神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net

　
難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
　

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/21(火) 18:53:40.85 ID:gWp2b53r.net

>>366
軽い頃って何歳くらいまででした？
いつ頃か進行し始め、現在はおいくつですか？
差し障りなければ教えて下さい。

>>370
364じゃないけど、レックの身でありながら、ブラック企業に勤めて
毎日帰るの遅いよ・・。

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/21(火) 22:36:34.39 ID:0T2iLtRc.net

衣服で隠せる部分はまだいい。
手首から先は手袋とか軍手が無いと隠せないんだよなぁ。
事務仕事で手袋して仕事は不自然だから困る。
手首から先はゴーヤみたいにボコボコで辛い。

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 02:43:39.64 ID:o+pEYUyi.net

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◆◆◆　　＼＼　≪　ワカヤマンとは和歌山のIT系資格試験マニアです　≫　／／
◆◆
　�@和歌山県橋本市出身の40代前半で都会に対して強い憧れを抱いている。脂性である。
　�A自称和歌山大学システム工学部卒（偏差値48程度）の自宅警備員（引きこもり）である。※http://www.facebook.com/wakayaman.kii
　�B社会復帰を目指しているが社会適応能力が著しく欠如しており、実質2chに明け暮れている。レスポンスの早さには定評がある。
　�C就業に支障を来たす程、語彙が乏しく、貧弱な一行レスを多投する。資格試験においても読解問題や記述問題で相当苦労している。
　�DパソコンやIT系資格試験に強い関心があり、お勧めの本はないかと話題を振ることが多く、自作自演でレスをする。
　�E首都圏在住の資格合格者に根強い憎しみを抱いており、とりわけコテハン9氏やアナル男爵氏に対する思い入れが強く、「氏ね」等連呼する。
　�FH24NW試験において9氏に直接対決を挑むも惨敗を喫する。9氏は野球やTVゲーム等に夢中になりながらも合格。この年の和歌山県合格者はわずか1名。
　�GNW試験の出題予想を披露するがあまりにもスカタンであり、嘲笑の的になる。H22〜26年度NW試験5年連続不合格である。
　�HH25〜27年度AU試験を受験する。語彙力、文章能力が著しく欠如しているため、受験自体見当違いであり、不合格となる。和歌山県合格者は2年連続ゼロ。
　�INW試験前後は男性の性器を象ったAAでスレ住人、とりわけ合格者に対して度重なる挑発行為を行う。
　�J気に入らないことがあると発狂し、AAの連投、過疎スレへの誘導、センスを感じさせない煽りや一行レス自演を披露する。
　�KH26年度合格発表時に他人の合格に便乗しようとするが和歌山県の壊滅的な合否統計情報に阻まれ、嘗てないほど精神不安定に陥っている。
　�L真昼間から頻繁に自宅ADSL回線でntwkym0*****.wkym.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jpというホストを利用して書き込みをしている。
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374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 15:28:48.58 ID:5LAgK/vl.net

>>371
遅くなりましたが…
小学生の頃は身体測定で医師に色々質問されるが、服を来ていればなんとか
中高校生、腕の出る服を着ると友人に指摘される
が、取れば治る類のものと認識されていた
19歳〜、首下あたりの赤いブツブツが濃くなりはじめ指摘される
小さいカフェ斑が、背中や胸、腹部など広範囲に広がる
26歳〜手足、顔などにプクプクが増える
28歳〜口内にプクプクが出来始める
現在30歳
プクプクは服を着ても隠せない
うっすらプクプクが全身に
赤いブツブツが腕を中心に増加中
口内のプクプクも増え
顔の目立つ場所にプクプクが出現

こんな感じです
30近くなると悪化のスピードがあがりました
親はもっとずっとひどかったのですが、24歳くらいからますます悪化したと言っていました

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 18:19:07.42 ID:cycEI6Ge.net

遺伝だけど親は遺伝なの孤発なのか知らない
自分が重度なのか軽度なのかそれすら知らない。
人と比べてって話だけど親以外、見た目事ないから。

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 13:27:51.32 ID:B2e3XFvM.net

リリカでも効かなくなってきたぜ…。トラムセット、トラマールって麻薬らしいけど効き目はどうなんだろ

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 23:37:19.45 ID:Q3ts5xa+.net

リリカ＋トラムセット＋メコチバール＋ユベラ　全然効かん。
痛みで不眠症。不眠治療で4年目だよ。

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 23:50:35.13 ID:NN9xrPrq.net

二年ぶりに就職したけど身体も精神も早くもキツくなってきた…
しんどい

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/24(金) 15:31:55.46 ID:zdD/7xsE.net

彼氏と別れました。

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/26(日) 00:25:17.25 ID:WP2duXsa.net

釣れますか？