神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 13:00:32.74 ID:3R2sTQP9.net

>>729
34歳です。今まで向き合って来なかったというか、治るもんじゃないし仕方ないか。程度でした。
遺伝のことは理解していたので、子供を作る気はずっとありませんでした。
子供の頃はアザで弄られたり、嫌なこと言われて傷ついたことあってトラウマにもなってるけど。
この前、友達と銭湯にいったら
背中のポチポチ増えてきてるよって教えて貰って、最近ちょっと気になりだしたという感じです。

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 14:32:43.34 ID:uY/uDTVt.net

自分の事でせいいっぱい
結婚なんか無理だ。ましてや子供作るなんて。
遺伝したら幸せにしてあげれない

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 19:34:58.57 ID:0rW7TPM/.net

わしらはひとり淋しく死んで逝く運命

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 20:48:53.18 ID:qCVb86As.net

>>731
似たようなもんだ。俺は35。
子供は欲しいが胸が痛む。自身は目下緩やかながらも進行中・・。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 21:06:31.55 ID:VbRh8BAl.net

女の人の方が凄く悩むと思う。
出産出来る年齢も限度がある訳だし。
妊娠、出産で急激にレック進行する人も居るらしいし。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 22:59:12.26 ID:RJIt7MJ9.net

>>721
うさぎ、大根、九官鳥、の時代かぁ。
たしかに医者気取りだったね。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 00:03:06.79 ID:iQ27G4no.net

>>734
自分のことはさどうでもよいと言うか、なるようにしかならないと割り切れるんだけどね

病気のことは彼女とか好きな人にはやい段階で伝えることが必要なんだよね
割と受け入れてくれるもんなんだけど
子供ってなると辛さが解っているから、考えちゃうよね

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 03:34:32.10 ID:ztTA5xW/.net

てっきり大根は医者になって私らの病気を治してくれると思ってた
『医大生の教科書には…』的な事を書いてたりしてたしね

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 21:11:43.29 ID:AvM7lJli.net

>>728
背中が一番ひどい
つづいて腹　腕や足首や顔
俺は25年くらい病院行ってなかったな
引っ越したというのもあるけど、なんか25超えたあたりからポツポツ増え始め
30になったときは全身にそして33超えた頃に顔にできて、皮膚科いったらそこで初めて知った

つか同い年大杉ワロタ
俺はもう子供というか結婚諦めた
出会いねぇし、精神障害もあるから余計にな

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 21:52:15.19 ID:5XPyih0+.net

子供は諦めても
恋愛したい
やっぱ独りは淋しい