神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

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神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 12:28:35.72 ID:e5akWc97.net

>>508
いるよ
毎回健康診断で引っ掛かる

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 19:10:27.62 ID:BfxoLtCk.net

>>511
放置してる感じですか？

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 20:04:04.43 ID:wcMu14i5.net

>>512
うん、特に呼吸に異常がないので放置してる、健康診断では良性腫瘍なので経過観察扱いにしてもらってる。もうかれこれ20年くらい。急激に大きくなったりしなければ様子見でいいかも

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 20:29:19.69 ID:mKh/WD7L.net

>>513
最近、縦隔腫瘍だと発覚して不安になっていたのですが、必ずしも手術というわけではないのですね
少し安心しました、ありがとうございます

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 21:17:38.90 ID:ux+ewK53.net

家について行っていいですか見たけど、まだ顔にぶつぶつが出てないから
幸せだよ。重症な人だと顔に巨大な腫瘍ができたり体中にぶつぶつが出てくるもの

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 22:31:22.20 ID:TCn5Fhmu.net

家着いて行っていいですか出てた人は見た目でレックって分からない感じの人でしたか？
たまたま声かけたらそうだったのかな。すごいな。

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 22:39:19.72 ID:TFd7SAx8.net

YouTubeでたくさん上がってるから探したけど、どの放送か分からないな。

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/27(月) 23:27:57.45 ID:XVxpx9b2.net

>>515
幸せは他人が決めるものじゃないよ
そんなこと言ったらぶつぶつだらけでも、重度で歩けない人もいるから幸せだよってなっちゃうよ

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/28(火) 08:30:40.51 ID:nlfgETCe.net

最近背中にぷくみたいなのが出来たんだけど、ニキビみたいに爪で取れそうな芯があるんだけど、そういうぷくも出来る？

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/28(火) 16:19:20.77 ID:0kXSSXJg.net

今日、大学病院受診してきた。
プク取る事を勧められた。
何十年も成長してないし、あまり自分的にはこのままでいいんだけど。
形成外科での手術。