神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 12:09:43.28 ID:aB8P1iVQ.net

患者なのにこの病気について知らないことだらけ…
病名知ったのも成人してからだし

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 15:40:42.64 ID:qDvbI6erR

ドーピング検査薬の開発の話をテレビでやっていた
そんなことの開発より、難病と言われてる病の治療方法や薬の研究してくれよって思った

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 16:31:38.62 ID:es4m+Cd+.net

医者でも知らんもしくは聞いたことあるようなないようなって人いるからなぁ…ゆっくり調べていけばいいと思うよーって言ってる私もそんなに知らないんだけどね

574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 19:13:58.94 ID:QjqiCjhz.net

母親もこの病気だが全然病気に気づいてないぞ

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 19:16:14.47 ID:eB0ARc2K.net

母親からの遺伝でレックで、今31歳だけど体力なさすぎでヤバイ。
母親は60代だけどめっちゃ元気。
この差は何…

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 22:59:37.99 ID:m7SdzOti.net

>>573
はじめて、実際に見ました！って医者が圧倒的に多いもんな〜

>>575
うちは、父親からの遺伝。去年だったかな、親父が「褐色細胞腫」ってレック由来の病気やったけど、
それを、取ってからは、めっちゃ元気やで。
俺も31歳の父親60代。　症状は、本当にピンからキリって感じだと思う。

577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 23:09:07.94 ID:DTk5AmZV.net

>>570
私は生まれた時からあって、増え続けてる
最初からあるパターンのが多いらしいけど

578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 00:24:29.17 ID:5Sfa5PLT.net

自分も最初からあったな。
子供の頃の方が目立ってた気がする（色が白っぽかったせいかな）
アルバム残ってるんだよな。親が死んだら、焼却しようかな・・・

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 06:49:28.91 ID:mvuAPkC1.net

産後急激に悪化してる
出産するまでは健康だったのに
子供が成人するまで生きられるのかな…

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/22(金) 15:17:35.04 ID:+14wr8+k.net

>>579
私も産後(と、言うか妊娠中)悪化した
腫瘍が一気に大きくなって、カフェオレ斑も色が濃いく赤黒い感じになった
私は産後に腫瘍を取る手術したよ
本当、一気に増えて大きくなった
ホルモンバランスの関係なんかな、、、？