神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 00:03:03.66 ID:6I3VKzul.net

2016/11/8
腸が変われば病気にならない！
白澤卓二
http://www.shirasawa-acl.net/book/161108_chou.html

2016/4/21
腸で変わる! 病気にならない、50代からの生活習慣
腸内フローラ研究の第一人者が実践する“健康"のコツ
藤田紘一郎
https://www.amazon.co.jp/dp/441816412X

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 07:40:14.83 ID:dvp3rmtE.net

便秘5日目

903 ：849：2017/01/11(水) 13:15:23.32 ID:4l7Gs+y+.net

あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)


>>853 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
まぁ、うつの前にもいろいろ抱えてるんですが、割愛。

うつによって、発達が倍増しで、さらにうつ。
レックよりも、発達よりも、うつがどうしようもない。

レックっても、たかだかステージ２。
その程度で絶望してた頃が懐かしいです。

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 15:34:59.77 ID:ZHbvjnsT.net

たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか？
障害手帳を貰うとつくのかな？
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 01:24:54.81 ID:vTi/JF+/.net

これだね。


重症度分類(皮膚、神経、骨の症状）よりステージ分類する。
●皮膚症状
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する
D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
D4 びまん性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
●神経症状
N0 神経症状なし
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
●骨症状
B0 骨症状なし
B1 軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
B2 中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
B3 高度の骨病変あり［四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形（側弯あるいは後弯）、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
Stage 1：D1 であって、N0 かつBO、又はB1 であるもので、日常・社会生活活動にほとんど問題ない
Stage 2：D1 又はD2 であってN2 及びB3 を含まないもので、日常・社会生活活動に問題あるが軽度
Stage 3：D3 であってN0 かつB0 であるもので日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい
Stage 4：D3 であってN1 又はB1、2 のいずれかを含むもので（ただしStage 5に含まれるものを除く）、日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
Stage 5：D4、N2、B3 のいずれかを含むもので、身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
　

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 15:16:19.18 ID:u9mLlvoc.net

>>890
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね

でもね、アラフォーになって、
いよいよ先が定まってくると、さすがにしんどいよ。
万万が一のチャンスには備えておいてね。

>>881
ガングリオン？

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 15:17:29.27 ID:u9mLlvoc.net

>>884
ガングリオン？

あんかミスった

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 16:50:12.68 ID:5/UZxzpV.net

日常生活や社会生活の基準は？
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 17:59:36.58 ID:Aq5gQOu/.net

生活の支障が大きい〜とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/12(木) 18:48:36.36 ID:PTYhZvHp.net

ＭＩＸＩもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。