神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/18(日) 11:59:47.46 ID:ufUeY7ch.net

>>858
もし50%の確率で遺伝すると知ってたら子供は作ってましたか？
自分は結婚してた時期あったけどたまたま出来ずに終わった。
今思えば出来なくて良かったって思ってる。
今は自分一人のやり繰りで精一杯。

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/18(日) 14:58:11.33 ID:zhXtBPwh.net

>>861
50％って知ってても20代の時なら
作ってたかも。

結局さ、旦那がレックで遺伝するかも？
って言われたらそれでも可愛がろうって
言えるんだと思う。

ただ自分の遺伝のせいだと負い目や
責任に耐えれない。

素人が検索すればわかる事なのに
なんで医者は指摘しないんだろね。

わかってて言わないのかな？って
思う。

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 02:36:32.85 ID:DNZR8G4T.net

そう…

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 21:05:20.52 ID:DijVxw0N.net

子供二人とも遺伝しないとか羨ましいなー。
産まれてくる子がレックでないことを祈るのみ！！！！！！
早く治療法が見つかりますように。。

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 22:10:20.85 ID:LbvBQokw.net

今妊娠中？

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/19(月) 22:32:35.95 ID:kok840tD.net

>>864
本当によかったよ。妊娠中？
お肌ピカピカの子が産まれるように
祈ってるよ！

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/20(火) 10:01:16.78 ID:mSXpKRlY.net

医師「」

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/20(火) 15:17:33.67 ID:CNI3GLhM.net

レックだけど軽症な方です
だから、一度も手術した事ない。
この間、医師から
小さいプク、一度とって手術してみれば？
とすすめられた。
何でですか？
と聞いたら、
『裏付けが欲しいんだよねー』
と返答。
何だ？裏付けって？
実験台みたいで、嫌な感じだった

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/20(火) 15:42:30.63 ID:zbCkeHHc.net

今日は形成の受診日だったんだけど
いつも支払いが数百円なのに請求額が千円超えてビックリぽんや。
診療明細書見たらに「難病外来指導管理料」って〜何それ、冗談じゃないよ〜！

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/20(火) 17:29:20.00 ID:LZYmzU30.net

>>868
裏付け=確定診断。確定診断の裏付けは、プクを生理検査にかける他ない。目視では、カフェやプクの数やその他の症状で、凡そのレックと推定されるのみ。軽症ならなおさら。