ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/05(金) 06:13:03.98 ID:ey4W9Wvm.net

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 17:01:04.94 ID:oEFNqFR2.net

現状やってるけど無理なの？
今やってないけど今後想像すると無理なの？
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの？

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 20:56:13.76 ID:mZPulbf4.net

>>962
まだ経過観察中

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 21:21:24.08 ID:GDDjwjG/.net

ALSかもしらんと悩んでる人は取り敢えず見ときなさい
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 21:26:49.68 ID:nPe7crHe.net

疑ってる人はもうとっくに見てるでしょ

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 21:28:25.90 ID:mZPulbf4.net

来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 21:32:06.03 ID:GLh9YMFS.net

>>968
なんか精神の薬とか飲んでます？

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 21:45:31.22 ID:mZPulbf4.net

>>969
飲んでません
メチコバールだけ

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 06:38:40.58 ID:y78aulmx.net

普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 09:13:41.53 ID:M5sJ7jGg.net

>>964
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 10:00:28.39 ID:M5sJ7jGg.net

>>971
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ

974 ：967：2018/05/01(火) 11:41:40.70 ID:aDeK63J4.net

自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない？って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 13:05:45.70 ID:c0Ao73MJ.net

>>972 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 13:10:13.59 ID:c0Ao73MJ.net

>>972 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの？
もしくは彼氏、彼女のは？ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ？出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 13:14:06.27 ID:EyeD927s.net

この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 18:35:10.70 ID:KZohqvwQ.net

>>974
歩行してる動画ないの？

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 18:49:29.59 ID:T18I/Sz4.net

>>978
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 22:15:27.32 ID:Gbxr+nrmY

メチコバール飲むと、痩せた手が少しでも元に戻るのでしょうか？
飲みたいと言えば、処方してくれますか？

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 20:11:08.74 ID:sh59gMyd.net

【安全デマにブーメラン】　山口が自殺したら、次は城島、他のメンバーも酷い運命、食べて応援が応報に
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 06:14:15.94 ID:gFjWK0BY.net

勃起した時のちんちんの角度が下がってきました
ALSですか？

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 21:26:59.91 ID:tBm7RuEaK

ED-ALSですね！

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 22:15:00.58 ID:7WTYlE4DK

EDではないのですが、手からの発症のため、体重がささえられずもうできません。
元気な内にプロを相手に上になってもらいたいと、いけない願望を持っています。

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/03(木) 20:43:32.46 ID:JrSuWTY4.net

間違いない

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/03(木) 21:05:27.64 ID:FaYbBExy.net

何が？

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/04(金) 07:54:01.83 ID:+q5oljcH.net

筋肉なくなったのか鼻もすごい柔らかくなったわ

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/04(金) 13:24:41.42 ID:2TlTJlSDl

>>984
どういう意味？受け身が嫌ってこと？

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/04(金) 20:04:36.65 ID:baRFsMQn0

朝立ちはするし性欲もあるのですが、手が不自由なので風俗のお世話になろうかという意味です。
こんな話して、すみません。

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/04(金) 20:05:11.53 ID:i+XhY4n3.net

おちんちん勃起は血流の流れだから
筋肉と勃起は関係ない

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/06(日) 08:18:49.96 ID:LKWn2ScxV

ラジカット２００回以上やりました。
もっと長くやってみえる方、いつまで続ける予定ですか？
やってもやらなくても変わらないのなら、止めようか。続けた方がいいのか・・

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/06(日) 22:02:28.57 ID:FxyEAgk8y

願望を叶えたい時は必要になりますよ。
https://www.youtube.com/watch?v=uUKmAK2JwgU

http://noroi.top/noroi.top.product.html

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/06(日) 22:41:20.38 ID:peyMbIDY.net

オレは未だ医療用ベッドの世話になってないけど、だんだん身体の筋肉が弱くなってきていて横向き寝だと自分の体重を肩が支えきれなくなってきている。
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/07(月) 20:39:52.15 ID:e/yEJN5Vw

三角マット、フレックスクッションを両脇に置いて寝て
自重を緩和するというのは、いかがですか？
私も痩せた手の下にクッションを挟んで寝ています。

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/09(水) 15:49:49.23 ID:BU2xrWpQ.net

>>966　これの頚椎症のところに
筋線維束性収縮（fasciculation）
　ALSでは顔面筋（とくにオトガイ筋）や四肢筋で約90％の頻度でみられるが、早期に多く〜

これを読んでピクツキ＝ＡＬＳでは？ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ？

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/09(水) 23:41:32.80 ID:zj7MwYG/.net

じゃあ俺の場合、早期(5年間ピクピク)だな。
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 05:47:42.33 ID:llMhI6MI.net

>>996
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 20:03:19.00 ID:rQuFp3vVL

片手が痩せて（筋萎縮）２年半、その手の筋力低下はなく
筋萎縮が他の場所に進行していない。
この症状だとALSではないと診断されますか？

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 12:29:49.04 ID:vFxYSRw5.net

違うなw

1000 ：986：2018/05/10(木) 15:14:43.45 ID:FR3TX/Ib.net

俺は３年目だね。
足のピクピクから始まって今は全身。>>966のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・

違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 19:21:53.58 ID:CdA815By.net

数年経っても筋力低下や喋りにくさがないならALSではないと思っていいと思うよ。

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 23:11:02.04 ID:K5p+N8um.net

しゃべりにくさあるんだけど
医者に言っても相手にされない

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/10(木) 23:16:37.16 ID:llMhI6MI.net

>>1000
おいくつですか？

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/11(金) 05:41:40.80 ID:nI3HQeC/.net

ピクピクの頻度は？

1005 ：990：2018/05/11(金) 09:20:18.34 ID:MVquZzrd.net

>>1003
40
頻度は一時間に数箇所が10〜30回位。
運動場は無い。
撫でたり動かすととまる。

ピクピクを最後に動かなくなるのが怖くて常にモジモジ動いてる感じ

1006 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/12(土) 06:31:08.03 ID:/AlIyCPk/

ALSかも？と不安な人が大勢みえることに驚きます。
ALSと診断されるまでには時間もかかり、ある時点では否定されて
それでも心配で、辛い状況ですね。

1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/13(日) 20:49:28.97 ID:B9s3yY6Oe

進行を停止させる薬が一日も早く実用化しますように。

1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/17(木) 00:46:54.67 ID:9bOiWbg9.net

身内がALS発症しました
マッサージとか何か有効な事はありますか？
嫁いでて実家に帰るのが頑張って3カ月に一度程度なのですが
出来る事やしてあげれる事を模索中です

1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/17(木) 02:00:45.28 ID:0GpK56J/.net

一番良いのは近くに引っ越す

1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/17(木) 02:12:32.56 ID:PqanCtuu.net

次スレ

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/

1011 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/17(木) 02:14:23.01 ID:eOKaDjPq.net

梅

1012 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/17(木) 02:14:39.84 ID:eOKaDjPq.net

梅

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