神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 16:32:40.93 ID:c/4RdVob.net

側弯症と脊髄腫瘍がツライ。。。
首が痛くて長時間起きてるのもツライし、横になっても痛くてツライ。
左手も調子悪くなってきた。
近くの大学病院を定期的に受診してるけど無駄なのかな。。。

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 17:59:39.73 ID:spwaqO7R.net

うちの7歳の娘(遺伝なし)が、
「プチプチも、プチプチいっぱいのお母さんも好きだよ。でもお母さんと同じく痛い人みんな治してあげたいから、お医者さんになりたい」と言ってくれた。

娘が医者になったりしなくても、間接的に私がこの病気で生まれて来たことが
世の中の何かの役にたつことも、もしかしたらあるのかもしれないんだなと、思えたら、気が楽になった。

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 22:06:16.08 ID:Ej7Scr1C.net

縦隔腫瘍疑いでMRIやったらチョー腫瘍が見つかった
今度造影剤ですって！

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 22:45:05.72 ID:RW3mol6o.net

最近の書き込みで偽関節や検診で側彎とか発症されたと書き込みありましたが
若年期になくても、それらの症状は３０代や４０代でも出てくるもの
なのでしょうか？

>>563
最近判ったといくことは、それまで違和感や症状が無かったのですか？
失礼ですがおいくつですか？

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 23:05:04.09 ID:Ej7Scr1C.net

>>564
40歳です
いままで全く違和感有りませんでした
腕とかに多少なんか出来てる感じ
縦隔腫瘍が見つかったのも何となく受けた脳ドックがきっかけです

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/19(火) 23:41:23.06 ID:vduCHudD.net

>>563
お大事にしてくださいね。
造影剤MRIは、高性能になってきてるので、色々とハッキリ見つかるといいですね。

>>564
難病由来の場合、分母数が少ないだけで、若〜中年期でもいつでも症状が出る可能性があります。
レックが原因の場合、発症時期については、アテにしないほうがいいかもしれません。
私も、症状は１０年後くらいからと初期の診断で言われましたが、わずか２年ほどで
症状が出てきて、試行錯誤での治療を受けています。

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/20(水) 17:00:04.88 ID:Xn+Deml1.net

私も思春期以降は収まってくる、と言われていたけど、
実際には28才くらいから、腫瘍が増え始めて現在37才、かなり目立つし大きくなったなもある
脊髄の手術も、３月にしたばかり

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/20(水) 18:38:01.72 ID:IFuINjZB.net

細かいカフェオレ班だらけ。
無い場所が無いくらい

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 01:10:21.30 ID:m7SdzOti.net

>>567
レックの場合、早いと思春期位から症状が出てくると言われてるよ。
あと、わりと大きく症状出ると、状態が加速することがあるとも。
医者がの見解がけっこう分かれてるみたいなので、どれがどうなのかイマイチだけど・・・

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 03:24:27.29 ID:7UwpkDiF.net

カフェオレ班は生後半年以内には出てくると思う。