線維筋痛症　２

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc.net

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/

424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/23(月) 23:55:08.15 ID:bwhlxYCy.net

痛いよりは痛くないほうが楽だから薬を飲んでるし
痛みが無いほうが生活が楽になるから病院に行って薬をもらってる
生活に支障が出ない耐えれる痛みだったら病院に行ってなかったかもね

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/24(火) 02:41:36.49 ID:DtvmGGrc.net

相変わらず意識すると関節表面の皮膚が痛い
常にガムテープで毛を毟られてるような感じが煩わしい

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/25(水) 15:41:12.08 ID:jjVahxXL.net

シェーグレン症候群と鬱持ちです。

内科兼リウマチ科でシェーグレン症候群は診てもらっているのですが、肩こりや異常な疲労感が辛いと言ったら、線維筋痛症だねーと言われました。

後で家へ帰って調べたら、診断基準は何箇所も身体を押して…と書いてありました。
私はそんなことされずに線維筋痛症と言われましたがそんなものなのでしょうか？
医者がいい加減なのでしょうか？

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/25(水) 17:52:56.53 ID:zVHCKg4+.net

慢性疲労症候群と言い間違えたのでは？

428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/27(金) 03:08:41.06 ID:hgRwdKh1.net

>>422
これは思う
自分の場合は眠気覚ましのためにコーヒーは必要だけど、
それ以外の刺激物はほぼ摂らない、というよりも体質に合わないことが多い

通院して処方されたことで治療した実績としてみなされるけど、
だからと言ってそれで治るかと言ったらそういうわけじゃないんだよね

429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/27(金) 03:11:39.22 ID:XnOUPUaO.net

服薬も気休めという意味では同じだと思う
症状を治す手段ではないから

430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/28(土) 22:04:11.32 ID:g1v1WYtk.net

>>427
いえ、文字がわからなかったので私がiPhoneでこの字ですか？と「線維筋痛症」と打った画面を見せたら「そう！」と言われました

431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 15:38:32.87 ID:W34CnaIF.net

コロナの後遺症で疲労感が激しいとなると異次元の速さでアリセプトの治験を始めるというのに
慢性疲労症候群や線維筋痛症で疲労感が激しいと言っても怠け病扱い、治す薬はありませんと言われる
バカにされたもんだと腹が立つけど、それともコロナに関しては何か後ろぐらい所があるのかなと勘ぐったり

432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/29(日) 19:16:07.75 ID:wZeqgYr/.net

>>431
単純に治験を申し込む研究機関が無い
ハッキリ言うとやる気が無い

丸山ワクチンは認可されなくても
治験のままごり押しで使えるようにしてるのにね

433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/01/31(火) 02:11:08.38 ID:LxOTp6uT.net

日光当たったらその日1日もう動けなくなるんだけど、そういう症状の人いる？
倦怠感MAXで起き上がれなくなる

434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/02(木) 00:27:05.07 ID:Wf/ArdYQ.net

線維筋痛症のベッドから起き上がれない疲れに補中益気湯が出てるけど
もう6か月も飲んで変化が無いのに医者が変えてくれない

気休めにもならない薬に毎月5千円も余計に取られるのって本当に困るよ

435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/02(木) 01:04:07.48 ID:29kJVA36.net

常時疼痛だから鬱にもなる
この病気自体はまだ治りそうにもないし
痛みにも効くと言われてる薬もぜんぜん効かなかったけど
普通のうつ病関係の薬を何十種類と試すと自分に合う薬があって
少しだが楽になったのでまだ諦めるのは早いくらいに希望はもてた

436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/02(木) 01:15:34.76 ID:g4xiV71A.net

外に出られるようになって活動的になったら痛みも薬で十分コントロールできる範囲になってきた
鬱傾向にある人はそれが改善されると線維筋痛症に影響することもあるみたいだね

437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/02(木) 11:02:32.52 ID:BLw8Asjv.net

>>434
そんなに高いのか
栄養ドリンク飲んだら

438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 12:26:00.14 ID:31l192xO.net

>>434
半年飲んでも効かないなら続ける意味ないんじゃないかな
断る時は正直に、効かない物に大金かけられないと言うのが一番効果あると思う
金銭的な理由なら医者は無理強いできない

439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/03(金) 18:41:09.84 ID:crvXW2We.net

>>438
漢方は体質改善だと言うから我慢して飲んでたけど
半年飲んでも変化なしなら変えるしかないよね
今は家族に迷惑かけてるから月5000円でも負担させたくなくて
ありがとね

440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/09(木) 19:57:23.64 ID:Tl+PTFHG.net

タイツにエアロバイクで発症した　伏在神経も悪い気がする

441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/10(金) 17:42:46.56 ID:VcKrbdZd.net

20年くらい前には子宮頸がんとかのワクチンで発症したという人があったね
最近のコロナワクチンではどうなってるのか心配

442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/12(日) 11:18:16.82 ID:UJMhE5Sg.net

CRPさがれ
だいたいどこで炎症起こしてんのか分からんのが分からん
全身痛い
ホントうんざりするわ

443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 07:26:25.15 ID:VogJcdbC.net

痛みのせいか本当に起きるのが辛すぎる。
アラーム鳴って立ち上がるまで時間がかかるし、やる気も集中力も削がれて何も湧いてこない
死んでるようなもんだわ

444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 08:57:02.48 ID:BN3eNU0f.net

身体中痛くて仕事行けないの続いてて、家族からため息つかれたり、仕事結局行かんのか？とか言われるのがほんとにつらい
自分は20年以上無職のくせに…じゃあかわりにいってよ！って無理なことってわかってるけど言っちゃったわ

445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 13:27:58.28 ID:bxa45dWC.net

家族とは疎遠になるのが1番
どうせわからないんだから

446 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 15:53:01.47 ID:CX9wwNVg.net

症状は理解出来でも際限ない痛みって理解出来ないもんな
ツレが線維筋痛だけどホント辛そう。百分の一も理解出来てないと思うは

447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 16:00:40.42 ID:bxa45dWC.net

24時間365日途切れないつらさは患者同士しかわからんわな。

448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/14(火) 17:55:42.74 ID:/OKyaBWL.net

人の痛みを解からなくてもいいから
生きるのさえ辛い状態だということだけは理解してほしい

449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 14:56:20.64 ID:KU71pi4K.net

痛みは分からなくていいから、生きるのに絶望するくらいの状態になってる事はわかってて欲しい
ただ怠けてる、痛い演技してるって言われるのがしんどい
何年も収入少なくて金もないの1番苦しいのに、こんな演技続けられるはずないだろって
元気だったらばりばり働いて稼ぎたいわ
楽しみなんてひとつもないよ

450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 18:02:33.49 ID:QkR3Fo4f.net

いや、元気なフリをしているのを知ってほしい。ただそれだけ…

451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 22:00:00.92 ID:IvoZhF8L.net

親戚とか知人には怠けてると見下されている
本当に何年も怠けていたら今日まで生きてるわけないのにね
人前では場を乱したくないから精一杯やってるだけ

452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 03:07:58.08 ID:Rr4NonT3.net

痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い…
なんでこんな事に…

453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 05:57:04.58 ID:lFBabyxb.net

こうやって人生が終わっていくんだろうね
一生日陰者
生きてるかいが無い

454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 11:34:11.35 ID:ZLyz0CZY.net

痛いのはみんな痛い
緩和する方法もっとないかな。
みんな薬は何飲んでる？

455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 12:19:18.21 ID:cioQjyj5.net

>>454
トラムセット
プレガバリン(リリカ)
デュロキセチン(サインバルタ)＋メインテート

飲み薬は色々試してこの組み合わせに落ち着いた
漢方は効かなかった
しばらくギリギリ何とか薬で持ってる状態が続いてたけど、最近理由はわからんが快方に向かってるよ
訳あって活動的になってきたからかもしれない

456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 14:19:03.42 ID:ZLyz0CZY.net

>>455
良くなってるのはいいことだね。
この病気は波があるから怖いよね…

自分は

ツートラム
タリージェ
ノイロトロピン
サインバルタ
ミルタザピン
ベルソムラ
ビタメジン

漢方試したけど劇的な効果はなかった…

457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 00:12:51.75 ID:XTVG/1B8.net

>>455
心臓が悪いのかな？

458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 00:17:16.68 ID:jog+yzNY.net

>>457
なぜ？メインテートがあるから？
心臓悪くないし血圧の数値も正常値内の下の方だけど、サインバルタだけ飲むと動悸がしてしんどかったりはするかな
うっかり飲み忘れても普通に生活できるけど、今日なんか心臓ドキドキしてしんどいなと思って薬数えたら飲み忘れてたってことが数回あった

459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 17:26:39.04 ID:Dpzv2pIU.net

>>458
線維筋痛症の知り合いで実際に心臓に異常が見つかった人がいたから
手足の痛みが心臓と何か関係があるのかな…と思ったんだ

460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 19:12:49.37 ID:/2GN1RPE.net

歯列矯正で線維筋痛症発症５年目
座るのも辛くて痛みでボーッとする
抗うつ剤のむと痛みが引くけど
ペインクリニックとかで薬もらったほうがいいんだろうな...

461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/20(月) 23:55:20.00 ID:FPZV6G/3.net

>>460
線維筋痛症の他に顎関節症で矯正歯科にも行ってる。
疼痛外来は歯科や心療内科より治療の手段や
出せる痛み止めの種類が多かったよ。

462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/24(金) 23:33:12.78 ID:dyg2K69/.net

こうして闘病してるとストレスがたまるばっかり
何かストレス解消の方法が無いのかな？

463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/25(土) 01:12:53.10 ID:SXcrYbC3.net

前は筋肉痛みたいなの痛みのほうが目立ったんだけど、
今はしびれと針に刺されたような痛みがのほうが多い。
糖尿病かと思って神経内科に行ったけど違うと言われ
精神科か整形外科で見てもらったほうがいいと言われたんだけど
線維筋痛症とは別の症状なのかな。
頭の先から足の先まで痛みが襲ってくるのですごくつらい。

いつも行っている病院では神経が異常に興奮していると起こると言われたけど
治るものなのかな。

464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/25(土) 09:37:40.22 ID:G57BC20r.net

>>463
自分は複数の痛みあるよ

465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/26(日) 11:08:57.91 ID:CnEiPQfC.net

>>433
紫外線浴びて疲れるっていうのあるらしいね
ビタミンC消費が特に多いからこまめに摂る、目から入る紫外線を遮るサングラスや帽子をとの記事読んだことある
気休め程度に試してるけど家で日中サングラス使ってるだけで疲れにくくなった気がするよ
外出時は目立つのが難点

466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/26(日) 16:41:12.52 ID:x2IA0FeD.net

>>463
どっちの痛みもあるよ
基本はっきりした内臓痛とかでない限り全部線維筋痛症の痛みだと思ってる

467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/26(日) 22:16:47.20 ID:1LhKyewN.net

>>466
ってなるとやっぱりサインバルタとかに頼るしかないのかな。
前は副作用がきつくてやめたけど今回は頑張ってみるか・・・・・・

468 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/27(月) 13:01:12.16 ID:e+seUZsh.net

副作用は1ヶもすればなれるよ。

469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/27(月) 19:17:07.63 ID:rMtmClvUj

─部の癒着業者から税金て゛票買って薄汚い政権維持して警察買収して法も捻じ曲け゛て、それでも飽き足らす゛曰銀に金刷らせて
俺も俺もと盛大に金盜み取って私腹を肥やしまくって．憲法ガン無視で民主主義を否定しなか゛らカによる―方的な現状変更によって
多くの人々の人権に財産権にと強奪して威力業務妨害して，地球破壞して災害連発させて住民を殺害しまくってきた卑劣な暴カキチガイか゛，
カによって討ち取られるとか、こういうのを因果応報、美しき因果律っていうんた゛ろうな
横田やらの騷音訴訟判決からも分かるように、法治国家には無縁の腐敗主義国日本における民主主義の美しき形ってやつだろ
どれた゛け人々に憎まれようと毎年何億もの税金使って警備させれは゛桶とか思い上か゛っていやか゛った腐敗謳歌キチガヰの結末
世界最悪の腐敗国家の汚名を返上するために最低でも火炎瓶投げてる昭和の頃程度の国民意識まで取り戻さないとな
私利私欲のために地球破壊して災害連發させて国土に國力にと破壊して人を殺してる航空関係者か゛皆殺しにされる因果律に期待しよう！

創価学會員は，何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ―が口をきけて容認するとか本気で思ってるとしたら侮辱にもほと゛か゛あるぞ！
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470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 16:18:33.44 ID:eC9iQwUf.net

線維筋痛症になってる人で、本人か家族が潔癖症とかで自宅がすごく清潔な人っていますか？
元々面倒くさがりでたまに掃除機かけるくらいしかしない人間なんだけど、部屋の普段触らないところのホコリやら窓周りのカビやらを駆除したら軽快する可能性があるなら、一度だけハウスクリーニングでも入れてみようかと思うんだけど…

471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 19:52:59.20 ID:2alp0qxB.net

>>470
家が綺麗すぎて線維筋痛症になるってこと？
だとしたらかえって掃除しないほうがいい気がする

472 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/05(日) 21:06:41.55 ID:eC9iQwUf.net

>>471
いや逆で
アレルギーとかないからってホコリとかカビとか割と放置してて、それってやっぱり体に悪いのかなーってふと思ったんだよね
潔癖さんの綺麗なお家でも線維筋痛症なるんだったら関係なし
もし線維筋痛症に潔癖さんがいないなら、掃除してみたらなんか変わらないかなーと

473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/06(月) 19:10:56.76 ID:B+MbTBqH.net

>>472
ホコリをとるのはプロのほうが上手だとは思うけど
お金をかけなくても換気を良くするとかで、カビ自体はだいぶ減ると思うよ
喘息やコロナを意識して冬でも窓全開にするけど、水回りのカビは減ったね

474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/07(火) 04:34:53.47 ID:O/qXom2E.net

>>463
それCIDPかもしれない

475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/09(木) 19:25:09.87 ID:TmAGVsdg.net

痛みも辛いが漢方も効かない疲れが酷い
ベッドから起き上がるのが辛い
今日はいつもより痛みも疲れもひどいなと思ってたら
今夜から天気が崩れるのようだな

476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/12(日) 01:25:52.47 ID:tDXITOIF.net

＞　彼らはよく、社会に貢献したいと口にする。
＞　なんでも社会悪のネトウヨを自殺に追い込むことが、社会に貢献することなんだそうで。
＞　イジメや嫌がらせで社会に貢献できる教師や警官になるために、あえて帰化したんであって、祖国同胞を裏切ったわけではなく、心は●●人なんだそうだ。
＞　
＞　昔は帰化すると裏切り者と呼ばれたりしたが、祖国に国籍を残したまま帰化する方法が確立された現在では、社会に貢献するためにむしろ帰化することが推奨されている。
＞　拳銃所持で前科のある生粋の反日家ですら、今では普通に帰化している。
＞　
＞　●●学会などはネトウヨ認定した日本人を盗撮して、痴漢の写真だと言ってばらまいている。
＞　それらの写真は、集団ストーカーに使用される。
＞　彼らは集団ストーカーを、［地域で子供を守る安心安全パトロール］と称している。

477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 18:36:56.56 ID:kZ2Jw9bP.net

激痛の時に温めるほうがいいのか冷やすほうがいいのか迷うね

478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/18(土) 21:42:43.76 ID:EYSOt1IX.net

どうすれば和らぐかは痛みの種類によるよね
私は大抵温めるとマシになる

479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/19(日) 22:48:16.30 ID:TnHuPq9a.net

自分は足腰が冷えたときの重っ苦しい痛みは
温めたほうがいくらかよくなる
災害に備えて買った石油ストーブで温めるのが好き
エアコンの温風より体の芯から温まる気がする

480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 16:38:29.78 ID:S5TVKVfC.net

すみませんがこうした症状が出たら何科受診すればいいんですか

481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 17:07:28.92 ID:S5TVKVfC.net

ペインクリニックでしょうか？真剣に何科受診すればいいのかわかりません。途方に暮れてます。
途方に暮れてはいますが。ちょっと調子良いとサングラスに杖ついて芝居がかったことやりたくなるのはまた別口の病気でしょうか？
真剣に悩んでいますね

482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/23(木) 20:09:27.49 ID:W79irzQC.net

自分はずっと内科で原因不明の痛みで通ってたけど
同じ病院内の心療内科に紹介でかかったら、1発で確定されたよ
結構有名な先生らしくて良かった

483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/25(土) 01:07:58.60 ID:8vnrllOa.net

まだ体のあちこちが痛いから
医者が検査しながら鎮痛剤を出してるのに
薬剤師が鎮痛剤を減らしたがる…ああ面倒くさい

484 ：462：2023/03/26(日) 23:18:08.27 ID:Er0SxZti.net

検査してきてCIDPとかギラン・バレー症候群ではないという結果がでたけど、
じゃあ針に刺されるような痛みは何なんだろうか。
ストレスとかそういったところから見ていくしかないと言われたけど
なにがストレスかもわからんし。
とにかくいつどこに痛みが出るのがわからんのがつらい。

いまのところてんかん薬がちょっと効くけど慣れたら痛みが戻って増薬になってる。
さすがにこれ以上増やすと眠気とめまいふらつきで生活にかなり支障をきたしそう。

485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/31(金) 12:56:54.66 ID:CjVKdiSu.net

ペインクリニックでトリガーポイント注射と星状神経節ブロック注射とノイロトロピン注射と飲み薬を併用すればだいぶ楽になる

486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/09(日) 22:20:59.09 ID:xxnfz3T7.net

多分１ヶ月後くらいに入院するけどどんな治療するんだろうか……

487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/10(月) 22:24:51.26 ID:LpPZu4Ap.net

最近調子がよくなってきたと思ってたらまた痛みと疲れがでてきて休んでる
この病気は波があるからやっかいだ

488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/19(水) 06:25:31.53 ID:czku681i.net

調子よくなってきたら、ほんとに調子のっていろんなことしちゃうんだよね
その反動でまた動けなくなる
なにもできないことがストレスだから
ちょっと痛みマシだと何かしらしてしまう…そして後悔する
いつ治るんだろ

みなさんの歴はどのくらいですか？
自分は最近診断されました。痛みは3年です。

489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/19(水) 19:10:06.27 ID:WoUkES2Y.net

>>488
痛みが出始めて10年目、線維筋痛症と診断されて5年目かな
良くなってきたのはここ1年くらい
ロキソニンとか出して「様子見ましょう」と言う医師の時が最悪で
一向によくならなかったよ
いろいろな薬や注射を試してしっかり痛みを抑えてくれる医師に出会ってから
よくなってきたね

490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/20(木) 15:27:20.97 ID:SCSBrOtX.net

診断されて3年
痛み止めは効いたり効かなかったり波がある
寝てることが多かったり食生活が破綻してるし薬の副作用もあって
合併症が増えてきて良くなってる気がしない

491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/21(金) 18:42:05.72 ID:p47FAsvj.net

今でも線維筋痛症を知らない医者がいるらしいね

492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/24(月) 14:17:58.09 ID:Ty23HIEp.net

会社で3年目の女の子これで辞めちゃったんだけど、どれくらい痛いの？
ふくらはぎ吊った時の痛みが１としたらどれくらい？

493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/24(月) 18:48:45.99 ID:7/5s3BP1.net

>>492
つる系の痛みはかなりの激痛では？痛みの系統も違うし
無理やり換算するなら自分は0.7くらいの痛みが全身にある感じかな
薬を飲めばマシになるけど

494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/25(火) 15:33:28.38 ID:HP7C4hpw.net

ここ最近は、ふくらはぎ吊ったレベルの痛みが、左肩中心にずーっと続いてるが？
左半身の痺れも酷くてな
スマホも持てない
もちろん線維筋痛症だから全身痛いけど
痛過ぎて楽な姿勢が存在せず、痛みで眠れないから眠りが浅くなるから、日中の疲労感や倦怠感も酷い
こんなんだから、ストレスで他の病気も併発してくる

鬱病・高血圧・初期糖尿病・多血症・脂肪肝・などリスクファクターが多いので、念の為に昨日MRIしてきたけど、クモ膜下でも脳溢血でも脳梗塞でもない

痛みや倦怠感の度合いに変化はあるけど、こんな状態で四半世紀
新型コロナの直前に、TMSとSpravatoという鬱病の薬でかなり回復したんだけど、コロナワクチン打ったら元の木阿弥
ワクチン2回打ったのに、新型コロナに感染までして、以前より悪化してしまった
家族中、コロナワクチンとコロナ感染後にどんどん体調悪くなってしまって、みんな寝たきりや不登校やリモートワーク
自分が介護して欲しいレベルなのに、家族のサポートに追われて地獄だよ

495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/26(水) 08:57:22.51 ID:XlXSWb8F.net

身体中に青タンある感じ・・標準語は青アザかw
少しでも押さえると痛いのなんの
寝たきりだからか、背中が1番痛いかな
日光に当たったら痛くなるし
低気圧でも痛くなるし
とにかく毎日痛いって言葉を何回言ってるだろうか

496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 02:57:53.48 ID:43pT9ANO.net

激痛で地獄だ
生き地獄って身近に存在する

497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/27(木) 18:43:56.73 ID:ujpdyLwf.net

あの世に行く前に今が地獄だよ
先が見通せないし病院にお金かかるし
目に見えて腫れてるわけでもないから仮病あつかいされるし
生きてるここちがしない

498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 03:04:28.37 ID:MUthY3b6.net

痛みが酷くて医者に笑われたわ
どこかしら、何過剰に反応してんの？て感情があるんだろうな…
病院の前で首吊ったろか？

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 19:28:30.21 ID:z6QmWgtO.net

医療関係者の中に患者を見下してる人がかなりいるのは確かだね
痛みぐらい我慢しろと思っている民度の低い医者がいるから
この病気の研究が遅れているんだろうね

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/28(金) 23:37:22.11 ID:MUthY3b6.net

痛いぐらいでそんなに大袈裟に騒がなくても…
て感じかな
そいいう奴らに、同じ痛みを同じだけ無限に与えたい
そして、自分が言われた同じ言葉を返したい
「痛いだけで死なないから、そんなに大袈裟に騒がなくても…(笑」
て

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/04/30(日) 11:50:21.03 ID:Wg9toPwa.net

世の中連休か…旅行に行きたいな
だけど動くとまた痛みが酷くなるから行けない
自由になりたい

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 11:28:35.72 ID:2IlTZoPA.net

休み中に急に痛くなってきた時はどうしてる？

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 12:42:24.07 ID:dEDB1kEI.net

痛み止め追加で飲んで寝る

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 18:22:11.67 ID:2IlTZoPA.net

追加分の薬が残りが少ないから心配になる
もっと出しておいてもらえばよかったと後悔

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/05(金) 19:21:07.77 ID:dEDB1kEI.net

なら追加分は市販薬にするかな
自分はトラムセットにアセトアミノフェン入ってるから、被らないようにイブプロフェンとロキソプロフェンの市販薬を常備してる
まあ、本当は偏頭痛の薬が効かなかったとき用の補助で常備してるんだけどね

普段痛みが強い時はほかの処方薬はそのままでトラムセットだけ追加で飲んでる

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/06(土) 19:03:18.58 ID:lxDbDBjb.net

トラムセットを処方してもらってる人多いね
ワントラムだと効き目が今一だったからトラムセットにしてもらったよ
やっぱり効きだすのが早い

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/07(日) 19:31:00.62 ID:K/oVMxiQ.net

トラムセット(トアラセット)が3、4時間ほどしか効かなくなり、眠気が酷いからツートラムに変えてもらった
こちらは6時間持つ

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/08(月) 09:28:25.31 ID:AtxIAcKO.net

>>498
自分も笑われた。すっごいショックでこいつにはもうみてもらいたくないし、触られたくもないとおもった。
後でわかったことだけど、違う病気も見逃してたし立派なヤブだったわ
大学病院に変わったよ

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/09(火) 20:10:42.21 ID:6DLqJXG7.net

気にしないで
医師になるような人は良くも悪くも共感性が欠如してるから温かい対応は諦めた方がいいよ
普段手術で骨をゴリゴリ切ったりしてる生活してる人たちだから、繊維筋痛症患者みたいな繊細な感性とは真逆
診察では笑顔でおっとりと優しい言葉をかけてくれるドクターもいるけど、実際そう感じてるかはまた別の話
患者＝症例
珍しい患者以外興味なし

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/11(木) 02:18:07.56 ID:dJVV1+eX.net

線維筋痛症の診断を受ける前の話だけど…
近所の医者の紹介で行った大学病院で痛み止めの点滴をした時
担当医に「痛みはどうですか？」て聞かれたから
「まだ痛いです、立てないです」と正直に答えたら
「この薬が効かないわけがない！！」「虚言癖を治さないとあなたのためになりませんよ」
と医者がキレたことがあったよ
今は引っ越しを機会にちゃんと痛みをみてくれる病院で治療してる

511 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 09:15:14.67 ID:G312OaBT.net

2年前に発症して未だに24時間痛みと吐き気に悩まされてる。

鎮痛剤も色々試したけどなんも効かない。注射は数時間だけ効くけど気休め程度。だれか東京でいい病院知らない？

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 20:20:45.60 ID:96HGioON.net

薬は何飲んでるの？

513 ：名無しさん@お腹いっぱい。：2023/05/12(金) 23:55:07.68 ID:G312OaBT.net

>>512 ツートラム、タリージェ、サインバルタ

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/16(火) 06:13:25.80 ID:0hXT77Zr.net

>>511
わたしは日本線維筋痛症学会診療ネットワークで探して行ったよ

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:13:47.86 ID:NasebndG.net

急に痛みが強くなった
ようやく仕事復帰したのに
こわい

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:21:32.50 ID:9oZoT2jj.net

仕事辞めて10年経つけど別に良くなってない
明日雨だからか全身めちゃくちゃ痛くて重だるい
むしろ雨の日の方がマシ

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/18(木) 08:43:56.50 ID:9oZoT2jj.net

冬はカイロか温湿布でお腹と腰を一日中温めるとかなり痛みが軽減した

色々試した結果、痛みにとても効くもの
よかったら参考にしてください

無印の柔らかいリブコットンニットレギンス　夏でも脚は防寒
2日に一回履くドクターショールの強着圧オーバーニーソックス
Amazonで買った背中と腕が着圧されるインナーと着圧アーム用
ピップの磁気ネックレス　つけ忘れると肩こりで吐き気がするくらい効く
ロイヒ　生活必需品　こめかみに貼ると頭痛がすぐ治る、
あずきのちから　肩首用　一日2回、顔の浮腫みもとれる
頭痛と眼の痛みに　蒸気でアイマスク　ゆず
命の母　生理痛用　痛みとイライラ激減

セルフシール鍼は跡が残って小さなシミだらけになった
効果はあるがロイヒの方が手軽
せんねん灸は手間と価格のわりに効果が続かず
かなり高価な漢方薬も効果はそこまで無かった

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/19(金) 04:13:42.49 ID:54QXdbhV.net

意味わかんないくらい全身がどちゃくそ痛い

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/19(金) 23:28:50.55 ID:bJaM4U8H.net

正月に神社で病気平癒のお祓いをしてもらったけど効かない

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/24(水) 17:48:02.15 ID:jXKgXEih.net

ブロック注射、各種の痛み止めやSNRI
、鍼、お灸、運動・理学・認知行動療法、御札、色々試したが全て効かない
もはや絶望しかない

521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/24(水) 19:26:56.95 ID:yMdNdBsL.net

線維筋痛症プラス違う病気判明
先生から仕事やめて失業保険もらうか、生活保護申請した方がいいと言われて生活保護受けることになった
今まで意地張ってた。まだいけるって
気づいた時には医療費のために借金地獄で首回らなくなった
早く法テラス行きたいけど体がなかなか言うこときかないわ
どちらも今すぐしぬ病気じゃないのに毎日激痛と戦って苦しい

522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/25(木) 12:53:49.83 ID:TDASEnmW.net

>>517
ロイヒ効くのか、自分も試してみよう
身体を温める習慣を続けると楽になるよね　参考になった、どうもありがとう
長くなるけど自分も書くわ

ロキソニンもボルタレン座薬も効かなくなり、オピオイド処方されてから一気に楽になったわ
頓服にトラマールを１回分の最大量100ミリまで服用、血中濃度が上がるまでの30分間は市販のCBDとCBNを気化吸引して耐える
オピオイドは大脳に作用するせいか鬱が軽くなる
双極性障害もあるんで気分調整薬の匙加減が決まるまで大変だったが、鬱が取れると痛み耐性も回復する

身体は絶対に冷やしちゃ駄目、水分は電気ポットかレンチンで温め、5月になってもコタツとハクキンカイロ必須、痛む箇所に赤いタイガーバーム塗ると少し楽になる
就寝前に直火にかけられるステンレス湯たんぽを布団にぶっこみ、毎日ホース無し乾燥機で温め布団は常にフカフカにする
ただし疲労感がデフォだからできることしかやらない
何もできない時はトラマール様々だったわ、あとCBDとCBN、ホース無し布団乾燥機が無かったら詰んでたと思う

薬と生活習慣で痛みをコントロールできるのは本当だった、けどここまで来れたのはたまたま運が良かったんだと思う

523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/25(木) 13:49:48.33 ID:TDASEnmW.net

痛み止めのトラマールは1日3回、１回1錠の処方で出てる
主治医によるとこの服薬ペースが痛みの予防になるとか
けど私はオピオイドの習慣化が嫌で、頓服にだけ使ってる（主治医にも了承得てる）
痛むとき2錠50ミリから始めて、様子見ながら1錠25ミリずつ追加してトータル4錠100ミリまで飲む　これだけ飲めばほぼ1日持つ

あと化繊はチクチクして全身耐え難い痛みになる事があるから、綿混素材の柔らかいインナーを選びタグは全部切る
手指・手首・足首には包帯もおすすめだよ、柔らかいサポート感と保温で楽になるし、事の重大さを他人に理解させるのにも効果的だったりする

524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/26(金) 02:55:11.80 ID:M9pqqK4f.net

自分の場合ロイヒはかぶれちゃうからダメだった
代わりにフェルビナクスチック軟膏3%を処方してもらってる
トラマールは手放せないね