ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/25(水) 04:57:09.48 ID:3e4Yb1aU.net

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酒井ひとみさんの代わりにすみぺとかいう糞女がALSにかかればよかったのに

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 07:13:13.80 ID:KTlgkR1Q.net

３週間で
ピクツキ 飲み込みの悪さ
片足ふくらはぎのつりそうな感じ
肩回りの萎縮感
歩くとふらふら(体幹？)
舌が少しピクピク

３週間でこれは早すぎませんか？

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 08:19:53.71 ID:vezXTvl+.net

よく知恵袋で質問される症状だ
alsではない何か一時的な症状だと思うよ

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 09:33:27.04 ID:ja5/Yy4d.net

病気すらいけないのか

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:00:23.41 ID:KTlgkR1Q.net

骨がやたらポキポキ鳴る
胸筋の上のところに段差？が、できる？

こういう現象ってALSで起きますか？

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:45:41.24 ID:d2Y+sAd3.net

ここで聞いても意味ない
病院いきましょう

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:47:11.96 ID:XA2gpVlD.net

>>991
何を基準に3週間なんだよ？忖度できねぇわ

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:50:35.58 ID:KTlgkR1Q.net

>>996
ビクツキが出て来てから３週間です。その後以下の症状が徐々に出てきました

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:55:01.77 ID:Q2kjk1Zt.net

>>997
年明け、病院で検査受けましょう

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 10:58:18.08 ID:/oUP4iFY.net

>>983
マジで答えておこうか。それほどは苦しくないはずだ。
確かに血中酸素濃度が低下すると苦しい。
しかし、ある程度続くと体がなれる。
呼吸量の低下で問題なのは酸素だけじゃない。
排出すべき二酸化炭素が出ていかないのも問題。
血中に二酸化炭素量が高くなると、苦しくなるが
これも慢性化すると慣れてしまう。
それでも放置するとヘモグロビンから溢れたCO2が
血液中に溶け出してきて、ｐＨが酸性に傾く。
そうなると、全身に浮腫が生じる。これがCO2アシドーシス。
そして、暴力的なほどの傾眠傾向になる。
これがCO2ナルコーシス。
眠るとさらに呼吸量が低下し、やがて死亡に至る。
この時に、下手に酸素投与などしようものなら
逆に呼吸停止になりかねない。

気管切開もBiPAPも使わないとしたら、こんな感じだ。

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 13:30:06.43 ID:biTyF1He.net

絶対に気管切開しないと言っていた方が、呼吸の苦しさに耐えられず気管切開を受け入れた人を何人かしってますが…。

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 14:48:44.67 ID:TVz1D7i5.net

呼吸が苦しいよりも、少し息苦しくなると精神的に怖くなるんだって

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/31(日) 15:26:00.63 ID:bkYEGG/N.net

苦しくても気管切開だけはしない強い意思を持ち続けるには
緩和ケアーとしてモルヒネと酸素ボンベによる終末期の酸素供給補助が必要です。
書面にして意思表示を残しています。

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/01(月) 11:50:31.85 ID:BgEsYD8gN

チンシコはよ次作れよ！

1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/01(月) 15:36:42.49 ID:ecGJV0l4.net

NPPVを使った方が楽に死ねるって事ですか？
無駄に苦しい時間が伸びるだけの様な気がして、今は全ての延命をしないつもりなんですけど。

1005 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 01:14:55.57 ID:9nyi3ZW/.net

モルヒネが効かないのです
息苦しくて痛みがひどくて濃度は99だけど
しりと肩と指が痩せました
便秘もひどく飲み込みも液体だけしかできません
尻と背中と足にきています
救急車を呼びたいくらいつらいです
力の入りにくさは去年からです

1006 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 08:24:14.42 ID:TsbtO2WU.net

逆に、人工呼吸器は苦しくないのかな…。
窒息寸前の苦痛からは逃れたときは楽になるとしても
そのあとダラダラ苦しかったりはするかな
ファイティングは慣れるとはいうけど
動かしたり、感情の起伏とかで心拍とか呼吸リズムって変化するけど影響ない？
家族ですが球麻痺でそろそろ呼吸の話もしていかなきゃなのですが
思いのほか進行も早くて情報が追い付かない

1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 11:17:51.83 ID:TF2Zppft.net

呼吸器って繋げたままパイプ掃除をしないといかんのだろう？
意識のない人にやってる所見たことあるけど
掃除中、反射で体がビクンビクンしてて怖かった

1008 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 11:47:12.00 ID:p6f6ltvP.net

>>995
>ここで聞いても意味ない
>病院いきましょう

そんな事はないよ、ここでどんどん相談しましょう
患者さんや患者さん家族の方の意見は貴重です
どっちみち病院に行っても分かりません
病院で分かるレベルにまでなったら素人目に見てかなり進行した状態です

1009 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 16:34:06.90 ID:sS4r5jlh.net

ALSの在宅ケアで終末期にモルヒネではなく鎮静剤を打つのは保険適用ですか？

1010 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 16:37:31.45 ID:sS4r5jlh.net

https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/3755/index.html

これを見て、こういう治療を受けることが出来れば良いなと思い質問させていただきました

1011 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 18:02:00.27 ID:sS4r5jlh.net

特に、ミダゾラムというのはどうなのでしょうか？

1012 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 00:10:17.38 ID:K0/QjfGe.net

ギランバレーとの誤診の例ってありますか？

1013 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 12:55:59.08 ID:U8RPEQlA.net

仰向きで寝れないのは結構進行してから？

1014 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 13:23:45.93 ID:HIWQUhVb.net

初期かなあ人によるかも

1015 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 13:39:45.20 ID:U8RPEQlA.net

呼吸筋の低下によるものなんですかね？

私は、多分ALSだとは思うのですが、
１日でも早く死にたいと思っています。家もお金があるわけではないので…
。家族に迷惑かけたくないし…
一ヶ月でこれなら、一年で逝けるかな？

1016 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 17:29:54.84 ID:rTI9BTg/.net

在宅でのモルヒネ皮下注射って保険効かないんですか？

1017 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 21:40:20.75 ID:4Xm7lgn5.net

>>1015
何か、思い残した事はありませんか？
高校の時に好きだった人に最後会ってみたいと思いますか？
ご家族は優しくしてくれますか？

1018 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 22:20:02.71 ID:MptLUadb.net

苦しくて苦しくて水しか飲めない
全身がぴくつく激痛

1019 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 22:30:43.04 ID:U8RPEQlA.net

>>1017
質問の意図がわかりません

1020 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 23:24:27.08 ID:Rm6kpU5u.net

自死はいつ頃とお考えですか？
逝くのであればご家族に迷惑の掛からない方法を。

1021 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 23:26:06.39 ID:U8RPEQlA.net

>>1020
自死するとは書いておりません

1022 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 23:56:38.00 ID:HIWQUhVb.net

食べられない飲み込みないし
いろうなのか便秘もひどいし

1023 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/03(水) 23:57:22.09 ID:SUuC7P0w.net

>>1020
お前最低。

1024 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 02:27:46.32 ID:sLM2Esbs.net

普段いろんな事をオブラートに包んんで話されるし、話すと思うんだけど
ここなら死や病気進行、終末についてもストレートに話し合っても良いかもね。

1025 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 06:24:15.87 ID:CX/efAlP.net

>>1017 >>1020みたいに常識を弁えない方もいるからなあ

1026 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 08:21:46.77 ID:ixt3pGYd.net

>>1007
パイプ掃除というか
痰の吸引ですか？

あれはただむせてるだけなんで
怖くはないと思いますよ

1027 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 08:26:20.96 ID:R7LzlScP.net

苦しくてたまらないんだけど末期じゃないと判断されないのかな

1028 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 09:10:52.17 ID:R7LzlScP.net

苦しくてたまらないんだけど末期じゃないと判断されないのかな

1029 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 10:39:37.93 ID:uvNAutJt.net

>>1025
アナタこの病の当事者ですか？恐らくご家族さんでしょう。
私は自死(尊厳死)もあり派ですし、考え方や病の進行なんて人それぞれですよ。

1030 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 10:44:42.29 ID:DFFDDUe1.net

>>1029
当事者です

1031 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 10:58:05.64 ID:uvNAutJt.net

>>1030
ご自分の考えも示さず他人の考えを否定されるのは
フェアでは無い。書かない事が常識人なら見てるだけにしたら宜しい。
真の常識人なら「一日も早く」と言う人を諭すのが筋でしょう。

1032 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 11:01:41.09 ID:DFFDDUe1.net

>>1031
982さんが自死を否定されてるじゃないですか

1033 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 12:09:18.71 ID:sLM2Esbs.net

人に何かを伝える時に顔を見て伝えても100％って伝えられないと思います。
まして文章で伝えるのが不得手になってしまう時もあります。

お二人とも間違ってはいない。ただし、世の中に100％正しいこともないかと。
よって引き分け！

1034 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 14:01:46.36 ID:Pn4luNiI.net

よくわからないんですけど、ALSと確定した訳じゃないので、まず正しい診断してくれる病院に行ってみてはどうでししょう？
針筋電図やTMS・その他似た病気を否定する検査を受けられればそこまで進んでいれば診断出来ると思います。
治せる病気で手遅れだったらもったいないですよ。

1035 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 16:07:53.58 ID:QBB1KarT.net

メンヘルさんも紛れてる気がするけど
ほんと、ALSに執着して治せるものが治らないと
もったいないよ

1036 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 16:48:10.71 ID:9O8Yo/Jp.net

筋ジスの可能性もあったので2週間検査入院した結果、自分はSMAと確定しました
あとは遺伝子検査の結果待ちなんだけど
それで大丈夫なら新薬スピンラザを投与できることになるそうです
完治する薬ではないと分かっているけど、少しでも良くなればいいんですが…

1037 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 21:50:24.68 ID:Z/x6fn9y.net

SMAとALSの違いは上肢のみか、上肢＋下肢か
少ない方が治療の可能性も大きい。
新薬スピンラザはALS患者にとっても希望が持てる流れです。

1038 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/04(木) 23:37:31.52 ID:9O8Yo/Jp.net

違いはこれですね。

SMAもALSも同じ運動ニューロンの変性を主体とする疾患であり、運動ニューロン病の範疇に入る病気です。
SMAは脊髄前角細胞の変性によって、末梢神経と骨格筋が変性萎縮する下位運動ニューロン病ですが、
ALSは下位運動ニューロンだけでなく、上位運動ニューロンの障害も併せて示します。
深部腱反射が亢進（過度に反射）したり、病的反射が出たり、四肢が固くなったり（痙縮）します。

あとは発症年齢ですね。
幼少期か成人してからか。

1039 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/05(金) 00:28:11.96 ID:eCBUyA7A.net

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