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神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/23(月) 23:41:59.02 ID:IOIefm0J.net
自分のレックは、今のところ体の動きを阻害する程ではないけど、
他の先天的な疾患も幾つかあって、まさに生き地獄。

ここにいる皆さんは、持ってる疾患はレックだけなのでしょうか?

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/24(火) 12:52:42.47 ID:HUYCtLhi.net
今日レントゲンのCT撮った。今後どうするか話があるって言われたけど良くなってるといいな。
もう抗がん剤は疲れた

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/28(土) 03:08:12.78 ID:D7XS+O38.net
定期的に、MRI検査あるんだけど、機械内がうるさいからと、強制的にヘッドホン装着される。
流れてくる音楽は、ただの環境音楽で別にそんな癒やしを求めてるわけじゃないし、心理安定ってのも懐疑的なんだが、
これ、好きな音楽に変えてくれるサービスとか無いのかね〜。せめて、ラジオくらいの配慮は欲しい。
でも一番の疑問は、ヘッドホンって磁石使われているし、なにかあった時のナースコールブザーの中身も金属線・・・
これって本当に安全なのか?

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/28(土) 07:51:08.47 ID:8k/tV5mJ.net
流石にそこは考えられてるだろ(笑)

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/28(土) 10:16:48.69 ID:Jujf21Bi.net
CD持ち込み出来る病院もあるらしい
ヘッドホンさせられたけど音楽流し忘れたらしく、ゴウンゴウンうるさい音が多少マイルドになっただけだった

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/28(土) 14:00:45.58 ID:2c6XzMOT.net
俺は、あの工事現場みたいな音で寝てしまう。リズミカルだからかな。

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/29(日) 20:51:09.13 ID:Hu5yJ2o2.net
家から耳栓持って行けよ。

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/05/31(火) 21:50:51.00 ID:JgHf6Ojr.net
臨床調査個人票の名前、住所、生年月日って自分で記入するのですか?

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/04(土) 02:01:34.68 ID:apDxzx4/.net
>>468
亀レスかもしれないけど
世帯人数とか名前書くやつは自分で書かないとダメだけど、病院で記入する書類は全部病院で。

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/06/04(土) 12:16:23.75 ID:Pr0c7YvS.net
質問なんだが、今リリカを服用してるんだが足の裏のヒリヒリして燃えるような痛みが消えなくて困ってます。同じような痛み経験してる人いませんか?

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