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神経線維腫/レックリングハウゼン11

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/07(月) 15:41:46.15 ID:xJ7L7AaZ.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/17(木) 21:36:01.11 ID:kiuCqXC6.net
精神科の先生と相談して7〜9月の夏場だけ精神科に入院する事にした。
毎年毎年する。

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/17(木) 22:58:16.14 ID:QZCQfUf/.net
籠るってことですか?

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/18(金) 00:07:07.60 ID:oiexPhtT.net
いいな自分も籠りたい。
今、リリカ、カロナール、ロキソニン等の鎮痛剤が全く効かず、
トラマールを100mg/日 処方されたけど効果無し。
分量増やしてもダメだろうから、モルヒネかな。
副作用の便秘が始まって、お腹痛い・・・ 下剤もあんまし効果無い。
もう、何が効くのかサッパリだわ。 唯一痛みを忘れれるのは、眠剤と安定剤を飲んだ就寝時のみ

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/18(金) 14:50:13.53 ID:9boyE5XS.net
モルヒネって貼るタイプのパッチがある
でもモルヒネってイメージ的に悪いよな

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/18(金) 22:15:15.21 ID:oiexPhtT.net
>>264
うちの母親、末期がんでパッチ使ってたけど、時間管理とか、貼り終わった奴必ず返却とか色々と面倒だった。
正直、自分のケースだと少なくとも数十年は世話になるだろうから、そっちの精神的負担のほうがでかい。
イメージよりモルヒネ使った場合の社会的制約が怖い。

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/18(金) 22:36:57.73 ID:9boyE5XS.net
>>265
ボルタレンは試した?

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/18(金) 23:32:31.02 ID:oiexPhtT.net
>>266
偏頭痛の時に、一案としてあったけど、禁忌に引っかかる可能性ありって言われて使ってないよ
レックがどの程度影響してるか分からんけど、過敏性腸症候群に逆流性食道炎、各種潰瘍経験、気管支喘息など
病気のデパートのような内蔵なので、医者にリスク高いしやめときましょうって言われた。(経口)
座薬が使えるなら使ってみたいけど、今の痛みは、線維腫が骨盤内の神経圧迫してるからどの程度効くかな〜

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 00:30:12.43 ID:QV9p8GPx.net
>>267
何歳ですか??

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 00:50:58.03 ID:GoflsfuY.net
>>262
籠るって事です。
もう肌がボコボコ過ぎて夏場の外出が困難で
人目を避けたい。

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/03/19(土) 08:16:48.90 ID:LzX11d0c.net
>>268
30代前半でつ

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