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神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
 

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 22:07:15.14 ID:vMVvbyWG.net
>>808
進行中の一方、現状幸い自分は軽症の部類ですが、それでも自分みたいな肌の汚い子が
産まれてくるかもと言ったら産まれてきた子がどうであれ、全力で育てると。

>>819
荒らしか?うつらねーよ!黙って、次の客のチンコ咥えてとけ。馬鹿タレが。

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 22:31:07.82 ID:qApYac6S.net
大学病院の遺伝相談外来など一度専門医を受診してみてはいかがでしょうか?

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 22:45:13.91 ID:lcArE7A7.net
全力で育てるって言っても子より親が先に逝く訳で。
学校でイジメらたら、どう対処する?
転校?

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/06(火) 23:25:29.36 ID:8PgH1exd.net
親のエゴだよね
会社の後継だとか、全力で育てるとか
病気のリスクが分かってて産んで辛い思いさせてそれで親の引いたレールに従えって
辛い思いするのは親じゃないんだけど
やっぱり軽症の親がそんなことで産んで重症化した子供が辛い思いしていくんだろ

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/07(水) 00:37:48.58 ID:4qIAa43f.net
学校でイジメらて子供が泣きながら「もう学校行きたくない」って言ったら?
我慢して行きなさい?
いじめっ子を叱る?
学校行かなくていい?
どれ選択しても子供は心に深い傷を負う訳で。
イジメの心の傷は一生残る。
社会人になっても就労で苦労するし

もちろん作るのは夫婦で決める事。
他人が作るな!は言えない
遺伝承知の上でレックで産まれたら
遺伝してしまいました。どうしたらいいですか?
なんて相談しない事。

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/07(水) 00:59:15.65 ID:EgqY94kw.net
もう15年くらい前になるけど
私は主治医に
「大丈夫(遺伝しない)かもしれないよ」
と言われたよ。
結局、悪性末梢神経鞘腫の手術を2回
乳がんで化学療法、手術、放射線治療
現在、ホルモン療法中
で、子供は出来なかったけどね。

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/07(水) 01:22:03.74 ID:gMqE6otW.net
父が軽度のレックで産まれた私がStage4障害者手帳持ちの重度です。
入院や通院で病院に行くことが多いのでまともには働けないし、お洒落だってできません。
学生の頃はからかわれたり今でも心ない言葉を掛けられたりもします。
配偶者は居ますが子供は産みませんし、養子もとりません。
一人っ子ですが私の代で終わらせます。
そういえばレックの人は乳がんになりやすいって聞いたことがあるのですが検査とかしてますか?

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 01:42:34.76 ID:g9zJyu6C.net
死にたい

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 11:45:40.93 ID:MfY0E6Ho.net
生まれ変わったらブスでもいいから綺麗な身体がいい

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/08(木) 12:48:59.59 ID:ooyr5wsX.net
禿同

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