神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/13(月) 15:15:06.40 ID:ZAiqn+/b.net

レックでリウマチってなるのかな？
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
血液検査の結果だから、レックが原因なのでは無くて、リウマチなんだね？
何で併発しちゃったんだろう…。月末まで不安で仕方無い。何もしなくていいのかな？

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/13(月) 23:05:51.87 ID:1BRNa9jd.net

難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/13(月) 23:56:04.75 ID:FbFfe3aW.net

カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった？とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 10:52:56.48 ID:auUoq5bn.net

>>973
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
見つからなかったら、役所で再発行します

軽傷者の手続きもした方がいいかな
私は軽傷では無いと思うけど、
もし不認定になったら今後の診察、検査、手術の費用が辛いな
よく分からなかったのですが、早めに軽傷者の手続きをしておけば、もし不認定になっても、
一年間は今の受給証と同じ負担額で診て貰えると言う事ですかね？

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 15:45:18.81 ID:lZRlInUf.net

>>974
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事？

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 22:44:40.67 ID:3U6hlg4U.net

>>975
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
認定それなかった場合の軽傷の手続きの、軽傷の保証内容が分からないので気になります
問い合わせるしかないですね
もし、不認定になったらどうしよう？と、考えると不安で一杯です

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 01:39:56.25 ID:jEkrtYef.net

痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。

あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 06:54:50.44 ID:/BcHHR1t.net

特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。

早くしてくれー。

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/19(日) 12:05:25.11 ID:nRuHbBGI.net

通知カード見つけました、一安心

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/20(月) 15:58:24.60 ID:RHQLvW1q.net

https://youtu.be/mz2V_dBLMmg
日本でもこんな人いるのかな
韓国では１億円寄付金が集まったそうだ
日本ではどうだろう？