神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 19:08:16.63 ID:tOAxKroD.net

>>639
嘘乙

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 19:30:32.79 ID:UmMaszON.net

若い頃は明るいまではいかないけど普通の性格だった。
年齢とともに徐々にぽこぽこになって同時に性格も暗くなってしまった。
明るく生きても暗く生きても同じ1日。
わかっているけど明るく生きれないな

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 21:33:51.48 ID:VzejwRX9.net

>>641
嘘じゃないよ
本当だよ

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 22:22:46.08 ID:uOG8RFCs.net

なんかウザイなあ、自分は正義だと思ってんだろうな

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 14:51:16.70 ID:URuZcXqe.net

私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな
身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい
カフェオレ斑は、気にならなくなった

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 15:36:18.38 ID:HXclEyU2.net

>>645
同じく。　腫瘍が神経圧迫して痛くてかなわん。
麻薬も効き悪いし・・・　はぁ・・・

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/30(土) 14:10:21.88 ID:X7H5s11O.net

小学校でのあだ名はエイリアンですた。。。

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/30(土) 14:29:47.57 ID:j1kaUbSu.net

麻薬さんは今何歳ですか？
いつくらいからキツイ痛みでましたか？
同じレックだから他人事に思えなくて
自分は大丈夫だろうって思ってたけどやはり不安で聞いてみました。

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/31(日) 02:30:54.07 ID:/SP/N0hX.net

>>648
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
自分は、7月現在で年齢：31歳　男　ステージ４で難病申請通ってる。
カフェオレ斑（生まれつき）が全身と、表層に線維腫（大学行く頃から出来始めた）が30個程有り。

28歳の時に、交通事故で、骨盤内エコー検査やらやったら、膀胱を中心に線維腫がたっぷり発見。
線維腫の最大は、10CM×（最大）5CMの塊が１つ有り　後は、MRIやらでは計測不能なくらいの細かい線維腫　
医者からは、5〜10年後くらいに、排便、排尿障害等が出る可能性大という所見

今年に入ってから、排便、排尿痛とかはないけど、会陰部や陰嚢が激しく痛み出す。（去年も若干痛みあったけど、日常生活に問題なし）
線維腫のサイズは殆ど変わってないので、今までの線維腫や新しく出来た線維腫が、股間にある神経を圧迫しているという診断に。
痛み出したら、あっという間に、仕事が出来なくなるくらい痛みが出て、立位も座位も継続困難になり、今は、退職、傷病手当金で生活中
レックはモグラ叩きと一緒なので、今摘出しても、また出来るし、完全に人口排泄器官になるのでリスクが高く今現在は選択肢に無し。
麻薬療法がメインになったのは、5月のGW明けくらいから。

今は、神経ブロックと併用してるけど、神経ブロックでは痛み取りきれず、これ以上のブロックは、足に障害が出る可能性ありで相談中
麻薬については、オキシコンチンというのを、朝晩各60mgを2回で120mgと、頓服でオキノームを1回20ｍｇ、1日MAX5回まで使用可能。
現状、オキノームは毎日MAX飲んでる。
麻薬の副作用の便秘に2ヶ月ほど苦しんだけど、今は、マグネシウムと下剤で問題なし。自分は他の副作用はなかった。
末期がん患者ではないので、現状の増量はドクターはやりたくないとの事。　麻薬の量や種類の変更は現在相談中
元々、躁うつで眠剤やら安定剤もらっているので、痛みで寝れない日は今のところない。
麻薬やらブロック治療の質問等あればある程度答えられます。

長文大変失礼しました。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/31(日) 20:56:19.29 ID:yOSP3J6/.net

長文でレスしてくれてありがとうございます。
聞いて読んでスルーするのも悪いと思って書き込みました。
痛みの無い自分はなんてレスしていいか分からなくて。
大変だろうけど頑張ってください。