難病持ちが辛いときに書き込むスレ２

1 ：A：2015/06/07(日) 02:57:46.11 ID:UEK5Ofjb.net

１個目のスレ主です。
1000超えてたので
２個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか？

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/04(土) 00:30:11.99 ID:PmCv5KU7.net

SLEです。
ステロイドの副作用辛すぎです。4年前にかかり、1年前に再燃。最近しんどくて何もヤル気が起きない。しんどくて早く楽になりたいです

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/04(土) 13:15:58.17 ID://KWedUo.net

>>251
確かにステロイドは副作用辛いですよね
義母が同じ病気で気がついた時はベッドの上からも降りちゃいけない絶対安静でした。
その後数回 入退院繰り返しましたが 22年経過し現在80歳です。免疫抑制剤だけのんでいます。腎臓の働きが弱っていますが普通に
暮らしています。ムーンフェイスにも なりましたがステロイドの量が減れば治ります
希望を持って治療なさってください

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/04(土) 22:42:30.57 ID:kdyh1JD/.net

ステロイドガバガバ投与東大病院で突発難聴治療でされて退院後銀座の街中で発狂したｗ
難病もあるけど・゜・(ノД`)・゜・
怖すぎるよなステロイド
勿論独房の精神科に約2ヶ月入院した
入院中も発狂してた・゜・(ノД`)・゜・

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/04(土) 23:19:11.55 ID://KWedUo.net

>>253
現在は大丈夫なんですか？
同じ薬でも体質により副作用違いますから
大変でしたね
精神面は義母は強い人で夜中に目覚める
そうですが耐えてたそうです
でも性格が変化しました
穏やかな人格が沸点が低くなり驚きました
今は落ち着いてます。年齢によりパワーが
ダウンした模様、難病はステロイド使う事
多いですが何かを 恨んだとしても過去には
戻れないから辛くても前を向いて病いと
共に生きてく事を考えるしかないですね

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 02:10:52.06 ID:JP+hmoyL.net

ごもっともなんだけどね
難病患者本人じゃないんなら前を向いてとかわかったようなこと書かないで欲しい

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 11:00:57.79 ID:rTF+TLsD.net

>>254
うん
今は全然大丈夫
薬飲んでるかし精神科でちゃんと治療してもらったし
弁護士まで来たｗ
ステロイドの件今思い出しても精神異常だったなぁｗヽ(´Д`；)ﾉって自己嫌悪してる
性格変わりすぎだし、マジでトチ狂ってる発言してたもん
地下鉄内とか電車内とかで((((；ﾟДﾟ))))ガクブル

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 13:17:43.97 ID:jiSytL29.net

脚痛いよー
歩き方へんだよー
うひー

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 13:57:28.01 ID:PHWZLE4x.net

>>255
同意
患者本人じゃないのに、患者より辛いみたいなこと言ったり、患者並みに悲劇のヒロインしてるの見るの腹立つよね

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 15:33:14.52 ID:5YXyHNUJ.net

患者しか患者の気持ちはわからないけど
患者の家族の気持ちも患者の家族にしかわからないよね。患者にはわからない。

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/05(日) 18:55:46.57 ID:a/yShE/b.net

249ですが、自分も難病患者です
ステロイドも飲みました。たくさん色々飲み
いろんな病院にも行き、ヘルプカードも
持っています。だけど義父母には理解は難しいらしく自分が しんどくても色んな事を
頼まれる長男の嫁ですよ！ま、しゃあない
と、前を向いて生きてます