多発性嚢胞腎

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/08(水) 12:39:52.57 ID:xGuqeKf7.net

多発性嚢胞腎(PKD)は両側の腎臓に多数の嚢胞ができる優性遺伝の病気です
70才までに約半数の患者が末期腎不全になります
唯一病気の進行を遅らせる治療薬がサムスカで、平成27年１月より医療費助成対象疾病となりました

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/08(水) 20:36:55.38 ID:P+DkOgCV.net

３カ月前からサムスカ飲み始めたけど、副作用きつくて辛いよ
何か体が痒いし、寝不足だから集中力に欠ける
昼は５０分、寝てる時は２時間半に１度おしっこ

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/12(日) 15:31:47.16 ID:pWP1LcNN.net

サムスカより血圧管理だけでやった方がいい

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 17:05:16.52 ID:2VI/SyMb.net

9月からサムスカ導入予定なんだが、副作用キツイのかー

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 22:03:37.15 ID:tLGaog3C.net

最初の入院の時、担当医からおしっこは４Lくらいって言われたけど初日は８L出たよ
MRIの時におしっこ我慢できなくて途中で止めてもらうかと思った

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/24(金) 09:36:03.19 ID:D9D7Uan7.net

サムスカの処方始まってから少しづつ、クレアチニンの数値が低くなってる
1.3→1,27→1.25
でも今まで異常なかった赤血球とかカリウムの値が正常値から
外れてきてんだよね

7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 11:35:48.60 ID:VHlJljII.net

４ヶ月経過。夏場はきついわ
尿酸値が上昇気味で薬のんでる。
６月CTでは、腎容積がマイナス５％だった。最初は減少するらしい。
少しモチベーション上げて夏を乗り切る予定
皆さんもがんばれ！！

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 13:54:28.10 ID:awg/pkR7.net

夏は水筒に水を入れて持ち歩いてるよ
１リットル半日でなくなるけど

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/28(火) 15:32:44.78 ID:3hXyzYbC.net

月１の血液検査行ったら肝臓の数値がオーバーしてた。サムスカは肝臓に異常が出る人が結構いると先生に言われた。
酒飲まないから絶対に薬のせいだな

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/12(水) 21:44:23.98 ID:LiotqIGH.net

浄水器通さないとツラいわ水道水美味しくないし。
ペットボトルのは柔かいお水だと美味しくてグビグビいけるわ