慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb.net

CIDP初心者っす♪

91 ：まーくん：2015/12/06(日) 23:57:14.50 ID:ddZU/MAe.net

初心者さん。
リハビリは、有効ですよ。私は、両腕、両下肢が、全く動かずまた、化膿性骨髄炎
敗血症から、4か月間、全くベッド上生活でした。そこから、薬の副作用から、ひどい貧血になり、輸血を繰り返し
何度も嘔吐しました。一歩一歩です。私は、ADLは、何とか出来るようになりました。

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/07(月) 09:01:15.86 ID:8XnG20QE.net

自分のマイナンバー入りのTシャツを着るさゆふらっとまうんど（平塚正幸）

マイナンバー通知カード拒否が全国規模で起こっていますhttps://m.youtube.com/watch?v=f-zmXEqYyVA

マイナンバー通知カードを受け取ってしまっても、市町村に送り返そうhttps://www.youtube.com/watch?v=_f3I2RTC17s

マイナンバー通知カードの受け取りを拒否しようhttps://www.youtube.com/watch?v=xSt6jiOKh_I

311東日本大震災は人口地震テロ さゆふらっとまうんど（平塚正幸）https://m.youtube.com/watch?v=XiK9DeIMt14

93 ：まーくん：2015/12/09(水) 00:14:08.65 ID:DHt0db5N.net

これ本当にCIDPの方ばかりですか？なんか冗談が多すぎる。この病気に罹った人は、本当に悩んでいると思う。今後の生活や生き方を！もし、真剣に考えている方がおられるなら、色々と話し相手になってください！！

94 ：まーくん：2015/12/09(水) 13:22:49.04 ID:DHt0db5N.net

また入院か…重症感染症のためステロイドパルス使えないし、グロブリンの大量投与だけ。
治らない病気に多額の税金をかけるのに抵抗を感じます。なんで生かしておくのでしょうか？
生きていても迷惑をかけるだけなのに。神様は、本当に酷な事をする。
私が死んだら、必ず神様の首を絞めてやる！

95 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:04:01.23 ID:rrkuut7j.net

>>91
ども、やはり有効なんですね。
周辺がバタバタしていて、最近さぼり気味ですけど、
時間を見つけて頑張ります。
>>93
私の場合は初心者とHNつけていますが、発病はもっとずっと前のようです。
ただ、経済的な余裕と時間的な余裕がなくて放置していた結果、
正直言って薬が効かないようですね。
手足麻痺がきていますが、装具装着でなんとか短い距離なら
移動できるようです。
皆さん方のお話を聞いていると、病状のほう私は全く軽いようで
なかなかｶｷｺできないでいました。

96 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:12:22.87 ID:rrkuut7j.net

>>90
私も最初脊髄狭窄の疑いもあるけど、神経内科に見てもらうほうが
いいだろうとの診断で、別の病院を紹介してもらいました。
その点では運が良かったようです。
あちこち病院をたらいまわしにされることを想像するとぞっとします。

97 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/16(水) 04:28:27.48 ID:rrkuut7j.net

>>94
近々、私も入院予定です。
税金を大量に使わせることに私自身も抵抗を感じますが、
金額を聞くととても個人で負担できるわけじゃなし・・・。

ま〜くんさんはまだお若いようですね。
私はおっさんですので、10万人に数人の病気なんだから
仕方ないよねって開き直ってますけど・・・ｗ

疎遠だった兄弟に、難病になったと打ち明けたところ・・・。
お金かからなくて(国費)よかったじゃないと言われましたよ。
そういわれるのも自業自得の部分もあるんですけど、
世間一般の見方もその程度のものなのかもと思っています。

自分自身の将来や家族のこれからも、当然不安はたくさんあります。
だから、こんな時間まで起きているんでしょうけどね・・・。

98 ：まーくん：2015/12/16(水) 11:03:15.15 ID:WKBTPUi/.net

初心者さん。本当ですね。病気なんてなった人しかわかりませんね。口は元気なんで、不思議と皆さんどこが病気なの？と思ってしまいますね。
ご兄弟が仰ったことは、兄弟しか言えない励ましのような気がします。公費でよかった…「辛いだろうが、頑張れ」との意味に思えます。
私は、今入院中です。自宅にいるより「ホツ」とします。周りからのいろいろな
事が、耳人はいらず、イライラが無いためでしょうね。
こうして、世間から少しづつ離れていくのでしょう。

99 ：まーくん：2015/12/16(水) 13:50:45.77 ID:WKBTPUi/.net

整形外科のDrから「両側上腕骨骨髄炎の影響で、肩は、動かないでしょう」と言われました。
CIDPの筋力低下もあり、困ったもんです。
今からまた針を刺します。今日は、肩。もう動かないなら、そんな事止めてほしい…
と言えませんが…

100 ：初心者 ◆OrvPdAAO1U ：2015/12/17(木) 02:03:53.47 ID:n3qCoVWy.net

>>98
兄弟の件は、前後の話をプラスすると、ひどい話なんですｗ
間違っても勇気づけてくれてません♪
肉親といっても、相性というものがあり、無理をして
一緒にいる必要って無いのではなかろうかと思っています。
離れてるのが楽なのならそれもありかなと・・・。

>>99
想像するだけでも痛そうです(>_<)
私の場合は少しづつですが、確実に悪くなっています。

CIDPは原因不明って言われてますが・・・。
私の場合、過度のストレスで血尿が出たり、体中のリンパが脹れたり、
白血球がやたら多かったりとか・・・。
妙なことが若いとき結構ありました。
その時に、しっかり検査しておけばよかったのかもと、
考えてしまいます。