慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb.net

CIDP初心者っす♪

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/13(土) 21:08:49.78 ID:frw7IY+q.net

でもまあ、甘えっぽく見えるかもしれませんね。

あれは本人さんじゃないと解らないと思う。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/15(月) 00:15:45.87 ID:6EJ3HoIG.net

いますぐ死ぬとかそんな病気じゃないから・・・。
まあ、難病と言われても・・・。

初心者的には、まだどうしたものかと思案中です。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 17:29:39.32 ID:NHAQAs0t.net

しかし、難病スレの住人になるとは思わなかった。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/21(日) 02:48:32.65 ID:FXO3L+XQ.net

グロブリンが切れるとしんどすぎる

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 11:18:33.47 ID:qYogLhsN.net

どのくらいできれますか？

私の場合は2ヶ月目には具合悪くなります。・°°・(＞_＜)・°°・。

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 11:41:25.96 ID:+1uJQizM.net

私も効果は、一ヶ月だけですね。毎月はいろんな面での負担があるんで、しんどいのを我慢して、二ヶ月に一回グロブリン点滴してます。早く特効薬ができるといいですね。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/22(月) 23:34:49.94 ID:G7DMpW4x.net

やはりそれぐらいなのですね。
あまり入院もできませんし、経済的にも大変ですし・・・。

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/06(月) 11:36:56.63 ID:AVAVsoIU.net

左手が時々ピリピリする(>_<)

19 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/08(水) 23:42:37.92 ID:dkLQBD+h.net

俺はIVIG週一だよ！入院中に1クール5日間連続投与しても3週間で切れて、またまたヘロ
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！

20 ：名無しさん@お腹いっぱい：2015/07/09(木) 00:00:52.73 ID:E3fetlUK.net

皆さんは、サポート入っているのかな？