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神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/05(火) 22:21:07.81 ID:nCqqKAs8.net
>>339
たしかに知恵袋は適当なアンサーが多い。
間違えた回答がベストアンサーだったり。
まあ素人同士が聞いてるから仕方ない。

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 00:58:59.82 ID:3MXM4REW.net
今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。
今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ
前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間(前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる)
とりあえず、方針としては、月末にモルヒネの処方、麻酔科に相談の上ブロック注射かなという見解
痛みの場所が場所なだけに、何処に針刺すのか恐怖なんだが・・・ まさか玉袋に注射とか無いよな・・・
一応、診断書的には、骨盤内腫瘍、慢性疼痛(線維腫が徐々に下に下がって、陰?付近まできてること)が原因らしい。
医者の見解だと、モルヒネも効果期待出来ないみたいな空気。このすれでモルヒネ使っている人いたらアドバイス欲しい。
とりあえず、ブロック注射は、キンタマに注射されなければ、いいや。(コレも効くか・・・)
同じように、レック由来の慢性疼痛で通院の方の痛み止めの効き具合とか情報ください。

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 07:47:43.15 ID:QlRB9RT9.net
>>352
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1220262980/
癌スレから参考になれば

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/07(木) 11:07:01.79 ID:3MXM4REW.net
>>353
ありがとうです。
神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・
それで、医者が難しい顔してた訳だ。
抗うつ剤+ブロック注射か、骨盤内全摘かな。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/09(土) 01:10:21.97 ID:BtnKKPFD.net
皆んな壮絶過ぎる・・。

そして、重症や軽症の差が激しすぎる。同じ病気なのに。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/09(土) 13:05:38.78 ID:+tzUMwRL.net
スレ内にも軽症と重症を差別してる。
皆、症状が違えば考えも変わるだろう
親を感謝するのも憎むのもその人の考えだから。他人の親子関係に口を挟む問題でない。
遺伝に関しても夫婦間で話合えばいいし。

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/10(日) 12:24:18.29 ID:/tLFeHii.net
誰かさんも言っていたけど、重症と軽症でスレを別けた方がよさそうだな。

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 14:18:16.14 ID:cH02HbUD.net
>>357
分けるってどうやって?
軽そうでもステージ5の人もいるよう。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 18:25:16.51 ID:7q8IhjMv.net
孤発と遺伝で分けるか。
遺伝性難病の子作りの是非のスレ。

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/04/11(月) 23:24:19.67 ID:Udp5fdnO.net
>>358
自分が軽症と思えば軽症。重症と思えば重症。あくまでも任意だからね。

>>359
孤発と遺伝も別けたらそれはそれで良いと思う。賛成です。

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