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神経線維腫/レックリングハウゼン9

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/12(火) 13:13:03.09 ID:4PRMpuDS.net
 
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/


■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
 

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 07:46:20.60 ID:rYr4pdYQ.net
>>10
ここでは詳しく説明しませんが、
人生は一度きりじゃないから絶望しないでいいですよ。

 

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/12(日) 15:36:05.77 ID:42D6f6Wv.net
>>310
もうさぁ、自己評価が低くて自分が情け無い。
明日から仕事かと思うと胃が痛い。
仕事中も指が痛み出してペンを握るのも辛い。
ただでさいADHDで注意欠陥が酷いのに、指の痛みで集中力も落ちるよ。
>>311
布教活動は別のスレでやれよ!

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 00:31:21.61 ID:A0W5JflL.net
初カキコするけど昔からこの病で肌が汚いし、長袖きないと点々としたシミが目立って気になるけど、
俺の彼女はそれを気にしないで付き合ってくれたよ、。別の理由で破局したけど。
これから進行していくのは本当に不安だが・・・皆に比べれば俺はまだまだ軽度なのかもしれん

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 01:11:01.50 ID:TzxyYgSo.net
うん全然軽度だよ

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 10:17:12.29 ID:6q2bohJZ.net
2回結婚出来たよ

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 17:11:14.66 ID:aKXyp+NA.net
ステージ5の重症レベルだけど今も彼女いるし、今までも何人かと付き合ったことあるよ。

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 20:56:09.11 ID:B4eN8622.net
>>315
>>316
相方にカミングアウトした??
自分はとことん黙っておこうと思うんだけど。
でも、進行した時に、どういい訳しようかと思う。
指摘されて、ほな病院行ってくると行って、初めて知った体をとろう
かとも思う。
まあ、今でも多少のカフェやプクはるが、不思議と指摘されい・・。

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/13(月) 22:24:00.82 ID:6q2bohJZ.net
カミングアウトはしなかった。
hは電気真っ暗にして風呂とか恥ずかしいからとか言って一緒に入るのは逃れてきました
もちろん、避妊はした。

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/14(火) 01:15:16.60 ID:bo48vkqz.net
>>318
貴方は女性?

320 :名無し:2015/07/14(火) 17:31:54.92 ID:m79OQ4qT.net
皆他に知りたいことってあったりするんじゃんない?


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