね
これ以上増やすのもちょっと...って思ったり

スレ民を含めてお互い病気なんかに負けずに頑張ろー！

560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 16:07:01.15 ID:UXK1OAY5.net

台風と低気圧のせいで全身痛すぎな件
もはや全く動けない
明日は通院なんだがどうすればいいのか

561 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 16:08:06.19 ID:Bi6D4TQS.net

同じく。気圧やっぱり関係あるのか？？

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 17:28:30.34 ID:kyTLVz27.net

毎回診察で痛み止め出してもらうだけなら電話問診をお願いしたら？
通院大変だよね

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 18:24:52.23 ID:KqXp9Wiq.net

痛みに加えて足がムズムズする感覚が気持ち悪い

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 19:20:11.99 ID:UXK1OAY5.net

>>562
余ってる薬で週末は持ち越せそうなので診察日を変更してもらいました
ブロック注射と点滴すれば少しは楽になるんだけど、どうせ保っても1日位だし
早く低気圧が去って欲しい

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/02(金) 19:40:24.07 ID:yenXUKjD.net

病院遠いから2回に1回は通院しんどくて薬送って貰ってるわ

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 08:06:05.35 ID:2p3hb8SR.net

昨日は寝る前風呂で温めても痛みが取れず逆にヒリヒリして辛かった
一日中痛みと疲労感が強かったしオピオイドの効き目も悪かった
気圧のせいだったのか　あるあるだが防ぎようがなくて本当にキッツいな

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 08:40:00.71 ID:VhMKXttL.net

昨日眠過ぎて寝る前の薬飲む前に寝落ちちゃって案の定連続悪夢に魘された上起きてみたら痛すぎて死亡
呻きながら薬飲んで横になってたらみるみる効いてるのを実感する

たまにこれやらかすんだけど、寝落ちそうなら多少早くても寝る前の薬飲んだ方がいいな
薬切れかけより完全に切れた方が断然しんどいわ

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/03(土) 21:08:44.38 ID:hueeX8Ww.net

昨日はあまりの痛さにトラマール飲みすぎたのか便秘になって
今日はいつもと違う種類の痛みをトイレで味わった

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/04(日) 00:00:27.17 ID:YowsB2cX.net

ドンマイ

便秘持ちでたまに辛い思いをするけど、こんだけ痛み止め飲んでるのにまだ強烈な痛みを感じる余地があるのかってちょっと感動するわ

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/05(月) 20:50:20.54 ID:z1xgv9Ke.net

線状降水帯ができた辺りから調子を崩した
今日は痛みとこわばりで身体がギシギシして半日掛け布団すらめくれなかったわ（語彙力）
ここでどなたかが書いてらしたように、骨がバラバラになるようなバーンてくる痛みだった
他にも皮膚に広範囲の火傷みたいな痛みがあんのよね　そちらは市販のロキソニンゲルが割と効いて助かった

ここしばらくリリカとトラマールでコントロールできてただけに正直ガックリだな

571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 01:55:03.73 ID:4Tgecoqf.net

>>570
骨バラバラ痛み書いたのものだけど、火傷っぽい痛みもあるからかなり痛み方似てるっぽいね
身体ギシギシで布団めくれないのも同じ

また台風できそうな痛みが始まった
この梅雨から秋の台風シーズンが恐怖

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/06(火) 06:19:28.20 ID:sjcHklEv.net

>>571
驚くほど症状が酷似していますね、起き上がるどころか布団をめくる動作すらできなくなるほどのこわばりまで一致(^_^;)
こうなると薬飲んで寝て休むしかないですね
けど同じ症状と戦っている人がいるから私も頑張ろうという気持ちになれます

返信ありがとうございました　どうかご自愛くださいね

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 05:29:14.71 ID:MNqqNbOr.net

今日おかしい
ここ最近ずっとおかしいけど一層おかしい
すごい痛い！めちゃくちゃ痛い！

冷やすと痛み、温めると痛み、大量の汗をかく
骨痛い、疼く
痛みで指が縮こまるからさするような動作をすると皮膚と肉が痛む
どうしろと……どうしろと！もう！！

574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/08(木) 05:37:18.53 ID:MNqqNbOr.net

薬多めに飲んで病院行こうかと思ったけどやめとこう
今だいぶ正気じゃない
少し前正気じゃなくなった方が楽になれそうだなって考えてるけど割と理性的に考えてるなーなんて思ってたけどそんなこと無かったわ
突発的になんかやらかしそうなくらい理性が揺らいでる

今日乗り切る
明日今日よりマシになってたら病院行く

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 21:38:41.48 ID:GrSpCujk.net

自分も暑いのに寒気がしてジトジトと汗が出てくる
自律神経おかしくなってて気持ち悪い
ここに沢山書かれてる症状と同じだよ
ズキズキしたりヒリヒリしたりこわばったり、記憶が飛ぶほど痛いもの
大変な病気だよ　辛い時は薬飲んで寝てるしかない
皆さんが少しでも楽になりますように　どうかお大事にね

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/09(金) 22:43:11.41 ID:+HIr0RyR.net

>>575
今日は足の骨や筋肉が痛くて一日寝てました
うちは寒気がして肌が乾燥するほう
足の踵の皮が夏でもひび割れてしまう程
人によって様々ですね

577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:20:32.47 ID:xZMPwF5u.net

>>576　皮膚が乾燥するパターンもあるのか…大変そうだね
自分はドライアイで目薬離せないけど肌は保湿する習慣があるから割と大丈夫
ローションパックおすすめ
キッチンペーパー（百均で充分）・大容量のプチプラ化粧水（数百円）・ニベア青缶等のクリームだけで充分よ
キッチンペーパーを水で濡らして軽く絞り、プチプラ化粧水でひたひたにして肌に5分貼る
その後はがして化粧水→ニベアで終了

慣れると簡単、3日続けると効果出てくる
長くなったけど自分も肌の乾燥は苦労したから、身体の痛みが取れたら試してみてね

578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:33:32.68 ID:u4G2B4yx.net

梅雨は寒くで冷え性が悪化する

自分も乾燥肌が酷いんでヘパリン類似物質ローション0.3％を処方してもらってる
アマゾンとかでも買えるけど処方薬の方が断然安いから主治医に相談するとよいかも(ペイン科で処方なので皮膚科じゃなくても大丈夫なのかも)
ベトベトしないんでおすすめ

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 14:54:59.51 ID:xZMPwF5u.net

>>576　追伸です
足裏のローションパックはポリ袋を2枚用意して
化粧水で浸したキッチンペーパーを足裏に貼ったら、ポリ袋に足を突っ込むのｗ
そうすると床が濡れないし上からタオル等巻ける　パックの効果も上がる
痛い時は何もできないから、ゆっくり横になって休んで絶対に無理はしないでね、お大事に

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 18:21:21.76 ID:2U2RrqhT.net

>>577
>>579
私は踵と肘がひどくて、顔のマスクで覆えない日に当たる所は
カサカサ粉拭きになってこまってたの
病院の話では酷い人は膀胱炎に進むらしいけど、そこまで行ってないのが救いだけど
ローションパックね、やってみるわね、ありがとう

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/10(土) 21:52:43.06 ID:xZMPwF5u.net

>>580　大変だね、肌が乾燥して敏感になると痛みもきつくなるよね
水分はちゃんと摂ってる？膀胱炎も水分補給に気をつけたら少しは回避できるんじゃないかな、素人考えだけど

私は部屋に3リットルの電気ポットと、水道水入れた2リットルのサーモス製ステンレスポット並べてる
電気ポットの中が減ったらサーモスから水継ぎ足して、老舗の鰻屋のタレみたいに使ってる
部屋は2階だけど空のサーモスだけなら辛うじて1日1回台所で水替えできる
私の肌が割とマシなのはこまめな水分補給が効いてるかもね、乾燥肌の人って身体全体の水分量が少なめになってると思うの

長くなってごめん、少しでもお役に立てれば嬉しいな

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 04:45:12.96 ID:HMrXnaGW.net

皆さま痛み大丈夫？
当方も主治医の勧めでヘパリンローション出してもらってる
どんなものより保湿されて使いやすいね
しかし顔や首など皮膚が薄いエリアに日常的に使うと異変が出る場合があるとのこと
もしビーガンじゃなければ馬油(特に液状)は保湿力抜群で即サラサラになるのでかなりおすすめ

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 04:53:16.81 ID:HMrXnaGW.net

天気痛、気圧変動による頭痛は耳栓が効くと読んだので、早速ダメ元でAmazonで売ってる専用のものを買ってみた
今週も天気悪い予報、それに今年は台風がたくさん来るらしいから対策してみる
使ってみて効果があれば書きます
夜からまた頭痛と肩こりが酷くなって全然眠れない
こめかみとこりの各所にロイヒ、スミルスチック塗布
耳揉み、クール目薬でかなりマシになるけど本当に酷い日はどれも全く効かない
きょう届く耳栓に期待

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/11(日) 06:13:48.39 ID:zedid2EW.net

頭痛が偏頭痛ならよく効く専用の処方薬あるから病院行って貰うのもいいと思うよ
頭ズキズキ系の耐え難い激痛なら可能性あると思う
もちろん他の病気の可能性もあるけど

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/12(月) 19:16:55.02 ID:udxMp5Rd.net

障害年金3級ついた
ダメ元でも申請してみるもんだね
薬飲んでも痛いししんどい日々だが、寝たきり同然は抜けたからまあこんなものなのかな

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/15(木) 17:43:59.51 ID:EEmHbuAB.net

かかりつけの先生が引退するみたいだ
知ってるほかの先生も高齢だし、これからどうすれば…
次の若先生でも大丈夫なんだろうか？不安だ

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/16(金) 03:17:50.00 ID:KBb0vRV2.net

全身バキバキに痛くて、少し動けば陶器の皿みたいに体がバラバラに砕けそうな気さえする
愛猫すら触れれば痛みが走る
気圧や天気も相まって地獄のような心地だわ…

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/06/17(土) 13:56:07.84 ID:D7grbfey.net

親知らず抜いてきたんだけどトラマール飲んでるせいか全く痛くなくて草

歯科医がロキソニン処方しましょうか？っ言ってくれたんだけどトラマール飲んでるって伝えたら えっ？！...みたいな微妙な空気が流れた

まあ 全身は相変わらず痛いんですけど