神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 15:31:55.18 ID:0qx6OFom.net

局所麻酔で身体のプチプチ1個取るのっていくらくらいかかりますかね？

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 19:18:50.57 ID:xihBAEc3.net

>>579>>580
自分は母親からの遺伝。
母親からはレックについて話してはくれなかったけど、母親の高校生くらいの白黒写真が一枚あって普通に胸元の開いた制服で見たけどレックらしい症状無かった。
白黒写真は割とカフェは目立つのに皆無だった。やっぱり自分を妊娠中、又は出産後に悪化したのかな？

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 21:50:38.83 ID:+14wr8+k.net

>>582
症状は人によるだろうし、難しいだろうけど、私の主治医(整形外科)は産後に悪化する人は多いみたいな言い方をしてたね
私は妊娠前の28才くらいには、かなり症状は進んでて、34才の妊娠〜出産でビックリするくらい、腫瘍が大きくなったり増えたりした

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 22:36:03.02 ID:W2401xfq.net

>>581
10程度取って血液検査とか全部込み込みで２万程度だった

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 22:56:20.02 ID:tIf2LosF.net

>>584
なるほど。ありがとうございました

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/23(土) 01:15:10.19 ID:azgh/q6K.net

これから妊娠、出産を考えてるから悪化するよら怖い。

あと腕が酷くて半袖嫌で暑いのに長袖も目立つって方は、半袖に日焼け防止の長い手袋みたいなやつとかどうですか?
今は百貨店とかでお洒落なものも売ってますし、周りから見ても違和感ないですし！

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/23(土) 01:23:36.50 ID:azgh/q6K.net

ちなみに私は足が酷いんで、夏はマキシ丈にしたり、パンツスタイルにしたりしてます！
秋から冬はタイツでスカート丈は自由なんですけどね゜゜(´O｀)°゜

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/23(土) 18:46:31.41 ID:lYpIoz/w.net

結婚してる方にお聞きしたいのですが、配偶者の方には
病気についてどんなタイミングでどんな風に説明しましか？
差し支えなければ知りたいです

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/23(土) 19:12:30.37 ID:kQ0JiyRh.net

付き合ってる時に
50%で遺伝するし、健康な子供望むなら別れてって。
返事待つまで2.3カ月かかった。
結婚して10年以上経つけど愛情か情か今も分からないって。配偶者は笑って言ってくれます。
子供は当時から作らないって約束で。だから子供はいません。でも夫婦は仲良くやってます。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/23(土) 22:55:40.80 ID:OHYM6shd.net

http://stat.ameba.jp/user_images/20160721/09/taihoh/95/16/j/o0340049913702750177.jpg