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神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
 

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 16:25:06.18 ID:CLQTqLAO.net
特定疾患の診断書、去年までは4だったのが、今年の診断書は2になっていました。
このまま役所に出すしか無いけれど、これだと却下されるよね?10年以上ずっと継続で受けていたけれど。

薬(レックと直接関係ないのも含めて、皮膚科で貰う薬)が2割なのは、有り難かったな。
皮膚の症状は10年前よりも悪化しているのに、数字だけでは軽くなっているのは地味にショックでした。

認定される特定疾患が数百に増えたから、仕方が無いのでしょうけれど・・みなさんだったら、このまま役所に出しますか?
先生に書き直せって言うのは、ちょっと難しいです。ってか、もう貰って帰って来てしまったから、また診断書のお金がかかってしまうし。

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 16:33:30.23 ID:5ge7566e.net
主治医でも変わったのか?
自分は、カルテに挟まってるコピーを毎年丸写しだったが

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 16:56:35.76 ID:c4PwGsma.net
筋肉はレッグ関係なくて個人差なのかな?
ちなみに158センチで44キロ。
まぁ、普通の身長で細いって言われる。

親からの遺伝だろうけど軽少で診察すら
してないと思う。

プク無しのシミが全身にたくさん。
日焼けしすぎたからとか思ってる。

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 17:00:34.39 ID:c4PwGsma.net
>>921
ホント主治医変わった?私は最初に
申請した時に2って書かれて、
これじゃ使えないからって
他の先生が書き直してくれたよ。

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 17:53:39.19 ID:mV7z8Yj2.net
>>918
そら、毎日やったら筋肉つかんわ。
3日に1度やらんと。

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 20:18:29.49 ID:GNCpaz0U.net
>>921
自分なら書き直して貰う
診断書のお金掛かってもそっちの方が安くなるから

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 21:27:39.93 ID:dG40nVZO.net
>>924
全身にシミ沢山でStageはいつくでしたか?

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 22:45:07.26 ID:WgUDqM5i.net
声優のまつらいさんが…
享年38

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 23:29:30.36 ID:c+H0iLrn.net
私が変わりに死んであげるのに…

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/11/02(月) 23:31:57.62 ID:c+H0iLrn.net
「代わり」こっちか

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