神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 19:17:52.40 ID:b5anqX6M.net

てか
お前らちゃんと定期的に検査(CT MRI PET等)受けてるか…？

普段感じてる　痛み、違和感

癌じゃないという根拠はあるのか？

俺の親戚は胃もたれが続いて、ちょっと病院いったらＳ３の胃がんだったそうだ。。３０歳でだ

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 19:30:40.61 ID:uMwUeg9h.net

本当、苦しい！助けて！だよね。
言ったところで治らないから。尚辛い。

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 22:14:46.90 ID:YC45nQx7.net

毎日が本当に闘いだよね。
普通の人の何十倍の体力使って、ようやく普通の人のレベルもならないのが現実。

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/08(火) 23:57:57.68 ID:SmclwFDT.net

>>631
で、その親戚は鬼籍に入ったのかね？

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/09(水) 22:52:40.37 ID:KIKpYNoL.net

一人暮らしして数年が経った。
なにも努力しない数年だった。
それまで10年近く同棲してた人いたけどもう会えない。
誰か守る人が出来れば変わるのかな？
異性の友人に怒られてばかり
一言も言い返せなくて凹む
一緒に住む？って話もしたけど断わったし
なんだかなー、生きるって難しいな
そういやーこの前、髪切りに行ったら大学生？って言われたｗ
全く違う年齢なのに

636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/10(木) 00:46:57.02 ID:1Y3sm0Bq.net

自分も昔から年齢マイナス10に見られる。
老化？は遅いのに線維腫の進行が半端ない。

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/10(木) 01:01:02.65 ID:k7HnIy6H.net

>>635
十年も同棲て、その人はただの同居人？恋人？
守る人が出来れば、貴方にとって何が変わるの？

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/10(木) 01:16:17.97 ID:+eiJ01F0.net

>>637
同居相手は配偶者です。
守る人が出来れば仕事もやり甲斐が湧いてくるかなって。
でも幸せにしてあげる自信がない
その月くらしの給料じゃ。
今はレック落ち着いてるけどいつ進行し出すか分からないし。
やっぱり自分の性格は独りがいいんじゃないかって思う。

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/10(木) 23:13:06.14 ID:zA2Nv1ZU.net

軽度の人はぷくが数個で終わるって書いてあるのを見るが、本当に死ぬまで数個(10個未満)のままの人はいるのだろうか

640 ：Akishino Reeks☆[＼(^o^)／]2ch.net：2015/09/10(木) 23:45:27.24 ID:oH49GIl9.net

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