神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/06(水) 01:20:55.54 ID:jC8rW3/n.net

某リサイクルショップの店員（非正規）

全身、カフェオレ有り
体内の腫瘍等々の経過観察中のため正規雇用は今のところ無理っぽい。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 03:03:53.84 ID:BOtZi9+M.net

皆さん、遅れましたが回答ありがとうございます。
大学でて2年たちますが、正規の仕事はあきらめた方がいいですかね、
人間不信になりそうです。もう、どうしたらいいんだろう・・・

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 06:07:24.43 ID:eRElSFj8.net

ぷくが痛くて寝る体制に苦労する。寝返りで痛みで何度も目が覚める。
柔らかい布団にしたら腰痛になるわ、しんどい。

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 17:27:01.38 ID:FQZNyvYy.net

自分ほど顔のカフェが酷い人はいない気がする 結婚なんて絶対出来ないんだろうな

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 18:44:43.30 ID:uGceZWG7.net

>>82
正規で働いている。
職場の理解あり。
年収も550万円でホワイトカラーです。
脳が溶けるかと思う程に勉強したけど。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/07(木) 22:25:56.66 ID:+PWch6/H.net

レックの人は数%寿命が短いのは生涯、精神的なストレスを感じてるからかな？
まあ、長生きはしたくないが。
禁煙してたタバコも吸い始めたよ。

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 13:21:20.56 ID:aB19zB1B.net

レックでも普通に生きてる人はたくさんいるのに…

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 18:47:30.15 ID:jzA+8li9.net

醜い肉体で長生きしたいとは思わんな

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 19:35:48.66 ID:ZtcyTgyr.net

普通に生きてる風に見えるだけでしょ？
色んな面で苦労や嫌な思いはしてるはず。
してないなら凄く軽い症状の人。

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 20:31:32.75 ID:pOoxpu3S.net

ヤバい。ぷくぷくが大きくなってきた。
パチンコ玉の1.5倍くらいかな。
痒いしたまらん。

病院に行きたいけど近くにない。
慈恵を紹介されたけど遠すぎる。