希少難病の人

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/02(金) 12:54:04.49 ID:dJhRU9bP.net

偽性副甲状腺機能低下症や成人成長ホルモン分泌不全症の
人、生活どうしてますか？

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/04/28(日) 19:23:17.52 ID:Wmanv44P.net

わ

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/28(火) 09:45:31.92 ID:V22QacYL.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、深い意味で成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/21(金) 01:30:35.33 ID:OBE89iuh.net

現在副腎皮質ホルモン低下と成長ホルモンの検査結果待ちコルチゾールが異常に低くホルモン投与の負荷検査の結果でもコルチゾールがさほど上がらず
日中も、なるべく横になって休んでる事が多い
1の生活は普段どうされてますか？

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 10:23:53.14 ID:NaWIXade.net

>>3

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/29(日) 16:43:49.76 ID:JbddFVZA.net

偽性ですが
つらいっす

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/03/13(金) 01:58:55 ID:IrRuhzT5.net

>>4
おまおれ

8 ：わん：2020/05/22(金) 00:48:50 ID:fbvoY1fi.net

多発性硬化症とてんかんと精神病で辛いです。

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/11/14(土) 00:25:08.52 ID:MuWBGdtg.net

うに@希少難病
@uninakano
・
4時間
難病に無理解な人への対処法として、関わりをやめるという方法があるけど、実は世間の大多数は難病ならではの苦労を知らないので、あまりにも断ちすぎると社会的に孤立するのでは？という悩みにはまっている。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/03(木) 17:16:11.98 ID:Tl3Ze8w8.net

うに@希少難病
@uninakano

プライドばっかり高いけど
あんたにつく値段はそんなもんだって自覚しなよ
軽症のくせに鬱陶しいなあ

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/12/11(金) 21:52:02.50 ID:jvn3XbPc.net

特発性の成長ホルモン分泌不全です
負荷検査4種もまだらに結果が出てかなり謎な感じなようでしたが自己注射で動けるようになりました。それまでは鬱だろうな感じだったので判ってありがたい限りです。とはいえ今くらいは落ち込みも来てて辛い時期です。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/28(水) 21:36:04 ID:o4cUgerY.net

https://jmty.jp/profiles/6088eb22579a4602f53a4b28
このキチガイの病名は初耳

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/28(火) 16:10:54 ID:vRH6Kvog.net

サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです
今年度までだそうです　３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/07/10(月) 08:03:58.54 ID:+YGWCHUt.net

【発狂】愚かな「放射能コワイ、コワイ」派の敵ども
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/disaster/1511923384/l50
sssp://o.5ch.net/21fj1.png