神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

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神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 10:30:01.00 ID:Y1r/sGKN.net

>>39
君の言う治療は何を意味するの？
プクの切除？

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 20:21:10.23 ID:XT4VFkdV.net

>>41
分からない。　
どんな治療があるのか放置したままでいいのか。
びまん性？があるのがどうたら言ってたけど。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 21:58:51.02 ID:Y1r/sGKN.net

>>42
両親のどちらかがレック？
疑いって事はまだ確定してないの？

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 22:45:57.30 ID:XT4VFkdV.net

>>43
両親はレックじゃないよ。
1型の確定はしました。
ぷくをとって病理はしなかったけどね

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/24(木) 23:10:42.07 ID:PmLWOra7.net

http://dl.dropbox.com/s/0v1sfazn1ejxsn5/neto.html?dl=00

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/25(金) 12:24:19.32 ID:y7jMYL4e.net

いろいろと研究されてるって何年も前から聞くけど、線維腫を抑える薬だけだよね
見た目の問題があるだけで日常生活にはあまり支障の無いカフェオレ斑の治療に関してはなにも確立されないのかな

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/25(金) 20:11:24.09 ID:KpK/RPyS.net

>>46
遺伝子の欠陥だからな
あと３０年は無理なんじゃね

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/26(土) 14:15:15.57 ID:xmTrOcYX.net

30年どころか100年は無理だね。

線維腫を抑える薬？まさか今時ケトチフェンとか飲んでる馬鹿いるの？

それともダイコンおすすめの怪しい健康食品？

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/26(土) 14:28:25.80 ID:owud4/FA.net

ここに兵庫県に住んでる人おる？
自分と同じ病気の人に会ったことないわ。

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/26(土) 20:29:46.50 ID:CYiNhk1K.net

消しゴムか何かでカフェが消えたらと思って何回も擦った事あるわ。