神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/22(土) 11:36:47.84 ID:dRzKJy6G.net

>>575です
そばかすみたいのが、特に肩の周囲を中心に増えて来たので、落ち込んでいました。本当に急激に出た様な感じだったので、ショックです。
元々のカフェオレ斑は大小含めて多数ありますが、この一年でソバカス状のが多発したので、ホントにショックです。
何か発生に至る要因はあるのでしょうか？更に汚く見える状態になってしまい、とても悲しいです。病院には来月行こうと思います。

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/22(土) 14:44:08.63 ID:xs8VDM3Z.net

病院行っても・・・

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/22(土) 16:27:17.17 ID:hvJcMuUc.net

初めて診断された時は、入院させられて内外外科眼科をまわって全身検査
無駄にMRIとかやって、カメラでパシャパシャ撮られて、研修医の見せ物になり
結果、様子見。

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/22(土) 22:53:04.64 ID:a5JP5lae.net

特定疾患の補助ハネられたわ
前進ぶよぶよだらけで夏は常に長袖のタートルネック
顔にも大量にあるから常時マスクに手袋で職質されまくり
手術してもいたちごっこだしもうやだわ

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/26(水) 00:08:54.06 ID:xsGlm3jx.net

>>584
お仕事はされていますか？おいくつですか？
年齢や世帯年収も関係あるのかな。
そのお辛い状況でハネられるのはきついですね・・。

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/26(水) 00:53:42.85 ID:zA9o7j5A.net

医者の診断書の書き方が悪い可能性も。今はステージ3から認定ですし

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/26(水) 17:26:09.98 ID:u7GygPbn.net

久しぶりに異性の友達から電話来た。
彼氏が出来たって。
少しのヤキモチと悔しさ
よーし頑張って見返してやるぞ！って思ったけどダメそうだ。
どんなに努力しようがレックじゃな(T . T)

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/26(水) 22:04:33.67 ID:fcGTT2k+.net

32歳男で、今のところ線維腫は右くるぶしにあるくらい(小さなブクブクは腹回りなどに多数)だけど、
２ヶ月前から時々、精液に血が混じることがある。ググると無問題(または原因不明)なことがほとんどで、
まれに前立腺癌が原因のこてともあるらしいけど、精巣や精管になんかできてるのかな…

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 00:46:57.76 ID:wYytUcIp.net

>>587
レックでも努力とタイミングと少しの運で非レック相手と恋愛も結婚も出来るぞ！
女友達にヤキモチて、元彼女じゃないんでしょ？
逆の状況で女側が嫉妬するならまだしも・・。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 01:29:24.69 ID:VGMBrkDj.net

>>589
でもその女友達も俺に別の女友達が出来ると名前と電話番号教えてって怒られたりしたよ。
付き合ってた訳じゃ無かったけど束縛が酷くてメール、電話無視してたんだ。
お互い好き同士な時期あったかな?

他の方レックと関係ないレスしてゴメン