神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 01:17:33.33 ID:1dbCKC7E.net

レックのＬＩＮＥ部というスレ見たけど、目糞鼻糞の似たもの同志が叩きあって、
本当にレックは変子が多いよな。

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 05:50:11.84 ID:JzmvXv/+.net

偽関節併発する確率ってそんなに低いの？
ネット検索とかしてもあんまり記事とか出てこないから…

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 08:26:18.02 ID:VYJJZfdY.net

>>331
類は友を呼ぶ
似た者同士なんだって

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/30(水) 14:00:45.09 ID:30maCTxa.net

>>332
レックリングで一万人に2.3人。
さらに偽関節併発する確率となるとかなり低いと思う。

NF１のStage別の内訳は統計ないのかな？

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/02(土) 00:04:57.73 ID:CF1mukWr.net

今日、ようやく指定難病の臨床調査個人票届いた。
D3のN1、B0でstage4だそうだ。
この票は、stage0〜4の重症度評価なんだけど、stage5って無くなったのかな？
事前に色々調べたやつには、stage1からの評価だったから？？に
D4項目はあるからそれ以上は手書きなのかイマイチわからないなぁ。
痛み止めがまったく効かないし、モルヒネになったらD4になるのかな・・・
今日も仕事、痛み酷くて早退してしまった・・・。次の通院まであと5日。
理解有る職場で、休憩を1時間半〜2時間に１回取らせてもらえるのは助かってる。
情報紹介している所も、皮膚表面の事ばかりで、イマイチ欲しい情報にたどり着かない・・・

エイプリルフールで実はstage2でしたとかならどんだけ幸せか・・・

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 17:43:53.45 ID:UNV4SCvt.net

http://next.spotlight-media.jp/article/213015695121094170

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 19:43:38.61 ID:Ix+t+Z20.net

実はこれ夢で目覚めたらまだ昭和か平成の今オギャｧと生まれた赤ちゃんだったり。
もちろんまともな身体としてね。

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 19:54:57.67 ID:3m0yYM4f.net

この病気は遺伝性のものと、遺伝子の突然変異で発症します。
この病気はX染色体の１７番遺伝子に異常がある場合に発症することがわかっています。

つまり、父方がレックで母方が正常の場合、
男の子が生まれれば０％ 女の子が生まれれば１００％遺伝します。

また、父方が正常で、母方のX染色体の１つが異常の場合
男の子、女の子ともに５０％の確率で遺伝します。

さらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに１００％の確率で遺伝となります。

遺伝した場合、カフェオレ班は１００％の確率で発症します。
繊維種は多くの場合思春期に５０％の確立で発症します。

この病気は、現在の医学では治せません。
現在の治療は表面的な繊維種を取り除くという、表面的な治療だけです。

繊維種は体のどこにでもできますので、
確率はかなり低いですが、繊維種のできる場所が悪ければ、
骨の変形や失明、そして死亡する可能性もあります。

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 22:59:22.71 ID:WeF0lJWj.net

＞つまり父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば０％女の子が生まれれば１００％遺伝します。

？？？？？

常染色体優性遺伝って、羅患してれば、どの子にも受け継ぐリスクは50％
同性の子供へ表現型を伝達するという特性もあるんだが。
>>338は知恵袋の回答コピペみたいだけど、その回答者、遺伝病学わかってるのかな？
たぶんどっかの医大の遺伝病理学講座のページみて普通の遺伝病のと同一視して書いたんだろうけど、
レックのことは何にも知らないんだろうなぁ。
知恵袋ってだいたいどっかからコピペして、さも私知ってますって書き込み多いけど、
医学ネタは適当な事書く奴氏ネばいいのに・・・（各窓口がいっぱいあるのに、ネットに相談する奴も頭弱い）

ちなみに、私の家系は父方高祖母から受け継いでる。親父もレック、息子の私もレック

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 23:47:55.53 ID:5+zdxoBc.net

まだ遺伝の話してる
生まれてくる子供の心配より自分の病状の心配した方がいい。